Literatura científica selecionada sobre o tema "Survivants à un cancer de l'enfant"

But : Les hommes souffrant d’un cancer avancé de la prostate connaissent un large éventail d’effets secondaires découlant du cancer et de ses traitements qui nuisent à leur qualité de vie (QDV). Peu d’études ont évalué les besoins de soins de soutien chez ces personnes. Cette étude a été réalisée pour effectuer une évaluation globale des besoins en soins de soutien chez ces survivants en se fondant sur un cadre de soins de soutien en oncologie (Supportive Care Framework for Cancer Care, ou SCFCC). Méthodes : Dans le cadre d’une recherche menée selon une approche mixte, parallèle et convergente, des survivants du cancer de la prostate à un stade avancé (n = 188) ont répondu à un questionnaire d’enquête transversale. Quelques-uns de ces survivants (n = 20) ont participé à un entretien afin de mieux évaluer leurs besoins non satisfaits. Résultats : Les survivants ont déclaré des besoins non satisfaits de soins de soutien dans tous les domaines du cadre d’évaluation utilisé. Pas moins de 95,2 % des survivants avaient au moins un besoin non satisfait, avec une moyenne de 14,9 besoins (fourchette : 0–42). Plusieurs domaines de convergence entre les données quantitatives et qualitatives (fatigue, dysfonctionnement sexuel, domaines pratique et émotionnel/psychologique) et de divergence (domaines informationnel et spirituel, dépression, dysfonctionnement urinaire) ont été trouvés durant le processus d’intégration. Conclusion : Cette étude confirme que les survivants du cancer de la prostate à un stade avancé présentent des taux élevés de besoins non satisfaits en soins de soutien. Les résultats soulignent également une grande diversité dans ces besoins non satisfaits. Ces résultats pourraient contribuer au développement de plans de soins de soutien centrés sur le patient, adaptés aux besoins particuliers de ce groupe vulnérable de survivants du cancer. Mots-clés : cancer de la prostate; stade avancé; survivants; soins de soutien; besoins non satisfaits; qualité de vie; méthodes mixtes

La croissance du nombre de survivants du cancer nécessitant des soins de suivi complets après leur traitement exerce une pression considérable sur le système de santé canadien (Moura et al., 2022). Compte tenu du contexte actuel caractérisé par des charges de travail de plus en plus lourdes exacerbées par des pénuries de personnel dans le secteur de la santé, le modèle standard de soins aux survivants sous la direction d’un ou d’une oncologue n’est pas viable ni même optimal pour répondre à tous les besoins physiques, psychosociaux, de soutien, d’information et de réadaptation des survivants du cancer (Brennan et al., 2010; Canadian Partnership Against Cancer/Partenariat canadien contre le cancer et Canadian Association of Provincial Cancer Agencies/Association canadienne des agences provinciales du cancer, 2010). Il a été démontré que les modèles de soins aux survivants dirigés par des infirmières praticiennes (IP) en oncologie sont sûrs, efficaces, réalisables et appropriés pour le suivi des patients (Chan et al., 2018). En Ontario, les soins aux survivants sont principalement dispensés par des médecins. D’après une récente analyse de l’environnement médical, il n’y existe actuellement pas de cliniques ou de programmes spécialisés pour les survivants du cancer dirigés par des IP. Cet article décrit les obstacles et les possibilités qui existent actuellement concernant les soins aux survivants dispensés par des IP. Les auteures lancent un appel au lancement d’un processus d’examen des services d’oncologie et soulignent la nécessité de créer en Ontario des cliniques pour survivants dirigées par des IP. Mots-clés : survivants du cancer, soins aux survivants, soins de suivi oncologiques, soins dirigés par des infirmières, cliniques dirigées par des infirmières praticiennes

Offert dans un hôpital de soins tertiaires en Ontario, au Canada, le Programme de bien-être au-delà du cancer procure aux survivants du cancer l’information et les ressources nécessaires pour l’autogestion de leurs soins de suivi (ex. acquérir les notions et compétences pertinentes pour s’adapter à une maladie chronique) après un traitement actif contre le cancer (chimiothérapie, radiothérapie, etc.). Une évaluation a été menée sur la séance de deux heures (composante de l’ensemble du Programme de bien-être au-delà du cancer) destinée aux survivants afin de déterminer si le fait d’y participer avait augmenté les connaissances et suscité l’adhésion au principe d’autogestion des soins de suivi. Les survivantes du cancer du sein (n = 107) et les survivants du cancer colorectal (n = 38) qui étaient présents ont répondu avant et après la séance à des questionnaires portant sur les besoins informationnels et l’intention d’assurer son propre suivi de santé. L’augmentation perçue des connaissances et l’intention d’autogérer ses soins de suivi ne dépendait ni de l’âge, ni du sexe, ni du temps écoulé depuis le diagnostic. Après la séance, les survivants ont dit en connaître davantage (F(1,11) = 144,6, p < .001) et vouloir s’investir dans leurs soins (F(1,103) = 57,3, p < .001). L’amélioration des connaissances était prédictive d’une plus grande volonté d’autogestion (R2 = .64; F(4,86) = 38,5, p < .001). Les survivants du cancer colorectal se sont montrés plus motivés à autogérer leurs soins que les survivantes du cancer du sein (β = .14, t = 2,2, p < .05). Ces résultats guideront l’élaboration et la mise en œuvre des futures séances d’information destinées aux survivants.

Contexte : La peur de récidive du cancer (PRC) survient couramment chez les survivants du cancer après leur traitement. La présente analyse secondaire explore les commentaires non sollicités de survivants du cancer dans le cadre d’un sondage sur la PRC. Méthodologie : La présente étude a fait appel à la méthode descriptive interprétative et aux analyses statistiques pour explorer les commentaires non sollicités et déterminer les caractéristiques respectives des survivants ayant étoffé leurs réponses et de ceux ne l’ayant pas fait. Résultats : Trois thèmes sont ressortis de l’analyse : description de l’expérience post-traitement, approfondissement ou contextualisation des réponses sur la PRC, et expression de la nécessité d’améliorer les soins oncologiques. De façon générale, chez les personnes ayant fourni des commentaires non sollicités, la PRC était moindre. La plupart du temps, les commentaires visaient à contextualiser certaines réponses ou à signaler la non-pertinence de certaines questions. Conclusion : L’étude met de l’avant, d’une part, diverses raisons expliquant les commentaires non sollicités dans le cadre d’un sondage et, d’autre part, la valeur potentielle de la prise de parole des survivants du cancer. Les résultats témoignent de l’efficacité d’une approche méthodologique mixte qui intégrerait au sondage un espace où les répondants peuvent s’exprimer librement.

But de l’étude : Le projet consistait à concevoir, perfectionner et tester une approche de dépistage de la détresse auprès des survivants du cancer qui fréquentent des organismes communautaires de soutien aux personnes atteintes du cancer. Méthodologie : Le projet s’est décliné en plusieurs phases; on a notamment effectué une revue de la littérature récente et formé des groupes de discussion avec les survivants du cancer et le personnel d’organismes communautaires. Les données ont été collectées pour servir d’assise à la conception et à la mise en œuvre d’une nouvelle approche de dépistage adaptée aux organismes communautaires de soutien du cancer qui souhaitent identifier la détresse psychosociale de leurs membres. Résultats : Les questionnaires normalisés utilisés dans les approches de dépistage de la détresse en contexte clinique n’étaient pas considérés comme appropriés par les survivants du cancer qui cherchaient du soutien en milieu communautaire. Une nouvelle approche de dépistage a été conçue et mise en œuvre en tenant compte des commentaires des survivants du cancer et du personnel des organismes communautaires. L’outil utilisé dans l’approche de dépistage était axé autour des problèmes pertinents des personnes en milieu communautaire. Si des problèmes étaient identifiés, le personnel suivait une trajectoire de soins personnalisée pour les résoudre. Les patients comme les employés ont trouvé l’approche de dépistage utile pour repérer les problèmes et les solutions afférentes. Conclusions : Les approches de dépistage de la détresse peuvent être utiles dans un contexte de soutien communautaire aux survivants du cancer pour identifier les personnes très à risque de vivre des difficultés. Les données du dépistage peuvent servir aux organismes qui souhaitent faire état de l’efficacité de leurs services.

Contexte : Le programme « After Cancer Treatment Transition » ou ACTT du Women’s College Hospital, à Toronto, est un programme de transition à l’intention des patients, des familles et des professionnels de la santé dont le but est de répondre aux nombreux besoins survenant après le traitement et en phase de survivance. Le présent article décrit l’élaboration et la mise en œuvre systématiques du programme ACTT, plus précisément, le rôle des infirmières en pratique avancée (IPA). Conception du programme : La mise en œuvre de l’ACTT requérait la collaboration d’une IPA, d’un omnipraticien en oncologie (OO) et d’une équipe interprofessionnelle. Les concepteurs de l’ACTT ont proposé d’instaurer une structure clinique dans un milieu de soins externes afin de mettre en lien les professionnels de la santé et d’arriver à fournir un suivi post-traitement et des soins continus aux survivants. L’élaboration des lignes directrices post-traitement s’est appuyée sur un consensus d’experts en oncologie, l’avis d’un groupe spécialiste de certains types de cancer, d’autres lignes directrices fondées sur la recherche ou des recommandations sur les pratiques exemplaires. Mise en œuvre du programme : Au départ, on s’inquiétait surtout de l’importance de maintenir les soins post-traitement et de répondre aux besoins des survivants. On a donc demandé aux groupes spécialistes et aux équipes interprofessionnelles de fournir leurs commentaires en continu. L’ACTT a établi une approche normalisée pour assurer aux patients une transition sûre et efficace à la fin des soins tertiaires et, en bout de ligne, les aider à obtenir des soins primaires. Programme ACTT actuel : L’ACTT fournit des soins post-traitement et des soins aux survivants complets grâce à l’étroite collaboration entre l’OO et l’IPA. Tous deux sont des spécialistes de la prise en charge des effets tardifs ou persistants, de la surveillance et de la prévention du cancer, ainsi que de la satisfaction des besoins psychosociaux avant la transition vers les soins primaires. Le plan de soins aux survivants de l’ACTT est un outil informatif pour les patients et les fournisseurs de soins primaires en vue de continuer les suivis post-traitement. Orientations futures : Il est prévu d’étendre le programme ACTT à d’autres types de cancer, d’explorer de nouvelles modalités de soins, d’optimiser le processus de transition et d’analyser en profondeur les résultats rapportés par les patients.

Contexte : Environ 82 % des personnes atteintes d’un cancer pendant l’enfance survivent plus de 5 ans après le diagnostic. La survivance transforme leur quotidien et entraîne parfois des difficultés psycho­sociales. Les séquelles psychosociales – rarement étudiées – sont inter­reliées, surtout en ce qui concerne la réinsertion aux activités normales. Objectif : Examiner les effets psychosociaux de la survie au cancer pédiatrique et la réinsertion sociale des jeunes adultes. Méthodologie : Des entrevues individuelles semi-structurées détaillées ont été réalisées auprès de personnes ayant survécu à un cancer pédiatrique afin d’étudier les aspects psychologiques du retour au travail, à l’école et en société après la rémission. Après la transcription manuelle des entrevues, on a procédé à une analyse phénoménologique interprétative. Un groupe de discussion a été organisé pour permettre aux survivants de discuter des résultats de l’étude et de l’interprétation des données. Résultats : Les entrevues individuelles et le groupe de discussion ont fait ressortir trois grands thèmes : le regard porté sur la réinsertion, le regard porté sur l’adaptation et le regard porté sur le cancer. Conclusions : La présente recherche amorce une démarche visant à comprendre en quoi le regard que portent les survivants sur l’adaptation et les obstacles liés au système de santé influence la réintégration après le cancer. Les survivants ont exprimé le besoin d’obtenir des renseignements fiables sur la survivance au cancer et d’être mieux informés par leurs professionnels de la santé afin de se préparer à la vie après le cancer. Ces aspects devront faire l’objet d’autres études qualitatives détaillées. Mots-clés : cancer pédiatrique, survivance, réinsertion, transition, effet psychosocial, jeune adulte

Contexte : Au Canada, les soins offerts aux survivants du cancer demeurent fragmentés. On sait peu de choses de l’expérience des infirmières canadiennes en oncologie qui interviennent auprès des survivants du cancer pendant la transition du traitement actif vers les soins primaires. Objectifs de l’étude : 1) examiner l’expérience des infirmières en oncologie qui doivent composer avec les soins fragmentés que reçoivent les personnes en transition vers la phase de survivance; 2) comprendre les points de vue des infirmières en oncologie pour savoir ce qui facilite ou entrave la qualité des soins; 3) solliciter leurs suggestions pour améliorer les soins oncologiques. Devis : La présente étude utilise un devis phénoménologique pour consigner la description que font les infirmières en oncologie de leur expérience auprès des patients atteints de cancer en transition vers la phase de survivance afin de l’examiner en détail. Les données ont été recueillies dans le cadre d’entrevues semi-structurées; une analyse phénoménologique interprétative a ensuite permis d’en faire ressortir les thèmes. Résultats : Trois infirmières en oncologie ont pris part à l’étude, dont se dégagent les cinq thèmes suivants : 1) transition personnelle : évaluation infirmière, prise en charge des symptômes, enseignement au patient, ressources offertes, refus de l’étiquette de survivants, aide pour s’adapter à une nouvelle normalité et retourner au travail, reconnaissance de la signification de la phase de survivance; 2) transition des soins aux survivants du cancer : aide pour encourager les autosoins, la communication et le rétablissement optimal des fonctions corporelles; 3) expérience positive des infirmières favorisant la prestation de soins oncologiques de qualité : soins apportés aux survivants, expérience et connaissances, défense des intérêts des patients; 4) obstacles nuisant à la prestation des soins oncologiques : faible statut socio-économique (particulièrement le faible revenu), barrières de langues et de cultures, restriction du temps disponible pour les soins infirmiers; 5) suggestions pour améliorer les soins oncologiques : création d’un nouveau poste (infirmière primaire), augmentation du nombre de professionnels de la santé, amélioration des connaissances, des compétences et de l’expérience. Conclusion : Les connaissances et l’expérience des infirmières en oncologie forment la base de la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de cancer, et contribuent à la santé et au bien-être des survivants. Mots-clés : infirmières en oncologie, soins du cancer, transition post-traitement

La simulation virtuelle (SV) est une stratégie innovante et proactive d’application pratique de la théorie qui peut améliorer les connaissances et le savoir-faire des professionnels de la santé. Toutefois, aucun article n’a été publié à ce jour sur l’utilisation de la simulation pour améliorer les soins aux survivants du cancer. Le présent article décrit notre expérience de création d’une SV pour former les professionnels de la santé aux problèmes sexuels vécus par les femmes traitées pour un cancer du sein. Si on extrapole à partir des recherches effectuées dans d’autres contextes, la SV permettrait de bonifier les connaissances et compétences dont les professionnels ont besoin pour accompagner les survivantes ayant des préoccupations de nature sexuelle. Notre expérience de développement de SV pourra motiver et guider d’autres chercheurs qui souhaitent eux aussi déployer des interventions similaires. Mots-clés : innovation infirmière, jeu de simulation virtuelle, survivants du cancer, soins primaires

Objectifs : Offrir une thérapie par videoconference pour soulager la peur de la récidive du cancer (PRC) par l’entremise de la vidéoconférence. Déterminer la faisabilité et l’efficacité de ce traitement dans un contexte clinique. Matériel et méthodes : Thérapie par vidéoconférence cognitivoexistentielle une fois par semaine pour six semaines. Résultats : Diminution progressive de la PRC et de la détresse psychologique reliée au cancer. Satisfaction adequate de la vidéoconférence. Conclusion : L’utilisation de la vidéoconférence permettrait à un plus grand nombre de survivants de cancer d’être traités pour leur PRC.

Les progrès en oncologie pédiatrique ont conduit à améliorer le pronostic des patients traités pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent avec une survie à 5 ans supérieure à 80%. Cependant, ces patients présentent un risque accru de complications tardives secondaires au traitement du cancer. Les pathologies cardiaques sont une préoccupation majeure au sein de cette population de survivants ayant été exposés à des traitements cardiotoxiques comme les anthracyclines et/ou les radiations au cœur. La capacité des modèles à prédire les pathologies cardiaques à partir de facteurs cliniques et des traitements reste encore insuffisante. Chez des survivants traités de façon similaire, une variabilité interindividuelle de la susceptibilité à la cardiotoxicité a été observée, suggérant l’existence de facteurs génétiques modulant cette susceptibilité. Dans une première partie, nous avons étudié les risques associés aux traitements cardiotoxiques sur la survenue des pathologies cardiaques tardives chez les enfants traités pour un cancer au sein de la cohorte FCCSS. Nous avons mis en évidence le rôle del’irradiation à de faibles volumes cardiaques et la présence d’interaction entre l'irradiation cardiaque et l’administration d’anthracyclines. Dans une deuxième partie, nous avons rapporté à travers une revue systématique de la littérature des facteurs génétiques associés aux pathologies cardiaques chez les survivants d’un cancer dans l’enfance. Dans une troisième partie, une étude cas- témoins appariée nichée dans la cohorte FCCSS a été conduite pour identifier des biomarqueurs du transcriptome associés aux pathologies cardiaques et à l’insuffisance cardiaque en particulier. Le gène NFE2L2 a été identifié avec une expression élevée associée à une diminution du risque de ces évènements. En conclusion, les travaux de cette thèse contribuent à mieux comprendre les facteurs influençant les risques de complications cardiaques tardives chez les enfants traités pour cancer. Nos résultats pourraient être intégrés après validation dans la pratique clinique courante pour l’adaptation de la prise en charge thérapeutique des enfants atteints de cancer et pour les recommandations de leur suivi à long terme
Advances in pediatric oncology have improved the prognosis of patients treated for childhood or adolescent cancer, with a 5-year survival rate of over 80%. However, these patients are at increased risk of late following cancer treatment. Cardiac diseases are a major concern in this population of survivors who have been exposed to cardiotoxic treatments such as anthracyclines and/or radiation to the heart. The ability of models to predict cardiac diseases from clinical and treatment factors is still insufficient. In similarly treated survivors, interindividual variability in cardiotoxicity susceptibility has been observed, suggesting the existence of genetic factors modulating this susceptibility. In a first part, we studied the risks associated with cardiotoxic treatments on the. occurrence of late cardiac diseases in children treated for cancer within the French Childhood Cancer Study cohort. We highlighted the role of low-volume cardiac irradiation and the interaction between cardiac irradiation and anthracycline administration. In the second part, we report on a systematic of the literature on genetic factors associated with cardiac diseases in survivors of childhood cancer. In the third part, a matched case-control study nested in the FCCSS cohort was conducted to identify transcriptome biomarkers associated with cardiac diseases and heart failure in particular. The NFE2L2 gene was identified, with high expression associated with a reduced risk of these events. In conclusion, the work of this thesis contributes to a better understanding of the factors impacting the risk of late cardiac complications in children treated for cancer. Once validated, our findings could be incorporated into current clinical practice to adapt the therapeutic management of children with cancer, as well as recommendations for their long-term follow-up

Les survivants du cancer de l'enfant (SCE) peuvent avoir besoin de soins médicaux à vie en raison des effets tardifs des traitements anticancéreux. Cependant, on sait peu de choses sur leur utilisation des soins de santé et leurs dépenses à long terme, en particulier dans les systèmes de soins de santé financés par l'État. Ce projet de thèse avait pour objectif d'estimer et d'analyser les dépenses de santé et les taux d'hospitalisation à long terme des personnes atteintes d'un cancer dans l'enfance en France et d'étudier les facteurs associés.La recherche présentée dans cette thèse est basée sur les données de la French Childhood Cancer Survivors Study (FCCSS) qui est une cohorte rétrospective de 7,670 SCE à cinq ans diagnostiqués avant l'âge de 21 ans entre 1946 et 2000 en France. L'étude FCCSS est liée aux données du Système National des Données de Santé (SNDS), qui contient des données complètes sur la facturation et le remboursement des dépenses de santé des bénéficiaires depuis 2006.Nous avons constaté que le montant moyen annuel des dépenses de santé parmi les SCE était de 4 255 € (ét: 18 790).. Les dépenses liées aux hospitalisations et à la pharmacie représentaient environ 60 % des dépenses totales. Nos résultats ont également montré que le sexe féminin et être survivant de tumeur du système nerveux central (SNC) étaient associés à des dépenses de santé plus élevées. Lorsque nous avons estimé les taux d'hospitalisation parmi les SCE et détaillé les diagnostics cliniques liés à l'hospitalisation par rapport à ceux de la population générale française avec le même sexe, âge et région de résidence, nous avons constaté que les survivants étaient hospitalisés plus de deux fois plus souvent que la population de référence appariée et qu'ils avaient plus de trois fois plus de jours d'hospitalisation. Nos résultats ont montré que le risque plus élevé d'hospitalisation des SCE concernait les hospitalisations liées à des néoplasmes, suivies par les maladies endocriniennes, les maladies du sang et les maladies de l'appareil circulatoire. Enfin, nous avons comparé les dépenses de santé de la FCCSS à celles de la population française générale mentionnée ci-dessus et nous avons constaté que l'excédent annuel moyen des dépenses de santé pour les SCE par rapport à la médiane de la population de référence était de 3 920 € (IC à 95 % : 3 539 - 430). Un excès plus élevé était significativement associé au fait d'avoir été traité avant les années 1990 et d'avoir survécu à une tumeur du SNC, alors qu'un excès plus faible était associé au fait de n'avoir pas reçu de traitement par radiothérapie.En conclusion, cette thèse a démontré que les SCE présentent un risque plus élevé d'utilisation de soins et de dépenses de santé, conduisant à un excès considérable par rapport à la médiane des dépenses de santé de la population générale du même sexe et du même âge. Ces dépenses élevées étaient liées à des taux d'hospitalisation élevés parmi les SCE. Les survivants plus âgés, ceux ayant eu une tumeur du système nerveux central et les patients traités par radiothérapie présentaient un risque plus élevé d'utilisation des services de santé et de dépenses. Ces résultats nous amènent à recommander qu'une attention particulière soit accordée à cette population, notamment en termes de suivi et de prévention des complications, et de soutenir le développement de traitements innovants et efficaces
Childhood cancer survivors (CCS) may require lifelong medical care due to the late effects of cancer treatments. However, little is known about their healthcare utilization and expenditures at long-term, especially in publicly funded health care system. This thesis aimed to estimate and analyse the long-term health care expenditures and hospitalisation rates among CCS in France and to study their associated factors.The research presented in this thesis was based on data from the French Childhood Cancer Survivors Study (FCCSS), which is a retrospective cohort of 7,670 5-year CCS diagnosed before the age of 21 years between 1946 and 2000 in France. The FCCSS is linked to the National Health Data System (SNDS), which contains comprehensive data on billing and reimbursement of the beneficiaries' health care expenditures since 2006.We found that the annual mean healthcare expenditures among CCS was € 4,255 (SD: 18,790). Expenditures on hospitalization and pharmacy represented ~60% of total expenditures. Our results also showed that female gender and being survivor of a central nervous system (CNS) tumour were associated with increased health care expenditures. We then estimated hospitalisation rates among CCS and detailed the hospitalisation-related clinical diagnoses compared with those of the French general population with the same gender, age and region of residence. We found that survivors were hospitalised more than twice as often as the matched reference population and they had more than three times as many in-patient bed-days. Our results showed that the highest risk for hospitalisation in CCS was related to neoplasm, followed by endocrine diseases, blood diseases, and diseases of the circulatory system. Finally, we compared the health care expenditures of the FCCSS with that of the general French population mentioned above and found that the annual mean excess healthcare expenditures for CCS compared with the median of the reference population was € 3,920 (95% CI: 3539 - 4301). A higher excess was significantly associated with having been treated before the 1990s and having survived a CNS tumour, whereas a lower excess was associated with not receiving treatment with radiotherapy.In conclusion, this thesis showed that CCS are at higher risk of health care use and expenditure, leading to considerable excess compared with the median health care expenditure of the general population of the same sex and age. This high expenditure was related to high hospitalisation rates among CCS. Older survivors, CNS tumours survivors, and those treated with radiotherapy had a higher risk of health service use and expenditure. These results led us to recommend that special attention be paid to this population, especially in terms of follow-up and prevention of complications, and to support the development of effective innovative treatments

Les progrès thérapeutiques en oncologie pédiatrique ont permis une amélioration des taux de survie qui dépassent aujourd’hui 80%. De façon à augmenter les taux de guérison et diminuer les complications et séquelles des traitements, des efforts collaboratifs internationaux ont permis le développement de protocoles thérapeutiques stratifiés sur les facteurs pronostiques majeurs incluant des facteurs biologiques tumoraux issus des analyses moléculaires et notamment génomiques. Cependant, si les traitements utilisés prennent de plus en plus en compte la biologie tumorale, leur adaptation aux facteurs individuels reste marginale. La thèse ici présentée cherche à mieux comprendre comment les caractéristiques tumorales et individuelles des patients modifient l’efficacité et la toxicité des thérapeutiques anticancéreuses utilisées en oncologie pédiatrique.Plusieurs travaux ont été réalisés :1- Etude de l’impact pronostique des facteurs tumoraux : évaluation de l’impact pronostique de la décroissance du marqueur tumoral alphafoetoprotéine (AFP) dans les tumeurs germinales malignes de l’enfant et de l’adolescent traitées par chimiothérapie ; 2- Etude de l’impact pronostique des facteurs constitutionnels : (i) évaluation de l’effet du sexe sur l’efficacité et la toxicité des agents alkylants ; (ii) évaluation de l’impact pronostique de polymorphismes génétiques de gènes impliqués dans le métabolisme du méthotrexate sur l’efficacité et/ou la toxicité du méthotrexate haute dose dans le traitement de l’ostéosarcome ;3- Etude des facteurs de risque de toxicité tardive : analyse de la de toxicité auditive sévère dans la cohorte des survivants à long terme de cancers pédiatriques (FCCSS)
Therapeutic advances in pediatric oncology have improved survival rates reaching over 80%. In order to increase cure rates and decrease complications and treatment sequelae, international collaborative efforts led to the development of therapeutic trials stratified on major prognostic factors including biological factors. However, treatment adaptation to individual patient characteristics remains marginal.In this thesis, our objective was to better understand how somatic (tumor-related) and constitutional (patient-related) characteristics could modify efficacy and toxicity of anticancer therapies used in pediatric oncology. Several works were performed: 1- Prognostic analysis of tumor markers: assessment of the alpha-foetoprotéine (AFP) decline prognostic value in childhood malignant germ cell tumors; 2- Prognostic analysis of constitutional factors: (i) assessment of the interaction between gender and type of alkylating agents on efficacy and acute toxicity; (ii) assessment of the efficacy and toxicity impact of genetic polymorphisms in patients with osteosarcoma treated with high-dose methotrexate; 3- Risk factors analysis of long-term toxicities: analysis of severe ototoxicity in the French Childhood Cancer Survivors Study (FCCSS)

L'évolution de l'oncologie pédiatrique s'inscrit dans un contexte de montée en puissance des droits de l'enfant, mais aussi d'influence rétroactive de la psychanalyse sur les pratiques soignantes et d'une attention accrue aux questions éthiques soulevées par l'inclusion des enfants dans des essais cliniques. Ainsi, l'évolution de la place de l'enfant dans la société trouve sa traduction dans le discours et les pratiques biomédicales. C'est cette place de l'enfant gravement malade à l'hôpital que cette thèse vient questionner. L'étude a été menée à partir d'une observation participante dans le service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital d'enfants de la Timone à Marseille, mais aussi à partir d'un travail spécifique avec d'anciens patients, ou par l'étude de blogs de mamans d'enfants soignés. Le fil conducteur du travail de terrain a été tissé au gré de la progression de l'enfant dans sa trajectoire de malade. Par l'approche interdisciplinaire qui a été privilégiée, le travail a pris une dimension d'anthropologie clinique générant par lui-même des effets. Au moyen de ce que la psychanalyse nomme le tranfert, les données inconscientes ou refoulées par les personnes ethnographiées ont été parties prenantes de ce travail. La conclusion ouvre dès lors sur un questionnement méthodologique. Etre psychanalyste en même temps qu'anthropologue est-il un mode d'enclicage comme un autre? Nous avons voulu démontrer que l'approfondissement des rapports en dyades avec les sujets ethnographiés ne fait pas obstacle à la triangulation de l'information et à la compréhension des interactions
In the last years, the field of peadiatric oncology has experienced significant medical improvements as well as the granting of a larger autonomy to sick children. This evolution is related to the movement of children rights, but also to the influence of psychoanalysis on nursing and medical staff and to a greater concern about ethical questions raised by the inclusion of children in clinical trials. Thus, the biomedical discourse seems to mirror the evolution of the children position in the society. This doctorate dissertation questions the place of the sick child at the hospital. The dissertation aims to follow the child progression in his path as a patient, guided by the search of his own speech. This work relies on a field study in a child-oncology unit in Marseille as well as on a specific work with former patients and the analysis of sick children'mother blogs. It is first a testimony of the harsh situations faced by children, their parents and the staff. Thanks to an interdisciplinary approach, this work has reached a dimension of clinical anthropology, having effects by itself. Through transference, this work could disclose unconscious or repressed datas to those players who took part in the study. As a conclusion, the dissertation raises some methodological questions. Does the double competence, being a psychoanalyst as well as an antrhopologist, imply a specific bond to the study field? This work aims to demonstrate that the deepening of dyadic relationships with the subjects of the ethnographist is not an obstacle to the triangulation of the information and to the comprehension of interactions

Cette recherche témoigne de l'expérience de dix années de Pratiques Physiques Adaptées (A. P. A) avec des enfants et des adolescents hospitalisés dans un service d'hémato-oncologie pédiatrique. Elle relate et problématise les interventions d'activités motrices présentées sous forme ludiques dans ses effets sur les enfants, les adolescents, le personnel médical et les intervenants en A. P. A. La construction et la théorisation de cette démarche inédite a tenu compte des composantes inconscientes surgissant dans la rencontre pédagogique où chacun continuait à exercer sa différence d'être et d'action face à l'épreuve qu'il traversait. Ce travail de recherche accentue l'importance, la complexité, la particularité de la relation pédagogique et humaine lorsque la pratique d'A. P. A s'adresse à des sujets dont le corps traduit les souffrances provoquées par la maladie létale. Cette recherche a donc tenté de préciser le lien transférentiel nécessaire pour soutenir cette pratique d'intervention novatrice, dans un aller et retour incessant entre la pratique sur le terrain, dans les chambres ou les couloirs de l'hôpital, et la lecture des concepts psychanalytiques. L'hypothèse étant qu'un lien transférentiel était non seulement inévitable, mais qu'il devenait nécessaire, à chaque fois, de le formaliser dans la particularité de la rencontre et de ses effets. C'est alors à partir de ce savoir inconscient, issu de chaque relation, que l'intervenant en A. P. A va pouvoir s'adapter à l'enfant ou à l'adolescent, en créant un nouveau savoir, modifiant inévitablement ses positions pédagogiques et de recherche
This research stems from a ten-year experience of Adapted Physical Activities with children and teenagers who were hospitalised in an hemato-oncology ward. This research aims at describing and theorising the impact of ludic adapted physical activities on children, teenagers, the medical staff, and the members of the APA team. The unconscious aspects of the relationships between these intervenants have been studied, where individuals responded in their own way to the difficult time they had to go through. The research emphasises the importance, complexity and particularity of the pedagogical and human relationships - all the more because the APA are proposed to patients whose body also showed signs of suffering from a lethal disease. I attempted to define the nature of the necessary transference between the young patient and the person who engaged him in practising the APA. This was achieved in a constant to and fro between on-the-field practice and analysis of psychanalytical theory. The assumption was that it was necessary to analyse the APA sessions and their effects in light of the transference that had emerged between the patient and the APA teacher. The member of the APA team will then use his unconscious knowledge of this one to one relationship to adapt to the patient, and by this broaden and modify his/her theoretical approach to pedagogy and research

L'expérience de la maladie cancéreuse demeure une épreuve bouleversante tant pour le patient que pour ses proches affectant diverses sphères (psychologique, sociale, affective) et plusieurs aspects de leur vie. La psycho-oncologie constitue aujourd'hui un corpus significatif de connaissances empiriques et cliniques permettant de s'intéresser aux difficultés et problématiques liées à la maladie cancéreuse ainsi qu'aux différentes interventions influençant positivement l'ajustement psychologique du patient ou de ses proches. Les travaux en psycho-oncologie s'intéressent également à l'impact psychologique du cancer où l'on retrouve plusieurs angles cliniques de recherche telle que l'impact du cancer sur la qualité de vie du patient ou de ses proches ou encore l'impact physique, psychologique ou psychiatrique du cancer; ceux-ci pouvant se rencontrer tant dans la phase active des traitements que durant la phase de rémission et de l'après-traitement. Le cancer de l'adulte et de l'enfant se distingue d'un point de vue étiologique, médico-clinique et des protocoles de soins mis en place. Cependant, l'expérience du cancer exige tant chez le patient que chez ses proches un ajustement et un processus continu d'adaptation à la réalité du cancer et de l'après-cancer.