Artykuły w czasopismach na temat „Incertitude – Médecine”

Résumé Temps narratif et incertitude en médecine clinique Les stratégies narratives auxquelles recourent les médecins traitants pour esquiver les incertitudes qu'ils affrontent au moment de poser un diagnostic, d'établir un pronostic ou de se prononcer sur l'efficacité d'un traitement semblent varier selon la spécialité médicale, les qualités temporelles de la pratique clinique et les processus morbides en cause. Cet essai propose deux concepts issus de la theorie littéraire — temporalité et construction de l'intrigue — comme des perspectives permettant d'interpréter la pratique clinique. Il porte, plus précisément, sur les stratégies narratives développées par les oncologues. Plutôt que d'analyser l'incertitude reliée à la catégorie du diagnostic, je me penche ici sur le dilemme posé par l'incertitude qui entoure la temporalité et l'efficacité du traitement. Je pose l'hypothèse que les oncologues cherchent à créer, chez leurs patients, des expériences d'immédiateté plutôt que de chronologie, de manière à mettre à distance et à circonscrire les incertitudes qui entourent les résultats du traitement et à pallier les lacunes de la connaissance biomédicale. Ces stratégies narratives particulières créent une ambiguïté concernant les dénouements. Lorsque l'issue de la maladie — la mort — cesse désormais d'être incertaine, les « récits therapeutiques » se fragmentent tandis que les dénouements au niveau du travail clinique se révèlent souvent boiteux.

Publication originale de Escourrou E, Bergeaut M, Gimenez L, et al. L’incertitude en médecine se définit par une inadéquation des savoirs dans trois domaines : technique (savoirs techniques ou procéduraux), personnel (méconnaissance des attentes des patients) et conceptuel (difficultés dans l’application de savoirs abstraits à des situations concrètes). En médecine générale, cette incertitude est renforcée par la complexité liée à l’environnement psychosocial, et la variabilité et la multiplicité des motifs de consultation. Les médecins généralistes considèrent que la prise de décision dans l’incertitude participe de leur identité...

Choisies sur la base de leur capital humain, certaines personnes immigrantes hautement qualifiées se heurtent à la difficulté de faire reconnaître leurs compétences en lien avec la profession qu’elles exerçaient dans leur pays d’origine. L’intégration en emploi de ces professionnels est fondamentale pour l’activité économique de la province, qui a besoin d’une main-d’oeuvre spécialisée. Cet article se base sur deux recherches complémentaires sur les trajectoires de reconnaissance des compétences et d’intégration professionnelle de personnes immigrantes titulaires de diplômes internationaux en médecine (DIM) arrivés entre 1998 et 2009 (première recherche) et entre 2008 et 2018 (seconde recherche). Les deux recherches ont adopté une méthodologie qualitative, privilégiant des entretiens semi-dirigés avec 53 DIM. Cinquante acteurs-clé des milieux institutionnel, communautaire et associatif ont également été rencontrés, lors d’entrevues non dirigées ou semi-dirigées. Couplant des perspectives théoriques complémentaires, ces deux recherches ont en commun des analyses thématiques portant sur la typologie des trajectoires d’intégration et les expériences et vécu des médecins lors de leurs parcours. Le Collège des médecins est souvent accusé d’être un frein à la reconnaissance des compétences des médecins formés à l’étranger. Nous montrons dans cet article que la situation des DIM est plus complexe que cela. L’obligation pour ces personnes professionnelles formées à l’étranger de réussir plusieurs examens préalables à un retour aux études et de refaire une résidence en médecine peut également être une barrière et les mener à des trajectoires d’intégration professionnelle très variées. Les facultés de médecine qui doivent les accueillir exigent d’elles de faire la preuve de leurs compétences selon des critères qui les excluent parfois du parcours de formation en résidence.

Pour apprécier si un médecin a commis une faute, il convient de comparer son comportement à celui qui aurait été adopté par un médecin normalement prudent et diligent, de la même spécialité, placé dans les mêmes circonstances . Une faute même légère – culpa levissima – entraînera partant la responsabilité du médecin si elle consiste en un comportement qui n’aurait pas été commis par ledit médecin normalement prudent et diligent, placé dans les mêmes circonstances . La maladresse – soit le manque d’adresse, d’habileté – ne peut être assimilée à un aléa thérapeutique . L’aléa thérapeutique consiste, en effet, en un risque médical inhérent à l’acte médical et dont la réalisation est indépendante de toute faute. L’aléa médical est une incertitude liée à la médecine et non pas au médecin en particulier . Les experts ont pour mission de donner leur avis sur une question technique. C’est aux cours et tribunaux qu’il appartient d’appliquer le droit aux faits .

Contexte. L’incertitude est omniprésente en médecine générale (MG), et la tolérance des médecins face à cette incertitude conditionne leurs prises de décision. Pour améliorer cette tolérance et ainsi la qualité des soins, des auteurs proposent de développer une formation spécifique sur l’incertitude aux étudiants en MG. Objectifs. L’objectif principal était d’évaluer un enseignement spécifique sur l’incertitude chez des internes en stage de MG. Les objectifs secondaires étaient de faire un état des lieux de cet enseignement dans les DMG de France et d’évaluer les besoins en formation sur ce sujet. Méthode. Il s’agissait d’une étude interventionnelle contrôlée randomisée portant sur 78 internes de MG en stage ambulatoire. Les scores de PRU du groupe formé ont été comparés à ceux du groupe contrôle 5 mois après la formation par un t-test. Résultats. L’étude n’a pas permis de mettre en évidence de différence significative entre les deux groupes. Cependant, une tendance à la diminution des scores des principales sous-échelles du PRU a pu être observée dans le groupe formé. Le stage en ambulatoire semblait améliorer la tolérance des étudiants à l’incertitude. Tous les DMG ayant répondu disaient déjà enseigner cette notion. Sauf rare exception, il n’existait pas d’enseignement spécifique sur ce sujet dans ces DMG. La majorité des étudiants interrogés s’est montrée intéressée pour recevoir une telle formation. Au cours de l’étude, une appropriation nouvelle de la notion par les enseignants universitaires a été observée. Conclusion. Le développement de l’enseignement de l’incertitude dans les DMG apparaît comme un moyen efficace pour améliorer la tolérance et la gestion de l’incertitude chez les jeunes médecins.

Contexte. L’incertitude est inhérente à l’exercice de la médecine générale. Face aux plaintes des patients, le médecin généraliste (MG) peut se sentir démuni, indécis, anxieux, et doit trouver un moyen d’intégrer cette incertitude dans sa prise de décision. Cette composante a été étudiée dans diverses études qualitatives. Objectif. Apporter une analyse compréhensive de l’incertitude dans la prise de décision en soins premiers, à partir d’une métasynthèse qualitative. Méthodes. Analyse secondaire des études qualitatives : 1) revue de la littérature avec sélection des études qualitatives selon des critères d’inclusion et de qualité ; 2) identification de thèmes clés et « translation réciproque » des différents thèmes entre les études pour aboutir à une synthèse globale, avec une nouvelle interprétation ; 3) triangulation de deux chercheurs ; 4) protocole ENTREQ et guide eMERge pour la rédaction. Résultats. Dans la synthèse des 57 articles inclus, la prise de décision médicale en situation d’incertitude a pu être comprise comme : 1) une décision qui s’appuie sur le modèle de l’approche centrée sur le patient, par une relation de confiance et en s’adaptant au patient dans sa complexité ; 2) une décision guidée par un sentiment viscéral – le « gut-feeling » – visant à écarter le danger ; 3) une décision devant être partagée, de même que l’incertitude qui l’accompagne ; 4) une décision contextualisée, influencée par la notion de pression ; 5) une situation conditionnant le ressenti des MG vis-à-vis des expériences (manque de confiance, anxiété, stress). Conclusion. Cette synthèse originale précise comment la décision médicale partagée avec le patient, son entourage et les autres professionnels, ainsi que l’approche centrée sur le patient, permettent au MG de mieux tolérer son incertitude. Elle ne disparaît pas avec l’expérience, mais la façon de l’appréhender peut s’améliorer par une posture réflexive et en lien avec les valeurs du médecin. Elle est une compétence intrinsèque complexe du métier de MG.

Contexte. Le concept d’incertitude en médecine générale est aujourd’hui une notion bien établie et a déjà fait l’objet de plusieurs publications. Il semblait tout à fait illustrer le cadre généraliste non consensuel d’une consultation de certification d’absence de contre-indication (CACI) aux sports sans contrainte. Objectif. Identifier les sources d’incertitude liées à la délivrance de ces certificats et les comportements adoptés pour les gérer. Méthode. Étude qualitative avec analyse inductive générale, par entretiens semi-dirigés auprès de 13 médecins généralistes délivrant des CACI pour les sports sans contrainte particulière. Résultats. L’incertitude a été générée par la notion de risque de mort subite, le patient, la crainte médico-légale et les procédures de dépistage. La gestion de l’incertitude a semblé passer par la création d’une consultation sur mesure où le second recours était régulièrement utilisé. Le professionnalisme était invoqué pour répondre à cette demande sociétale. Les participants étaient à la fois critiques à l’égard du système assurantiel et force de propositions. Les entretiens semblaient cependant générateurs de dissonance. Conclusion. La place de la routine semblait une piste de travail complémentaire intéressante dans la gestion de l’incertitude et dans la façon qu’avaient les médecins de l’expliciter.

Les infections nosocomiales sont un des plus graves problèmes auxquels fait face la médecine moderne et revêtent une ampleur qui leur a valu de faire récemment l’objet d’une attention médiatique et sociale accrue au Québec. Bien qu’il soit habituellement aisé de relier l’apparition de l’infection à l’acte ou au milieu médical, il est souvent impossible de déterminer la cause de cette infection. Cette incertitude empêche par la suite de déterminer si une faute est à l’origine de la contraction de l’infection. La victime d’une infection nosocomiale fait donc face à la lourde tâche de prouver la cause probable de son préjudice et de démontrer si celle-ci peut être reliée à une faute du médecin, du personnel hospitalier ou de l’hôpital. L’augmentation du nombre de victimes d’une infection contractée en milieu hospitalier met donc au défi la structure, les éléments constitutifs, et même le champ d’application des règles traditionnelles de la responsabilité civile élaborées pour satisfaire aux cas classiques de responsabilité. Dans le texte qui suit, l’auteure s’intéresse au contentieux de l’infection nosocomiale au Québec et en France et étudie de quelle façon la jurisprudence de ces ressorts répond aux difficultés soulevées par la question de l’indemnisation des victimes d’une infection nosocomiale.

Contexte et problématique : La pandémie de coronavirus a affecté le système éducatif du monde entier. Les stages cliniques des étudiants en médecine sont majoritairement suspendus. Il existe une incertitude quant à la durée de la situation. De même il est difficile de prédire si des situations comparables vont se reproduire dans le futur. Pour garantir la continuité pédagogique, il est nécessaire de proposer d’autres stratégies pédagogiques en préservant au maximum l’authenticité clinique. Objectifs : Cet article vise à : (1) fournir quelques éléments de réflexion pour guider les enseignants dans ce nouvel environnement d’apprentissage ; (2) présenter différentes modalités d’enseignement à distance disponibles, leurs avantages et les enjeux, en s’appuyant sur la littérature ; (3) illustrer la mise en œuvre et l’évaluation d’une telle stratégie à partir d’un retour d’expérience concernant un module électif offert aux étudiants de deuxième cycle en stage dans le service d’endocrinologie. Résultats et conclusion : Les résultats préliminaires suggèrent une satisfaction globale des étudiants et le souhait de poursuivre ces séances dans le futur. Les enseignants et les étudiants doivent réussir à trouver les avantages et les enjeux potentiels des nouvelles technologies non seulement dans l’enseignement, mais également dans le domaine du diagnostic et celui de soins.

Contexte : Mal gérée ou mal tolérée, l’incertitude en médecine a des conséquences néfastes pour le patient et/ou le praticien. Dans la littérature, il n’existe pas de modèle explicatif global des différentes dimensions de l’incertitude à laquelle nous sommes confrontés dans le soin, sur lequel fonder une démarche pédagogique. But : L’objet de notre travail est d’élaborer un modèle pour penser l’incertitude en tant qu’objet d’apprentissage en médecine générale. Méthode : Nous effectuons une revue de la littérature des différentes définitions de l’incertitude dans la base de données PubMed, en présentons une synthèse chronologique et sélectionnons une taxonomie qui catégorise les multiples variétés de l’incertitude médicale. Nous confrontons ensuite cette taxonomie aux résultats d’une étude sociologique réalisée par Bloy qui décrit les différentes attitudes des médecins généralistes face à l’incertitude. À l’aide de cartes conceptuelles itératives, nous construisons un modèle explicatif de la gestion de l’incertitude médicale et en explorons les concepts clés. Résultats : Il ressort de notre analyse que la nature même de la médecine en tant que pratique soignante génère des incertitudes complexes. Gérer ces incertitudes requiert une meilleure compréhension du rapport des soignants aux savoirs et à leurs mises en œuvre dans la pratique. Former à la gestion de l’incertitude devrait favoriser l’exploration et l’enrichissement des épistémologies personnelles et pratiques. Conclusion : Nous discutons l’impact des concepts clés de notre modèle sur la pédagogie médicale et argumentons la pertinence de l’approche pragmatiste dans cette perspective. Nous proposons des pistes pour sa mise en œuvre.

Introduction. La maltraitance infantile est un problème de santé publique aux lourdes conséquences sur le développement de l’enfant, mais elle demeure sous-diagnostiquée. Le médecin généraliste (MG) occupe une place centrale dans le suivi médical de l’enfant ; il est pourtant à l’origine de moins de 3 % des informations préoccupantes au niveau national. Objectif. Mettre en évidence des stratégies de repérage des maltraitances infantiles reproductibles en cabinet. Méthode. Une étude qualitative a été menée par le biais d’entretiens semi-dirigés auprès de quatorze MG des Landes ayant réalisé au moins une information préoccupante pour suspicion de maltraitances infantiles. Résultats. Ce travail proposait des axes d’amélioration des pratiques à partir des stratégies adaptatives développées par les médecins interrogés. Parmi ces dernières, différents sous-thèmes ont émergé : utiliser des messages de prévention, créer un refuge pour l’enfant en amont de toute violence, identifier les signes d’alerte, se positionner en tant que « médecin soutien » auprès des familles, adopter une neutralité bienveillante, devenir systématique et, surtout, ne pas rester seul face à des incertitudes. Conclusion. Le MG devrait être un acteur central de la protection de l’enfance. Afin de tendre vers cela, il nous semblait primordial d’évoluer vers un nouveau paradigme, à savoir reconsidérer le rôle du médecin généraliste dans le soutien à la parentalité et repenser la consultation pédiatrique en allant vers un dépistage systématique des violences intrafamiliales et scolaires.

L’arrêt de la Cour de cassation du 18 juin 2020 tend à gommer les incertitudes qui subsistaient sur la question de la charge de la preuve en matière d’obligation d’information du médecin . La présente contribution s’attache à rappeler le contenu de ces incertitudes, préciser en quoi l’arrêt commenté y répond, et celles qui demeurent . L’influence du nouveau droit de la preuve sur cette question est également abordée .

RÉSUMÉL'accès équitable et l'utilisation des services de santé sont des objectifs primaires pour de nombreux systèmes de soins de santé, en particulier dans les pays dotés de systèmes universels financés par l'État. Malgré des incertitudes quant aux conséquences potentiellement défavorables de la politique de soins de santé et d'autres réformes dans les années 1990, il reste difficile de savoir si et comment les inégalités de revenus dans l'utilisation des services ont altérés ensuite. Cette étude portait sur l'impact du revenu sur l'utilisation des médecins et des hôpitaux de 1992 à 2002 chez les adultes âgés de 50 ans ou plus en la Colombie-Britannique. Ceux qui ont des revenus plus faibles ont été trouvés d'être moins susceptibles d'accéder aux médecins généralistes et les services de spécialistes, mais étaient plus susceptibles d'accéder aux services hospitaliers. Les disparités liées au revenu dans l'accès aux soins de médecins a augmenté au fil du temps, tandis que l'accès aux soins de l'hôpital a diminué. Le volume de soins de médécins géneralistes et des soins de l'hôpital étaient inversement proportionnelle au revenu; ces différences ont augmenté en ce qui concerne les services des MGs seulement. Les résultats de baisses dans l'accès aux soins à l'hôpital, accompagné par des disparités croissantes de revenus liés à l'accès aux services de médecins, montrent que les inégalités augmentent dans le système de soins de santé canadien.

Engagés depuis 2021 au sein de la Force BARKHANE jusqu’à sa fin en 2022 et désormais dans la force SAHEL, les cadres de santé paramédicaux issus de la Médecine des Forces s’inscrivent dans un parcours professionnel où ils retrouvent l’essence même de leur engagement. La disponibilité est un facteur déterminant pour un corps encore récent et en construction. La singularité du lieu d’exercice de la profession interroge et les incertitudes y sont nombreuses ; chaque contrainte doit être appréhendée comme autant d’opportunités. Initialement, la mise en place d’un cadre de santé comme élément coordonnateur et stabilisateur pour la base arrière de Gao a été une plus-value indiscutable en termes de suivi des activités et de reporting. La vision systémique du cadre de santé permettant une transformation et une simplification des activités du Role 1. La mutualisation des infrastructures sanitaires sur la Plateforme Opérationnelle Désert de Gao lui aurait donné toute sa légitimité en opération extérieure et aurait été un bénéfice pour le parcours de santé du militaire blessé.

Afin de donner accès à l’emploi à une population de travailleurs marginalisés, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce la loi de 1987 et augmente les contributions financières des entreprises de plus de 20 salariés ne respectant pas le taux de 6 %. Elle rappelle différents droits, comme ceux de compensation et d’aménagements de postes de travail, et reconnaît officiellement dans le secteur de l’éducation la Langue des signes française pratiquée par des personnes sourdes. Bien que novateur, ce cadre législatif n’apporte pas toutes les ressources nécessaires, ni ne résout les inégalités et discriminations. À partir de groupes de travail avec des salariés sourds et d’une centaine d’entretiens avec d’autres travailleurs sourds, leurs collègues, des managers, responsables des ressources humaines, médecins du travail, mission Insertion Handicap et syndicats, nous exposerons les incertitudes qui marquent les relations professionnelles de ces salariés. Nous mettrons en évidence la difficulté à identifier les interlocuteurs susceptibles de contribuer à l’amélioration de leurs situations, en évoquant notamment les initiatives autant que les évitements de la part de syndicats, la recherche d’interlocuteurs à l’extérieur des entreprises et, d’une manière générale, la relecture locale des responsabilités et référents dans une systématique négociation des conditions d’application de la loi.

Le mot « crise » en chinois est décrit par deux idéogrammes signifiant « danger » et « opportunité ». Si nous avons facilement perçu la notion de danger à travers la crise de la COVID-19, celle d’opportunité semble moins évidente au premier abord. Comme le dieu Janus, la crise de la COVID-19 a deux faces, d’ailleurs souvent médiatisées. La face probablement la plus visible pour les soignants est la mise en tension sans égale des systèmes de soins à travers le monde. Les images de malades agonisant dans les couloirs témoignent de cette tension qui, comme la maladie, peut être qualifiée d’émergente. Alors même que les hôpitaux étaient débordés, les cabinets médicaux étaient désertés. En France, cet imbroglio a même été organisé par l’État avec une recommandation initiale aux patients de ne plus consulter la première ligne... L’État a par la suite inversé la vapeur. Était-ce une réelle prise de conscience du risque de négliger la prévention ou le soin des maladies chroniques ? Rien n’est moins sûr, c’était peut-être simplement une réponse d’apaisement aux professionnels qui avaient manifesté leur étonnement et mécontentement. Il n’est pas certain que l’État ait compris la notion de syndémie et son entrelacement de facteurs biologiques et environnementaux1. Il n’est pas certain que l’État ait compris l’importance de la première ligne, de la prévention et des soins apportés aux maladies chroniques avec la prise en compte des inégalités sociales. Et pourtant, les réanimations débordaient de patients avec des maladies chroniques, dont le gradient social est criant… Une première ligne forte pourrait donc modifier l’impact d’une maladie infectieuse émergente. Alors danger ou opportunité pour le système de santé ? L’autre face très médiatique est probablement celle de la crise des savoirs. Tous les savoirs ont été malmenés : scientifiques, médicaux, expérientiels, profanes… Utilité des masques, saga de l’hydroxychloroquine, hésitation vaccinale, efficacité du dépistage communautaire2, gains de fonctions, controverses scientifiques ont occupé les plateaux de télévision et les esprits. Comment la première ligne, les médecins généralistes, ont-ils vécu dans et avec ce brouhaha infodémique3? Comment ont-ils géré l’incertitude inhérente à leur métier, mais exacerbée par le contexte de crise ? Malgré toutes les incertitudes autour de tous ces savoirs, comment ne pas saluer aussi un séquençage du virus express, un développement vaccinal aussi rapide ? La première ligne a participé à la recherche avec le test de médicaments avant l’orage cytokinique. Elle a aussi assuré sa transposition didactique auprès des patients en leur expliquant le développement rapide des vaccins et leur balance bénéfices/risques. Alors danger ou opportunité pour les savoirs ? Face à toutes ces questions, un petit groupe de médecins de première ligne a témoigné, réfléchi, et réfléchit encore aux deux faces du mot « crise ». Vous découvrirez dans exercer un résumé de leurs réflexions par pays (Belgique, Canada, France, Suisse) et, pour aller plus loin, les minutes d’un symposium sur le sujet qui a eu lieu à Lausanne en septembre 2022 publié dans la Revue médicale suisse4. Tous ces travaux ne sont que le début de la réflexion de la première ligne francophone, puisque le dieu Janus regarde à la fois vers le danger et vers l’opportunité, vers le passé et vers l’avenir.

Dans les milieux biomédicaux contemporains, la maladie existe à la suite d'un diagnostic. Certains la présentent comme l’envers de la santé (physique), d’autres diront qu’elle prend appui sur des mondes biologiques, certes, mais aussi juridiques, politiques, technologiques (Lock et Nguyen 2010; Fassin 2000). La « bonne santé » donne lieu à des connotations positives alors que la maladie renvoie davantage au désordre, voire même à l’irresponsabilité individuelle, à l’échec (Massé 2007). Sans diagnostic, le mal-être existe, mais est relégué à un espace trouble, reconnu par certains, ignoré par d’autres. Les maux qui ne trouvent pas d’ancrage (cellule, organe, système) sont dits « fonctionnels » et souvent délaissés. Maux, maladie ou malades? Pour Canguilhem (2011 [1966]), la maladie prend comme point de départ l’expérience individuelle. Le Conflit des médecines (LeBlanc 2002) ne surgit-il pas lorsque la maladie est détachée du malade et que la médecine s’éloigne des sujets souffrants pour investir les possibles de la maladie? Marc Augé (1986) insiste sur la dimension sociale de la maladie; l’expérience de la maladie est à la fois intime, individuelle et sociale. Elle est l’ « exemple concret de liaison entre perception individuelle et symbolique sociale » (p.82). La maladie est aussi ancrée dans un corps souffrant, par-delà la douleur (Marin et Zaccaï-Reyner 2013). C’est dire que, selon le système médical dans lequel s’inscrit le malade, les mises en scène de la maladie, son dévoilement, son expérience, sa guérison prendront un éventail de sens et de formes. Pour sa part, François Laplantine (1986) distingue deux types de médecines, celles centrées sur le malade (et qui embrassent des systèmes de représentation commandés par un modèle relationnel pensé à la fois en termes physiologiques, psychologiques, cosmologiques et sociaux) et celles sur la maladie (où la maladie est pensée en elle-même et où les dimensions physiques prédominent). Ce faisant, la maladie exprimera tantôt une rupture, un déséquilibre avec son environnement (modèle relationnel), tantôt une atteinte d’un système, d’un locus avant tout corporel, physique (modèle ontologique). Les anthropologues anglo-saxons, dont Arthur Kleinman (et al. 1978) et Byron Good (1994) proposent une déclinaison de la maladie qui fait place à une triple terminologie. En tant que « disease », elle devient un phénomène (dysfonction) biologique (organes et systèmes) observé et objectivé, emblématique du modèle biomédical. Quant aux dimensions relationnelles et sociales de la maladie, elles se déclinent selon les vocables « illness » et « sickness ». Le premier renvoie plus spécifiquement à l’expérience (subjective) humaine de la maladie, la maladie comme vécue, alors que le second inscrit la maladie comme phénomène social. Or, comme le rappelle Young (1982), l’expérience de la maladie (illness) peut exister sans qu’une dysfonction ait été identifiée (disease). Dans cette perspective, la notion de maladie évoque aussi celle d'un état socialement dévalué par-delà toute maladie (disease) reconnue. Quant à la notion de sickness, elle se veut englobante et comprend à la fois dysfonction et subjectivité. Cette sickness est un phénomène social où le rôle du malade et les attentes de la société à son égard, envers la maladie et le thérapeutique de manière générale, sont construits selon un ensemble de paramètres (Benoist 1983). Fassin (1996) insiste particulièrement sur les relations de pouvoir inscrites au cœur même de la maladie. La maladie exprime ces rapports de pouvoir dans le corps, à travers les différences entre les individus face aux risques de l’existence et aux possibilités de se soigner… qui sont autant de façons d’inscrire physiquement l’ordre social. Et, de fait, dans les sociétés contemporaines, les taux de morbidité et de mortalité sont les plus élevés dans les échelons les moins favorisés de la population. Dans le contexte d’une médecine du Nord, de l’Ouest, occidentale ou biomédecine (les appellations sont nombreuses), la maladie est un espace névralgique où se concentrent le soin, le curatif, le palliatif, l’aigu, la chronicité. Elle est aussi souffrance, relation d’aide, technique, savoirs, incertitudes, morale, éthique. Elle est contrôle, abandon, espoir, chute et rechute. La maladie traverse les âges, les contrées – certaines plus propices que d’autres à sa genèse et à son maintien. Puis, par-delà toute tentative de synthèse, Godelier (2011) rappelle que, quel que soit le milieu et le système d’interprétation interpelé, les représentations et interprétations de la maladie se déclinent selon quatre paramètres et sur les liens entre ces paramètres : identifier la nature de la maladie à partir de symptômes au moyen d’une taxinomie, repérer la cause de cette altération d’état, identifier « l’agent » ayant participé à ce changement, cerner pourquoi cette maladie survient (pourquoi moi?). Corin, Uchôa et Bibeau (1992) écriront pour leur part que, malgré la diversité des contextes, la maladie se laisse cerner par un ensemble de variables sémiologiques, interprétatives et d’ordre pragmatique. À partir d’un registre de signes, elle est créatrice de sens qui donne lieu à un éventail de pratiques, insécables de l’histoire personnelle et du contexte social. Il n’en reste pas moins que la maladie se transforme. La biomédecine nord-américaine foisonne, les recherches se multiplient, les possibles tout autant. Cette médecine culmine en urgence, la maladie dans sa forme aiguë est souvent matée. « On ne meurt plus », affirment de nombreux cliniciens (Fortin et Maynard 2012). La maladie chronique fleurie (truffée d’épisodes aigus), elle est très souvent multiple (Nichter 2016). La notion de maladie est en plein mouvement et pose de nouveaux défis pour sa prise en charge (l’organisation du travail) au sein des familles, au sein des milieux de soins, pour le malade. Ce travail est constitué d’actes de soins et de toutes autres tâches associées à l’accompagnement du malade et les relations sociales qui en découlent. Diagnostic et pronostic ne sont qu’un point de départ pour de nouvelles trajectoires (Strauss 1992) où la vie et la maladie s’entrelacent. La chronologie de la maladie s’est modifiée au fil des découvertes scientifiques et celles-ci foisonnent. Dans ses travaux sur cette phase liminale de soins, Isabelle Baszanger (2012 : 871) réitère la question « When is the battle over? ». Cette interrogation est devenue centrale alors que la maladie s’inscrit dans une temporalité mixte d’urgences et de quotidienneté, de « viscosité et d’intensité différentes » (Meyers 2017 : 75). Les possibles sont au premier plan et l’espoir s’en trouve nourri d’une chance, même infime, de vaincre la maladie. Espoir d’une vie à venir, quelle que soit cette vie (Mattingly 2010). La chronicité de maladies hier mortelles transforme le projet thérapeutique et la vie de celles et ceux qui la côtoient. Les mots de Canguilhem (2011 [1966] : 122) n’en résonnent que davantage : « La maladie n’est pas une variation sur la dimension de la santé; elle est une nouvelle dimension de la vie ».