Letteratura scientifica selezionata sul tema "Maladies neurodégénératives – Psychologie"

Le plan maladies neurodégénératives (2014-2019), prévoit la conception des plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants d’un proche touché par une maladie neurologique évolutive en France. Elles permettent aux aidants de bénéficier « d’interventions conjointes et multidimensionnelles comprenant, outre le répit, des possibilités de soutien, de conseil, d’éducation ou encore d’information ». Le parcours des aidants est en effet marqué par une succession de pertes et de deuils. Il n’est pas sans conséquence psychique car parfois les deuils de certains aidants restent « impossibles à guérir ». Ces deuils persistants ne relèveraient pas seulement de la perte de l’être aimé, mais également de la perte d’un rôle qui a clivé leur propre identité. Les effets d’un cumul de deuils se manifestent même des années après l’étape de post-aidance par une sensation de vide, de non-reconnaissance de soi, de dépression, voire de mouvement mélancolique. L’accompagnement psychologique, relève alors de la clinique du deuil. Il ne peut être envisagé autrement que pour prévenir un risque de deuil prolongé. Il s’agirait, dans un premier temps, de permettre aux aidants de s’interroger sur la nature de leur investissement auprès de leur proche. Ils pourraient s’autoriser à s’octroyer du répit, pour réinvestir, dans un second temps, leur identité nouvelle d’endeuillé. Le rôle des plateformes est d’accompagner les aidants en leur proposant à la fois des solutions de répit et une guidance thérapeutique (psychologique) pour qu’ils puissent aller au plus loin avec leur proche, mais aussi une fois leur proche décédé, dans ce qui s’appelle aujourd’hui la post-aidance.

La fréquence croissante des maladies neurodégénératives comme des accidents vasculaires cérébraux mais plus généralement le vieillissement de la population détermine la relative banalisation de ces situations qui créent une coupure non seulement dans la vie du sujet mais dans celle de ses proches. Avec l’apparition des hallucinations, il se produit alors pour ceux-ci un écroulement du sol des certitudes jusque-là partagées, qui réanime en eux des craintes infantiles et génère un désarroi auquel il va être répondu différemment selon les cas.

Introduction . La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative entraînant des symptômes multiples et évolutifs d’ordre physique, cognitif et social susceptibles d’altérer les habiletés communicationnelles des personnes. Diverses applications numériques existent pour soutenir la communication des personnes mais aucune n’a été validée scientifiquement pour la MP . Méthodologie . Une analyse qualitative inductive a été réalisée sur 14 entretiens de personnes atteintes de la MP afin d’évaluer l’impact de la maladie sur leurs habiletés communicationnelles et les solutions qu’elles envisagent. Résultats. Il apparaît que les personnes mettent en place des moyens compensatoires pour conserver des liens sociaux. L’utilisation de technologies soutenant spécifiquement la communication n’a pas été citée directement mais ces personnes utilisent néanmoins plusieurs logiciels et applications destinés à communiquer comme les messageries instantanées et la visioconférence. Les répondants envisagent le développement d’un outil d’aide à la communication simple, intuitif et dont les fonctionnalités s’adapteraient à l’évolution de la maladie.

L’apathie est un trouble de la motivation ayant des répercussions sur le plan émotionnel. Les données de la littérature concernant les relations entre l’apathie et les perturbations cognitives et émotionnelles dans les pathologies neurodégénératives ne sont pas exhaustives. A fortiori, aucune comparaison n’a été établie selon le type de pathologie neurologique. Cette étude a pour objectif de démontrer que l’apathie est un syndrome hétérogène composé des différents mécanismes chez des sujets porteurs de maladies neurodégénératives différentes (maladie de Parkinson et Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et d’examiner les corrélats éventuelles entre l’apathie et certains troubles cognitifs et émotionnels. Nous avons également étudié la motivation à l’aide d’un nouvel outil développé par Derouesné et al. (2004), qui nous a permis une analyse qualitative de la motivation. Les résultats ont mis en évidence une hétérogénéité de l’apathie dans les deux maladies neurologiques étudiées. Cette hétérogénéité est expliquée par les corrélats psychoaffectifs et non pas par les corrélats cognitifs. L’analyse qualitative de la motivation a permis une meilleure compréhension des mécanismes présents dans l’apathie en mettant en évidence que les patients parkinsoniens attribuent leur baisse d’activité à une réelle démotivation et les patients SLA l’attribuent à des circonstances externes tels que le handicap moteur
Apathy is a motivation disorder that has an important influence in the emotional domain. Studies published concerning the relationship between apathy and cognitive and emotional disorders are not exhaustive. No comparisons have been established according to the different kinds of neurological diseases. The objective of this study is to demonstrate the heterogeneity of the apathetic syndrome and it’s mechanisms in different progressive neurological diseases (Parkinson’s disease and Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and to analyze the relationship between apathy and cognitive and emotional disturbances. We also studied the motivation disturbances using a new scale developed by Derouesné et al. (2004) that allowed a qualitative analysis of motivation. The results agree with previous studies and showed the heterogeneity of apathy in the two studies diseases. This heterogeneity is explained by the relationship of the apathy with the emotional data but not by the cognitive data. The qualitative analysis of the motivation allowed a better understanding of the apathy mechanisms and showed that patients with Parkinson’s disease attribute their reduction of activity to a real lack of motivation and ALS patients to the motor handicap induced by the disease

Les maladies neuroévolutives (MNE) soulèvent de nombreuses implications pour la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes malades et de leur conjoint·e. Face à ces défis, de nombreuses études ont cherché à comprendre le vécu de ces personnes et à évaluer l'efficacité d'interventions centrées sur le bien-être. Si ces approches individuelles sont importantes, la littérature a souligné l'importance de considérer la dyade et les processus relationnels en jeu, notamment pour optimiser ces accompagnements. Or, si de nombreux modèles détaillent la façon dont le couple peut s'ajuster à une maladie chronique, hormis quelques exceptions, les MNE n'y sont pas intégrées. Cela soulève le besoin de s'intéresser davantage au fonctionnement du couple dans le cadre des MNE. Ces travaux de thèse avaient donc pour objectifs de mieux comprendre le vécu des couples et les processus dyadiques sous-jacents à leur fonctionnement, en réalisant tout d'abord une méta-synthèse centrée sur diverses MNE (étude 1), puis deux études centrées sur la maladie de Parkinson (MP) (études 2 et 3). Saisir les changements dans le fonctionnement du couple à travers différents temps de la maladie était un autre objectif. Une synthèse thématique (étude 1) et deux études empiriques qualitatives utilisant une Analyse Interprétative Phénoménologique (étude 2 et 3) ont été réalisées. L'étude 2 explorait le vécu de 15 couples au stade spécifique dit de lune de miel de la MP. L'étude 3 consistait en une mise en parallèle des processus identifiés dans trois échantillons distincts de 15 couples, à trois temps de la MP, afin d'identifier les patterns de fonctionnement prévalents et les transitions dans la dynamique des couples au fil de l'évolution de la maladie. Les études 2 et 3 ont identifié cinq patterns de fonctionnement dyadique, ainsi que des transitions dans la dynamique conjugale, souvent liées à l'évolution des symptômes. Certains partenaires font preuve de soutien mutuel et de réinterprétation positive de leur expérience, ce fonctionnement évoluant vers une dynamique où l'aidant·e apporte une aide subtile pour tenter de préserver cet équilibre. Pour d'autres, cette aide discrète, d'emblée source de négociations au sein du couple, se transforme brutalement en contrôle. Alors que certains conjoint·e·s luttent contre la maladie dès les premiers stades, en exerçant une forme de contrôle, leur partenaire se désengage. Avec l'évolution des symptômes, il n'est plus possible d'éviter ce contrôle qui se transforme en intrusion. De plus, d'autres couples adoptent une hyperprotection rigide face à la détresse induite par la MP, cet évitement se renforçant avec le temps. Enfin, un autre pattern, caractérisé par une difficulté à comprendre la perspective de l'autre et un désengagement mutuel des partenaires, se rigidifie également avec l'évolution de la MP, ce fonctionnement pouvant aboutir à une remise en question de la relation de couple. Ces études ont mis en évidence différentes dynamiques conjugales et plusieurs processus associés dans le cadre des MNE et plus précisément la MP. Les transitions identifiées dans le fonctionnement du couple au fil de l'évolution de la maladie montrent qu'il est important de considérer le vécu du couple dès le début de la maladie et durant son entièreté. Ces travaux sont importants puisqu'ils suggèrent plusieurs types du fonctionnement dyadique face aux MNE. De plus, ils relèvent des similitudes dans les processus observés dans le cadre de la MP, de la maladie d'Alzheimer ou d'autres maladies chroniques. Ces différents aspects sont donc importants pour la création d'interventions transdiagnostiques et de futures recherches visant à explorer les processus dyadiques associés au vécu du couple face à d'autres maladies moins étudiées
Neurodegenerative diseases (NDDs) raise numerous implications for the health, well-being, and quality of life of both the partner with the disease and their caregiving spouses. In the face of these challenges, numerous studies have sought to understand the experiences of these individuals and evaluate the effectiveness of well-being-centered interventions. While individual approaches are important, the literature has underscored the significance of considering the dyad and the relational processes at play, particularly to optimize such interventions. However, while numerous models detail how couples adjust to chronic illness, NDDs are not integrated into these models, except for a few exceptions, indicating the need for further investigation of couple functioning in the context of NDDs. Therefore, the objectives of this thesis were to better understand the experiences of couples and the dyadic processes underlying their functioning, through a meta-synthesis centered on various NDDs (study 1) and two studies and functioning of couples facing Parkinson's disease (PD) (studies 2 and 3). Capturing changes in couple functioning across different stages of the disease was another objective. A thematic synthesis (study 1) and two qualitative empirical studies using Interpretative Phenomenological Analysis (study 2) were conducted. Study 2 explored the experiences of 15 couples at the specific stage known as the honeymoon period of PD. Study 3 involved a comparison of processes identified in three distinct samples of 15 couples, at three stages of PD, to identify prevalent functioning patterns and transitions in couple dynamics throughout the disease progression. Studies 2 and 3 identified five patterns of dyadic functioning, as well as transitions in dyadic dynamics, often linked to symptom progression. Some partners demonstrate mutual support and positive reinterpretation of their experience, evolving towards a dynamic where the caregiver provides subtle assistance to preserve this balance. For others, this discreet help, a subject of negotiation within the couple from the onset of the disease, abruptly transforms into control. While some spouses struggle against the disease from the early stages by exerting a form of control, their partner disengages. With symptom progression, it becomes impossible to avoid this control, which turns into intrusion. Additionally, some couples adopt a rigid hyperprotection against the distress induced by PD, with this avoidance strengthening over time. Finally, another pattern, characterized by difficulty in understanding the other's perspective and by a mutual disengagement shown by partners, also becomes more rigid over time, potentially leading to questioning the couple's relationship. These studies have highlighted different dyadic dynamics and their associated processes within the context of NDDs, specifically PD. The transitions identified in couple functioning throughout the disease progression indicate the importance of considering the couple's experience from the onset of the disease and throughout its evolution. These findings are significant, as they suggest several specificities of dyadic functioning in the face of NDDs. Furthermore, they reveal similarities in processes observed in the context of PD, Alzheimer's disease, or other chronic illnesses. These various aspects are thus important for the development of transdiagnostic interventions and future research aimed at exploring dyadic processes associated with couples' experience of other less studied diseases

Mécanisme essentiel dans le fonctionnement mental d'un individu, l'attention est située à la base de la régulation et de l'adaptation du comportement. LaBerge (1995) a proposé un modèle de l'attention soulignant le rôle de l'attention préparatoire dans laquelle le cortex frontal jouerait un rôle essentiel. L'attention préparatoire permet une adaptation optimale des actions et plus généralement du comportement. Nous avons étudié l'attention préparatoire à l'aide d'un nouveau paradigmen expérimental développé par LaBerge (LaBerge et al. , 2000) chez des patients présentant une pathologie neurodégénérative responsable d'un dysfonctionnement frontal (démence fronto-temporale associée ou non à une sclérose latérale emyotrophique, démence de type Alzheimer, maladie de Parkinson) dans laquelle des perturbations attentionnelles sont couramment décrites. Les résultats sont contradictoires avec des études précédentes. La pente des temps de réponse, proposée par LaBerge comme mesure de l'attention préparatoire, pourrait refléter des processus différents selon sa nature faible ou élevée. L'étude de l'orientation de l'attention sélective par le paradigme d'indiçage spatiel (Posner, 1980) montre un trouble de l'engagement et/ou du désengagement, ainsi qu'un trouble de l'inhibition de retour chez des patients DFT et DTA. Nous avons également recherché si l'attention préparatoire, ainsi définie, était corrélée à l'activité de planification et les activités de la vie quotidienne. L'étude des liens entre l'attention préparatoire d'une part, et la planification et les activités de la vie quotidienne d'autre part, semble confirmer l'intérêt de dissocier les deux types de pents dans la mesure où seules les pentes faibles, potentiellement le reflet d'un problème de mémoire de travail, d'attention globale ou encore d'attention divisée, sont le mieux corrélées avec ces activités. Si l'attention préparatoire ne semble donc pas être liée à la planification et aux performances des activités de la vie quotidienne, nos résultats confirment néanmoins l'implication d'une composante attentionnelle dans ces activités
Attention is essential for mental functioning (in individuals) because of its implication in behavioural regulation and adaptation. LaBerge (1995) proposed a model of attention including the notion of preparatory attention, in which the frontal lobes seem to play a crucial role. Preparatory attention contributes to goal achievement and, more generally, to adaptative behavior. We studied preparatory attention, using an experimental test developed by LaBerge (LaBerge et al. , 2000) in patients suffering from a neurodegenerative disease involving frontal lobe dysfunction (frontotemporal dementia associated or not with amyotrophic lateral sclerosis, Alzheimer's disease, Parkinson's disease) in which attentional defecits are frequently described. The results are in contradiction to precedent studies. The slope of response times, measure of preparatory attention proposed by LaBerge, could reflect different processes depending on whether this slope is high or low. The study of the orientation of selective attention using the spatial cueing task (Posner, 1980) demonstrates an engagement and/or disengagement deficit associated with an inhibition of return deficit in patients with FTD and AD. We also studied the implication of preparatory attention in planning and activities of daily living. The relationship with planning and activities of daily living confirms the necessity to dissociate both types of slope in so far as only low slopes are correlated with these activities. The low slopes may potentially be the reflection of a deficit in working memory, global attention or divided attention. Our results confirm the implication of an attentional component in planning and activities. However, preparatory attention does not seem to be linked specifically to these activities

Le trouble comportemental en sommeil paradoxal (TCSP) se caractérise par une perte de l’atonie musculaire en sommeil paradoxal et par des manifestations motrices élaborées souvent associées au contenu onirique. Le TCSP peut apparaître sous une forme idiopathique (TCSPi), mais il est fréquemment lié à certains désordres neurodégénératifs, dont les synucléinopathies. Des marqueurs biologiques des synucléinopathies, tels que la présence d’anomalies au plan de la motricité, de la détection des odeurs ainsi que de la discrimination des couleurs, ont été retrouvés dans le TCSPi. De plus, des perturbations de l’activité cérébrale en neuroimagerie ainsi que du fonctionnement cognitif ont été observées chez ces patients. Des études ont démontré que le TCSPi pouvait précéder l’apparition d’une maladie de Parkinson (MP) ou d’une démence à corps de Lewy (DCL). Ceci suggère que le TCSPi représenterait un facteur de risque des synucléinopathies. L’objectif principal du présent projet est d’étudier les anomalies du débit sanguin cérébral régional (DSCr) de repos avec la tomographie par émission monophotonique (TEM) dans le TCSPi. Deux études ont été réalisées. La première visait à comparer le DSCr entre des patients avec un TCSPi et des sujets sains, puis d’explorer la relation entre l’activité cérébrale et la présence de marqueurs biologiques des synucléinopathies. Les résultats ont montré une diminution de la perfusion cérébrale dans les régions frontales et pariétales ainsi qu’une augmentation de la perfusion au niveau du pont, du putamen et des hippocampes chez les patients avec un TCSPi. Une relation significative entre la performance des sujets avec un TCSPi à une épreuve de discrimination des couleurs et la perfusion cérébrale au niveau des régions frontales et occipitales a été mise en évidence. Dans l’ensemble, ces résultats ont démontré des anomalies du DSCr chez les patients avec un TCSPi qui sont similaires à celles observées par d’autres études en neuroimagerie dans la MP. Ceci suggère des atteintes neuroanatomiques semblables entre ces pathologies. La seconde étude en TEM a été effectuée dans le but d’examiner les modifications du DSCr associées aux perturbations du fonctionnement cognitif dans le TCSPi. Pour ce faire, le DSCr a été comparé entre un sous-groupe de patients avec un TCSPi et un trouble cognitif léger (TCL), un sous-groupe de patients avec un TCSPi sans TCL et un groupe de sujets sains. Les résultats ont montré que seuls les patients avec un TCSPi et un TCL présentaient une diminution de la perfusion cérébrale dans les aires corticales postérieures (occipitales et temporo-pariétales). Ces observations sont similaires à celles rapportées dans la MP avec démence et la DCL dans les études en neuroimagerie. En conclusion, les résultats de ces deux études ont montré des perturbations du DSCr dans le TCSPi, similaires à celles observées dans les synucléinopathies. Par ailleurs, nos résultats ont mis en évidence que les patients avec un TCSPi et un TCL présentaient les mêmes anomalies de la perfusion cérébrale que les patients avec une MP avec démence et/ou une DCL. La présence de tels marqueurs des synucléinopathies dans le TCSPi suggère que ces patients pourraient être plus à risque d’évoluer vers ce type de maladie neurodégénérative.
Rapid eye movement sleep behavior disorder (RBD) is a parasomnia characterized by intermittent loss of normal atonia during REM sleep and elaborate motor activity associated with dreams. RBD may occur in an idiopathic form (iRBD), but is frequent in neurodegenerative diseases characterized by alpha-synuclein deposition such as Parkinson’s disease (PD) and dementia with Lewy bodjes (DLB). Biomarkers of synucleinopathies, such as motor, olfaction and color discrimination dysfunctions have been found in patients with iRBD. Moreover, impaired cerebral activities with neuroimaging and cognitive perturbations have also been detected in those patients. Longitudinal studies have demonstrated that iRBD might precede PD or DLB by several years. This suggests that iRBD could represent a risk factor of synucleinopathies. The goal of the present research was to investigate the resting regional cerebral blood flow (rCBF) in an iRBD sample using single photon emission computerized tomography (SPECT) neuroimaging. This led to two different studies. The aim of the first study was to compare the rCBF between a group of patients with iRBD and a group of healthy control subjects, and to explore correlations between rCBF of iRBD patients and markers of synucleinopathies. The results of this study showed that compared to controls, iRBD patients had decreased perfusion in frontal and parietal cortical regions and an increased perfusion in pons, putamen and hippocampus bilaterally. Moreover, a significant correlation between brain perfusion in frontal and occipital cortex and performance on a color discrimination test was found in iRBD patients. The brain perfusion anomalies observed in our iRBD patients are similar to those observed in PD in functional neuroimaging studies, suggesting similar neuroanatomic basis between these two pathologies. The objective of the second study was to investigate brain perfusion changes associated with mild cognitive impairment (MCI) in iRBD. We compared rCBF of a sub-group of patients with iRBD and MCI, a sub-group of patients with iRBD without MCI and a group of healthy control subjects. The results showed that only iRBD with MCI showed decreased perfusion in posterior brain regions, in occipital and temporo-parietal areas. These anomalies found in iRBD with MCI are similar to those reported in other studies in PD patients with dementia (PDD) and DLB in neuroimaging studies. To conclude, the results of this research showed brain perfusion abnormalities in iRBD patients similar to those found in synucleinopathies. One of our studies demonstrated a specific pattern of cerebral anomalies with SPECT, similar to those found in PDD and DLB, in patients with iRBD and MCI compared to iRBD without MCI. These biomarkers of synucleinopathies in iRBD suggest that these patients might be at higher risk to develop a neurodegenerative disease associated with alpha synuclein deposition.