Letteratura scientifica selezionata sul tema "Gouvernance des données – Aspect médical"

L’apprentissage fédéré ou federated learning (FL) représente aujourd’hui un paradigme de travail essentiel pour renforcer la recherche en IA tout en garantissant la gouvernance et la confidentialité des données grâce à des applications d’apprentissage décentralisées. L’apprentissage fédéré permet à différents clients d’apprendre conjointement un modèle global sans partager leurs données respectives, et est donc particulièrement adapté aux applications d’IA contenant des données sensibles, comme dans le domaine de la santé. Néanmoins, l’utilisation de l’apprentissage fédéré dans le domaine médical en est actuellement à ses débuts, avec seulement une poignée d’applications pionnières démontrées dans des conditions réelles. L’un des aspects critiques de son application dans des conditions réelles concerne les aspects de sécurité et de sûreté. Des parties mal intentionnées peuvent intervenir pendant la procédure pour dégrader/modifier les performances des modèles ou récupérer des informations sur les données d’autres clients. Il existe actuellement une zone grise de menaces potentielles pour la vie privée associées au développement et à l’exploitation de méthodes complexes d’IA sur des données sensibles. Ces menaces apparaissent chaque fois que nous pouvons interférer avec les processus d’apprentissage ou d’exploitation du modèle, afin de recueillir plus d’informations sur les données utilisées pour générer un tel modèle. Dans ce travail, nous fournissons une vue d’ensemble des recherches et des défis actuels sur la sécurité et la sûreté de l’apprentissage fédéré, avec un accent particulier sur les applications de soins de santé.

Introduction : La prise de décisions thérapeutiques est par essence le cœur de notre activité et son aspect le plus médical. L’histoire de l’orthodontie est jalonnée de multiples débats d’idées, de confrontations entre philosophies de traitement opposées, dont les auteurs ambitionnent, tous, l’atteinte d’un équilibre, gage d’un optimum thérapeutique pour leurs patients. Parmi la profusion des données publiées, quels éléments pouvons-nous retenir pour prendre des décisions thérapeutiques équilibrées dans notre exercice quotidien, et comment pouvons-nous garder notre sérénité face à l’incertitude et la solitude de la décision thérapeutique ? Matériels et méthodes : L’orthodontie fondée sur les faits est une démarche d’aide à la prise de décisions cliniques. Ses principaux éléments sont décrits en prenant pour exemple le traitement des malocclusions de classe II chez l’enfant et l’adolescent, et sont illustrés de quatre cas cliniques. Résultats : La recherche des meilleures données pré-évaluées sur les traitements en deux phases montre que : (1) une diminution significative de la prévalence des traumatismes incisifs est observée lorsqu’un surplomb incisif augmenté est corrigé par une première phase de traitement chez l’enfant, comparativement à un traitement mené en une seule phase au début de l’adolescence; (2) les effets à long terme d’une première phase de traitement sur la quantité de croissance mandibulaire sont, au mieux, faibles et cliniquement non significatifs. Discussion : L’approche fondée sur les faits, particulièrement lorsqu’elle est pratiquée en mode usager, nous aide à prendre des décisions cliniques plus équilibrées. Pour autant, l’article souligne le rôle déterminant du clinicien et le double risque d’une réduction de la démarche factuelle à un simple standard de soins, ce qu’elle n’est pas, et à l’assujettissement de la prise en charge des actes de soins à une stricte application clinique des données de la littérature.

L’automédication par des médicaments à prescription médicale facultative (PMF) est une situation fréquente, avec un impact socioéconomique positif lié à l’épargne de consultations médicales non justifiées et au renforcement de l’autonomie des patients. La prévention des risques de l’automédication associés à un mésusage est un enjeu majeur qui repose notamment sur la confiance et le rôle accordés au pharmacien. Cet article propose un état des lieux de l’automédication de la douleur à l’appui des données les plus récentes et une discussion sur le rôle attendu du pharmacien dans le parcours de soins du patient douloureux. Les complications associées à un mésusage involontaire des antalgiques à PMF sont faibles. Les données françaises en « vie réelle » indiquent une connaissance relativement bonne par les consommateurs de leur usage, particulièrement du paracétamol, et la mention quasi systématique par les équipes officinales des indications et posologies. Les précautions d’emploi sont en revanche moins fréquemment évoquées. Cet aspect, couplé à la nécessité d’évaluer si la demande justifie un avis médical, implique la capacité des pharmaciens à identifier des situations à risque. Le concept émergeant de pharmacist-led medication est limité par le temps court alloué à la délivrance et à l’hétérogénéité du niveau de formation au sein des équipes officinales concernant la prise en charge d’une plainte douloureuse. La faisabilité d’un rôle accru du pharmacien dans le parcours de soins du patient douloureux implique des investissements à la hauteur d’une formation adaptée et continue des équipes officinales dont les acteurs et la méthodologie restent à définir.

The objective of this article is to contribute to the discussion on the validity of new instruments to enhance cohesion in the European Union (EU). First, we question to which extent cohesion policy is submitted to the new economic governance. Second, we discuss this subordination affects the fulfillment of cohesion aims. This question is especially relevant due to the increase of inequalities in the current economic crisis and the great diversity among State Members (including social protection systems and expenses). Thus, our starting point is the new economic governance framework and its impact on the fulfillment of cohesion objectives. Statistical data are considered with this aim. Next, we will assess the role of European Structural and Investment Funds to eventually compensate public expense cuts, as well as its subordination to the macroeconomic government. This aspect will be contrasted through the study of Country Specific Recommendations given by the European Semester. Spanish El objetivo de este artículo es contribuir a la discusión sobre la validez de los nuevos instrumentos para fomentar la cohesión en la Unión Europea. Nos preguntamos en qué modo queda sometida la política de cohesión a la nueva gobernanza económica y cómo afecta a la efectividad para cubrir susfines. Esta cuestión es particularmente relevante ante el incremento de las desigualdades suscitado en la crisis económica actual. Por ello, nuestro punto de partida es el nuevo marco de gobernanza económica y su impacto en el cumplimiento de los objetivos de cohesión, considerando para ello datos estadísticos. A continuación, valoraremos, el papel de los Fondos Estructurales y de Inversión Europeos como posibles compensadores de la reducción del gasto público así como su subordinación al gobierno macroeconómico. Esta cuestión será contrastada también a través del examen de las Recomendaciones Específicas por país dadas por el Semestre Europeo. French Le but de cet article est de contribuer à la discussion sur la validité de nouveaux instruments pour promouvoir la cohésion dans l'UE. Nous avons considéré, d'une part, en quoi la politique de cohésion est soumise à la nouvelle gouvernance économique et, d'autre part, la façon dont elle utilise l'efficacité pour répondre à ses fins.Cette question est particulièrement pertinente étant donnée l'augmentation de l'inégalité soulevée par la crise économique actuelle, dans un contexte de grande diversité d'États membres, notamment en ce qui concerne les systèmes de protection sociale et les dépenses publiques. Par conséquent, notre point de départ s'inscrit dans le nouveau cadre de gouvernance économique et son impact sur la mise en œuvre des objectifs de cohésion, à partir de la prise en compte de données statistiques. Pour ce faire, nous évaluons le rôle des Fonds Structurels Européens, leur capacité de compenser la réduction des dépenses publiques et leur subordination au gouvernement macroéconomique. Ce e question sera également abordée par l'examen des recommandations spécifiques par pays fournies par le Semestre Européen.

L’anthropologie médicale est un sous-champ de l’anthropologie socioculturelle qui s’intéresse à la pluralité des systèmes médicaux ainsi qu’à l’étude des facteurs économiques, politiques et socioculturels ayant un impact sur la santé des individus et des populations. Plus spécifiquement, elle s’intéresse aux relations sociales, aux expériences vécues, aux pratiques impliquées dans la gestion et le traitement des maladies par rapport aux normes culturelles et aux institutions sociales. Plusieurs généalogies de l’anthropologie médicale peuvent être retracées. Toutefois, les monographies de W.H.R. Rivers et d’Edward Evans-Pritchard (1937), dans lesquelles les représentations, les connaissances et les pratiques en lien avec la santé et la maladie étaient considérées comme faisant intégralement partie des systèmes socioculturels, sont généralement considérées comme des travaux fondateurs de l’anthropologie médicale. Les années 1950 ont marqué la professionnalisation de l’anthropologie médicale. Des financements publics ont été alloués à la discipline pour contribuer aux objectifs de santé publique et d’amélioration de la santé dans les communautés économiquement pauvres (Good 1994). Dans les décennies qui suivent, les bases de l’anthropologie médicale sont posées avec l’apparition de nombreuses revues professionnelles (Social Science & Medicine, Medical Anthropology, Medical Anthropology Quarterly), de manuels spécialisés (e.g. MacElroy et Townsend 1979) et la formation du sous-groupe de la Society for Medical Anthropology au sein de l’American Anthropological Association (AAA) en 1971, qui sont encore des points de références centraux pour le champ. À cette époque, sous l’influence des théories des normes et du pouvoir proposées par Michel Foucault et Pierre Bourdieu, la biomédecine est vue comme un système structurel de rapports de pouvoir et devient ainsi un objet d’étude devant être traité symétriquement aux autres systèmes médicaux (Gaines 1992). L’attention portée aux théories du biopouvoir et de la gouvernementalité a permis à l’anthropologie médicale de formuler une critique de l’hégémonie du regard médical qui réduit la santé à ses dimensions biologiques et physiologiques (Saillant et Genest 2007 : xxii). Ces considérations ont permis d’enrichir, de redonner une visibilité et de l’influence aux études des rationalités des systèmes médicaux entrepris par Evans-Pritchard, et ainsi permettre la prise en compte des possibilités qu’ont les individus de naviguer entre différents systèmes médicaux (Leslie 1980; Lock et Nguyen 2010 : 62). L’aspect réducteur du discours biomédical avait déjà été soulevé dans les modèles explicatifs de la maladie développés par Arthur Kleinman, Leon Eisenberg et Byron Good (1978) qui ont introduit une distinction importante entre « disease » (éléments médicalement observables de la maladie), « illness » (expériences vécues de la maladie) et « sickness » (aspects sociaux holistes entourant la maladie). Cette distinction entre disease, illness et sickness a joué un rôle clé dans le développement rapide des perspectives analytiques de l’anthropologie médicale de l’époque, mais certaines critiques ont également été formulées à son égard. En premier lieu, Allan Young (1981) formule une critique des modèles explicatifs de la maladie en réfutant l'idée que la rationalité soit un model auquel les individus adhèrent spontanément. Selon Young, ce modèle suggère qu’il y aurait un équivalant de structures cognitives qui guiderait le développement des modèles de causalité et des systèmes de classification adoptées par les personnes. Au contraire, il propose que les connaissances soient basées sur des actions, des relations sociales, des ressources matérielles, avec plusieurs sources influençant le raisonnement des individus qui peuvent, de plusieurs manières, diverger de ce qui est généralement entendu comme « rationnel ». Ces critiques, ainsi que les études centrées sur l’expérience des patients et des pluralismes médicaux, ont permis de constater que les stratégies adoptées pour obtenir des soins sont multiples, font appel à plusieurs types de pratiques, et que les raisons de ces choix doivent être compris à la lumière des contextes historiques, locaux et matériaux (Lock et Nguyen 2010 : 63). Deuxièmement, les approches de Kleinman, Eisenberger et Good ont été critiquées pour leur séparation artificielle du corps et de l’esprit qui représentait un postulat fondamental dans les études de la rationalité. Les anthropologues Nancy Scheper-Hughes et Margeret Lock (1987) ont proposé que le corps doit plutôt être abordé selon trois niveaux analytiques distincts, soit le corps politique, social et individuel. Le corps politique est présenté comme étant un lieu où s’exerce la régulation, la surveillance et le contrôle de la différence humaine (Scheper-Hughes et Lock 1987 : 78). Cela a permis aux approches féministes d’aborder le corps comme étant un espace de pouvoir, en examinant comment les discours sur le genre rendent possible l’exercice d’un contrôle sur le corps des femmes (Manderson, Cartwright et Hardon 2016). Les premiers travaux dans cette perspective ont proposé des analyses socioculturelles de différents contextes entourant la reproduction pour contrecarrer le modèle dominant de prise en charge médicale de la santé reproductive des femmes (Martin 1987). Pour sa part, le corps social renvoie à l’idée selon laquelle le corps ne peut pas être abordé simplement comme une entité naturelle, mais qu’il doit être compris en le contextualisant historiquement et socialement (Lupton 2000 : 50). Finalement, considérer le corps individuel a permis de privilégier l’étude de l’expérience subjective de la maladie à travers ses variations autant au niveau individuel que culturel. Les études de l’expérience de la santé et la maladie axées sur l’étude des « phénomènes tels qu’ils apparaissent à la conscience des individus et des groupes d’individus » (Desjarlais et Throop 2011 : 88) se sont avérées pertinentes pour mieux saisir la multitude des expériences vécues des états altérés du corps (Hofmann et Svenaeus 2018). En somme, les propositions de ces auteurs s’inscrivent dans une anthropologie médicale critique qui s’efforce d’étudier les inégalités socio-économiques (Scheper-Hughes 1992), l’accès aux institutions et aux savoirs qu’elles produisent, ainsi qu’à la répartition des ressources matérielles à une échelle mondiale (Manderson, Cartwright et Hardon 2016). Depuis ses débuts, l’anthropologie médicale a abordé la santé globale et épidémiologique dans le but de faciliter les interventions sur les populations désignées comme « à risque ». Certains anthropologues ont développé une perspective appliquée en épidémiologie sociale pour contribuer à l’identification de déterminants sociaux de la santé (Kawachi et Subramanian 2018). Plusieurs de ces travaux ont été critiqués pour la culturalisation des pathologies touchant certaines populations désignées comme étant à risque à partir de critères basés sur la stigmatisation et la marginalisation de ces populations (Trostle et Sommerfeld 1996 : 261). Au-delà des débats dans ce champ de recherche, ces études ont contribué à la compréhension des dynamiques de santé et de maladie autant à l’échelle globale, dans la gestion des pandémies par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qu’aux échelles locales avec la mise en place de campagnes de santé publique pour faciliter l’implantation de mesures sanitaires, telles que la vaccination (Dubé, Vivion et Macdonald 2015). L’anthropologie a contribué à ces discussions en se penchant sur les contextes locaux des zoonoses qui sont des maladies transmissibles des animaux vertébrés aux humains (Porter 2013), sur la résistance aux antibiotiques (Landecker 2016), comme dans le cas de la rage et de l’influenza (Wolf 2012), sur les dispositifs de prévention mis en place à une échelle mondiale pour éviter l’apparition et la prolifération d’épidémies (Lakoff 2010), mais aussi sur les styles de raisonnement qui sous-tendent la gestion des pandémies (Caduff 2014). Par ailleurs, certains auteur.e.s ont utilisé le concept de violence structurelle pour analyser les inégalités socio-économiques dans le contexte des pandémies de maladies infectieuses comme le sida, la tuberculose ou, plus récemment, l’Ébola (Fassin 2015). Au-delà de cet aspect socio-économique, Aditya Bharadwaj (2013) parle d’une inégalité épistémique pour caractériser des rapports inégaux dans la production et la circulation globale des savoirs et des individus dans le domaine de la santé. Il décrit certaines situations comme des « biologies subalternes », c’est à dire des états de santé qui ne sont pas reconnus par le système biomédical hégémonique et qui sont donc invisibles et vulnérables. Ces « biologies subalternes » sont le revers de citoyennetés biologiques, ces dernières étant des citoyennetés qui donnes accès à une forme de sécurité sociale basée sur des critères médicaux, scientifiques et légaux qui reconnaissent les dommages biologiques et cherche à les indemniser (Petryna 2002 : 6). La citoyenneté biologique étant une forme d’organisation qui gravite autour de conditions de santé et d’enjeux liés à des maladies génétiques rares ou orphelines (Heath, Rapp et Taussig 2008), ces revendications mobilisent des acteurs incluant les institutions médicales, l’État, les experts ou encore les pharmaceutiques. Ces études partagent une attention à la circulation globale des savoirs, des pratiques et des soins dans la translation — ou la résistance à la translation — d’un contexte à un autre, dans lesquels les patients sont souvent positionnés entre des facteurs sociaux, économiques et politiques complexes et parfois conflictuels. L’industrie pharmaceutique et le développement des technologies biomédicales se sont présentés comme terrain important et propice pour l’analyse anthropologique des dynamiques sociales et économiques entourant la production des appareils, des méthodes thérapeutiques et des produits biologiques de la biomédecine depuis les années 1980 (Greenhalgh 1987). La perspective biographique des pharmaceutiques (Whyte, Geest et Hardon 2002) a consolidé les intérêts et les approches dans les premières études sur les produits pharmaceutiques. Ces recherches ont proposé de suivre la trajectoire sociale des médicaments pour étudier les contextes d’échanges et les déplacements dans la nature symbolique qu’ont les médicaments pour les consommateurs : « En tant que choses, les médicaments peuvent être échangés entre les acteurs sociaux, ils objectivent les significations, ils se déplacent d’un cadre de signification à un autre. Ce sont des marchandises dotées d’une importance économique et de ressources recelant une valeur politique » (traduit de Whyte, Geest et Hardon 2002). D’autres ont davantage tourné leur regard vers les rapports institutionnels, les impacts et le fonctionnement de « Big Pharma ». Ils se sont intéressés aux processus de recherche et de distribution employés par les grandes pharmaceutiques à travers les études de marché et les pratiques de vente (Oldani 2014), l’accès aux médicaments (Ecks 2008), la consommation des produits pharmaceutiques (Dumit 2012) et la production de sujets d’essais cliniques globalisés (Petryna, Lakoff et Kleinman 2006), ainsi qu’aux enjeux entourant les réglementations des brevets et du respect des droits politiques et sociaux (Ecks 2008). L’accent est mis ici sur le pouvoir des produits pharmaceutiques de modifier et de changer les subjectivités contemporaines, les relations familiales (Collin 2016), de même que la compréhensions du genre et de la notion de bien-être (Sanabria 2014). Les nouvelles technologies biomédicales — entre autres génétiques — ont permis de repenser la notion de normes du corps en santé, d'en redéfinir les frontières et d’intervenir sur le corps de manière « incorporée » (embodied) (Haraway 1991). Les avancées technologiques en génomique qui se sont développées au cours des trois dernières décennies ont soulevé des enjeux tels que la généticisation, la désignation de populations/personnes « à risque », l’identification de biomarqueurs actionnables et de l’identité génétique (TallBear 2013 ; Lloyd et Raikhel 2018). Au départ, le modèle dominant en génétique cherchait à identifier les gènes spécifiques déterminant chacun des traits biologiques des organismes (Lock et Nguyen 2010 : 332). Cependant, face au constat que la plupart des gènes ne codaient par les protéines responsables de l’expression phénotypique, les modèles génétiques se sont depuis complexifiés. L’attention s’est tournée vers l’analyse de la régulation des gènes et de l’interaction entre gènes et maladies en termes de probabilités (Saukko 2017). Cela a permis l’émergence de la médecine personnalisée, dont les interventions se basent sur l’identification de biomarqueurs personnels (génétiques, sanguins, etc.) avec l’objectif de prévenir l’avènement de pathologies ou ralentir la progression de maladies chroniques (Billaud et Guchet 2015). Les anthropologues de la médecine ont investi ces enjeux en soulevant les conséquences de cette forme de médecine, comme la responsabilisation croissante des individus face à leur santé (Saukko 2017), l’utilisation de ces données dans l’accès aux assurances (Hoyweghen 2006), le déterminisme génétique (Landecker 2011) ou encore l’affaiblissement entre les frontières de la bonne santé et de la maladie (Timmermans et Buchbinder 2010). Ces enjeux ont été étudiés sous un angle féministe avec un intérêt particulier pour les effets du dépistage prénatal sur la responsabilité parentale (Rapp 1999), l’expérience de la grossesse (Rezende 2011) et les gestions de l’infertilité (Inhorn et Van Balen 2002). Les changements dans la compréhension du modèle génomique invitent à prendre en considération plusieurs variables en interaction, impliquant l’environnement proche ou lointain, qui interagissent avec l’expression du génome (Keller 2014). Dans ce contexte, l’anthropologie médicale a développé un intérêt envers de nouveaux champs d’études tels que l’épigénétique (Landecker 2011), la neuroscience (Choudhury et Slaby 2016), le microbiome (Benezra, DeStefano et Gordon 2012) et les données massives (Leonelli 2016). Dans le cas du champ de l’épigénétique, qui consiste à comprendre le rôle de l’environnement social, économique et politique comme un facteur pouvant modifier l’expression des gènes et mener au développement de certaines maladies, les anthropologues se sont intéressés aux manières dont les violences structurelles ancrées historiquement se matérialisent dans les corps et ont des impacts sur les disparités de santé entre les populations (Pickersgill, Niewöhner, Müller, Martin et Cunningham-Burley 2013). Ainsi, la notion du traumatisme historique (Kirmayer, Gone et Moses 2014) a permis d’examiner comment des événements historiques, tels que l’expérience des pensionnats autochtones, ont eu des effets psychosociaux collectifs, cumulatifs et intergénérationnels qui se sont maintenus jusqu’à aujourd’hui. L’étude de ces articulations entre conditions biologiques et sociales dans l’ère « post-génomique » prolonge les travaux sur le concept de biosocialité, qui est défini comme « [...] un réseau en circulation de termes d'identié et de points de restriction autour et à travers desquels un véritable nouveau type d'autoproduction va émerger » (Traduit de Rabinow 1996:186). La catégorie du « biologique » se voit alors problématisée à travers l’historicisation de la « nature », une nature non plus conçue comme une entité immuable, mais comme une entité en état de transformation perpétuelle imbriquée dans des processus humains et/ou non-humains (Ingold et Pálsson 2013). Ce raisonnement a également été appliqué à l’examen des catégories médicales, conçues comme étant abstraites, fixes et standardisées. Néanmoins, ces catégories permettent d'identifier différents états de la santé et de la maladie, qui doivent être compris à la lumière des contextes historiques et individuels (Lock et Nguyen 2010). Ainsi, la prise en compte simultanée du biologique et du social mène à une synthèse qui, selon Peter Guarnaccia, implique une « compréhension du corps comme étant à la fois un système biologique et le produit de processus sociaux et culturels, c’est-à-dire, en acceptant que le corps soit en même temps totalement biologique et totalement culturel » (traduit de Guarnaccia 2001 : 424). Le concept de « biologies locales » a d’abord été proposé par Margaret Lock, dans son analyse des variations de la ménopause au Japon (Lock 1993), pour rendre compte de ces articulations entre le matériel et le social dans des contextes particuliers. Plus récemment, Niewöhner et Lock (2018) ont proposé le concept de biologies situées pour davantage contextualiser les conditions d’interaction entre les biologies locales et la production de savoirs et de discours sur celles-ci. Tout au long de l’histoire de la discipline, les anthropologues s’intéressant à la médecine et aux approches de la santé ont profité des avantages de s’inscrire dans l’interdisciplinarité : « En anthropologie médical, nous trouvons qu'écrire pour des audiences interdisciplinaires sert un objectif important : élaborer une analyse minutieuse de la culture et de la santé (Dressler 2012; Singer, Dressler, George et Panel 2016), s'engager sérieusement avec la diversité globale (Manderson, Catwright et Hardon 2016), et mener les combats nécessaires contre le raccourcies des explications culturelles qui sont souvent déployées dans la littérature sur la santé (Viruell-Fuentes, Miranda et Abdulrahim 2012) » (traduit de Panter-Brick et Eggerman 2018 : 236). L’anthropologie médicale s’est constituée à la fois comme un sous champ de l’anthropologie socioculturelle et comme un champ interdisciplinaire dont les thèmes de recherche sont grandement variés, et excèdent les exemples qui ont été exposés dans cette courte présentation.

L'écosystème de soins de santé évolue constamment, sous l'influence des avancées technologiques qui l'ont orienté vers des approches centrées sur le patient. Toutefois, cette transformation est associée à de nombreux défis en raison de la complexité inhérente et de la fragmentation du système de santé. Cette thèse présente une problématique à trois niveaux. Chaque niveau traite un défi de l'écosystème de soins de santé ayant une répercussion sur la santé des patients ou portant atteinte à leurs vies privées. Le premier défi abordé est celui des médicaments contrefaits ou falsifiés qui représentent une menace pour la santé publique. Le deuxième défi concerne la fragmentation des données de santé qui entrave la coordination des soins et nuit à l'efficacité clinique. Le troisième défi s'attaque à la confidentialité des données relatives aux patients, impliquant aussi la protection de leurs vies privées.La blockchain apparait comme une technologie prometteuse, capable de relever ces différents défis. Introduite dans l'écosystème de santé, la blockchain a le potentiel de renforcer la transparence, l'authentification, la sécurité et la fiabilité. Néanmoins, cette technologie s'accompagne également de son lot de défis. Cette thèse évalue les risques et opportunités liés à l'adoption de la blockchain dans l'écosystème de soins de santé. Nous commençons par une étude approfondie sur le rôle de la blockchain à améliorer la gestion de la chaîne d'approvisionnement et de la chaîne de prestation de soins de santé. Pour compléter cette approche théorique, nous intégrons des applications concrètes du monde réel afin d'élaborer les exigences nécessaires à établir une chaine d'approvisionnement basée sur la blockchain. Notre troisième contribution, présente une approche axée sur le patient, où nous combinons la technologie blockchain et les technologies du Web sémantique pour aider les patients à gérer leurs données de santé. Notre quatrième contribution s'inscrit dans le cadre de la gouvernance des données. Nous développons un Framework basé sur la blockchain pour améliorer la sécurité des données et qui par la suite pourra être adopter dans divers domaines
The healthcare sector evolves constantly, driven by technological advancement and innovative solutions. From remote patient monitoring to the Internet of Things (IoT), Artificial Intelligence (AI), personalized medicine, mobile health, and electronic records systems, technology has improved patient outcomes and enhanced care delivery. These technologies have shifted the healthcare ecosystem to be more patient-centered, focusing on meeting the patient's needs rather than the needs of the individual organizations within it. However, this transformative shift experienced by the healthcare industry is associated with multiple challenges due to the inherent complexity and fragmentation of the healthcare ecosystem. This dissertation addresses three healthcare ecosystem challenges that significantly impact patients. The first challenge addressed is the problem of counterfeit or falsified drugs that represent a threat to public health, resulting from the vulnerabilities in the pharmaceutical supply chain, notably centralized data management and the lack of transparency. The second challenge addressed is the problem of healthcare data fragmentation that thwarts care coordination and impacts clinical efficiency. This problem results from the dynamic and complex patients' journey in the healthcare system, shaped by their unique health needs and preferences. Patient data are scattered across multiple healthcare organizations within centralized databases and are ruled by policies that hinder data sharing and patients' empowerment over their data. The third challenge addressed is the confidentiality and privacy of healthcare data that, if compromised, shatter the trust relationship between patients and healthcare stakeholders. This challenge results from the healthcare organizations' poor data governance that increases the risk of data breaches and unauthorized access to patient information.The blockchain has emerged as a promising solution to address these critical challenges. It was introduced into the healthcare ecosystem with the promise of enforcing transparency, authentication, security, and trustworthiness. Through comprehensive analysis and case studies, this dissertation assesses the opportunities and addresses the challenges of adopting the blockchain in the healthcare industry. We start with a thorough review of the state of the art covering the blockchain's role in improving supply chain management and enhancing the healthcare delivery chain. Second, we combine theoretical and real-world application studies to develop a guideline that outlines the requirements for building a blockchain-based supply chain. Third, we propose a patient-centric framework that combines blockchain technology with Semantic technologies to help patients manage their health data. Our fourth contribution presents a novel approach to data governance by developing a blockchain-based framework that improves data security and empowers patients to participate actively in their healthcare decisions. In this final contribution, we widen the scope of the proposed framework to include a roadmap for its adoption across diverse domains (banking, education, transportation, and logistics, etc.)

Le developpement des activites medico-sociales a conduit a une multiplication des recueils d'informations concernant la sante des personnes, avec pour corollaire le probleme de la protection des libertes individuelles, tant sur l'aspect ethique que juridique. Les registres epidemiologiques informatises sont les premiers concernes. La legislation nationale en la matiere est fondee sur la loi "informatique et libertes" du 6 janvier 1978, qui, au travers de l'institution de la commission nationale de l'informatique et des libertes (cnil), reglemente le traitement des donnees medicales, qu'il s'agisse du secteur public (controle renforce) ou du secteur prive(simple declaration prealable). La france privilegie, grace a cette autorite de controle, le controle a priori des traitements de donnees. L'aspect ethique est represente par l'avis du comite national d'ethique pour les sciences de la vie et de la sante. Son fondement est le secret medical. La legislation europeenne en la matiere (cee) se base sur 2 textes majeurs : la convention 108 du conseil de l'europe (28 janvier 1981) et la directive europeenne 95/46/ce du 24 octobre 1995. Ces 2 legislations, ratifiees par pratiquement tous les etats membres, privilegient le controle a posteriori des traitements de donnees. Une harmonisation devrait voir le jour dans les prochains mois, d'autant que les flux trans♭ frontieres de donnees medicales, vers les etats-unis en particulier dont le systeme de protection est encore a l'etat d'emergence, vont en augmentant sans cesse du fait des developpements des reseaux de systemes d'information (internet).

Le secteur médical est un domaine dynamique en constante évolution, nécessitant des améliorations continues de ses processus métier et une assistance intelligente aux acteurs impliqués. Ce travail de thèse se focalise sur le processus de soins nécessitant l’implantation d’une prothèse. La particularité de ce processus est qu’il met en interaction deux cycles de vie appartenant respectivement au domaine médical et celui de l’ingénierie. Ceci implique plusieurs actions de collaboration entre des acteurs métier très variés. Cependant, des problèmes de communication et de partage de connaissances peuvent exister en raison de l’hétérogénéité de la sémantique utilisée et des pratiques métiers propres à chaque domaine.Dans ce contexte, ce travail de thèse s’intéresse aux apports des approches d’ingénierie des connaissances et de gestion du cycle de vie du produit pour répondre aux problématiques sous-jacentes au processus de soins médicaux nécessitant l’implantation d’une prothèse. Pour se faire, un cadre conceptuel est proposé pour analyser les connexions entre les cycles de vie de maladie (domaine Médical)et de la prothèse (domaine d’ingénierie). Sur la base de cette analyse, un modèle sémantique sous forme d’une ontologie pour le domaine médical est définit dans le cadre de la construction d’une approche PLM à base de connaissances. L’application de cette proposition est démontrée à travers l’implémentation de quelques fonctions utiles dans un outil PLM du marché nommé AUDROS
Medical sector is a dynamic domain that requires continuous improvement of its business processes and assistance to the actors involved. This research focuses on the medical treatment process requiring prosthesis implantation. The specificity of such a process is that it makes in connection two lifecyclesbelonging to medical and engineering domains respectively. This implies several collaborative actions between stake holders from heterogeneous disciplines. However, several problems of communication and knowledge sharing may occur because of the variety of semantic used and the specific business practices in each domain. In this context, this PhD work is interested in the potential of knowledge engineering and product lifecycle management approaches to cope with the above problems. To do so, a conceptual framework is proposed for the analysis of links between the disease (medicaldomain) and the prosthesis (engineering domain) lifecycles. Based on this analysis, a semantic ontology model for medical domain is defined as part of a global knowledge-based PLM approach proposition. The application of the proposition is demonstrated through an implementation of useful function in the AUDROS PLM software

La pollution diffuse par les pesticides est en enjeu majeur pour un bon état des hydrosystèmes et en raison de leurs impacts sur la santé humaine. Depuis des années, les politiques publiques tentent de limiter leur usage et leur impact sur l’environnement. Pourtant, les tonnages de pesticides utilisés par l’agriculture stagnent ou même augmentent, et les flux mesurés dans les cours d’eau ne diminuent pas. Face à ce constat d’échec, les politiques publiques, en quête d’une plus grande efficacité, se territorialisent et se veulent plus participatives. Les réseaux territoriaux d’acteurs institutionnels, en charge de la mise en œuvre des actions agroenvironnementales sur le terrain, sont en quête d’outils d’aide à la décision afin de pouvoir évaluer l’impact potentiel des mesures agro-environnementales et de les localiser de manière la plus efficace et la moins coûteuse possible. L’objectif de la thèse est de répondre à cette demande en proposant un système d’information, collaboratif et multi-échelles. Une première contribution de la thèse est un modèle pour la conception et la mise en œuvre opérationnelle d’un Système d’Information en appui à la Gouvernance des Programmes d’Action (SIGPA). Le modèle SIGPA décrit l’ensemble de la démarche d’appui à la gouvernance des programmes d’action pesticides. Ce modèle est générique et applicable à différents contextes. La deuxième contribution est une méthode de modélisation des échanges d’information au sein du réseau d’acteurs institutionnels, réseau qui s’est constitué autour d’un programme d’action « Captage Grenelle » dans le bassin de la Charente. Le modèle conceptuel « acteurs » modélise, d’une part, les échanges entre acteurs et, d’autre part, la production par ces mêmes acteurs de l’information mobilisée dans le réseau. Une troisième contribution est un modèle « scénarios » qui organise l’information pour la prise de décision sur les actions agro-environnementales à mettre en place dans le territoire. La méthode développée pour qualifier les systèmes et les pratiques agricoles et évaluer par différents indicateurs les scénarios agricoles, co-construits avec les acteurs, constitue une quatrième contribution. La cinquième contribution est l’entrepôt de données spatial et les cubes multidimensionnels construits à partir des besoins des acteurs pour restituer les indicateurs mobilisés en accompagnement du programme d’action à différents niveaux de granularité spatiale (îlot du RPG, sous-bassin, zone prioritaire...). Les modèles conceptuels et le système d’information proposés sont des outils de communication et d’échange au sein du réseau d’acteurs. Ces outils permettent de faire émerger, de manière interactive, les solutions les plus efficaces et les moins coûteuses pour limiter la pollution diffuse par les pesticides. Plusieurs prototypes d’entrepôt ont été implémentés à partir des données du BAC Coulonge. L’intérêt et la qualité des restitutions ont été discutés avec les acteurs. En permettant la capitalisation des données et des connaissances acquises par les réseaux d’acteurs au fil des programmes d’action, la démarche mise en œuvre s’inscrit est conforme au modèle OSAGE préconisé par Loireau et al (2017), modèle qui décrit le processus de conception d’un observatoire agro-environnemental, multifonctionnel
Diffuse pollution generated by pesticides is a major problem both for aquatic ecosystems and human health. Despite years of efforts by policy-makers to limit their use and impact, the volumes of chemicals used by farmers have remained the same, and even increased in some areas, with no reduction in their presence in water. To address this situation, public policy is aiming to become more effective by using more localised, participative solutions. Local stakeholders in charge of action plans are looking for decision tools to help them assess the potential impact of agro-environmental measures, as well as applying them to the best areas. The aim of this thesis is to develop a tool suitable for this purpose, namely a multi-scale collaborative information system. The first main contribution made by this thesis is the creation of "SIGPA" (Information System for Action Plan Governance), which models assisted governance in pesticide action programs in various contexts. The second contribution is a method for modelling exchanges of information within a network of institutional stakeholders, based on a "Grenelle" action plan in the Charente river basin. The "Stakeholder" model represents exchanges between stakeholders, as well as the production of the information available within their networks. The third contribution is the "Scenario" model, which organises information in order to aid decision making based on possible developments in agriculture in the area studied. The fourth contribution is the design of a method by which to identify agricultural systems and practices and assess future developments in agriculture. The fifth and final contribution of this thesis is the creation of a spatial data warehouse and the use of a number of multidimensional cubes to represent stakeholders’ needs at various scales. The conceptual models presented provide an interactive way to discuss the most effective and least expensive ways of limiting pesticide pollution within the stakeholder network. A prototype of the spatial data warehouse has been implemented using field data collected within the BAC Coulonge action plan and the outputs discussed with stakeholders. By allowing for data and knowledge from stakeholder networks in multiple action plans to be pooled, the SIGPA approach is in keeping with the OSAGE model (Loireau et al, 2017), which provides the making process of an agro-environmental and multifunctional observatory

Le travail de thèse vise à apporter des éléments de compréhension sur les mécanismes de communication dans la relation patient-médecin généraliste qui pourraient contribuer à la genèse d'inégalités sociales de santé. Il s'appuie sur les corpus qualitatif et quantitatif du projet INTERMEDE. Les analyses épidémiologiques mettent en évidence l'influence de la concordance/discordance de genre entre médecins et patients sur leur désaccord sur les conseils donnés pendant la consultation, et le rôle de la distance sociale perçue par le médecin sur le désaccord médecin-patient sur l'évaluation de la santé perçue du patient. L'analyse des productions interdisciplinaires a été conduite selon une méthodologie innovante inspirée du Delphi. Elle a abouti à la formulation d'un socle de connaissances et d'hypothèses partagées, en révélant les convergences des différentes approches disciplinaires
The work produced in this dissertation aims to understand mechanisms' communication at play during the interaction between a patient and his - or her - general practitioner (GP) which could contribute to social inequalities in health. It uses the qualitative and quantitative data of the project INTERMEDE. The epidemiological analysis reveal the influence of the gender concordance/discordance between patients and GPs on their disagreement on the advice given during the consultation, and the role played by a social distance perceived by the physician on their disagreement on patients' perceived health status. The interdisciplinary analysis have been conducted within an innovate methodology inspired from the Delphi technique. It led to a core of shared knowledge, revealing the convergence of different disciplinary approaches

Contexte : Le délai d’accès au traitement pour cancer est un aspect important de la qualité des soins. Compte tenu de l’augmentation du nombre de cancers, les établissements de soins seront amenés à traiter un nombre élevé de patients atteints de cancers. Notre objectif était d’étudier le délai d’accès au traitement après le diagnostic de cancer chez les patients atteints de cancers du côlon (CC), du rectum-anus (RC) ou du poumon (CP) ainsi que les facteurs associés et l’impact des inégalités sociales.Méthode : A l’aide de codes diagnostiques de la classification internationale des maladies et de codes de la classification commune des actes médicaux, nous avons sélectionné dans la base du programme de médicalisation des systèmes d’information de nouveaux patients diagnostiqués pour CC, RC et CP en 2009-2010 et traités. Les informations sur ces patients ont été croisées avec celles des bénéficiaires d’affection longue durée pour ces cancers et avec celles de l’indice de désavantage social.Résultats : Nous avons inclus 15 694, 6 623 et 14 596 patients atteints et traités respectivement pour CC, CR et CP. Les délais médians entre l’endoscopie et l’accès à : 1) la chirurgie chez les patients avec un parcours chirurgical pour CC, CR et CP étaient respectivement de 22 (Q25 = 14; Q75 = 34), 97 (Q25 = 34; Q75 = 141), et 44 (Q25 = 26; Q75 = 82) jours ; 2) la chimiothérapie chez les patients avec un parcours non-chirurgical pour CC, CR et CP étaient respectivement de 36 (Q25 = 21; Q75 = 59), 40 (Q25 = 27; Q75 = 59) et 33 (Q25 = 22; Q75 = 49) jours; 3) la radiothérapie chez les patients avec un parcours non-chirurgical chez les patients avec CR et CP étaient respectivement de 53 (Q25 = 39; Q75 = 78) et 88 (Q25 = 46; Q75 = 162) jours; 4) au premier traitement, quel que soit le parcours, était de 23 (Q25 = 14; Q75 = 35), 43 (Q25 = 27; Q75 = 74) et 34 (Q25 = 22; Q75 = 50) jours respectivement pour CC, CR et CP. Le délai d’accès au premier traitement variait selon les régions. Il était long dans la plupart des régions du nord et dans les départements d’Outre-mer, court dans les régions d’Île-de-France, du sud, de l’est et parfois de l’ouest pour les trois cancers. En analyse multiniveau, l’âge et le statut de l’établissement du premier traitement étaient significativement associés au délai d’accès au premier traitement pour CC. Ces facteurs, y compris l’indice de désavantage social étaient significativement associés au délai d’accès au premier traitement pour le CR et le CP. Le délai d’accès au premier traitement augmentait avec l’âge. Il était plus élevé dans les hôpitaux publics comparés aux hôpitaux privés et faible chez les patients des communes les moins défavorisées comparés aux patients des communes les plus défavorisées. Conclusion : A notre connaissance, cette étude est la première à décrire les délais d’accès au traitement après endoscopie chez les patients atteints de cancer à partir des bases médico-administratives en France. Les résultats, qui compléteront ceux issus des données registres de cancers et des réseaux régionaux de cancérologie, pourront être utiles aux décideurs politiques dans la mise en place de recommandations de prise en charge des cancers
Background: timeliness of cancer treatment is an important aspect of health quality. Care centers are expected to treat a growing number of patients with cancer. Our objectives were to examine treatment times from diagnosis to first-course therapy for patients with colon (CC), rectum-anus (RC), and lung (LC) cancers and assess factors associated with time to-treatment and the impact of deprivation index.Methods: using the international classification of diseases and medical procedures codes, from national hospital discharge database which has been crossed with long term illness data and French deprivation Index information, we selected patients newly diagnosed for CC, RC or LC in 2009-2010 who had undergone treatment.Results: We included 15,694, 6,623 and 14,596 patients diagnosed and treated for CC, RC and LC respectively. Median times from endoscopy to: 1) surgery in patients with a surgical treatment pathway for CC, RC, and LC were 22 (Q25 = 14; Q75 = 34), 97 (Q25 = 34; Q75 = 141), and 44 (Q25 = 26; Q75 = 82) days, respectively; 2) to chemotherapy for patients with a non-surgical treatment pathway, for CC, RC, and LC were 36 (Q25 = 21; Q75 = 59), 40 (Q25 = 27; Q75 = 59), and 33 (Q25 = 22; Q75 = 49) days respectively; 3) to radiotherapy in RC and LC patients were 53 (Q25 = 39; Q75 = 78) and 88 (Q25 = 46; Q75 = 162) days respectively; 4) to first treatment, irrespective of pathway and treatment combination for CC, RC and LC were 23 (Q25 = 14; Q75 = 35), 43 (Q25 = 27; Q75 = 74), and 34 (Q25 = 22; Q75 = 50) days respectively.Time to first treatment vary across regions. It was longer in most northern regions and in overseas districts and shorter in Île-de-France, southern, eastern and sometimes in western regions for the three cancers. In multilevel analysis, Age and status of the first care center were significantly associated to time to first treatment in CC patients. Similar factors, including Deprivation index, were significantly associated to time to first treatment in RC and LC patients. The time to first treatment increased with age. It was higher in public hospitals compared to private hospitals and low in patients with low deprivation index compared to patients with high deprivation index. Conclusion: To our knowledge, this is the first study based on medico-administrative database describing time to first treatment after endoscopy in patients suffering from cancers in France. The results, which will complement those from cancer registry data and regional networks of cancerology, could inform decision-making policies on the implementation of guidelines on timeframes for cancer treatment access

Les services de santé à distance, dans un cadre médical ou de bien-être, sont actuellement en pleine croissance, soulevant de nouveaux challenges. De par l’utilisation d’inter-faces numériques de santé (applications, objets connectés ou sites Internet), ces services s’intègrent de plus en plus dans la vie quoti-dienne des patients, à domicile et sans soutien médical, faisant évoluer l’exercice de consul-tation de leurs données de santé. Ce travail de recherche étudie l’impact émo-tionnel de la consultation de données person-nelles sensibles et vise à améliorer l’expérience-patient dans l’utilisation des interfaces de santé. Une première expérimentation a permis d’éva-luer les réponses émotionnelles à la consultation des données de santé. Les résultats soulèvent des impacts sur le stress perçu, la durée de la consultation et l’activité cardiaque des participants, montrant la nécessité de consi-dérer les émotions dans la conception des outils de santé à distance. Une méthode de conception centrée-patient d’une interface de santé est ensuite proposée. Elle comprend : une comparaison culturelle des outils existants, une enquête sur les expérien-ces et préférences des patients, et une expé-rimentation basée sur un algorithme génétique interactif visant à optimiser le design de l’inter-face pour améliorer la satisfaction-patient. La représentation des données de glycémie sur une application de diabète est utilisée comme un cas d’application. Les résultats soulèvent l’intérêt de l’optimisation des interfaces de santé pour améliorer l’expérience-patient et en-courager des comportements sains. La person-nalisation de ces interfaces pour répondre aux besoins de chacun est aussi suggérée
Remote health services, in a medical or well-being context, are currently growing rapidly, raising new challenges. Through the use of digital health interfaces (apps, connected devices or websites), these services are increa-singly integrated into the daily lives of patients, at home and without medical support, changing the way they consult their health data. This research work investigates the emotional impact of the consultation of sensitive personal data and aims at improving the patient expe-rience in the use of health interfaces. A first experiment assessed emotional res-ponses to the consultation of health data. The results showed the impacts on the perceived stress, the duration of the data consultation and the cardiac activity of the participants, sug-gesting the need to consider emotions in the design of remote health tools. A patient-centered design method of a health interface is then proposed. It includes: a cul-tural comparison of existing tools, a survey on patients' expériences and preferences, and an experiment based on an Interactive Genetic Algorithm optimizing the interface design to im-prove patient satisfaction. The representation of blood sugar data on a diabetes app is used as an application case. The results show the interest of optimizing health interface to im-prove patient experience and encourage heal-thy behaviors. Customization of these interfa-ces to meet individual needs is also suggested