Articoli di riviste sul tema "Données biomédicales"

Environ la moitié jusqu'à deux tiers des études biomédicales publiées qui utilisent des méthodes statistiques comportent des erreurs inacceptables. Ce travail porte l'accent sur des erreurs fréquentes qui peuvent être évitées sans que des connaissances approfondies de statistique ne soient nécessaires. Ces erreurs concernent en premier lieu le nombre minimum de patients, respectivement la taille de l'échantillon d'une étude (pouvoir statistique), la concordance entre la question posée et la conclusion, la distribution des données ainsi que la description de l'état et de la dispersion des données. Une analyse de 150 publications du New England Journal of Medicine et de Circulation montre que ces erreurs surviennent malheureusement aussi dans des journaux renommés dont les publications sont pourtant évaluées par des statisticiens. Les éditeurs de revues biomédicales pourraient diminuer ce problème en établissant des règles statistiques obligatoires.

Cet article examine, par le biais d’une recherche qualitative, le processus de construction des représentations populaires du sumaan ndiig infantile chez les Sereer sinig de Niakhar au Sénégal. Il s’agit de montrer que les données biomédicales sont intégrées à ces représentations et d’examiner les modalités de cette intégration. Dans un contexte de brassages sociaux et d’ouverture, on note que la circulation des informations biomédicales — IEC (information, éducation, communication), médias, équipes de recherche, expériences migratoires — a eu un effet sur les représentations populaires : le moustique, ainsi que ses médiateurs, sont associés au sumaan ndiig, une maladie moins banalisée. La perception de la fièvre persistante est en mutation. Au-delà de l’effet des campagnes d’information, cette attitude est aussi déterminée par les expériences subjectives actuelles des familles face à cette maladie. Pourtant, la spécificité des représentations qui tournent autour de l’hivernage, de la vulnérabilité de l’enfant et de certains savoirs populaires reste encore évoquée dans les constructions étiologiques du paludisme. Ces passerelles établies, de manière syncrétique, entre ces divers référents font du paludisme une maladie en mutation dans les registres interprétatifs des parents.

Les troubles de l’usage de l’alcool représentent un problème de santé publique majeur, et sont souvent associés à des co-morbidités psychiatriques [1]. La recherche clinique est indispensable pour mieux connaître la physiopathologie, et ses mécanismes, pour optimiser le diagnostic, et identifier des marqueurs de suivi et rechutes. Nous pensons que l’étude elle-même peut se greffer sur la pratique de routine et modifier celle-ci. Deux recherches biomédicales ont été menées concernant des sujets alcoolo-dépendants venus pour sevrage d’alcool à l’hôpital psychiatrique : un premier suivi de cohorte (2006–2009) tous les semestres pendant deux ans pour connaître le devenir et la consommation de soins, et ayant également permis de mesurer la variation de taux sériques de la neurotrophine Brain Derived Neurotrophic Factor (BDNF) [2,3] entre le sevrage et 6 mois après, et un second (2011–2014) qui a pour objet d’étudier précisément la variation des taux de BDNF et autres facteurs cliniques dans les 6 mois suivant le sevrage en fonction de l’abstinence. Le relevé des variables nécessaires à la recherche permet de mieux connaître la population demandeuse de sevrage en établissement psychiatrique, ainsi que les données associées à leur soin (traitement, suivis médicaux et psychiatriques). L’analyse de ces données montre une bonne insertion des sujets inclus aux études, avec une dépressivité importante à prendre en compte en l’intégrant dans le soin, une intermittence de l’abstinence au cours du temps témoignant de parcours non linéaires, une clinique dépendant du profil d’alcoolisation, une mauvaise concordance des indices biologiques et clinique d’abstinence, un taux de mortalité très élevé (6,4 %), un suivi médical et autre (infirmier…) peu important qu’il importe d’améliorer pour tous. La place et la nature d’indicateurs biologiques et psychométriques dans les suivis doivent être définies.

Introduction. Les grossesses non désirées des adolescentes ont des conséquences sociétales, psychologiques (25,9 % de dépression du post-partum) et biomédicales (10,9 % d’accouchements prématurés). Des mesures favorisant l’accès à la contraception des jeunes femmes ont été prises mais leur effet n’a pas été évalué avec précision. Objectifs. Décrire la primo-contraception des adolescentes normandes de 15 à 19 ans. Évaluer le taux de continuation de cette primo- contraception. Méthode. Étude de cohorte rétrospective, à partir de la base de données normande de l’Assurance maladie, sur la période 2014-2019. Inclusion de toute adolescente née en 2000 et résidant en Normandie au 31 décembre 2019. Les données analysées concernaient la consommation de soins pris en charge par l’Assurance maladie. Résultats. Parmi les 22 819 adolescentes incluses, 13 898 (60,9 %) ont bénéficié d’une contraception remboursée sur la période étudiée. La primo-contraception était une contraception orale (95,6 % des adolescentes), un implant progestatif (3,6 %), un dispositif intra-utérin (DIU) (0,9 %). Les implants et DIU étaient plus fréquemment prescrits chez les patientes plus âgées. Ils étaient davantage prescrits par les gynécologues et sage-femmes, des prescripteurs jeunes et de sexe féminin. Entre la première et la deuxième prescription, 77,5 % des adolescentes ont continué à l’identique leur contraception. Sur la période étudiée, 15,1 % des adolescentes ont eu une seule prescription. La continuation était significativement associée à la méthode contraceptive (plus faible en cas de prescription initiale d’implant), à la consommation de soins (nombre de consultations, contraceptifs d’urgence prescrits, accouchements) et au prescripteur. Conclusion. De nombreuses femmes débutent leur vie contraceptive à l’adolescence et optent pour la même contraception entre la 1re et la 2e prescription. Leur primo-contraception reste majoritairement une contraception orale. Les implants et DIU restent minoritaires malgré les avis favorables des sociétés savantes pour les proposer en première intention.

Cette contribution interroge les conditions du développement de la littératie en santé en s’appuyant sur la mobilisation de l’éducation à la santé auprès d’étudiants d’une université à Maurice. La littératie en santé définit les capacités à accéder et comprendre des informations en santé, avec des prises de décisions. Sur notre territoire, plus d’une personne sur cinq est touchée par le diabète type 2 d’où la littératie en santé en tant qu’un pilier important pour réduire des inégalités en santé. Une démarche de la Recherche-Intervention a conduit vers la production de connaissances scientifiques et une certaine transformation. L'intervention éducative dite "nid d'apprentissage" a été proposée à un échantillon de 48 étudiants. L'objectif de cette étude était d’examiner les conditions favorisant une réflexion sur les dimensions biomédicales et psychosociales, ainsi que les apports du socioconstructivisme dans un contexte donné. Sur un plan heuristique, les résultats obtenus à partir du questionnaire multidimensionnel Health Literacy Questionnaire (HLQ) administré à 25 étudiants à deux moments distincts, avant et après les interventions, sont croisés avec des données qualitatives obtenues à partir des entretiens semi-directifs. Les résultats mettent en évidence les besoins en matière de littératie en santé des étudiants mauriciens dans diverses dimensions, ainsi que les contributions potentielles d'interventions éducatives.

Introduction. Les demandeurs d’asile (DA) présentent un état de santé fragilisé par les traumatismes qu’ils ont subi, nécessitant une prise en charge médicale adaptée. Parallèlement, ils rencontrent de multiples barrières à l’accès aux soins engendrant non-recours et renoncement aux soins. Objectifs. Explorer les représentations qu’ont les DA du médecin généraliste (MG), et les facteurs modélisant l’accroche aux soins des DA et leurs attentes en médecine générale. Méthode. Étude qualitative inspirée de la théorisation ancrée. Entretiens individuels semi-dirigés auprès de DA recrutés à Marseille. Les entretiens ont été menés jusqu’à suffisance des données. Ils ont été enregistrés puis intégralement retranscrits. Une analyse inductive a été menée, triangulée par 2 chercheurs. Résultats. En quête de repères après les épreuves traumatisantes subies, les DA trouvaient dans la consultation avec le MG un lieu où les souffrances pouvaient s’exprimer. La rencontre entre le MG et le DA était permise par un « tissu social spécifique », constitué par les associations, les structures institutionnelles d’accueil ou encore par la communauté. Si les compétences biomédicales étaient appréciées, les compétences relationnelles étaient particulièrement attendues, permettant l’instauration d’un cadre sécurisant, d’une relation de confiance, et la reconstruction via le soin et la considération de ces patients. Conclusion. La démarche centrée sur le patient nécessite d’explorer les besoins et de s’adapter aux représentations de tous les patients, particulièrement ceux avec des marqueurs culturels différents.

La communication dans le domaine biomédical de Défense affronte une problématique singulière car certaines données sont à usage dual : elles sont cruciales pour l’avancée de la connaissance, mais peuvent être appliquées pour créer des agents super-pathogènes. Ce problème a reçu une attention particulière après les attentats bioterroristes de 2001. L’avènement de la génétique inverse en virologie et de la biologie de synthèse plus largement ouvre de nouvelles menaces. La publication de certains résultats devient problématique. Ces problèmes sont devenus médiatiques à l’automne 2011 avec l’affaire du virus H5N1 dont certaines mutations rendaient le virus hautement virulent. Il y avait là toute l’information pour construire un nouveau virus pandémique. Les articles ont d’abord été censurés. Après une violente campagne qui a vu s’affronter les tenants d’une libre science, à ceux d’un contrôle aigu de l’information scientifique, ces articles ont fait l’objet d’une publication non seulement intégrale, mais hautement publicisée jusque dans les médias généraux. Cette affaire illustre les difficultés que peut rencontrer la recherche biomédicale de Défense dont les enjeux éthiques doivent être évalués et discutés ouvertement avant que les problèmes ne surgissent.

La recherche biomédicale connaît depuis le début du siècle un bouleversement de grande ampleur avec l’avènement de technologies à grand débit (les -omiques) appliquées à la biologie et associées à des approches biologiques, moléculaires ou aux techniques d’imagerie. Cette révolution méthodologique s’appuie sur l’analyse d’échantillons biologiques prélevés sur les patients puis conservés dans des biobanques. L’intégration des données massives obtenues par ces différentes technologies et leur analyse devrait permettre d’accroître nos connaissances des mécanismes complexes des pathologies humaines et une meilleure stratification des patients selon une nomenclature génétique ou moléculaire. L’accroissement exponentiel des données générées et leur complexité nécessitent cependant la mise en place d’infrastructures adaptées, de nouvelles modalités d’accès et d’échanges de ces données ainsi qu’une organisation optimisée des biobanques afin d’intégrer de nouvelles disciplines adaptées à l’analyse de ces données.

Issue du monde biomédical, la perspective des pratiques fondées sur les données probantes (evidence-based practice) se pose de plus en plus en condition du travail en travail social. Cette perspective, d’inspiration néopositiviste, questionne la scientificité de la discipline. Le présent texte présente les contours du débat, notamment en ce qui concerne sa dimension épistémologique.

La recherche biomédicale est définie par le Code de la santé publique comme « une recherche organisée et pratiquée sur l’être humain en vue du développement des connaissances biologiques et médicales ». Plusieurs étapes historiques depuis la fin du XXe siècle ont permis d’établir les grands principes de l’éthique dans l’expérimentation humaine avec des textes internationaux (déclaration d’Helsinki), européens (Directives et règlements européens) et nationaux. La réglementation en vigueur résulte de plusieurs textes de loi portant sur la protection de la personne humaine dans le cadre de la recherche médicale et l’utilisation des données personnelles et des produits issus de la personne. La recherche clinique du Service de santé des armées a pour but d’améliorer la santé de la communauté de Défense. L’article décrit les étapes incontournables de la conduite d’une recherche biomédicale sur la personne humaine à destination des praticiens du Service de santé des armées, en tenant compte des bonnes pratiques cliniques et des spécificités du Service.

Le risque est une entité omniprésente dans le domaine biomédical. Une caractérisation ontologique cohérente du risque est donc nécessaire pour faciliter l'échange et le rassemblement des données informatiques du domaine biomédical à des fins cliniques et des fins de recherche à l'aide d'outils nommés « ontologies appliquées ». Nous analysons certaines définitions du risque et en tirons deux traits généraux que le risque partage avec les dispositions. Nous proposons par conséquent une définition du risque comme une disposition dont la réalisation est indésirable pour un agent. Cette définition permet de concilier la dimension objective et la dimension subjective du risque : un risque existe indépendamment de notre connaissance de celui-ci, mais le statut de risque d'une disposition pour un agent dépend des préférences de cet agent.

RÉSUMÉLa maladie de Parkinson est une affection chronique neurologique dégénérative qui affecte environ un million de personnes en Amérique du Nord. Or, tous les patients atteints de la maladie doivent être bien informés; ils ont surtout besoin d'en comprendre les symptômes et la progression pour être en mesure de l'affronter efficacement. Parkinsons disease: A complete guide for patients and families par Weiner, Shulman et Lang (2001) constitue une ressource précieuse pour les patients, leurs familles et les soignants qui travaillent auprès de cette population. Le livre fournit une bonne quantité d'information biomédicale sur la maladie. Les données sont communiquées selon un modèle élémentaire qui éduque le lecteur mais qui lui permet aussi de s'assumer et qui lui aide éventuellement à faire face à sa maladie. Le livre présente toutefois certaines faiblesses qu'il faut signaler, dont entre autres, le fait que l'approche biomédicale écarte les questions psychosociales reliées à la maladie. Une autre faiblesse porte sur l'absence de mention des efforts scientifiques récents dans d'autres secteurs que la médecine clinique. Enfin, il porte peu d'attention aux interventions thérapeutiques qui ne sont pas du domaine médical ou pharmacologique. Les auteurs renvoient à d'autres sources les lecteurs qui souhaitent se renseigner sur ces éléments.

Après avoir connu un essor sans précédent pour les applications biomédicales dès 1991, la tomographie en cohérence optique (OCT) s’est étendue à différentes disciplines d’étude des matériaux. Parmi les plus intéressantes on peut aujourd’hui y ajouter l'histoire de l'art technique et matériel, la conservation et la restauration d'objets du patrimoine culturel. En effet, la technique OCT permet d’obtenir une vision non-invasive de la stratigraphie et de la structure interne des oeuvres d’art et peut contribuer à résoudre des questions telles que l'authenticité et la provenance des oeuvres d'art, mais également donner des réponses sur leurs conditions de conservation et l'efficacité ou le contrôle de certains traitements de restauration.

La littérature actuelle fait état d’une prescription de psychotropes hors AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) chez l’enfant importante. Le faible nombre d’AMM des psychotropes pour une population pédiatrique complique la prescription en pratique quotidienne pédopsychiatrique. La prescription hors AMM engage la responsabilité du prescripteur et secondairement du pharmacien devant vérifier la présence de l’âge sur l’ordonnance afin de pouvoir délivrer le produit. Malgré cette contrainte légale, les psychotropes sont prescrits à un âge de plus en plus jeune. La prescription hors AMM a également un impact sur la relation thérapeutique non négligeable. De même, depuis ces dernières années, les indications sont de plus en plus en lien avec des symptômes et non un diagnostic syndromique. Cette évolution entraîne une modification dans le choix des molécules par rapport à leur indication initiale. Le traitement médicamenteux, souvent en seconde ligne dans la prise en charge pédopsychiatrique, reste indispensable dans certains cas. Le peu d’AMM pour la population pédopsychiatrique fait l’objet de plusieurs hypothèses : le schéma de prise en charge de l’enfant diffère du schéma classique diagnostic–indication–prescription observé chez l’adulte et la recherche clinique pédiatrique, en cours d’évolution, est soumise à une législation propre, notamment sur le plan éthique, autour de la recherche biomédicale chez l’enfant. Enfin, l’absence d’AMM chez l’enfant pour une molécule n’est pas obligatoirement liée à un risque spécifique pour la population pédiatrique. Bien souvent, l’absence de données pharmacologiques objectivées par la recherche biomédicale empêche l’AMM dans cette population. Aujourd’hui, les indications cliniques de traitement psychotrope chez l’enfant et l’adolescent sont nombreuses et nécessitent une recherche approfondie concernant l’efficacité et la tolérance de ces molécules afin de fournir des règles de prescription adaptées.

La perspective du clonage humain soulève des questions importantes qui ne peuvent pas être ignorées par le droit. D'une part, le « clonage reproductif » met en cause l'intérêt des individus à venir à recevoir un patrimoine génétique non manipulé. Ce procédé pose aussi un problème en ce qui concerne notre vision de l'humain, du moment qu'il cherche à produire des personnes d'une manière asexuée, c'est-à-dire en évitant la complémentarité d'un père et d'une mère. D'autre part, le « clonage thérapeutique » renouvelle le débat sur l'utilisation d'embryons humains pour la recherche. La considération des normes juridiques existantes, sur le plan tant national qu’international, montre que le droit a essayé, pour la première fois, de donner une réponse rapide aux nouveaux défis posés aux droits de la personne par les avancées biomédicales.

L’objet de cette recherche est de comprendre la contribution du curriculum tunisien de la biologie dans l’éducation aux risques des infections sexuellement transmissibles (IST) auprès des enseignants et des élèves. Il s’agit d’analyser la place accordée à l’éducation aux risques des IST au sein du curriculum potentiel et prescrit tunisien. Les pratiques déclarées des enseignants et les conceptions des élèves sur l’éducation aux risques des IST ont été également interrogées. Le recueil de données, par questionnaire, mené auprès de 53 enseignants de biologie de collège et 93 élèves, âgés de 14 à 17 ans, montre un écart entre les attentes des élèves et les visées de leurs enseignants quant à l’éducation aux risques des IST. Les pratiques déclarées des enseignants restent limitées à l’apport notionnel alors que les attentes de leurs élèves relèvent plus d’ordres social et psychologique. Un surdimensionnement de l’aspect biomédical dans les curriculums est également identifié avec un besoin de formation fortement exprimé par les enseignants.

médecine/sciences (m/s) a, tout au long de son existence, accompagné les nombreux débats qui ont agité la communauté scientifique et médicale concernant les questions de bioéthique posées par les bouleversements majeurs que les avancées de la recherche biomédicale ont introduits dans les pratiques thérapeutiques. La révision des lois de bioéthique est désormais proche et notre revue a voulu éclairer nos lectrices et nos lecteurs en leur proposant des regards multiples et croisés sur différents thèmes que cette révision aborde. Regard d’une juriste sur l’histoire de ces lois, leur genèse et les débats qui ont présidé à leur évolution jusqu’à ce jour, regard d’une sociologue sur certains des débats qui ont animé les États généraux de 2018, regard d’un philosophe penseur du « moment » et s’interrogeant sur ce que signifie la bioéthique, et, enfin, regards comparatifs de collègues étrangers mais francophones (un grand merci à ces auteur[e]s !) qui nous éclairent sur la façon dont certaines des thématiques faisant l’objet de ces lois dans notre pays sont abordées dans d’autres pays. Enfin, nous essaierons, autant que faire se peut, d’accompagner ces manuscrits de Nouvelles et de Synthèses portant sur les dernières avancées des sciences biologiques et médicales susceptibles d’éclairer les débats en leur apportant des données scientifiques et cliniques. Marie Gaille et la Rédaction

Introduction : L’adoption des programmes de formation tient compte de trois éléments, l’intrant, le processus et l’extrant. Le diplôme est le but de toute formation académique. Il ne peut être de qualité que s’il est en adéquation avec les besoins de la société. La conjugaison des connaissances académiques en des faits et des gestes professionnels constitue l’impact le plus visé par les programmes de formation. Contexte : Les programmes de formation médicale initiale faisaient l’objet de plusieurs réformes les toutes dernières remontent au mois de Juin 2000 où l’on basculait d’un Tronc Commun BioMédical (TCBM), en trois filières médicales (médecine – pharmacie – chirurgie dentaire). Cette dynamique avait abouti à une révision partielle des programmes de graduation de médecine. Il nous a paru nécessaire qu’une évaluation des programmes de formation (cursus) s’impose. But : Évaluer le cursus des études médicales à la faculté de médecine de Batna. Méthode : Il s’agit d’une évaluation non institutionnelle de nature formative ayant comme population d’étude l’ensemble des étudiants de graduation de médecine, les enseignants chargés des modules et les responsables pédagogiques de la faculté de médecine de Batna. L’étude s’est déroulée entre 2009 et 2012 au département de médecine en trois phases. La phase de recueil des données auprès de la population d’étude, la phase de l’analyse des données recueillies et la phase de rédaction d’un rapport d’autoévaluation. Résultats : 1340 (86 %) étudiants ont répondu à 7 ques-tionnaires anonymes portant sur les enseignements de graduation de médecine. 35 enseignants ont participé à 4 groupes focalisés (focus groups) et ont consigné dans un rapport leurs méthodes d’enseignement. Un rapport d’autoanalyse a été rédigé sur la base des résultats des questionnaires et des focus groups. Conclusion : L’évaluation des programmes de formation doit faire partie des processus pédagogiques sous-tendus par celle-ci. La qualité ‘’professionnalisante’’ d’un diplôme doit être en adéquation avec les besoins réels de la société.

Depuis plusieurs années, de nouveaux médicaments, issus de la recherche biomédicale, apparaissent pour traiter des maladies graves telles que les cancers ou les maladies inflammatoires. Ces nouvelles thérapies font appel à des secteurs de recherche récents en rupture avec la recherche de nature chimique ou biochimique. Elles sont souvent personnalisées et présentent un coût particulièrement élevé. Ces caractéristiques soulèvent des questions éthiques, à commencer par celle du « juste prix » de ces innovations thérapeutiques, mais aussi par celle de la priorisation dans leur accès. Le travail d’analyse proposé dans cet article s’appuie sur les avis du Comité consultatif national d’éthique, notamment l’avis 135 adopté le 24 septembre 2020. Ce travail insiste aussi sur l’importance de se donner un cadre général afin de réguler le flux de ces nouvelles thérapies et de prendre en compte les enjeux de santé publique avec des repères éthiques qui portent sur les notions d’intérêt général et le principe d’équité. Enfin, une évolution structurelle ouvrant sur de nouveaux modèles économiques serait opportune, ce qui supposera néanmoins une évolution culturelle importante.

La recherche biomédicale est considérée par nos sociétés comme une nécessité et les réflexions sur les moyens à mettre en œuvre pour la développer s’accordent sur le constat que : « à défaut de pouvoir expérimenter sur l’homme, l’expérimentation animale est indispensable » [1]. Celle-ci, pour être légitime, doit respecter la fameuse règle des 3R (Raffiner, Remplacer, Réduire) énoncée dès 1959 par Russell et Burch [2]. En effet, bien que permettant certaines approches moléculaires, expérimentales ou modélisées, les méthodes alternatives conservent un caractère réducteur et ne permettent pas d’appréhender l’ensemble d’un organisme au sein de son environnement. À ce jour, il reste donc encore indispensable d’utiliser des modèles animaux pour générer des connaissances valides en recherche fondamentale et appliquée. La recherche fait ainsi appel à une grande variété d’organismes-modèles, parmi lesquels les rongeurs (rats et souris) sont les plus utilisés : en France, en 2016, 59,6 % des animaux utilisés pour la recherche étaient des souris et 8,9 % étaient des rats [3]. Le propos de cet article est de montrer en quoi les rongeurs sont des modèles expérimentaux importants et de donner quelques exemples des connaissances nouvelles qu’ils ont apportés.

La pratique clinique de la médecine nécessite la reconnaissance de la maladie dont souffre le patient par le médecin. Pour cela, celui-ci rationnalise les signes permettant d’isoler une entité réaliste et de la classer dans la nosologie de référence. Contrairement à d’autres pratiques, le modèle biomédical utilise la méthodologie scientifique du recensement, dans une logique de classification pour définir les maladies. Du fait de son processus de simplification, ce modèle néglige les cas de transition ou les cas complexes. En rhumatologie, ce raisonnement classifiant est mis à l’épreuve par le manque d’objectivité et de spécificité des éléments sur lesquels s’appuie le clinicien pour construire le diagnostic, mais aussi par la complexité des mécanismes physiopathologiques des maladies rhumatismales. Ces maladies peuvent en effet se confondre ou s’intriquer, pour aboutir alors à la description de nouvelles entités non envisagées dans les classifications. Nous présentons dans cette revue les difficultés rencontrées au cours de l’exercice de la médecine dans ces contextes, et comment, à partir d’un cas concret, vécu, celles-ci peuvent donner naissance à la proposition d’un nouveau taxon1.

Introduction On sait que la stigmatisation est un déterminant clé de la santé et des inégalités en matière de santé en raison de ses effets sur l’accès aux ressources favorables à la santé et sur l’exposition au stress. Alors que divers rapports offrent des synthèses approfondies des mécanismes par lesquels la stigmatisation influence la santé, il n’existe aucun examen des données probantes sur les facteurs en amont de la stigmatisation touchant les conditions sanitaires et sociales. L’objectif de cette étude consiste à réaliser une synthèse des déterminants structurels connus de la stigmatisation touchant les conditions sanitaires et sociales dans les pays développés. Méthodologie Nous avons procédé à une revue rapide de la littérature. Nous avons sélectionné des ouvrages de littérature grise et de littérature en anglais et en français évalués par des pairs et publiés après 2008 à l’aide de MEDLINE, Embase, PsycINFO, Google et Google Scholar. Les titres et les résumés ont été examinés indépendamment par deux évaluateurs. Nous avons extrait divers renseignements des publications pertinentes et nous avons mené une analyse thématique de ces déterminants afin de cerner les grands domaines des déterminants structurels. Nous avons réalisé une synthèse narrative des caractéristiques de chaque étude et des déterminants ciblés. Résultats Sur les 657 publications sélectionnées, nous en avons retenu 53. Nous avons relevé 10 domaines de déterminants structurels de la stigmatisation : cadres juridiques, politiques d’aide sociale, politiques économiques, environnements social et bâti, médias et marketing, facteurs pédagogiques, politiques et pratiques en matière de soins de santé, technologie biomédicale, cadres diagnostiques et interventions en santé publique. Chaque domaine a été circonscrit et synthétisé, et nous proposons un cadre conceptuel de la manière dont les domaines cernés sont liés au processus de stigmatisation. Conclusion Au moins 10 domaines de facteurs structurels ont une influence sur la stigmatisation touchant les conditions sanitaires et sociales. On peut se servir de ces domaines pour structurer des discussions stratégiques centrées sur les moyens de réduire la stigmatisation au sein de la population.

Objectif : Cartographier les processus de formation et les actions d’éducation permanente vécues par les Agents de Santé Communautaire (ASC) dans le contexte de la santé familiale, ancrés dans le concept de culture. Méthodologie : Revue de portée suivant la méthodologie de l’Institut Joanna Briggs (JBI) et orientée par les Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). La recherche dans les bases de données BVS, EBSCO – Academic Search Premier, CINAHL, GreenFILE, SocINDEX, Embase, ERIC, Global Index Medicus, PUBMED, Scielo, Scopus, WOS a eu lieu en novembre et décembre 2022. Les termes de recherche étaient : Agents de santé communautaire, Formation professionnelle, Éducation permanente, Stratégie de santé familiale, Soins de santé primaires. Les études analysant les expériences de formation et d’actions d’Éducation Permanente en Santé (EPS) des ASC dans le contexte de la santé familiale ont été incluses. Endnote et le logiciel Rayyan ont été utilisés pour gérer la sélection des résultats. Le protocole de la revue a été enregistré sur Open Science Framework (OSF). Résultats : L’échantillon comprenait 25 études, générant deux catégories : La primauté de la culture de la formation technique instrumentale ; et La culture biomédicale orientant l’EPS. La formation des ASC traverse des phases de désinvestissement et d’invisibilité, étant axée sur le modèle biomédical. En revanche, les actions d’EPS, même ponctuelles, sont guidées par des thèmes émergents dans la santé. Conclusions : Les processus de formation et d’EPS des ASC traversent des chemins de construction et de déconstruction, de progrès et de reculs, à partir d’une culture qui entrave souvent le droit institué.

Genomic big data is an emerging information technology, which presents new opportunities for medical innovation as well as new challenges to our current ethical, social and legal infrastructure. Rapid, affordable whole genomic sequencing translates patients’ most sensitive personal information into petabytes of digital health data. While a biomedical approach traditionally focuses on risks and benefits to the human body, the fields of communication and science and technology studies (STS) can provide some of the critical and theoretical tools necessary to navigate the newly emerging terrain of the human body as digital code. Core areas of expertise from these fields including the Internet, the network society and the social constructions of technology ground our discussion of the social implications of open access genomic databases, privacy and informational risk.Le « Big Data » en génomique est une technologie de l’information émergente, qui offre de nouvelles possibilités pour l’innovation médicale et présente de nouveaux défis pour nos structures éthique, sociale et juridique. Un séquençage génomique rapide et abordable, convertit les renseignements personnels les plus sensibles des patients en pétaoctets de données numériques de santé. Tandis que l’approche biomédicale traditionnellement se concentre sur les risques et les bénéfices pour la santé, les Études de la Communication, de la Science et de la Technologie (STS) peuvent fournir certains outils critiques et théoriques nécessaires afin d’explorer le terrain émergent de la représentation numérique du corps humain. Les domaines principaux de ces champs d’étude dont l’Internet, la société en réseau et les constructions sociales de la technologie, forment la base de notre discussion sur les implications sociales de l’accès ouvert aux bases de données génomiques, la confidentialité et les risques liés au stockage et la diffusion de l’information.

Contexte et problématique : La société des savoirs constitue un changement de paradigme sur la forme et sur le fond. La science ouverte (SO) est un mouvement mondial qui vise à rendre accessible les produits de la recherche et qui s’accélère avec les potentialités technologiques. Elle s’appuie sur un certain nombre de principes : accès et diffusion large et sans entrave, partage et retombée des produits de la recherche avec la société civile. Contenu et analyse : La SO comporte un accès libre et gratuit aux articles, un accès aux données sources, une analyse des données, la mise à disposition de pré-prints, l’évaluation ouverte. Dans ce contexte, la francophonie, par l’hétérogénéité de ses situations et son homogénéité linguistique, apparaît comme un terrain privilégié d’observation et d’expérimentation. Le Groupe de réflexion et d’information en science ouverte francophone (GRISOF), qui œuvre à l’amélioration de la recherche francophone dans la science médicale et en santé, propose, à partir de ses acquis, quelques clés pratiques pour le chercheur clinicien, le chercheur en biomédical et en santé publique, oriente sa réflexion vers l’évaluation et intensifie sa feuille de route sur la formation. Si l’anglais est la langue prédominante, le traitement automatique du langage (TAL) constitue une opportunité technologique. L’accès libre aux articles donne une opportunité aux travaux en français de mieux se faire connaître, de même que la traduction numérisée permet d’accéder aux articles d’autres langues. Conclusion : L’accès libre aux articles permet d’améliorer la profondeur et l’étendue des connaissances des étudiants. Il constitue une composante essentielle des apprentissages de recherche. Faire participer les étudiants à la publication ouverte de leurs propres travaux est un moyen de les sensibiliser aux pratiques scientifiques ouvertes.

L’anthropologie médicale est un sous-champ de l’anthropologie socioculturelle qui s’intéresse à la pluralité des systèmes médicaux ainsi qu’à l’étude des facteurs économiques, politiques et socioculturels ayant un impact sur la santé des individus et des populations. Plus spécifiquement, elle s’intéresse aux relations sociales, aux expériences vécues, aux pratiques impliquées dans la gestion et le traitement des maladies par rapport aux normes culturelles et aux institutions sociales. Plusieurs généalogies de l’anthropologie médicale peuvent être retracées. Toutefois, les monographies de W.H.R. Rivers et d’Edward Evans-Pritchard (1937), dans lesquelles les représentations, les connaissances et les pratiques en lien avec la santé et la maladie étaient considérées comme faisant intégralement partie des systèmes socioculturels, sont généralement considérées comme des travaux fondateurs de l’anthropologie médicale. Les années 1950 ont marqué la professionnalisation de l’anthropologie médicale. Des financements publics ont été alloués à la discipline pour contribuer aux objectifs de santé publique et d’amélioration de la santé dans les communautés économiquement pauvres (Good 1994). Dans les décennies qui suivent, les bases de l’anthropologie médicale sont posées avec l’apparition de nombreuses revues professionnelles (Social Science & Medicine, Medical Anthropology, Medical Anthropology Quarterly), de manuels spécialisés (e.g. MacElroy et Townsend 1979) et la formation du sous-groupe de la Society for Medical Anthropology au sein de l’American Anthropological Association (AAA) en 1971, qui sont encore des points de références centraux pour le champ. À cette époque, sous l’influence des théories des normes et du pouvoir proposées par Michel Foucault et Pierre Bourdieu, la biomédecine est vue comme un système structurel de rapports de pouvoir et devient ainsi un objet d’étude devant être traité symétriquement aux autres systèmes médicaux (Gaines 1992). L’attention portée aux théories du biopouvoir et de la gouvernementalité a permis à l’anthropologie médicale de formuler une critique de l’hégémonie du regard médical qui réduit la santé à ses dimensions biologiques et physiologiques (Saillant et Genest 2007 : xxii). Ces considérations ont permis d’enrichir, de redonner une visibilité et de l’influence aux études des rationalités des systèmes médicaux entrepris par Evans-Pritchard, et ainsi permettre la prise en compte des possibilités qu’ont les individus de naviguer entre différents systèmes médicaux (Leslie 1980; Lock et Nguyen 2010 : 62). L’aspect réducteur du discours biomédical avait déjà été soulevé dans les modèles explicatifs de la maladie développés par Arthur Kleinman, Leon Eisenberg et Byron Good (1978) qui ont introduit une distinction importante entre « disease » (éléments médicalement observables de la maladie), « illness » (expériences vécues de la maladie) et « sickness » (aspects sociaux holistes entourant la maladie). Cette distinction entre disease, illness et sickness a joué un rôle clé dans le développement rapide des perspectives analytiques de l’anthropologie médicale de l’époque, mais certaines critiques ont également été formulées à son égard. En premier lieu, Allan Young (1981) formule une critique des modèles explicatifs de la maladie en réfutant l'idée que la rationalité soit un model auquel les individus adhèrent spontanément. Selon Young, ce modèle suggère qu’il y aurait un équivalant de structures cognitives qui guiderait le développement des modèles de causalité et des systèmes de classification adoptées par les personnes. Au contraire, il propose que les connaissances soient basées sur des actions, des relations sociales, des ressources matérielles, avec plusieurs sources influençant le raisonnement des individus qui peuvent, de plusieurs manières, diverger de ce qui est généralement entendu comme « rationnel ». Ces critiques, ainsi que les études centrées sur l’expérience des patients et des pluralismes médicaux, ont permis de constater que les stratégies adoptées pour obtenir des soins sont multiples, font appel à plusieurs types de pratiques, et que les raisons de ces choix doivent être compris à la lumière des contextes historiques, locaux et matériaux (Lock et Nguyen 2010 : 63). Deuxièmement, les approches de Kleinman, Eisenberger et Good ont été critiquées pour leur séparation artificielle du corps et de l’esprit qui représentait un postulat fondamental dans les études de la rationalité. Les anthropologues Nancy Scheper-Hughes et Margeret Lock (1987) ont proposé que le corps doit plutôt être abordé selon trois niveaux analytiques distincts, soit le corps politique, social et individuel. Le corps politique est présenté comme étant un lieu où s’exerce la régulation, la surveillance et le contrôle de la différence humaine (Scheper-Hughes et Lock 1987 : 78). Cela a permis aux approches féministes d’aborder le corps comme étant un espace de pouvoir, en examinant comment les discours sur le genre rendent possible l’exercice d’un contrôle sur le corps des femmes (Manderson, Cartwright et Hardon 2016). Les premiers travaux dans cette perspective ont proposé des analyses socioculturelles de différents contextes entourant la reproduction pour contrecarrer le modèle dominant de prise en charge médicale de la santé reproductive des femmes (Martin 1987). Pour sa part, le corps social renvoie à l’idée selon laquelle le corps ne peut pas être abordé simplement comme une entité naturelle, mais qu’il doit être compris en le contextualisant historiquement et socialement (Lupton 2000 : 50). Finalement, considérer le corps individuel a permis de privilégier l’étude de l’expérience subjective de la maladie à travers ses variations autant au niveau individuel que culturel. Les études de l’expérience de la santé et la maladie axées sur l’étude des « phénomènes tels qu’ils apparaissent à la conscience des individus et des groupes d’individus » (Desjarlais et Throop 2011 : 88) se sont avérées pertinentes pour mieux saisir la multitude des expériences vécues des états altérés du corps (Hofmann et Svenaeus 2018). En somme, les propositions de ces auteurs s’inscrivent dans une anthropologie médicale critique qui s’efforce d’étudier les inégalités socio-économiques (Scheper-Hughes 1992), l’accès aux institutions et aux savoirs qu’elles produisent, ainsi qu’à la répartition des ressources matérielles à une échelle mondiale (Manderson, Cartwright et Hardon 2016). Depuis ses débuts, l’anthropologie médicale a abordé la santé globale et épidémiologique dans le but de faciliter les interventions sur les populations désignées comme « à risque ». Certains anthropologues ont développé une perspective appliquée en épidémiologie sociale pour contribuer à l’identification de déterminants sociaux de la santé (Kawachi et Subramanian 2018). Plusieurs de ces travaux ont été critiqués pour la culturalisation des pathologies touchant certaines populations désignées comme étant à risque à partir de critères basés sur la stigmatisation et la marginalisation de ces populations (Trostle et Sommerfeld 1996 : 261). Au-delà des débats dans ce champ de recherche, ces études ont contribué à la compréhension des dynamiques de santé et de maladie autant à l’échelle globale, dans la gestion des pandémies par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qu’aux échelles locales avec la mise en place de campagnes de santé publique pour faciliter l’implantation de mesures sanitaires, telles que la vaccination (Dubé, Vivion et Macdonald 2015). L’anthropologie a contribué à ces discussions en se penchant sur les contextes locaux des zoonoses qui sont des maladies transmissibles des animaux vertébrés aux humains (Porter 2013), sur la résistance aux antibiotiques (Landecker 2016), comme dans le cas de la rage et de l’influenza (Wolf 2012), sur les dispositifs de prévention mis en place à une échelle mondiale pour éviter l’apparition et la prolifération d’épidémies (Lakoff 2010), mais aussi sur les styles de raisonnement qui sous-tendent la gestion des pandémies (Caduff 2014). Par ailleurs, certains auteur.e.s ont utilisé le concept de violence structurelle pour analyser les inégalités socio-économiques dans le contexte des pandémies de maladies infectieuses comme le sida, la tuberculose ou, plus récemment, l’Ébola (Fassin 2015). Au-delà de cet aspect socio-économique, Aditya Bharadwaj (2013) parle d’une inégalité épistémique pour caractériser des rapports inégaux dans la production et la circulation globale des savoirs et des individus dans le domaine de la santé. Il décrit certaines situations comme des « biologies subalternes », c’est à dire des états de santé qui ne sont pas reconnus par le système biomédical hégémonique et qui sont donc invisibles et vulnérables. Ces « biologies subalternes » sont le revers de citoyennetés biologiques, ces dernières étant des citoyennetés qui donnes accès à une forme de sécurité sociale basée sur des critères médicaux, scientifiques et légaux qui reconnaissent les dommages biologiques et cherche à les indemniser (Petryna 2002 : 6). La citoyenneté biologique étant une forme d’organisation qui gravite autour de conditions de santé et d’enjeux liés à des maladies génétiques rares ou orphelines (Heath, Rapp et Taussig 2008), ces revendications mobilisent des acteurs incluant les institutions médicales, l’État, les experts ou encore les pharmaceutiques. Ces études partagent une attention à la circulation globale des savoirs, des pratiques et des soins dans la translation — ou la résistance à la translation — d’un contexte à un autre, dans lesquels les patients sont souvent positionnés entre des facteurs sociaux, économiques et politiques complexes et parfois conflictuels. L’industrie pharmaceutique et le développement des technologies biomédicales se sont présentés comme terrain important et propice pour l’analyse anthropologique des dynamiques sociales et économiques entourant la production des appareils, des méthodes thérapeutiques et des produits biologiques de la biomédecine depuis les années 1980 (Greenhalgh 1987). La perspective biographique des pharmaceutiques (Whyte, Geest et Hardon 2002) a consolidé les intérêts et les approches dans les premières études sur les produits pharmaceutiques. Ces recherches ont proposé de suivre la trajectoire sociale des médicaments pour étudier les contextes d’échanges et les déplacements dans la nature symbolique qu’ont les médicaments pour les consommateurs : « En tant que choses, les médicaments peuvent être échangés entre les acteurs sociaux, ils objectivent les significations, ils se déplacent d’un cadre de signification à un autre. Ce sont des marchandises dotées d’une importance économique et de ressources recelant une valeur politique » (traduit de Whyte, Geest et Hardon 2002). D’autres ont davantage tourné leur regard vers les rapports institutionnels, les impacts et le fonctionnement de « Big Pharma ». Ils se sont intéressés aux processus de recherche et de distribution employés par les grandes pharmaceutiques à travers les études de marché et les pratiques de vente (Oldani 2014), l’accès aux médicaments (Ecks 2008), la consommation des produits pharmaceutiques (Dumit 2012) et la production de sujets d’essais cliniques globalisés (Petryna, Lakoff et Kleinman 2006), ainsi qu’aux enjeux entourant les réglementations des brevets et du respect des droits politiques et sociaux (Ecks 2008). L’accent est mis ici sur le pouvoir des produits pharmaceutiques de modifier et de changer les subjectivités contemporaines, les relations familiales (Collin 2016), de même que la compréhensions du genre et de la notion de bien-être (Sanabria 2014). Les nouvelles technologies biomédicales — entre autres génétiques — ont permis de repenser la notion de normes du corps en santé, d'en redéfinir les frontières et d’intervenir sur le corps de manière « incorporée » (embodied) (Haraway 1991). Les avancées technologiques en génomique qui se sont développées au cours des trois dernières décennies ont soulevé des enjeux tels que la généticisation, la désignation de populations/personnes « à risque », l’identification de biomarqueurs actionnables et de l’identité génétique (TallBear 2013 ; Lloyd et Raikhel 2018). Au départ, le modèle dominant en génétique cherchait à identifier les gènes spécifiques déterminant chacun des traits biologiques des organismes (Lock et Nguyen 2010 : 332). Cependant, face au constat que la plupart des gènes ne codaient par les protéines responsables de l’expression phénotypique, les modèles génétiques se sont depuis complexifiés. L’attention s’est tournée vers l’analyse de la régulation des gènes et de l’interaction entre gènes et maladies en termes de probabilités (Saukko 2017). Cela a permis l’émergence de la médecine personnalisée, dont les interventions se basent sur l’identification de biomarqueurs personnels (génétiques, sanguins, etc.) avec l’objectif de prévenir l’avènement de pathologies ou ralentir la progression de maladies chroniques (Billaud et Guchet 2015). Les anthropologues de la médecine ont investi ces enjeux en soulevant les conséquences de cette forme de médecine, comme la responsabilisation croissante des individus face à leur santé (Saukko 2017), l’utilisation de ces données dans l’accès aux assurances (Hoyweghen 2006), le déterminisme génétique (Landecker 2011) ou encore l’affaiblissement entre les frontières de la bonne santé et de la maladie (Timmermans et Buchbinder 2010). Ces enjeux ont été étudiés sous un angle féministe avec un intérêt particulier pour les effets du dépistage prénatal sur la responsabilité parentale (Rapp 1999), l’expérience de la grossesse (Rezende 2011) et les gestions de l’infertilité (Inhorn et Van Balen 2002). Les changements dans la compréhension du modèle génomique invitent à prendre en considération plusieurs variables en interaction, impliquant l’environnement proche ou lointain, qui interagissent avec l’expression du génome (Keller 2014). Dans ce contexte, l’anthropologie médicale a développé un intérêt envers de nouveaux champs d’études tels que l’épigénétique (Landecker 2011), la neuroscience (Choudhury et Slaby 2016), le microbiome (Benezra, DeStefano et Gordon 2012) et les données massives (Leonelli 2016). Dans le cas du champ de l’épigénétique, qui consiste à comprendre le rôle de l’environnement social, économique et politique comme un facteur pouvant modifier l’expression des gènes et mener au développement de certaines maladies, les anthropologues se sont intéressés aux manières dont les violences structurelles ancrées historiquement se matérialisent dans les corps et ont des impacts sur les disparités de santé entre les populations (Pickersgill, Niewöhner, Müller, Martin et Cunningham-Burley 2013). Ainsi, la notion du traumatisme historique (Kirmayer, Gone et Moses 2014) a permis d’examiner comment des événements historiques, tels que l’expérience des pensionnats autochtones, ont eu des effets psychosociaux collectifs, cumulatifs et intergénérationnels qui se sont maintenus jusqu’à aujourd’hui. L’étude de ces articulations entre conditions biologiques et sociales dans l’ère « post-génomique » prolonge les travaux sur le concept de biosocialité, qui est défini comme « [...] un réseau en circulation de termes d'identié et de points de restriction autour et à travers desquels un véritable nouveau type d'autoproduction va émerger » (Traduit de Rabinow 1996:186). La catégorie du « biologique » se voit alors problématisée à travers l’historicisation de la « nature », une nature non plus conçue comme une entité immuable, mais comme une entité en état de transformation perpétuelle imbriquée dans des processus humains et/ou non-humains (Ingold et Pálsson 2013). Ce raisonnement a également été appliqué à l’examen des catégories médicales, conçues comme étant abstraites, fixes et standardisées. Néanmoins, ces catégories permettent d'identifier différents états de la santé et de la maladie, qui doivent être compris à la lumière des contextes historiques et individuels (Lock et Nguyen 2010). Ainsi, la prise en compte simultanée du biologique et du social mène à une synthèse qui, selon Peter Guarnaccia, implique une « compréhension du corps comme étant à la fois un système biologique et le produit de processus sociaux et culturels, c’est-à-dire, en acceptant que le corps soit en même temps totalement biologique et totalement culturel » (traduit de Guarnaccia 2001 : 424). Le concept de « biologies locales » a d’abord été proposé par Margaret Lock, dans son analyse des variations de la ménopause au Japon (Lock 1993), pour rendre compte de ces articulations entre le matériel et le social dans des contextes particuliers. Plus récemment, Niewöhner et Lock (2018) ont proposé le concept de biologies situées pour davantage contextualiser les conditions d’interaction entre les biologies locales et la production de savoirs et de discours sur celles-ci. Tout au long de l’histoire de la discipline, les anthropologues s’intéressant à la médecine et aux approches de la santé ont profité des avantages de s’inscrire dans l’interdisciplinarité : « En anthropologie médical, nous trouvons qu'écrire pour des audiences interdisciplinaires sert un objectif important : élaborer une analyse minutieuse de la culture et de la santé (Dressler 2012; Singer, Dressler, George et Panel 2016), s'engager sérieusement avec la diversité globale (Manderson, Catwright et Hardon 2016), et mener les combats nécessaires contre le raccourcies des explications culturelles qui sont souvent déployées dans la littérature sur la santé (Viruell-Fuentes, Miranda et Abdulrahim 2012) » (traduit de Panter-Brick et Eggerman 2018 : 236). L’anthropologie médicale s’est constituée à la fois comme un sous champ de l’anthropologie socioculturelle et comme un champ interdisciplinaire dont les thèmes de recherche sont grandement variés, et excèdent les exemples qui ont été exposés dans cette courte présentation.

Résumé L’expansion du secteur des sciences biomédicales dans le marché de la traduction ainsi que les spécificités du domaine sont propres à susciter une réflexion sur la formation à donner aux futurs traducteurs. L’opération traduisante étant considérée comme une activité de résolution de problèmes, l’enseignement doit amener les apprenants à prendre conscience de leurs propres mécanismes cognitifs et à les examiner, voire à les modifier, et à se construire une architecture de connaissances sur laquelle fonder leurs décisions traductionnelles. Par ailleurs, la complexité des notions spécialisées et le grand nombre de ressources accessibles peuvent se révéler déroutants. Il devient ainsi nécessaire de construire des outils ad hoc visant des objectifs pédagogiques spécifiques. Le site BiomeTTico est offert en ligne pour consultation et interrogation, principalement à des fins pédagogiques, et vise à favoriser la reconnaissance, la formulation et la catégorisation des problèmes et des pistes de solution en réponse au questionnement soulevé par le mandat de traduction. Envisagé comme un centre de documentation, mais aussi comme moyen de valoriser différents produits issus de la recherche, il ne cherche pas l’exhaustivité, mais plutôt la pertinence. Dans ce contexte, le rôle du professeur en tant qu’expert activement engagé dans la construction de telles ressources est envisagé comme pivot, c’est-à-dire comme un point d’appui grâce auquel les étudiants peuvent (ré-)organiser et intégrer connaissances et compétences.

Pour remplir sa fonction au mieux, l’art médical nécessite de considérer chaque patient dans la totalité de son être biologique et biographique. Le monde soignant fait cependant face à un modèle de médecine épris de standardisation des pratiques et tenté de donner la primauté aux exigences de la science et des machines sur celles de l’humain. En tant que professionnels de santé, toutes et tous nous tentons au quotidien de préserver une alliance harmonieuse entre science et humanité. Nous aspirons à la maintenir, mais nous sommes conscients des menaces qui pèsent sur elle. Cette conscience doit nous encourager à mener une réflexion interdisciplinaire. Objet multidimensionnel, débordant infiniment le champ du biomédical, le cancer constitue un univers propice à cette réflexion, mais ce travail de la pensée réclame un recul libre et critique au regard de la dictature des technologies, de notre propre surmoi disciplinaire, des dogmes médicaux ou sociaux et des engouements culturels du moment.

Handicap : nom commun d’origine anglo-saxonne dont l’étymologie proviendrait de Hand in Cap, une pratique populaire pour fixer la valeur d'échange d’un bien. Dans le domaine des courses de chevaux, le handicap vise à ajouter du poids aux concurrents les plus puissants pour égaliser les chances de gagner la course pour tous les participants. Il apparait dans le dictionnaire de l’Académie française dans les années 1920 dans le sens de mettre en état d’infériorité. Son utilisation pour désigner les infirmes et invalides est tardive, après les années 1950 et se généralise au début des années 1970. Par un glissement de sens, le terme devient un substantif qualifiant l’infériorité intrinsèque des corps différentiés par leurs atteintes anatomiques, fonctionnelles, comportementales et leur inaptitude au travail. Les handicapés constituent une catégorisation sociale administrative aux frontières floues créée pour désigner la population-cible de traitements socio-politiques visant l’égalisation des chances non plus en intervenant sur les plus forts mais bien sur les plus faibles, par des mesures de réadaptation, de compensation, de normalisation visant l’intégration sociale des handicapés physiques et mentaux. Ceci rejoint les infirmes moteurs, les amputés, les sourds, les aveugles, les malades mentaux, les déficients mentaux, les invalides de guerre, les accidentés du travail, de la route, domestiques et par extension tous ceux que le destin a doté d’un corps différent de la normalité instituée socio-culturellement dans un contexte donné, ce que les francophones européens nomment les valides. Dans une perspective anthropologique, l’existence de corps différents est une composante de toute société humaine (Stiker 2005; Fougeyrollas 2010; Gardou 2010). Toutefois l’identification de ce qu’est une différence signifiante pour le groupe culturel est extrêmement variée et analogue aux modèles d’interprétation proposés par François Laplantine (1993) dans son anthropologie de la maladie. Ainsi le handicap peut être conçu comme altération, lésion ou comme relationnel, fonctionnel, en déséquilibre. Le plus souvent le corps différent est un corps mauvais, marqueur symbolique culturel du malheur lié à la transgression d’interdits visant à maintenir l’équilibre vital de la collectivité. La responsabilité de la transgression peut être endogène, héréditaire, intrinsèque aux actes de la personne, de ses parents, de ses ancêtres, ou exogène, due aux attaques de microbes, de virus, de puissances malveillantes, génies, sorts, divinités, destin. Plus rarement, le handicap peut être un marqueur symbolique de l’élection, comme porteur d’un pouvoir bénéfique singulier ou d’un truchement avec des entités ambiantes. Toutefois être handicapé, au-delà du corps porteur de différences signifiantes, n’implique pas que l’on soit malade. Avec la médicalisation des sociétés développées, une fragmentation extrême du handicap est liée au pouvoir biomédical d’attribuer des diagnostics attestant du handicap, comme garde-barrière de l’accès aux traitements médicaux, aux technologies, à la réadaptation, aux programmes sociaux, de compensation ou d’indemnisation, à l’éducation et au travail protégé ou spécial. Les avancées thérapeutiques et de santé publique diminuent la mortalité et entrainent une croissance continue de la morbidité depuis la Deuxième Guerre mondiale. Les populations vivant avec des conséquences chroniques de maladies, de traumatismes ou d’atteintes à l’intégrité du développement humain augmentent sans cesse. Ceci amène l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à s’intéresser non plus aux diagnostics du langage international médical, la Classification internationale des maladies, mais au développement d’une nosologie de la chronicité : la Classification internationale des déficiences, des incapacités et des handicaps qui officialise une perspective tridimensionnelle du handicap (WHO 1980). Cette conceptualisation biomédicale positiviste situe le handicap comme une caractéristique intrinsèque, endogène à l’individu, soit une déficience anatomique ou physiologique entrainant des incapacités dans les activités humaines normales et en conséquence des désavantages sociaux par rapport aux individus ne présentant pas de déficiences. Le modèle biomédical ou individuel définit le handicap comme un manque, un dysfonctionnement appelant à intervenir sur la personne pour l’éduquer, la réparer, l’appareiller par des orthèses, des prothèses, la rétablir par des médicaments, lui enseigner des techniques, des savoirs pratiques pour compenser ses limitations et éventuellement lui donner accès à des subsides ou services visant à minimiser les désavantages sociaux, principalement la désaffiliation sociale et économique inhérente au statut de citoyen non performant ( Castel 1991; Foucault 1972). À la fin des années 1970 se produit une transformation radicale de la conception du handicap. Elle est étroitement associée à la prise de parole des personnes concernées elles-mêmes, dénonçant l’oppression et l’exclusion sociale dues aux institutions spéciales caritatives, privées ou publiques, aux administrateurs et professionnels qui gèrent leur vie. C’est l’émergence du modèle social du handicap. Dans sa tendance sociopolitique néomarxiste radicale, il fait rupture avec le modèle individuel en situant la production structurelle du handicap dans l’environnement socio-économique, idéologique et matériel (Oliver 1990). La société est désignée responsable des déficiences de son organisation conçue sur la performance, la norme et la productivité entrainant un traitement social discriminatoire des personnes ayant des déficiences et l’impossibilité d’exercer leurs droits humains. Handicaper signifie opprimer, minoriser, infantiliser, discriminer, dévaloriser, exclure sur la base de la différence corporelle, fonctionnelle ou comportementale au même titre que d’autres différences comme le genre, l’orientation sexuelle, l’appartenance raciale, ethnique ou religieuse. Selon le modèle social, ce sont les acteurs sociaux détenant le pouvoir dans l’environnement social, économique, culturel, technologique qui sont responsables des handicaps vécus par les corps différents. Les années 1990 et 2000 ont été marquées par un mouvement de rééquilibrage dans la construction du sens du handicap. Réintroduisant le corps sur la base de la valorisation de ses différences sur les plans expérientiels, identitaires et de la créativité, revendiquant des modes singuliers d’être humain parmi la diversité des êtres humains (Shakespeare et Watson 2002; French et Swain 2004), les modèles interactionnistes : personne, environnement, agir, invalident les relations de cause à effet unidirectionnelles propres aux modèles individuels et sociaux. Épousant la mouvance de la temporalité, la conception du handicap est une variation historiquement et spatialement située du développement humain comme phénomène de construction culturelle. Une construction bio-socio-culturelle ouverte des possibilités de participation sociale ou d’exercice effectif des droits humains sur la base de la Déclaration des droits de l’Homme, des Conventions internationales de l’Organisation des Nations-Unies (femmes, enfants, torture et maltraitance) et en l’occurrence de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) (ONU 2006; Quinn et Degener 2002; Saillant 2007). Par personnes handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. (CDPH, Art 1, P.4). Fruit de plusieurs décennies de luttes et de transformations de la conception du handicap, cette définition représente une avancée historique remarquable autant au sein du dernier des mouvements sociaux des droits civiques, le mouvement international de défense des droits des personnes handicapées, que de la part des États qui l’ont ratifiée. Malgré le fait que l’on utilise encore le terme personne handicapée, le handicap ne peut plus être considéré comme une caractéristique de la personne ni comme un statut figé dans le temps ni comme un contexte oppressif. Il est le résultat d’une relation dont il est nécessaire de décrire les trois composantes anthropologiques de l’être incarné : soi, les autres et l’action ou l’habitus pour en comprendre le processus de construction singulier. Le handicap est situationnel et relatif , sujet à changement, puisqu’il s’inscrit dans une dynamique interactive temporelle entre les facteurs organiques, fonctionnels, identitaires d’une part et les facteurs contextuels sociaux, technologiques et physiques d’autre part, déterminant ce que les personnes ont la possibilité de réaliser dans les habitudes de vie de leurs choix ou culturellement attendues dans leurs collectivités. Les situations de handicap ne peuvent être prédites à l’avance sur la base d’une évaluation organique, fonctionnelle, comportementale, identitaire ou de la connaissance de paramètres environnementaux pris séparément sans réintroduire leurs relations complexes avec l’action d’un sujet définissant le sens ou mieux incarnant la conscience vécue de cette situation de vie. Suite au succès de l’expression personne en situation du handicap en francophonie, on remarque une tendance à voir cette nouvelle appellation remplacer celle de personne handicapée. Ceci est généralement interprété comme une pénétration de la compréhension du modèle interactionniste et socio constructiviste. Toutefois il est inquiétant de voir poindre des dénominations comme personnes en situation de handicap physique, mental, visuel, auditif, intellectuel, moteur. Cette dérive démontre un profond enracinement ontologique du modèle individuel. Il est également le signe d’une tendance à recréer un statut de personne en situation de handicap pour remplacer celui de personne handicapée. Ceci nécessite une explication de la notion de situation de handicap en lien avec le concept de participation sociale. Une personne peut vivre à la fois des situations de handicap et des situations de participation sociale selon les activités qu’elle désire réaliser, ses habitudes de vie. Par exemple une personne ayant des limitations intellectuelles peut vivre une situation de handicap en classe régulière et avoir besoin du soutien d’un éducateur spécialisé mais elle ne sera pas en situation de handicap pour prendre l’autobus scolaire pour se rendre à ses cours. L’expression personne vivant des situations de handicap semble moins propice à la dérive essentialiste que personne en situation de handicap. Le phénomène du handicap est un domaine encore largement négligé mais en visibilité croissante en anthropologie. Au-delà des transformations de sens donné au terme de handicap comme catégorie sociale, utile à la définition de cibles d’intervention, de traitements sociaux, de problématiques sociales pour l’élaboration de politiques et de programmes, les définitions et les modèles présentés permettent de décrire le phénomène, de mieux le comprendre mais plus rarement de formuler des explications éclairantes sur le statut du handicap d’un point de vue anthropologique. Henri-Jacques Stiker identifie, en synthèse, cinq théories du handicap co-existantes dans le champ contemporain des sciences sociales (2005). La théorie du stigmate (Goffman 1975). Le fait du marquage sur le corps pour indiquer une défaveur, une disgrâce, un discrédit profond, constitue une manière de voir comment une infirmité donne lieu à l’attribution d’une identité sociale virtuelle, en décalage complet avec l’identité sociale réelle. Le handicap ne peut être pensé en dehors de la sphère psychique, car il renvoie toujours à l’image de soi, chez celui qui en souffre comme celui qui le regarde. Le regard d’autrui construit le regard que l’on porte sur soi mais en résulte également (Stiker 2005 :200). La théorie culturaliste qui met en exergue la spécificité des personnes handicapées, tout en récusant radicalement la notion même de handicap, est enracinée dans le multiculturalisme américain. Les personnes handicapées se constituent en groupes culturels avec leurs traits singuliers, à partir de conditions de vie, d’une histoire (Stiker 2005). Par exemple au sein des Disability Studies ou Études sur le handicap, il est fréquent de penser que seuls les corps différents concernés peuvent véritablement les pratiquer et en comprendre les fondements identitaires et expérientiels. L’exemple le plus probant est celui de la culture sourde qui se définit comme minorité ethno-linguistique autour de la langue des signes et de la figure identitaire du Sourd. On fera référence ici au Deaf Studies (Gaucher 2009). La théorie de l’oppression (Oliver 1990). Elle affirme que le handicap est produit par les barrières sociales en termes de déterminants sociologiques et politiques inhérents au système capitaliste ou productiviste. Les personnes sont handicapées non par leurs déficiences mais par l’oppression de l’idéologie biomédicale, essentialiste, individualiste construite pour empêcher l’intégration et l’égalité. Ce courant des Disability Studies s’inscrit dans une mouvance de luttes émancipatoires des personnes opprimées elles-mêmes (Stiker 2005 : 210; Boucher 2003) La théorie de la liminalité (Murphy 1990). Par cette différence dont ils sont les porteurs, les corps s’écartent de la normalité attendue par la collectivité et sont placés dans une situation liminale, un entre-deux qu’aucun rite de passage ne semble en mesure d’effacer, de métamorphoser pour accéder au monde des corps normaux. Cette théorie attribue un statut anthropologique spécifique au corps handicapé sans faire référence obligatoire à l’oppression, à l’exclusion, à la faute, ou au pouvoir. Marqués de façon indélébile, ils demeurent sur le seuil de la validité, de l’égalité, des droits, de l’humanité. La théorie de l’infirmité comme double, la liminalité récurrente de Stiker (2005). L’infirmité ne déclenche pas seulement la liminalité mais en référant à la psychanalyse, elle est un véritable double. La déficience est là, nous rappelant ce que nous n’aimons pas et ne voulons pas être, mais elle est notre ombre. Nous avons besoin de l’infirmité, comme de ceux qui la portent pour nous consoler d’être vulnérable et mortel tout autant que nous ne devons pas être confondus avec elle et eux pour continuer à nous estimer. Ils sont, devant nous, notre normalité, mais aussi notre espoir d’immortalité (Stiker 2005 : 223)