Thèses : « Zaner »

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Nélaton, Christelle. « La philosophie dans l'éthique narrative : la transplantation pulmonaire chez les adolescents atteints de mucoviscidose comme terrain d'application ». Electronic Thesis or Diss., Université Paris Cité, 2019. http://www.theses.fr/2019UNIP5106.

Texte intégral

Résumé :

La lecture de la littérature scientifique nous permet d'établir que « les vécus et les représentations de la transplantation pulmonaire chez les adolescents atteints de mucoviscidose » sont méconnus. A l'heure où la réussite de cette intervention peut faire question (50% de taux de survie à cinq ans) et où des soignants ont pu constater le suicide d'une adolescente qui avait bénéficié d'une greffe, il nous a semblé intéressant de proposer une enquête d'une nature narrative et philosophique tout à fait nouvelle. Mais comment le philosophe peut-il sortir des comités d'éthique et des centres d'éthique clinique pour aller à la rencontre des patients ? Notre thèse cherche à distinguer cette approche philosophique des rares textes psychologiques, psychiatriques et psychanalytiques qui existent sur la question. Dans cette perspective, nous nous appuyons sur les travaux du philosophe américain Richard Zaner. A partir de ses expériences auprès de patients à Nashville, notre travail tente de montrer qu'il est possible au philosophe français d'utiliser son questionnement singulier, sa tendance à conceptualiser, et les ressources de sa discipline, pour livrer une analyse novatrice des vécus et des représentations de ces adolescents. En nous livrant, comme Zaner, à des « rencontres philosophiques » dont les discussions ne seraient pas guidées par des questionnaires directifs ou semi-directifs qui orientent souvent les réponses, nous pensons que nous pouvons fournir un travail scientifique et philosophique à partir des dires des patients. Notre travail s'inscrit dans ce que nous appelons aujourd'hui « l'éthique narrative ». De nature pluridisciplinaire, elle peut être pratiquée par des philosophes qui partent des récits de patients pour philosopher d'une manière nouvelle. Le philosophe a coutume de se situer sur le terrain du « principalisme » pour réfléchir sur la réalité médicale. Notre travail s'est efforcé de proposer, non pas une démarche de « haut en bas », mais de « bas en haut », de la réalité à l'analyse philosophique. Pour cela, nous sommes allés à la rencontre des patients pour éprouver (au sens de « faire l'épreuve ») notre hypothèse méthodologique. Nous avons tenté de mettre en oeuvre un travail collaboratif avec les soignants pour parvenir à des échanges fructueux avec les patients. A partir des rencontres avec les jeunes patients sur le thème de la transplantation, mais aussi sur un certain nombre de notions philosophiques, nous avons cherché à saisir les conceptions de l'existence de ces adolescents, ainsi que la place que pouvait y tenir la transplantation. Est-elle une rupture, une continuité ou une nouvelle « normativité » pour ces jeunes atteints de mucoviscidose ? La littérature classique sur la transplantation pose au centre des questions éthiques et existentielles, la question du sentiment de culpabilité et de la dette à l'égard du donneur, ainsi que celle de l'identité bouleversée du receveur, mais partir du vécu et des représentations des patients confirme t-il cela ? Le principe d'autonomie est-il aussi au centre des difficultés éthiques de cette pratique ? Le but de ce travail est de contribuer à ce que Pierre Le Coz appelait le « moment philosophique de la décision », ce moment critique et réflexif à distance d'une décision médicale. Notre approche propose ainsi une connaissance de l'individu qui doit nourrir les réflexions sur la décision médicale de transplantation. Nous ne pouvons figer une connaissance de l'individu, mais nous pouvons mettre en évidence la nécessité d'un aller et retour incessant allant de l'individuel au général, de la maladie vécue aux exigences de la pratique médicale. Revenant aux origines de la philosophie conçue d'abord comme une pratique orale, ce travail cherche à concilier l'usage d'une méthode qu'on pourrait qualifier de « phénoménologique », et des ressources conceptuelles et des questionnements qui débordent ce cadre de pensée
A survey of scientific publications allows us to establish that "experiences and perceptions of lung transplant among teenagers suffering from cystic fibrosis" are unexplored. At a time when this surgery appears questionable (its success rate reaching 50% 5 years after the graft) and doctors and paramedics witnessed the suicide of a teenage girl who had undergone surgery, it seemed interesting to us to suggest a brand new kind of narrative and philosophical investigation. But how can the philosopher venture out of ethics committees to meet the patients? Our PhD aims at distinguishing this philosophical approach from the scarce psychological, psychiatric and psychoanalytical texts that deal with the matter. With this objective in mind, we shall draw on the works of American philosopher Richard Zaner. Starting from his experience among patients in Nashville, our work attempts to show that it is possible for the French philosopher to use his or her singular questioning, tendency to conceptualize, and resources of his or her field to deliver an innovative analysis on the experiences and representations of these teenagers. By engaging in - like Zaner - philosophical meetings whose conversations would not be led by half-biased questionnaires channeling their answers, we think we are able to build a scientific and genuinely philosophical work from these patients accounts. Our work is in keeping with what we call today "narrative ethics". Multidisciplinary by nature, it can be applied by philosophers who build up from the patients stories to philosophize in a new way. The philosopher is used to relying on principalism to think about a medical reality. Our work has striven to offer an approach of actual philosophical analysis that was "bottom up" rather than "top down". To achieve this, we went to meet patients in order to put our methodological assumption to the test. We have tried to organize a team work with caregivers to obtain productive discussions with the patients. Drawing on our exchanges with young patients about the topic of transplant, but also on a number of philosophical notions, we have tried to understand how these teenagers perceived existence, and the place a transplant could hold in it. Is it a break, a continuity, or a new standard for these teenagers suffering from cystic fibrosis ? Standard publications about transplants hinge upon ethical and existential questions, the notion of guilt or debt towards the donor, but also the upset identity of the receiver. But does studying the experiences and representations of patients confirm this? Is the principle of autonomy still central to the ethical difficulties of this activity? The purpose of this work is to contribute to what Pierre Le Coz called "the philosophical time of decision", this critical and reflective moment surrounding a medical decision. Our approach thus suggests a knowledge of the individual that needs to encourage thinking about the medical decision of performing a transplant. We cannot consider this knowledge as definite, yet we can highlight the necessity of constantly moving back and forth between the individual and the general, between the illness and the demands of medical practice. By going back to the origins of philosophy - first conceived as an oral activity - this work seeks to reconcile the use of a method we could qualify as "phenomenological" with conceptual resources and questions that reach beyond this framework