Littérature scientifique sur le sujet « Reti assistenziali »

Per garantire un’adeguata assistenza ai malati domiciliarizzati e già inseriti nel percorso delle cure palliative è talora necessario garantire un ricovero temporaneo, in ambito ospedaliero, per il tempo necessario ad eseguire manovre assistenziali non sempre facilmente realizzabili al domicilio come, ad esempio, il posizionamento di un catetere venoso centrale ad inserimento periferico (PICC) o la somministrazione di terapie antalgiche che possono richiedere manovre minimamente invasive. Per affrontare il “dolore totale” di un individuo nel proprio contesto socio-culturale e familiare il medico deve porre in atto quell’”approccio globale” che tiene conto di tutti gli aspetti fisici, psicologici, sociali, relazionali e spirituali del dolore, e attivare le possibili risorse che da tali valutazioni possono emergere (valorizzazione di approcci sistemici, delle reti amicali e di sostegno, organizzazione delle più appropriate reti di cura). Il dolore da cancro ha delle peculiarità rispetto al “dolore cronico” tout-court, spesso chiamato impropriamente dolore cronico “benigno” in quanto non provocato da patologia oncologica. Nel dolore oncologico il dolore non è l’unico sintomo ma fa parte di un corteo sintomatologico complesso, talora aggregato in cluster, talora meno prevedibile, per cui il trattamento del dolore si è rivelato più efficace quando inserito in una cura palliativa di più ampio respiro.

Gli autori presentano i risultati dell'applicazione di una metodologia di analisi per competenze agli operatori dei servizi socio-assistenziali (coordinatori, assistenti sociali, educatori professionali, OSS), realizzata in provincia di Torino (circa 500 interviste). Il modello, se adattato e applicato in qualsiasi ambito dei servizi, consente di introdurre e sviluppare un sistema di analisi delle competenze degli operatori per rafforzare la gestione delle risorse umane. In particolare, puň sostenere lo sviluppo del sistema professionale, a partire dalla formazione dei dirigenti, fino all'uso sistematico dello strumento per tenere sotto osservazione i professionisti presenti nei servizi, in relazione ai bisogni del territorio, e per rendere esplicita la domanda di formazione legata ai cambiamenti socio-economici, all'innovazione dei servizi e alla riduzione delle risorse disponibili. Infine, nelle reti di servizi, puň consentire di rappresentare le differenze territoriali nell'assetto professionale e organizzativo dei servizi. Si tratta quindi di un lavoro sperimentale ed esemplificativo, ad elevata trasferibilitŕ.

Riassunto :L’articolo propone una panoramica critica degli interventi socio-assistenziali posti in essere dal dopoguerra alla prima meta degli anni Sessanta dall’Amministrazione per gli aiuti internazionali (Aai): organismo singolare nel panorama assistenziale italiano per le sue caratteristiche di autonomia all’interno del complesso statuale e per la fitta rete di rapporti intessuti a livello internazionale. Sotto la guida del democristiano Lodovico Montini, l’Aai si fece portatrice di istanze di modernizzazione nell’ambito di una visione che intendeva coniugare la tradizione del cattolicesimo sociale con la moderna cultura anglosassone dell’auto-aiuto, e di un modello di Welfare promanante dallo Stato ma rispettoso dell’iniziativa privata. L’attuazione dei suoi programmi, nei quali rilevante fu la focalizzazione sull’infanzia e la gioventu e l’enfasi sull’aspetto pedagogico-formativo, si accompagno al costante supporto della professionalizzazione del personale preposto ai servizi socio-assistenziali. Per il ruolo del tutto peculiare che l’Aai ebbe nel panorama dell’assistenza pubblica italiana, analizzarne la genesi e l’operato significa anche riflettere sulle contraddittorie scelte in materia di intervento sociale da parte del governo italiano nel piu ampio contesto delle intersezioni fra welfare e guerra fredda.

Riassunto L’articolo propone una panoramica critica degli interventi socio-assistenziali posti in essere dal dopoguerra alla prima metà degli anni Sessanta dall’Amministrazione per gli aiuti internazionali (Aai): organismo singolare nel panorama assistenziale italiano per le sue caratteristiche di autonomia all’interno del complesso statuale e per la fitta rete di rapporti intessuti a livello internazionale. Sotto la guida del democristiano Lodovico Montini, l’Aai si fece portatrice di istanze di modernizzazione nell’ambito di una visione che intendeva coniugare la tradizione del cattolicesimo sociale con la moderna cultura anglosassone dell’auto-aiuto, e di un modello di Welfare promanante dallo Stato ma rispettoso dell’iniziativa privata. L’attuazione dei suoi programmi, nei quali rilevante fu la focalizzazione sull’infanzia e la gioventù e l’enfasi sull’aspetto pedagogico-formativo, si accompagnò al costante supporto della professionalizzazione del personale preposto ai servizi socio-assistenziali. Per il ruolo del tutto peculiare che l’Aai ebbe nel panorama dell’assistenza pubblica italiana, analizzarne la genesi e l’operato significa anche riflettere sulle contraddittorie scelte in materia di intervento sociale da parte del governo italiano nel più ampio contesto delle intersezioni fra welfare e guerra fredda.

RIASSUNTOScopo – Il lavoro ha lo scopo di individuare i pacchetti di trattamento erogati dai Dipartimenti di Salute Mentale, ponendoli in relazione sia alia diagnosi dei pazienti che all'intensità nell'utilizzo delle risorse. Disegno – Lo studio è stato condotto a partire dai dati raccolti dal Sistema Informativo Psichiatrico lombardo; il campione è formato da 55518 pazienti residenti in Lombardia e in contatto nel 1999 con i Dipartimenti di Salute Mentale, di cui sono stati rilevati nel corso dell'anno i contatti territoriali, semiresidenziali, residenziali e ospedalieri. Setting – I Dipartimenti di Salute Mentale della Regione Lombardia nel 1999. Principali misure utilizzate – Secondo uno approccio empirico, basato sull'esperienza dei ricercatori, sono stati definiti 15 pacchetti di cura; il pacchetto di cura “solo attivita territoriale” è stato ulteriormente distinto in sei macroattività; a ciascun pacchetto sono stati assegnati i pesi assistenziali. Risultati – Quattro pacchetti di cura (solo Ass. Territoriale, Ass. Ospedaliera e Ass. Territoriale, solo Ass. Ospedaliera, Ass. Semiresidenziale e Ass. Territoriale) da soli caratterizzano il 95% dei pazienti. Tre quarti dei pazienti vengono trattati solo nell'ambito territoriale, senza l'intervento di strutture ospedaliere, residenziali e semiresidenziali. I pazienti più gravosi, vale a dire i pazienti inseriti in un pacchetto con un peso medio maggiore di 5000, rappresentano solo il 4% degli utenti dei servizi. L'attivita residenziale sembra svolgere un ruolo sempre maggiore nella rete dei servizi psichiatrici (36% del peso assistenziale totale), mentre la schizofrenia si conferma la diagnosi di maggiore impatto per i servizi (59% del peso assistenziale totale). Dei pazienti trattati solo neH'ambito territoriale un terzo riceve unicamente interventi ambulatoriali medici e psicologi, mentre i due terzi restanti ricevono trattamenti integrati in cui l'attività clinica ambulatoriale si accompagna a interventi di carattere domiciliare, familiare, riabilitativo e sociale. Conclusioni – Nel modello territoriale di assistenza psichiatrica i pacchetti di cura più complessi e diversificati rappresentano l'eccezione piùttosto che la regola. I pacchetti più complessi e/o con maggior peso assistenziale si rivolgono ai pazienti che per la loro diagnosi sono definiti gravi.

Parallelamente al diversificarsi delle strategie di dialisi peritoneale, un grosso impulso ha avuto la ricerca di competenze assistenziali specifiche. Una ricerca nazionale EDTNA/ERCA (2005) ha permesso di conoscere le diverse realtà organizzative e assistenziali orientate alla continuità delle cure, oggi presupposto indispensabile per la costruzione della rete tra ospedale e territorio. Educazione terapeutica e competenze tecniche educative specifiche per gli adulti hanno caratterizzato la formazione che EDTNA/ERCA ha proposto, non supportando la tesi della marginalità della metodica e delle competenze professionali che la sua pratica richiede. Proprio quest'ultimo aspetto può essere una delle criticità per il suo sviluppo.

RiassuntoDopo una breve rassegna sui dati di confronto tra Registri Psichiatrici dei Casi (RPC) disponibili nella letteratura internazionale, vengono analizzati gli indici sociodemografici e i tassi standardizzati (per età e sesso) relativi alle attività assistenziali (anni 1987–90) svolte in cinque aree italiane di RPC. Gli indici socio-anagrafici sono risultati correlati con le caratteristiche urbano-rurali del territorio. In ognuna delle cinque aree di registro esisteva, alia fine del 1990, una rete di servizi considerata adeguata rispetto alle esigenze della popolazione. I tassi totali di prevalenza un giorno sono in lieve aumento in tutte le aree di RPC, mentre quelli di prevalenza un anno e incidenza hanno avuto un andamento piuttosto differenziato nelle varie aree. II ricorso al day-hospital è diventato mediamente piu frequente e l'attività territoriale è aumentata dappertutto. Sono diminuiti parallelamente i ricoveri. II fenomeno della lungodegenza è tuttora presente, anche se in forma ridotta, in alcune aree di RPC. I soggetti lungoospitati in comunità sono aumentati in un'area (Arezzo), diminuiti in un'altra (Caltagirone), mentre sono stabili nelle altre aree. I lungoassistiti sono aumentati in quattro aree e in lieve flessione nella quinta (Arezzo). Non e emersa una relazione tra livelli di assistenza psichiatrica erogata e caratteristiche della popolazione di riferimento. Secondo un punteggio assistenziale ponderato di costo lo sviluppo dell'attività assistenziale ha determinato un aumento dei costi a Verona-Sud e ad Arezzo, una diminuzione a Caltagirone e a Legnano e nessuna variazione a Portogruaro.Parole chiaveservizi psichiatrici territoriali, registri psichiatrici dei casi, utilizzazione dei servizi.SummaryAfter a brief review of the literatur on comparison between Psychiatric Case Registers (PCR), this paper analyzes sociodemografic data and 1987-1990 age/sex standardised rates of psychiatric treatment in five Italian areas with a PCR. There was a correlation between sociodemografic indices and urban-rural characteristics of the areas. At the end of 1990 the comprehensive community psychiatric service of each area was considered able to meet the needs of the population. During the four years of our survey, one-day prevalence rates were consistently slighty increasing, while one-year prevalence and incidence rates showed different trend in the five areas. Overall, there was a development of the community services and a decrease of psychiatric admissions. There were still few hospital long-stay patients in some areas, but what is more evident was the increase of the number of long-term patients (hostel long-stay patients and communiy long-term patients). No correlations were evident between levels of psychiatric treatment and characteristics of the populations in the five areas. The development of a comprehensive network of community services required an increase of the costs in Verona-Sud and Arezzo, a decrease in Caltagirone and Legnano, while there was no variation of costs in Portogruaro.

- E-Health networks are more and more widely distributed in Italy. SOLE network, SanitÀ On LinE in Italian language, is enabling the connection among the 74% of General practitioners (GP) and the public healthcare systems in Emilia- Romagna region; SOLE will connect the 100% of GP within 2009. In the same year, 2009, the "citizen as patient" will enter in SOLE network as new user, "citizen as user", accessing and managing the Electronic Patient Record (EPR), housing its own case history. SOLE network will provide new services to its users, both for health specialist and the citizen; SOLE network will also be integrated with new healthcare systems, reducing the patient clinical follow-up over time, providing a regional continuing care.Keywords: General practitioner; citizen; continuing care; Electronic Patient Record (EPR); Electronic Health Record (EHR); Electronic Medical Record (EMR). Parole chiave: medico di base; cittadino; continuitÀ assistenziale; Fascicolo Sanitario Personale (FaSP); dati sanitari elettronici; dati elettronici medici.

Percorsi evolutivi nel sistema assistenziale: analisi dello scenario. La rete assistenziale: una prima concettualizzazione. Il ruolo dell'informazione nel processo d'integrazione assistenziale. L'impatto del sistema EHR sulla performance della rete assistenziale: un'analisi empirica.

Background: the number of children affected by chronic diseases and in need for complex health care assistance is markedly increased in the last years. The management of these children is a complex issue in which the continuity of health assistance and the coordination among clinical structures are a mainstay. Outcomes: describe the reality of clinical assistance in children with complex health care needs in the ULSS 9 area of Treviso; analyse the existing welfare network to highlight its eventual strenghts and weaknesses; suggest modalities to improve quality and efficiency of the current health care assistance network. Materials and methods: Population: children (under 18 years of age) affected by severe functional impairment requiring complex health care assistance and living in the ULSS 9 area of Treviso. Phase 1: identify children affected by severe functional impairments employing multiple sources such as: Registry of Rare Diseases of the Venetian Region (i.e. Registro Malattie Rare Regione del Veneto, MR), hospital discharge certificates (Schede di Dimissione Ospedaliera, SDO), lists of patients attending rehabilitation centers (ex art. 26) and/or requiring home health care assistance (i.e. Assistenza Domiciliare Integrata, ADI). Phase 2: perform a record-linkage analysis to identify patients acknowledged by a single source or by two or more sources. Phase 3: identify a sample group of patients to whom distribuiting house-to-house a questionnaire investigating: the characteristics of the patient, the underlying disease, the family profile and needs, the frequency of school attendance, the health care assistance organization, the perceived quality of the provided health services. Statistical Analysis: Descriptive analysis and multivariate analysis were conducted. Logistic analysis was used to determine the presence of association with: 1) child’s presence in more than one source; 2) negative judgements on health care assistance. The commercial statistical software package used was “The SAS System”. Results: Phase 1 and 2: 5.6 out of 1000 children living in the ULSS 9 area of Treviso are affected by severe diseases (or by severe functional impairment) requiring complex health care assistance. Employing a record-linkage analysis, 421 children in need for complex health care assistance were identified, among these 361 were acknowledged by a single source and 60 by 2 or more sources (1 by 4 sources, 7 by 3 and 52 by 2 sources). A multivariate analysis showed that the presence in more than one source depended on the underlying disease (metabolic, malformative/genetic) and on the sources themselves (ADI or SDO). Phase 3: 80 children, aged 8 + 4.5 years, were interviewed; 56.3% were males and 43.7% females. 87% of the parents were married. Children were affected by neurological disorders and congenital malformations/syndromes more often, by metabolic diseases and tumors less frequently. Almost 100% of the fathers and 50% of the mothers were employed. Moreover, the majority of the fathers needed to reduce their work activity and the 47% of the mothers was forced to quit their job due to their child disease. In 80% of the cases the diagnosis was made in the first year after the onset of the symptoms. More than 30% of the families visited more than one medical center to ask for a secon opinion. The path to diagnosis was extremely difficult both for psychological and social reasons. The organization of the health care assistance resulted often extremely complex and shared among many professionals figures. Only in 20% of the cases the family pediatrician contributed to this organization, whyle in the other 80% of the cases the hospital pediatrician or the pediatric sub-specialist were primary involved. In 52% of the cases parents directly took care of their child performing health care procedures. Anger and lack of understanding as well as hope and peacefulness were the most common feelings in the sample group. Many parents declared to make life plans only on a daily base and not in a long-term perspective. More than 30% of parents would require more time for their personal relationships and their social life. Notwithstanding, 70% of the patients gave a positive judgement on the health care assistance. They required, however, a greater involvement of the Health Care Services concerning: family problems, organization of the health care assistance and training of the health care professional figures involved. The Institutions were mainly blamed for excess of burocracy and low availability in giving informations on rights, available services and diseases. Logistic analysis showed that negative judgements on health care assistance were positively related to the short duration of the disease (<1 year) and absence of offhand help, and negatively related to the number of health care professionals involved. Parents required: 1) more informations concerning their child disease, their rights and available health care services; 2) more coordination among Health Care Services and Medical Professionals; 3) an improvement in medical professional skills and abilities, especially concerning rare diseases and disorders requiring a complex health care assistance.
Introduzione: Negli ultimi anni si è assistito ad un incremento del numero di bambini portatori di malattie croniche e di bisogni assistenziali complessi. La presa in carico di tali bambini pone all’organizzazione dei servizi sanitari una serie di complessità, rendendo la coordinazione e la continuità delle cure degli aspetti essenziali dell’assistenza. Obiettivo generale: Descrivere la realtà della presa in carico dei bambini con bisogni assistenziali complessi nell’ULSS 9 di Treviso, analizzare il funzionamento della rete assistenziale esistente per evidenziarne i punti di forza e le aree di criticità eventualmente presenti, prospettare delle azioni future che tendano a migliorarne le modalità di funzionamento attuale, sia in termini di qualità e competenza dell’assistenza prestata, sia in termini di efficienza del sistema. Materiali e metodi: Casi: Soggetti in età pediatrica (minori di 18 anni), affetti da patologie con grave compromissione funzionale che richiedono un serio impegno assistenziale, residenti presso l’ULSS 9 di Treviso. Prima fase: indagine multifonte dei bambini con grave compromissione funzionale mediante l’interrogazione di fonti informative correnti quali: Registro Malattie Rare Regione del Veneto (MR), Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO), flusso informativo relativo alle attività di riabilitazione presso strutture convenzionate (ex art. 26), Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). Seconda fase: record-linkage tra le fonti per identificare quali e quanti sono i casi comuni a più fonti, e quali invece quelli rappresentati in un’unica fonte. Terza fase: campionamento e somministrazione di un questionario domiciliare al campione selezionato. Il questionario indagava: le caratteristiche del paziente, la patologia sofferta, il profilo familiare, il percorso diagnostico affrontato, l’organizzazione dell’assistenza, la frequenza scolastica, i bisogni della famiglia e la qualità percepita dei Servizi. Analisi statistica: Si è provveduto alla stima di occorrenza del fenomeno e ad una preliminare analisi descrittiva dei dati e dei risultati delle interviste. Si sono in seguito studiate mediante una sequenza di regressioni logistiche stepwise: 1) la presa in carico di ciascun caso da parte di uno o più servizi, definiti come “fonte di informazione”; 2) i determinanti del giudizio globalmente negativo della presa in carico del bambino. I dati sono stati informatizzati mediante programma Access. Le analisi statistiche sono state effettuate mediante il package statistico “The SAS System”. Risultati: Prima e seconda fase: I bambini con disabilità ad elevato carico assistenziale nell’ULSS 9 di Treviso rappresentano il 5.6 per mille dei minori residenti. La consultazione delle diverse fonti ed il successivo record linkage ha permesso di individuare un totale di 421 soggetti, di cui 60 seguiti da più fonti (1 da 4 fonti, 7 da 3 e 52 da 2 fonti) e 361 soggetti presenti in un’unica fonte. L’analisi multivariata ha permesso di capire che i determinanti della “presenza in più fonti” risultano essere la patologia da cui è affetto un soggetto (metabolica o malformativa/cromosomica), e la fonte di appartenenza (ADI o SDO). Terza fase: Sono stati intervistati 80 soggetti (56.3% maschi), età media 8 + 4.5 anni. Circa l’87% dei genitori era coniugato. I bambini erano affetti soprattutto da patologie a carico del sistema nervoso e malattie malformative/cromosomiche¸ in musura minore da malattie metaboliche od oncologiche. Quasi tutti i padri lavoravano, poco più della metà fra le madri. Quasi il 47% delle madri aveva dovuto abbandonare il lavoro in seguito alla diagnosi, mentre la maggior parte dei padri aveva dovuto ridimensionare la propria attività lavorativa. La diagnosi era stata posta nell’80% dei casi entro un anno dalla comparsa dei primi sintomi. Ben il 30% delle famiglie si era recato in più centri per la conferma diagnostica. L’iter diagnostico era costato immensamente soprattutto da un punto di vista psicologico e sociale. La presa in carico di questi bambini si è dimostrata notevolmente complessa, distribuita fra numerossime figure professionali. Solo in un quinto dei casi il Pediatra di Libera Scelta partecipava alla presa in carico, nei restanti casi veniva preferito lo specialista di settore o il pediatra ospedaliero come figura di riferimento. Nel 52% dei casi i genitori assistevano il proprio figlio eseguendo procedure assistenziali. Rabbia e incomprensione, controbilanciate comunque da speranza e serenità erano i sentimenti prevalenti. Per molti genitori la vita era vissuta solo nella sua esclusiva dimensione quotidiana, non riuscendo ad immaginare prospettive future. Più di un terzo dei genitori avrebbe desiderato avere più tempo: per le questioni personali, per la vita sociale e relazionale. Nonstante queste criticità oltre il 70% dava un giudizio globalmente positivo sull’assistenza. I genitori chiedevano ai Servizi Distrettuali una maggior partecipazione ai problemi della famiglia, una riorganizzazione globale ed una formazione specifica per il personale dedicato all’assistenza ai bambini. Alle istituzioni in genere venivano attribuiti l’eccesso di burocrazia e la scarsa disponibilità nel fornire informazioni sulla malattia e sui diritti ad essa correlati. Dall’analisi logistica emerge che i giudizi negativi nei confronti dell’assistenza ricevuta erano direttamente relazionati alla breve durata di malattia (inferiore all’anno), all’assenza di aiuti informali e inversamente al numero di specialisti coinvolti nell’assistenza. Le criticità espresse dai genitori riguardavano: 1) la necessità di maggiori informazioni sulla patologia del bambino, i diritti del bambino e della famiglia, i servizi preposti per garantirli; 2) l’assenza di integrazione e coordinamento tra servizi e professionalità distinte, essenziali per poter costruire una rete sanitaria e assistenziale innovativa e su misura; 3) la necessità di una formazione medica approfondita, finalizzata all’acquisizione di competenze specialistiche, anche nei confronti delle patologie più rare e con bisogni assistenziali più complessi.

Sickle cell disease (SCD) is the first genetic disease in the world and remains largely ignored by the population but also by health professionals. SCD is characterized by a variable clinical expression; however most of the patients are at risk to develop acute and severe complications conducting to a fatal issue. Reliable and accurate epidemiological data is a prerequisite for a cost effective prevention program for inherited disorders, which however, is lacking in a number of developing countries. Here we report the first detailed population study in the Piedmont region, north-west Italy, designed to estimate the frequency and distribution of patients with sickle cell disease, annual number of patients newly diagnosed as having SCD, proportion of the patients receiving a regular care in a comprehensive care setting. This study analyzes the adequacy between the services offered for these patients and the real need in this Italian country. OBJECTIVE: The purpose is to estimate the prevalence of sickle cell disease in the Piedmont region and the need for prevention strategies, to evaluate the feasibility of neonatal screening and to propose a realistic healthcare program. METHODS: The estimate of the SCD prevalence changes between January 1978 and December 2011 in the Piedmont region was based on three regional data sources. All consecutive patients with SCD laboratoristic diagnosis were included and specialistic care was offered. For all patients, the demographic and clinical features and the circumstances of SCD diagnosis were described. The next step was to analyse the current prevention and healthcare program in this country and to evaluate the feasibility of a new specific cost effective program and to improve management of sickle cell disease through early parental education and the institution of prophylaxis against infection. RESULTS: According to information obtained from the regional sources, our results indicate that the prevalence of SCD population was 0,022/1000 in 2011 versus 0,008/1000 in 1991; the SCD distribution is heterogeneous in the region. In the next 10 years, the annual incidence was augmented and the changing patterns of immigration, in particular recent African immigration, led to significant numbers of neonates at risk of sickle cell disease (70% of SCD population has not Italian origin or ethnicity). The current healthcare program assures a good survival and quality of life; the prevention program is not complete and neonatal newborn screening is not available but feasible. CONCLUSIONS: Our results are consistent with a changing of the sickle cell disease epidemiology in the Piedmont region with a specific regional distribution; a paucity of high-quality data limits appropriate estimation. The management of SCD requires a dedicated approach; this study support the notion that the healthcare for hemoglobinopathies can benefit from a specific prevention program as neonatal haemoglobinopathies newborn screening despite the logistic problems and economic constraints. The development of prevention as the same time as specific clinical program is pivotal to improving SCD healthcare in this Italian region.