Littérature scientifique sur le sujet « Registri »
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Articles de revues sur le sujet "Registri"
1
Tansella, Michele, et Domenico De Salvia. « Metodi e definizioni per uno studio epidemiologico comparativo tra registri ». Epidemiologia e Psichiatria Sociale 1, no 1 (avril 1992) : 25–28. http://dx.doi.org/10.1017/s1121189x00006515.
Texte intégralRésumé :
RiassuntoIn questo lavoro dopo aver descritto i criteri in base ai quali sono state incluse nella ricerca multicentrica le aree italiane sedi di registro psichiatrico, gli Autori presentano le definizioni utilizzate da tutti i registri che hanno partecipato alia ricerca. Tali definizioni potranno essere utilizzate anche per altre ricerche italiane che utilizzino il metodo del registro dei casi.Parole chiaveregistri psichiatrici dei casi, metodologia, definizioni.SummaryIn this paper the authors describe the criteria used in the selection of the Italian case-registers to include in the present study and present the definitions used by all case-registers. These definitions may be used also for further Italian case-register studies.
2
Finocchiaro, Francesco. « El matrimonio de los acatólicos en el Derecho italiano ». Ius Canonicum 14, no 27 (27 mars 2018) : 117–31. http://dx.doi.org/10.15581/016.14.21350.
Texte intégralRésumé :
Post brevem introductionem de modo perveniendi ad actualem disciplinam acatholicorum matrimonii in lure italico, designatur triplex via matrimonialis italica: matrimonium canonicum transcriptum ad effectus civiles, matrimonium celebratum ante procuratorem registri civilis et matrimonium celebratum ante acatholicos ministros culti. Hoc ultimum suppositum, compartáis aliis duabus viis, est obiectum studii articuli. Quod matrimonium validum sit pendet ab eo quod nominatio ministri ab auctoritate religiosa approbata fuerit a Ministerio Gubernationis; non vero ab eo quod celebratum fuerit in ambitu cuiusdam religionis admissae. Minister debet esse civis italicus et loqui italum sermone m utcapax sit adimplendi hoc munus. Designatio ministri competit procuratori Registri civilis qui esset competens ad matrimonium civile celebrandum, et est nominalis mentione facta temporis approbationis gubernativae. Capacitas partium regitur a Codice civili et calificatur procuratore Registri. Ministro culti competit tollere acta matrimonii et transmittere ea procuratori registri civilis, ad earum transcriptionem in registro. Transcriptio habet tantum valorem certificativum consensus vinculum originantis. Natura iuridica designationis ministri in licencia stat, non vera in delegatione, praesertim quia Rius praesentia est totaliter voluntaria. Cum deest licencia in momento celebrationis, matrimoniu:n revalidare potest ulteriori licentia; et eius defectus non deberet comportare declarationem nullitatis nuptiarum, quamquam datur sententia contraria huic criterio. Revocatio nominationis ministri ab auctoritate religiosa comportat revocationem approbationis gubernativae. Hoc regimen argumentatur esse contrarium aequalitati religiosae praevistae ab art. 3, 1 Constitutionis, cum tribuat facto religioso quamdam relevantiam in celebratione nuptiarum. Denique designantur perspectivae reformationis instituti matrimonii in Italia
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Munk-Jørgensen, Povl. « Perspectives for psychiatric epidemiology : are we measuring the right things ? » Epidemiologia e Psichiatria Sociale 5, no 3 (décembre 1996) : 190–97. http://dx.doi.org/10.1017/s1121189x00004176.
Texte intégralRésumé :
RIASSUNTOScopo - In questi ultimi anni l'epidemiologia è al centro dell'attenzione. La psichiatria è stata all'avanguardia nello sviluppo dei metodi epidemiologici e nella loro applicazione alia ricerca è alia pianificazione. La psichiatria epidemiologica si è occupata prevalentemente del servizi sanitari di secondo livello, cioè dei servizi ospedalieri. Scopo del presente lavoro è discutere quali sistemi di monitoraggio e quali tipi di dati saranno necessari in futuro. Metodo - La discussione e basata sull'esperienza e sui risultati ottenuti dai registri psichiatrici esistenti, principalmente dal Registro Psichiatrico dei Casi danese, presso il Dipartimento di Psichiatria demografica di Aarhus. Risultati - Alcuni Paesi hanno sviluppato sistemi di monitoraggio per la registrazione routinaria dei dati riguardanti il settore ospedaliero, la qualcosa comporta rilevanti benefici per garantire la qualita, per la ricercà e per la pianificazione. Peraltro, dopo l'introduzione della psichiatria decentratà, si deve riconoscere l'urgente necessita di spostare il punto focale affinche l'impiego dell'epidemiologia possa giovare anche alle attivita nel campo della psichiatria territoriale e della salute mentale fornita dai servizi di primo livello. Sebbene cio comporti grandi difficolta, devono essere sviluppati sistemi di monitoraggio per raccogliere informazioni valide e attendibili relative a tali mezzi di cura. E inoltre necessario sviluppare metodi epidemiologici da impiegare nella ricerca e nella garanzia di qualita in questo campo. Tali metodi di ricerca dovrebbero essere utilizzati non solo nell'indagine sull'eziologia. il decorso ed i risultati clinici dei disturbi mentali, ma anche, per esempio, nell'osservazione del funzionamento sociale e della disabilita dei pazienti psichiatrici, del bisogno di cura, della soddisfazione dei bisogni, dell'economia sanitaria e del flusso dei pazienti tra i differenti livelli del sistema di trattamento. Cio provoca numerose domande relative alia sicurezza dei dati, alia legislazione ed a problemi etici legati alia raccolta e all'impiego di dati nei modelli epidemiologici. Conclusioni - Si raccomanda di dare priorità ad un ampia utilizzazione dei dati dei registri esistenti; all'introduzione di registri relativi alia salute mentale fornita dai servizi di secondo livello nei Paesi che ne sono privi; all'introduzione di registri relativi alia salute mentale fornita dai servizi di primo livello; all'introduzione di sistemi di monitoraggio della disabilità; all'introduzione di sistemi per monitorare le risorse dei pazienti; ad una larga collaborazione in questo lavoro tra epidemiologi in campo psichiatrico, amministratori, economisti e tecnici.
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Seyidov, Nabil Z., Gahraman Hagverdiyev et Tofig Musayev. « Onkoloji xəstəliklərə nəzarətdə onkoloji registrlərin rolu və vəzifələri ». EURASIAN JOURNAL OF CLINICAL SCIENCES 1, no 2 (1 avril 2018) : 32–39. http://dx.doi.org/10.28942/ejcs.v1i2.13.
Texte intégralRésumé :
Onkoloji xəstəliklərin (xərçəng xəstəlikləri, bədxassəli törəmələr) yükü ilbəil artmaqdadır və qeyri-infeksion xəstəliklər səbəbindən ölənlərin sırasında onkoloji xəstəliklərin payı 11%-dır. Onkoloji xəstəliklər səhiyyə xərclərinin mühüm bir hissəsini tutması ilə yanaşı, bu xəstəliklərin sosial, psixoloji və emosional yükü digər xəstəliklərdən daha ağır və mürəkkəbdir.
Eyni zamanda xərçəng xəstəliyinin baş verməsi səbəbləri, ölkədə və onu müxtəlif bölgələri və əhalinin müxtəlif yaş qrupları arasında yayılması məsələlərinin öyrənilməsi xüsusi əhəmiyyət kəsb edir. Maraqlıdır, bu günədək müxtəlif xərçəng xəstəliklərinin (kanser) yaranma səbəbi və gedişatı barədə məlumat haradan əldə edilib? Bununla yanaşı, əhalinin hansı qruplarının və ya kimin xərçəng xəstəliyinə tutulma riski yüksəkdir sualı da həm geniş əhalini, həm də həkimləri və səhiyyə siyasətini həyata keçirən qurumları ciddi maraqlandırmalıdır. Onkoloji Xəstəliklərin Registri (Kanser Registri) məhz bu və digər çoxsaylı suallara cavab əldə etmək üçün tələb olunan və öz faydalığını dünyanın bir çox ölkələrində artıq sübuta yetirmiş mühüm vasitədir.
Onkoloji Xəstəliklərin Registri (Kanser Registri) xərçəng xəstəliyi olan pasiyentlər və onların aldıqları müalicə (dərmanlar, kimya terapiyası, şüa terapiyası, paliativ qayğı və s.), habelə xərçəngin histoloji variantları barədə məlumatı toplayır və xüsusi yaradılmış məlumat bazasında saxlayır. Xərçəng xəstəliklərinin registrində toplanan məlumatların təhlili, o cümlədən, müqayisəli təhlili xərçəng xəstəliklərinin profilaktikası üçün müvafiq tədbirlərin görülməsinə, tətbiq olunan müalicə metodlarının effektivliyinin qiymətləndirilməsinə, əhalinin müxtəlif qruplarına hədəflənmiş profilaktik və diaqnostik tədbirlərin təşkilinə və s. imkan verir.
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Čolak, Majda. « Domene, registri i žanrovi u hrvatskome jeziku ». Tabula : periodicus Facultatis philosophicae Polensis ; rivista della Facoltà di lettere e filosofia ; Journal od the Faculty of Humanities No.13/1 (2015) : 29–44. http://dx.doi.org/10.32728/tab.13.1.2015.02.
Texte intégral
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Epstein, Steven A. « I registri della catena del comune di Savona : Registro 1. Dino Puncuh , Antonella RovereI registri della catena del comune di Savona : Registro II (Parte I). Marina Nocera , Flavia Perasso , Dino Puncuh , Antonella Rovere ». Speculum 64, no 2 (avril 1989) : 489–90. http://dx.doi.org/10.2307/2852008.
Texte intégral
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Balestrieri, Matteo, Rocco Micciolo, Domenico De Salvia et Michele Tansella. « Confronti e prospettive nella utilizzazione dei Registri Psichiatrici dei Casi ». Epidemiologia e Psichiatria Sociale 1, no 2 (août 1992) : 133–48. http://dx.doi.org/10.1017/s1121189x00006655.
Texte intégralRésumé :
RiassuntoDopo una breve rassegna sui dati di confronto tra Registri Psichiatrici dei Casi (RPC) disponibili nella letteratura internazionale, vengono analizzati gli indici sociodemografici e i tassi standardizzati (per età e sesso) relativi alle attività assistenziali (anni 1987–90) svolte in cinque aree italiane di RPC. Gli indici socio-anagrafici sono risultati correlati con le caratteristiche urbano-rurali del territorio. In ognuna delle cinque aree di registro esisteva, alia fine del 1990, una rete di servizi considerata adeguata rispetto alle esigenze della popolazione. I tassi totali di prevalenza un giorno sono in lieve aumento in tutte le aree di RPC, mentre quelli di prevalenza un anno e incidenza hanno avuto un andamento piuttosto differenziato nelle varie aree. II ricorso al day-hospital è diventato mediamente piu frequente e l'attività territoriale è aumentata dappertutto. Sono diminuiti parallelamente i ricoveri. II fenomeno della lungodegenza è tuttora presente, anche se in forma ridotta, in alcune aree di RPC. I soggetti lungoospitati in comunità sono aumentati in un'area (Arezzo), diminuiti in un'altra (Caltagirone), mentre sono stabili nelle altre aree. I lungoassistiti sono aumentati in quattro aree e in lieve flessione nella quinta (Arezzo). Non e emersa una relazione tra livelli di assistenza psichiatrica erogata e caratteristiche della popolazione di riferimento. Secondo un punteggio assistenziale ponderato di costo lo sviluppo dell'attività assistenziale ha determinato un aumento dei costi a Verona-Sud e ad Arezzo, una diminuzione a Caltagirone e a Legnano e nessuna variazione a Portogruaro.Parole chiaveservizi psichiatrici territoriali, registri psichiatrici dei casi, utilizzazione dei servizi.SummaryAfter a brief review of the literatur on comparison between Psychiatric Case Registers (PCR), this paper analyzes sociodemografic data and 1987-1990 age/sex standardised rates of psychiatric treatment in five Italian areas with a PCR. There was a correlation between sociodemografic indices and urban-rural characteristics of the areas. At the end of 1990 the comprehensive community psychiatric service of each area was considered able to meet the needs of the population. During the four years of our survey, one-day prevalence rates were consistently slighty increasing, while one-year prevalence and incidence rates showed different trend in the five areas. Overall, there was a development of the community services and a decrease of psychiatric admissions. There were still few hospital long-stay patients in some areas, but what is more evident was the increase of the number of long-term patients (hostel long-stay patients and communiy long-term patients). No correlations were evident between levels of psychiatric treatment and characteristics of the populations in the five areas. The development of a comprehensive network of community services required an increase of the costs in Verona-Sud and Arezzo, a decrease in Caltagirone and Legnano, while there was no variation of costs in Portogruaro.
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Tramontana, Felicita. « La corte islamica e gli abitanti cristiani del distretto di Gerusalemme (secolo XVII) ». SOCIETÀ E STORIA, no 138 (novembre 2012) : 791–806. http://dx.doi.org/10.3280/ss2012-138006.
Texte intégralRésumé :
Il rapporto tra le comunitÀ non musulmane che abitavano nell'impero ottomano e le locali corti islamiche ha attirato l'attenzione di molti studiosi. Negli ultimi decenni le ricerche sul tema si sono basate principalmente sui registri delle stesse corti islamiche. Questi hanno permesso di dipingere un quadro soddisfacente di un aspetto estremamente importante della vita delle minoranze religiose. Rimangono tuttavia una serie di questioni irrisolte, principalmente a causa di certe caratteristiche delle fonti. Il presente articolo mette a confronto i documenti della corte islamica di Gerusalemme con materiali cristiani coevi, al fine di capire se questi ultimi confermano e eventualmente possono completare i dati forniti dai registri della corte islamica. .
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Villani, Matteo. « L'antroponimia rurale nei registri cavensi (sec. XIII-XIV) ». Mélanges de l'Ecole française de Rome. Moyen-Age, Temps modernes 110, no 1 (1998) : 113–24. http://dx.doi.org/10.3406/mefr.1998.3617.
Texte intégral
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Pia, Ezio Claudio. « I registri del chierico notaio astigiano Giacomo Saracco ». Mélanges de l’École française de Rome - Moyen Âge, no 122-2 (15 décembre 2010) : 319–25. http://dx.doi.org/10.4000/mefrm.609.
Texte intégralThèses sur le sujet "Registri"
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Giansante, Cesare. « Ricerca su Registri Distribuiti : un Approccio Basato su Distributed Hash Tables ». Master's thesis, Alma Mater Studiorum - Università di Bologna, 2021. http://amslaurea.unibo.it/22887/.
Texte intégralRésumé :
In questo lavoro di tesi viene proposta e realizzata una Distributed Hash Table (DHT).
Una Distributed Hash Table è un sistema di archiviazione decentralizzato che fornisce schemi di ricerca e archiviazione simili a una tabella hash, permettendo la memorizzazione di dati sotto forma di coppie chiave-valore.
Gestisce i dati distribuendoli su un numero di nodi e implementando uno schema di routing che consente di cercare in modo efficiente il nodo su cui si trova l’elemento della ricerca.
La caratteristica della DHT realizzata è quella di avere una struttura ad ipercubo. È stato utilizzato un simulatore, PeerSim, con il quale è stato possibile simulare la rete di nodi su cui si appoggia la DHT. Lo scopo di questo strumento è quello di permettere a chiunque lo utilizzi, di cercare in maniera facile e veloce dei dati specifici. Questo è permesso grazie all’implementazione del meccanismo di ricerca basato su keywords.
Il lavoro proposto fa parte di una ricerca più ampia, la quale, mira a realizzare un'architettura di sistema per promuovere lo sviluppo di sistemi di trasporto intelligenti (ITS) utilizzando registri distribuiti e tecnologie correlate.
Saranno implementate due tipologie di ricerca e, infine, verranno eseguiti dei test per valutare l’efficienza di queste operazioni.
Lo scopo è quello di constatare quanto sia efficiente il meccanismo di routing implementato, andando ad analizzare il rapporto tra il numero dei nodi della rete e il numero degli scambi di informazione tra i vari nodi necessario per completare una richiesta di ricerca.
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SKRYPETS, TETIANA. « T-CELL PROJECT : IL VALORE DEI REGISTRI LINFOMI A CELLULE T PERIFERICHE ». Doctoral thesis, Università degli studi di Modena e Reggio Emilia, 2022. http://hdl.handle.net/11380/1278604.
Texte intégralRésumé :
Introduzione. I linfomi a cellule T periferiche (PTCL) sono un gruppo raro ed eterogeneo di neoplasie che hanno origine dalle cellule linfoidi post-timiche a diversi stadi di differenziazione. Differiscono tra di loro per caratteristiche morfologiche e fenotipiche, per la presentazione clinica, la risposta alle terapie e la prognosi. I PTCL rappresentano il 10-15% di tutti i disturbi linfoproliferativi nell'emisfero occidentale, con un'incidenza complessiva di 0,5-2 casi x100.000 persone/anno. La rarità ed eterogeneità dei PTCL ha reso estremamente difficile la loro conoscenza, e la ricerca è tuttora concentrata ad una maggiore comprensione del decorso clinico, della risposta al trattamento e della prognosi dei pazienti che ricevono una diagnosi di questo tipo. I PTCL colpiscono con maggiore frequenza i soggetti di sesso maschile, e l'età media alla diagnosi è di 62 anni. Secondo l’ultima classificazione dei linfomi pubblicata dalla nel 2016 (WHO2016) si possono distinguere più di 20 dversi sottotipi di PTCL, dei quali quelli più comuni sono: PTCL non altrimenti specificato (NOS; 25,9%), angioimmunoblastico (AITL; 18,5%), il linfoma nasale extranodale a cellule NK/T (ENKTCL; 10,4%), a cellule T dell'adulto leucemia/linfoma (ATLL; 9,6%), linfoma anaplastico a grandi cellule ALK positivo (ALCL, ALK+; 6,6%) e ALK negativo (ALCL, ALK-; 5,5%). Rispetto ai linfomi non-Hodgkin a cellule B, i PTCL sono associati a scarsa risposta alla terapia iniziale, ad alti tassi di recidiva e ad una prognosi sfavorevole, con un tasso di sopravvivenza a 5 anni inferiore al 40%.
Metodi: Il T-cell Project 2.0 è uno studio prospettico prognostico internazionale di casi di PTCL di nuova diagnosi, che soddisfano i criteri di eleggibilità previsti da protocollo. E’ previsto l’arruolamento di 1.000 pazienti. I casi sono registrati su una piattaforma dedicata, e seguiti fino a 5 anni dalla diagnosi. L’endpoint primario dello studio è la sopravvivenza libera da progressione a due anni (2-year progression-free survival).
Risultati. Da Maggio 2018 a Settembre 2021 sono stati registrati 738 casi da parte di 93 centri attivi in 14 Paesi, in 5 Continenti. Di questi, 694 casi sono risultati attualmente valutabili per l’endpoint primario. Da una analisi preliminare, i sottotipi più frequenti sono risultati essere il PTCL-NOS, il linfoma anaplastico a grandi cellule (ALCL) ALK-negativo e il linfoma angioimmunoblastico a cellule T (AITL), che rappresentano rispettivamente il 31%, il 19% e il 13% dei casi. Più in dettaglio, i PTCL-NOS rappresentano il sottotipo più frequente in tutte le arre geografiche, mentre la leucemia/linfoma a cellule T dell'adulto risulta la più frequente in Brasile, i sottotipi AITL e ALCL ALK-negativi in Australia/India e gli ALCL ALK-positivi in Nord America ed Europa. Inoltre, si è registrata una frequenza relativamente alta di casi di linfoma extranodale a cellule NK/T in Brasile, ma non negli altri Paesi dell'America Latina. I restanti sottotipi infine rappresentano meno del 5% dei casi in tutte le aree geografiche.
Conclusioni. Data la rarità dei linfomi a cellule T periferiche, il T-cell Project 2.0, nato da una collaborazione internazionale, rappresenta una importante fonte di dati, che fotografano la prognosi e la curabilità di queste malattie nella Real Lyfe. Il TCP2 inoltre consentirà di meglio valutare la rilevanza clinica della Classificazione WHO2016, approfondire il ruolo della PET nella stadiazione e nella valutazione della risposta, e infine indagare sulle strategie di trattamento più adeguate per queste neoplasie.Background: Peripheral T-cell lymphomas (PTCLs) comprise a heterogeneous group of neoplasms that are derived from post-thymic lymphoid cells at different stages of differentiation with diverse morphological patterns, phenotypes, and clinical presentation. PTCLs account for 10–15% of all lymphoproliferative disorders in the Western hemisphere, with an overall incidence of 0.5–2/100,000 people/year, and have a striking epidemiological distribution, with higher incidence in Asia. The exceeding rarity (5–10% of all lymphoproliferative disorders) and the heterogeneity of PTCLs has made extremely difficult to investigate on them, and a satisfactory understanding of their clinical pictures, response to treatment and prognosis are still awaited. More commonly they appeared in male patients, and the median age at diagnosis is 62 years. In the last 2016 WHO classification there are more than 20 subtypes of PTLC, where the most common subtypes are PTCL not otherwise specified (NOS; 25.9%), angioimmunoblastic (AITL; 18.5%), NKTCL (10.4%), adult T-cell leukemia/lymphoma (ATLL) 9.6%, anaplastic large-cell lymphoma (ALCL) ALK positive (6.6%) and ALCL, ALK negative (5.5%). PTCLs are associated with high relapse rates and a poor prognosis compared to B-cell non-Hodgkin lymphomas with a 5-year-survival rate less than 40%. Objectives: In 2018, the International T-cell non-Hodgkin’s Lymphoma Study Group launched the T-cell Project 2.0 (TCP 2.0), which adapts to changes made in diagnosis, classification, staging and response evaluation, in order to verify whether a prospective collection of data would allow to achieve more accurate information on T-cell lymphomas and search for more disease oriented prognostic models. In particular, the aim of the TCP 2.0 relied on the opportunity of contributing to a real-time understanding of the evolving landscape of T-cell lymphoma biology and treatment, together with the application of recently available new technologies to further identify new therapeutic targets. Methods: Consecutive patients with newly diagnosed PTCLs according to the WHO2016 classification and satisfying inclusion criteria have been prospectively registered at a dedicated website via secure HTTP protocols, and followed for up to 5 years. Two-year Progression free survival was chosen as primary end point. Results. Since the beginning of the study on May 2018, 738 patients with newly diagnosed PTCL were registered by 93 active centers across 14 countries. Of these data on, 694 cases have been validated by the centralized trial office. Overall, PTCL-NOS, Anaplastic large cell lymphoma (ALCL) ALK-negative, and Angioimmunoblastic T-cell lymphoma (AITL), represent the most frequent subtypes, accounting on 31%, 19% and 13% of cases, respectively. Moreover, PTCL-NOS represents the most frequent subtype worldwide, whereas Adult T-cell leukemia/lymphoma was more frequent in Brazil, AITL and ALCL ALK-negative in Australia/India, and ALCL ALK-positive in North America and Europe. Of note, extranodal NK/T-cell lymphoma, nasal type, was relatively frequent in Brazil and quite rare in the other Latin America Countries. Finally, many sub-types represent less than 5% of cases in all geographic areas. Conclusions. The TCP2.0 continues to recruit very well, despite the difficulties linked to the COVD-19 pandemic, and represent a powerful source of data for better assessing the clinical relevance of the 2016 WHO Classification, the role of FDG-PET in staging and response assessment, the prognosis of different entities, the genomic landscape of different subtypes, and to investigate on the most adequate treatment strategies for these neoplasms in the real-world setting.
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Rizzardi, Elena. « PROGETTAZIONE DI UNA CARTELLA GENERALIZZATA UTILE A COSTRUIRE REGISTRI DI PATOLOGIE RARE ». Doctoral thesis, Università degli studi di Padova, 2017. http://hdl.handle.net/11577/3425373.
Texte intégralRésumé :
Background and Aims: The development of next-generation sequencing (NGS) technologies enabled the rapid identification of rare variants with large effect size and huge progress in understanding the basis of many genetic rare diseases. The need of organizing a great amount of new genetic informations determined the importance of using correct disease definitions and descriptions. Rare diseases are, in fact, low prevalence conditions with heterogeneous ways of presentation leading to risk of wrong or delayed diagnosis.
Databases with accurate descriptions of phenotypes are strategic instruments to create data sharing, easier and faster diagnoses, correct treatments, improvement of social outcomes and quality of life. However, the fragmentation and the heterogeneity of registries (about 600 in Europe) limit the purpose. So our idea of creating a generalized clinical database for all rare diseases in order to: facilitate data sharing, exchange and compare informations, create standard operating procedures and support congruent policies and resources.
We also focused attention to the great problem of undiagnosed patients.
Methods: The first part of the project saw the creation of the generalized clinical database that was based on an existing model (the Veneto Regional Register of Rare Disorders) using the ICD or Orphanet RD Classification. It have a hierarchical logic using informations of main and secondary importance with potentially countless connections. In a second moment, we collected medical data of patients with diagnosed rare diseases (real cases) and without a diagnosis (undiagnosed patients).
The last step of the project used the acquired data of real patients, integrated with informations coming from Literature’s records, in order to create expert mathematical systems (SAS System 9.4) able to diagnose diseases starting from phonotypical informations imputed in the database. The expert system was tested first in a closed group of diseases (three) and then to a group of eight conditions.
Results: The database was created in 2014, clinicians stared imputing data in the same year. In the first two year of the project, we collected data about 1427 patients: 89% real cases and 11% undiagnosed patients. The clinical characteristics of the two populations were described and analyzed. Using data of the real cases, the expert system was created. It was validated using a simulated population of patients, with clinical features reported in modern Literature. The validation on the first group of diseases (three) showed a high learning ability (100%) and a low error in finding diagnoses (1.13%). The validation on the second group (eight diseases) had a high learning ability (98-99%) and well recognized 5/8 conditions. The system error in identifying correct diagnoses was high (32.9%): a great part of wrong cases (43.3%) were due to poor or nonspecific clinical descriptions, the remaining presented clinical features different from that reported in Literature. Removing the group of “nonspecific patients”, the error decreased to a 23%.
Conclusions: The clinical database resulted a good instrument (“open system”): with its hierarchical logic it was adaptable to all centers, flexible, sustainable in costs and human resources, easy to manage and secure granting privacy.
Data analysis, through the elaborations of filter systems, allowed to create profile of probability of diagnoses in 77% of patients enrolled in the database. The analysis of wrong diagnoses underlined the importance of a correct and complete description of phenotype using shared terms and definitions.Presupposti e scopi: Nel campo delle malattie rare, e delle malattie genetiche in particolare, l’introduzione della tecnologia di Next-Generation Sequencing (NGS) ha rappresentato una rivoluzione senza precedenti, dando impulso all’acquisizione di nuove conoscenze: il numero di geni associati a malattie rare è in continua crescita. E’ crescituta al contempo la necessità di disporre di descrizioni chiare e standardizzate dei tratti fenotipici dei pazienti sia in ambito clinico-diagnostico che in ambito di ricerca. Nelle malattie rare esiste spesso una oggettiva maggiore difficoltà a porre diagnosi. Sono poche le malattie rare che si presentano con segni clinici patognomonici. Ne deriva il rischio di mancata o ritardata diagnosi di malattia. Il problema dei pazienti non diagnosticati è divenuto sempre più emergente. Partendo da queste considerazioni, abbiamo sviluppato l’idea di creare un registro generalizzato, valido cioè per tutte le patologie rare, adattabile alle singole realtà locali, sostenibile in termini di costi e di risorse umane, utile anche per lo studio della popolazione di pazienti rari senza diagnosi. Materiali e metodi: La realizzazione dello strumento analitico si è avvalsa del modello di registro già in uso nella nostra regione, il Registro per le Malattie Rare del Veneto. La cartella clinica informatizzata è stata creata utilizzando sistemi di classificazione basati su ICD o Orphanet RD Classification, utilizzando una logica gerarchica, caratterizzata da informazioni principali e secondarie in grado di relazionarsi le une con le altre in numero potenzialmente infinito. I dati dei pazienti con diagnosi e senza diagnosi, sono stati inseriti nel Registro da parte di specialisti afferenti a Centri Accreditati partecipanti allo studio. La numerosità del campione dei pazienti rari è stata arricchita utilizzando pazienti già arruolati nel Registro delle Malattie Rare del Veneto. Analisi più approfondite sono state effettuate mediante package statistico SAS System 9.4. Per la popolazione di pazienti affetti da malattia rara e arruolati nel progetto è stata effettuata un’analisi descrittiva. I dati relativi alla popolazione di pazienti rari, associati ai dati di frequenza di presentazione fenotipica estratti dalla Letteratura, sono stati successivamente utilizzati per la creazione di sistemi esperti capaci di porre diagnosi di malattia partendo dalle caratteristiche fenotipiche. Il sistema è stato applicato dapprima su un gruppo ristretto di patologie (tre), quindi su un gruppo di otto patologie rare. Risultati: Il database è stato creato nel 2014; nello stesso anno è stata avviata la raccolta dati. La popolazione di pazienti arruolati, nel primo biennio, è risultata essere pari a 1427 soggetti (518 afferenti ai centri Accreditati partecipanti, i restanti appartenenti al Registro delle Malattie Rare del Veneto); l’89% di questi pazienti è affetto da patologia rara nota, il restante da patologia non nota. Attraverso l’utilizzo di software statistici, è stata contemporaneamente generata una popolazione di pazienti simulati, per i due gruppi di patologie rare, da utilizzare per istruire e validare il sistema. I dati preliminari della validazione nel gruppo a tre patologie sono stati molto incoraggianti: il sistema ha infatti dimostrato di avere un alto grado di apprendimento (100%) e una bassa percentuale di errore nel riconoscimento della patolgia (1.13%). Nel gruppo a otto patologie, la validazione ha confermato un ottimo tasso di apprendimento (98-99%) e un soddisfacente tasso di riconoscimento per 5/8 patologie. L’errore nelle restanti tre patologie è tuttavia risultato elevato (32.9%). L’analisi delle errate diagnosi ha permesso di capire come il 43.3% (23/53) dei pazienti erano descritti da informazioni cliniche troppo scarse o generiche. Si è quindi proceduto ad eliminare tale sottogruppo. Nei restanti (30), il sistema ha attribuito una maggiore importanza a quei segni clinici presenti nella popolazione reale in percentuale diversa rispetto ai dati di Letteratura (discrepanza tra la nostra popolazione e i valori di prevalenza della Letteratura scientifica). L’ultima analisi (quella effettuata senza il sottogruppo di “pazienti poco descritti”), ha mostrato ottima capacità di apprendimento del sistema (99.8%) e tasso di errore globale più contenuto (23%). Conclusioni: La cartella clinica informatizzata è risultata essere uno strumento semplice, flessibile e adattabile alle singole realtà coinvolte, capace, allo stesso tempo, di garantire la sicurezza del dato e la sua tracciabilità. Presentando una struttura gerarchica, dotata di entità principali e secondarie, è stato in grado di delineare condizioni molto differenti tra loro (“sistema aperto”) pur mantenendo un alto grado di dettaglio descrittivo. Per quanto riguarda la messa a punto di un sistema esperto, capace di indirizzare il clinico verso una diagnosi corretta di malattia rara, le prime validazioni del sistema esperto hanno dato risultati promettenti individuando una diagnosi corretta nel 77% dei pazienti con malattia rara presenti nel sistema. L’analisi dei pazienti erroneamente identificati come affetti da una patologia diversa da quella di cui sono portatori ha delineato l’importanza di un’accurata descrizione delle informazioni cliniche inserite, riportando l’attenzione sullo sviluppo di termini e definizioni condivise, avvalendosi anche delle nuove ontologie sviluppate nell’ambito delle malattie rare.
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La, Piana Federica. « Gestione e Indicizzazione di Dati in Contesti di Smart Transportation : un Approccio basato su Registri Distribuiti ». Master's thesis, Alma Mater Studiorum - Università di Bologna, 2021. http://amslaurea.unibo.it/24250/.
Texte intégralRésumé :
Veicoli a guida autonoma, nuovi modelli di Smart Mobility e servizi sempre più personalizzati stanno trasformando il mondo automobilistico che esige sempre più in sicurezza e affidabilità. I sistemi di trasporto intelligenti (ITS) consentono di affrontare in modo innovativo i problemi legati alla mobilità, attraverso soluzioni improntate su sicurezza, efficienza, efficacia e rispetto per l’ambiente.
La loro realizzazione, però, comporta il superamento di alcuni aspetti che devono essere considerati e che sono legati alla raccolta, alla memorizzazione e al livello di affidabilità dei dati.
Lo scopo del presente lavoro è quello di presentare un sistema di crowdsourcing decentralizzato, ideato per il contesto di Smart Transportation, che fa uso di un robusto schema di indicizzazione dei dati, pensato come alternativa ai tipici schemi centralizzati, sempre più frequentemente oggetto di attacchi e uso improprio.
Interamente basato su tecnologie distribuite, oltre a fornire tracciabilità e immutabilità dei dati, il sistema in questione fa uso di una Distributed Hash Table come livello posto sopra la DLT, al fine di migliorare la gestione dei dati in un contesto in cui l'attenzione degli utenti è in progressivo incremento e dove, inoltre, efficacia e efficienza si rivelano più che importanti, necessari.
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Lopes, Wagner Sanches. « A importância da utilização de múltiplas representações no desenvolvimento do conceito de função : uma proposta de ensino ». Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2003. https://tede2.pucsp.br/handle/handle/11233.
Texte intégralRésumé :
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Previous issue date: 2003-10-03Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior
This research proposes an evaluation of a didactic sequence introducing the concept of function, in particular the linear functions It is based on the elements proposed by R.Duval and B.J. Caraça. It specifically intends to evaluate the didactic phenomena which happens during the process of problem solving that involves the conversion of the graphic register of a linear functions into the algebraic and vice-versa. This research was developed in an 8th grade class of an elementary public school on the east side of São Paulo. It demonstrates the importance of making use of multiple representations in the process of developing the conceptualization of function, in order to facilitate the coordination of the various pertinent visuals, in the graphic register, and the correspondent category values in the algebraic register
Esta pesquisa constituiu-se em uma proposta de avaliação de uma seqüência didática visando a introdução ao conceito de função em particular da função afim. Fundamenta-se em elementos teóricos propostos R. Duval e B.J. Caraça. De modo mais específico pretende-se avaliar os fenômenos didáticos ocorridos na resolução de problemas envolvendo a conversão do registro gráfico de uma função afim para o algébrico e vice-versa. A proposta foi desenvolvida em uma classe de 8a série do ensino fundamental de uma escola pública na zona leste da cidade de São Paulo. Esta pesquisa revelou a importância da utilização de múltiplas representações no processo de conceitualização de função; favorecendo a coordenação entre as variáveis visuais pertinentes, no registro gráfico, e os correspondentes valores categoriais no registro algébrico
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Silvarová, Lenka. « Analýza definic činnostních rolí v základních registrech veřejné správy v ČR ». Master's thesis, Vysoká škola ekonomická v Praze, 2014. http://www.nusl.cz/ntk/nusl-207009.
Texte intégralRésumé :
The thesis deals with the topic of basic registers and specific agendas' activity roles that are analyzed based on a questionnaire survey. It gives the basic overview of e-Government and the basic registers of public administration as part of e-Government. Based on the questionnaire survey conducted on particular Land Register and Register offices the structure and definition of the agenda activity roles are evaluated and the thesis identifies the intensity of various activity roles use in practice. It is concluded that the activity roles of A124 agenda are defined in the way that approximately corresponds to the actual execution of the agenda and that all the roles are actually more or less in use. On the contrary, when it comes to A414 agenda, the number of reported roles is quite maximalist. The thesis reveals that some of the activity roles are not being executed in practice at all, or they are in use only at certain offices. 67 % of both A124 and A414 agenda activity roles were proved to be defined the way that fully corresponds to the actual use of these agendas. These activity roles are being used quite often.
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Miknevičienė, Ingrida. « Valstybės registrų ir notarų veikla ». Master's thesis, Lithuanian Academic Libraries Network (LABT), 2009. http://vddb.library.lt/obj/LT-eLABa-0001:E.02~2009~D_20090206_104706-88393.
Texte intégralRésumé :
Magistro baigiamajame darbe nagrinėjami valstybės registrų ir notaro tarpusavio veiklos ypatumai, analizuojama valstybės registrų paskirtis ir reikšmė, aprašomos valstybės, kaip esminio garanto, užtikrinančio registrų veiklą, funkcijos.
Darbe aptariami valstybės registrų ir notaro sąveikos aspektai: pirma, kada valstybės registrai, kaip duomenų teikėjai, atlieka informavimo funkciją, antra, kada notaras, kaip duomenų teikėjas valstybiniams registrams, sudaro pagrindą duomenų ir dokumentų registracijai valstybiniuose registruose arba atlieka tik informavimo funkciją. Tuo pagrindu nagrinėjamos valstybės registro bei notaro teikiamų duomenų neišsamumo, neaktualumo ir neprieinamumo problemos. Darbe paliečiamas ir vis aktualesniu, atliekant notaro funkcijas, tampantis elektroninio parašo teisinis reglamentavimas. Dar vienas aptariamas klausimas – valstybės registrų veiklos teisinis reglamentavimas, jo įgyvendinimas notaro praktikoje ir tokio įgyvendinimo problematika.
Komparatyvistinio metodo pagalba darbe lyginamos notaro, kaip vienos iš pagrindinių institucijų, užtikrinančių teisėtumą civiliniuose teisiniuose santykiuose funkcijos, atsižvelgiant į skirtingose Europos valstybėse įtvirtintas teisines sistemas, teisinį reglamentavimą ir praktiką.
Tyrimo aktualumą suponuoja iki galo neišnaudotos valstybės registrų kaip aktualių, teisingų, operatyviai perduodamų duomenų bazių visumos, funkcijos, padedančios notarui tiesiogiai įgyvendinant jam pavestas funkcijas, taip įtvirtinant... [toliau žr. visą tekstą]In the following master paper researches the peculiarities of state registers and scriveners’ inter-activity, the purpose and meaning of state register are analysed, the functions of state as an essential security warranting the action of register are described. The paper also discusses the aspects of state register and notary inter-activity. First, when state registers as data providers perform informing function. Second, when a notary, being as a data provider for state register, lays the foundation for recording data and documents in state registers or only performs the informing function. On this basis the problems of state register as well as incomprehensibility, irrelevance and inaccessibility of data provided by notary are analysed. The work also approaches the legal regulation of electronic signature which is becoming more and more topical in performing notary functions. Another discussed subject is the legal regulation of state registers’ activity, its implementation in notary practice and the topic of such realisation. Using the comparative method, the paper compares the notary, being one of the main institutions ensuring legitimacy in civil relations, functions, considering established law systems in different European countries, legal regulation and practice. The relevance of the research is supposed by to the utmost unused state register, as topical, equitable, expeditiously transmitted data corpus, functions which... [to full text]
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Spagnuolo, Antonio Giulio <1992>. « Le pietre dell'eternità. I cimiteri ebraici di Ferrara alla luce dei registri comunitari e negli epitaffi delle stele funerarie ». Doctoral thesis, Alma Mater Studiorum - Università di Bologna, 2021. http://amsdottorato.unibo.it/9673/1/Spagnuolo_Antonio_Giulio_tesi.pdf.
Texte intégralRésumé :
L’elaborato di tesi ha come soggetto i sei cimiteri ebraici detenuti e utilizzati dalle Nazioni israelitiche di Ferrara nel corso della storia, ossia i quattro terreni italo-ashkenaziti e i due terreni ispano-levantini. Nella prima parte della tesi si approfondiscono gli avvicendamenti e l’evoluzione delle varie aree di inumazione attraverso una grande quantità di fonti documentarie inedite, in prevalenza rintracciate nel fondo ferrarese dei CAHJP di Gerusalemme. Le ricostruzioni storiche sono infatti arricchite dai dati contenuti nei pinqasim comunitari, registri redatti dai Consigli o dalle Confraternite ebraiche durante il regolare svolgimento delle proprie attività. In questa prima sezione sono stati inoltre inseriti due significativi approfondimenti legati ai cimiteri ebraici di Ferrara: il primo sulla violazione delle sepolture e il secondo sulle interdizioni e il riutilizzo delle stele funerarie. La ricerca si conclude con l’analisi delle fonti epigrafiche tuttora presenti in città. Dopo un’introduzione metodologica e contestuale sulle testimonianze funerarie superstiti, è presentato – sulla base dell’eterogeneità temporale, stilistica e contenutistica – un campione di circa 100 lapidi conservate nel grande cimitero ebraico di via delle Vigne, di cui è stato trascritto e tradotto l’epitaffio.The thesis concerns the six Jewish cemeteries held and used by the Jewish Nations of Ferrara throughout history, namely the four Italo-Ashkenazi grounds and the two Hispano-Levantine grounds. In the first part of the thesis, the changes and evolution of the various burial areas are explored through a large number of unpublished documentary sources, mostly found in the Ferrara collection of the CAHJP in Jerusalem. The historical reconstructions are enriched by the data contained in the community pinkassim, registers drawn up by the Jewish Councils or Confraternities during the regular conduct of their activities. In this first section, two significant insights related to the Jewish cemeteries of Ferrara have also been included: the first on the violation of burials and the second on the interdictions and reuse of funerary stelae. The research ends with the analysis of the epigraphic sources still present in the city. After a methodological and contextual introduction on the surviving funerary evidence, a sample of about 100 tombstones preserved in the large Jewish cemetery in via delle Vigne is presented - on the basis of temporal, stylistic and content heterogeneity - and the epitaphs have been transcribed and translated.
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Licari, Francesca. « Il metodo MERLO per la didattica della matematica ». Master's thesis, Alma Mater Studiorum - Università di Bologna, 2019. http://amslaurea.unibo.it/18217/.
Texte intégralRésumé :
L'elaborato vuole esplorare le potenzialità del metodo MERLO nella didattica della matematica. Il metodo MERLO (Meaning Equivalence Reusable Learning Object) nasce negli anni novanta in Canada e solo da qualche anno è stato portato nel contesto italiano, principalmente grazie al Dipartimento di Matematica dell'Università di Torino.
Questo metodo per incentivare l'apprendimento concettuale si basa sull'uso di schede con rappresentazioni multisemiotiche con lo scopo di evidenziare un Boundary Of Meaning (BOM) ossia un confine di significato. L'affermazione di cui si vuole indagare la conoscenza e le sue diverse rappresentazioni semiotiche rientrano nel BOM mentre rappresentazioni semiotiche simili ma con un significato diverso ne sono esclusi.
Nell'elaborato sono stati analizzati quelli che sono i principali fattori che intervengono nell'apprendimento di un concetto. È stato poi esposto in cosa consiste il metodo MERLO e come è stato trasposto in Italia, per meglio capire le potenzialità e criticità nella sua applicazione è stata riportata una sperimentazione didattica in una classe terza di una scuola secondaria di primo grado. Per avere una visione completa dell'introduzione del MERLO nel contesto della didattica della matematica sono state intervistate alcune docenti che ne fanno uso nella propria didattica e è stato intervistato anche il Professor Kennet che ha collaborato con i creatori del metodo.
Al termine dell'elaborato sono state indicate le criticità del metodo MERLO e le sue potenzialità.
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Sagradini, Enrica <1976>. « Censimento, catalogazione e ricomposizione dei frammenti di manoscritti ebraici medievali riusati come legature di registri e libri in biblioteche ed archivi italiani ». Doctoral thesis, Alma Mater Studiorum - Università di Bologna, 2009. http://amsdottorato.unibo.it/2043/1/Sagradini_Enrica_tesi.pdf.
Texte intégralRésumé :
Il lavoro di tesi si è incentrato sull’analisi dei frammenti di manoscritti ebraici medievali rinvenuti in alcuni archivi e biblioteche dell’area emiliano-romagnola ossia, come è noto, la regione italiana che vanta il maggior numero di frammenti rinvenuti; ben 6.000 frammenti sui circa 10.000 censiti sino ad oggi in tutta l’Italia, vale a dire un numero pari al 60% del totale. Nello specifico è stato esaminato il materiale pergamenaceo ebraico conservato in Archivi e Biblioteche delle città di Cesena, Faenza ed Imola, per un totale di 230 frammenti ebraici. Ho, quindi, proceduto all’identificazione di tutti i frammenti che, se dal punto di vista testuale ci documentano parti delle principali opere ebraiche diffuse nel Medioevo, sotto l’aspetto paleografico ci attestano le tre principali tradizioni scrittorie ebraiche utilizzate in Occidente, ossia: quella italiana, la sefardita e quella ashkenazita, oltre che ad alcuni rari esempi di grafia sefardita di tipo provenzale, una tipologia rara, se si considera che fra i quasi 10.000 frammenti finora scoperti in Italia, il numero di quelli vergati in questa grafia è davvero piccolo. Successivamente ho preso in esame le caratteristiche codicologiche e paleografiche dei frammenti,
in particolar modo quelle relative a rigatura, foratura, mise en page e alle varianti grafiche individuali dello scriba, fra cui abbreviazioni, segni grafici di riempimento e resa del tetragramma sacro del nome di Dio, elementi che mi hanno consentito di identificare i frammenti smembrati da uno stesso manoscritto. Ciò ha permesso di individuare ben 80 manoscritti dai quali furono smembrati i 230 frammenti ebraici rinvenuti. Infine, sulla base dei dati raccolti, è stato realizzato un catalogo di tutti i frammenti, all’interno del quale i frammenti sono stati ricomposti per manoscritto. A loro volta, i vari manoscritti, suddivisi per soggetto, sono stati ordinati per secolo, dal più antico al più recente, in base alla grafia in cui sono vergati, ossia: Italiana, Sefardita (Provenzale) o Ashkenazita e per stile: quadrata, semicorsiva e corsiva. A motivo, poi, di nuovi ritrovamenti in diverse località italiane, mi sono dedicata ad un aggiornamento della mia ricerca compiuta per la tesi di Laurea, pubblicata nel 2004, sui frammenti talmudici e midrashici scoperti negli archivi e nelle biblioteche italiani; un genere di letteratura i cui rinvenimenti, per vari motivi, sono estremamente rari. In quell’occasione furono catalogati 475 frammenti talmudici, appartenenti a 151 manoscritti diversi, databili su base paleografica tra i secc. X e XV, e 54 frammenti midrashici appartenenti ad 8 manoscritti databili tra i secc. XII e XV. Ad oggi, dopo 4 anni, sono stati scoperti 21 nuovi frammenti talmudici ed un nuovo frammento midrashico. Nello specifico di questi 21 frammenti: 17 contengono parti tratte dal Talmud babilonese e 4 dal Sefer ha-Halakot di Alfasi (un noto compendio talmudico); mentre il frammento midrashico, rinvenuto presso la Sezione di Archivio di Stato di Foligno, contiene una parte del Midrash haggadah a Deuteronomio, costituendo pertanto già di per se stesso un rinvenimento molto importante. Questo frammento, ad una prima analisi, sembrerebbe completare alcune lacune del Midrash Haggadah ai
cinque libri della Torah pubblicato a Vienna nel 1894 da S. Buber sulla base del solo manoscritto esistente che, tuttavia, presentava delle lacune, come riferisce lo stesso autore nella prefazione all’opera.
Livres sur le sujet "Registri"
1
Registri v zhurnalisticheskii︠a︡ diskurs. Sofii︠a︡ : Universitetsko izdatelstvo "Sv. Kliment Okhridski", 2018.
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2
Veljkovski, Jugoslav. Enciklopedija Novog Sada : Registri. Novi Sad : Novosadski klub, 2010.
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3
(Italy), Savona. I Registri della Catena del Commune di Savona : Registro I. Roma : Ministero per i beni culturali e ambientali, 1986.
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4
Ilaria, Suffia, dir. Registri del personale e classe operaia italiana. Milano : Guerini e associati, 2010.
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5
Registri notarili di area salernitana, sec. XV : Inventario. Battipaglia (Salerno) : Laveglia & Carlone, 2009.
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6
Ciacci, Francesca. Registri parrocchiali conservati negli archivi storici comunali dell'Umbria. Perugia, Italy] : Soprintendenza archivistica per l'Umbria, 2003.
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7
Marina, Nocera, Società ligure di storia patria., Società savonese di storia patria. et Italy. Ministero per i beni culturali e ambientali., dir. I Registri della Catena del Comune di Savona. Genova : Società ligure di storia patria, 1986.
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8
Marina, Nocera, Società ligure di storia patria., Società savonese di storia patria. et Italy. Ministero per i beni culturali e ambientali., dir. I Registri della Catena del Comune di Savona. Genova : Società ligure di storia patria, 1986.
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9
Maffeo. I registri del notaio Maffeo D'Aquileia : 1321 e 1332). Roma : Istituto storico italiano per il medio evo, 2007.
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10
Patrone, Stefano. L'Archivio Salvago Raggi : Registri contabili e filze di documenti. Genova : Centro di studi e documentazione di storia economica "Archivio Dorio,", 2004.
Trouver le texte intégralChapitres de livres sur le sujet "Registri"
1
Stenbeck, Magnus, Sonja Eaker Fält et Jane Reichel. « Swedish Law on Personal Data in Biobank Research : Permissible But Complex ». Dans GDPR and Biobanking, 379–94. Cham : Springer International Publishing, 2021. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-030-49388-2_21.
Texte intégralRésumé :
AbstractThis chapter describes the regulatory and organisational infrastructure of biobank research in Sweden, and how the introduction of the GDPR affects the possibilities to use biobank material in future research. The Swedish legislator has chosen a rather minimalistic approach in relation to the research exception in Article 89 GDPR and has only enacted limited general exceptions to the data protection rules. This may be partly explained by the comprehensive right to public access to official documents which gives researchers vast access to information held in registries, albeit conditioned on abiding by secrecy and confidentiality rules. The Swedish legislation implementing the GDPR includes a general exception from the data protection rules in relation to the right to access to official documents, which researchers also benefit from. However, confidentiality rules for different categories of information differ between sectors, which hinders an effective use of the registries in research. The regulatory regime for using biobank and registry data in Sweden thus involves both data protection and secrecy rules, which makes the legal landscape permissible but complex. The operationalisation of the research exception in Article 89 GDPR is analysed against this background. Special attention is given to the possibility to link personal information derived from biobanks with personal information from other data sources, including large national population based statistical registries as well as information from national clinical registers.
2
Alfaar, Ahmad Samir. « Getting Started in Research : What Registries Can Do for You ». Dans Improving Oncology Worldwide, 61–68. Cham : Springer International Publishing, 2022. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-030-96053-7_8.
Texte intégralRésumé :
AbstractStarting research without external funding seems like an unsurmountable endeavor. Nevertheless, it is possible and worthwhile. In this chapter, I describe my approach to research, mainly from an epidemiological perspective. This means, registries are the basis of my research, and I am asking clinically relevant questions that may be answered, analyzing registry data. Furthermore, I am describing my research pathway using accessible high-quality registries, like SEER, as well as analyses of registries I was involved in.
3
Kircher, B., M. Lieser et W. Reuss. « Chemical-Abstracts-Service-Registry-Number-Register ». Dans Hagers Handbuch der Pharmazeutischen Praxis, 451–77. Berlin, Heidelberg : Springer Berlin Heidelberg, 2000. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-642-57008-7_5.
Texte intégral
4
Khudeir, Nasser, et Walter Reuß. « Chemical Abstracts Service Registry Number Register ». Dans Hagers Handbuch, 927–97. Berlin, Heidelberg : Springer Berlin Heidelberg, 1995. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-642-57741-3_4.
Texte intégral
5
Koho, Mikko, Petri Leskinen et Eero Hyvönen. « Integrating Historical Person Registers as Linked Open Data in the WarSampo Knowledge Graph ». Dans Semantic Systems. In the Era of Knowledge Graphs, 118–26. Cham : Springer International Publishing, 2020. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-030-59833-4_8.
Texte intégralRésumé :
Abstract Semantic data integration from heterogeneous, distributed data silos enables Digital Humanities research and application development employing a larger, mutually enriched and interlinked knowledge graph. However, data integration is challenging, involving aligning the data models and reconciling the concepts and named entities, such as persons and places. This paper presents a record linkage process to reconcile person references in different military historical person registers with structured metadata. The information about persons is aggregated into a single knowledge graph. The process was applied to reconcile three person registers of the popular semantic portal “WarSampo – Finnish World War 2 on the Semantic Web”. The registers contain detailed information about some 100 000 people and are individually maintained by domain experts. Thus, the integration process needs to be automatic and adaptable to changes in the registers. An evaluation of the record linkage results is promising and provides some insight into military person register reconciliation in general.
6
Yan, Jun, et Wei Zhang. « Virtual Registers : Reducing Register Pressure Without Enlarging the Register File ». Dans High Performance Embedded Architectures and Compilers, 57–70. Berlin, Heidelberg : Springer Berlin Heidelberg, 2007. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-540-69338-3_5.
Texte intégral
7
Exibard, Léo, Emmanuel Filiot et Pierre-Alain Reynier. « On Computability of Data Word Functions Defined by Transducers ». Dans Lecture Notes in Computer Science, 217–36. Cham : Springer International Publishing, 2020. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-030-45231-5_12.
Texte intégralRésumé :
AbstractIn this paper, we investigate the problem of synthesizing computable functions of infinite words over an infinite alphabet (data $$\omega $$ ω -words). The notion of computability is defined through Turing machines with infinite inputs which can produce the corresponding infinite outputs in the limit. We use non-deterministic transducers equipped with registers, an extension of register automata with outputs, to specify functions. Such transducers may not define functions but more generally relations of data $$\omega $$ ω -words, and we show that it is PSpace-complete to test whether a given transducer defines a function. Then, given a function defined by some register transducer, we show that it is decidable (and again, PSpace-c) whether such function is computable. As for the known finite alphabet case, we show that computability and continuity coincide for functions defined by register transducers, and show how to decide continuity. We also define a subclass for which those problems are PTime.
8
Schouten, Iris G. M., Jan Stolk, Jan Fuge, Marise J. Kasteleyn et Sabina Janciauskiene. « Registries : roles, objectives and registry data study outcomes ». Dans α1-Antitrypsin Deficiency, 150–58. Sheffield, United Kingdom : European Respiratory Society, 2019. http://dx.doi.org/10.1183/2312508x.10033318.
Texte intégral
9
Nahler, Gerhard. « registry ». Dans Dictionary of Pharmaceutical Medicine, 158. Vienna : Springer Vienna, 2009. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-211-89836-9_1206.
Texte intégral
10
Pitt, Chris. « Registry ». Dans Pro PHP MVC, 61–65. Berkeley, CA : Apress, 2012. http://dx.doi.org/10.1007/978-1-4302-4165-2_6.
Texte intégralActes de conférences sur le sujet "Registri"
1
Mihova-Georgieva, Anna. « LEGAL STATUS OF THE OFFICIALLY APPOINTED LIQUIDATOR ». Dans THE LAW AND THE BUSINESS IN THE CONTEMPORARY SOCIETY 2020. University publishing house "Science and Economics", University of Economics - Varna, 2020. http://dx.doi.org/10.36997/lbcs2020.158.
Texte intégralRésumé :
The Report aims to consider the figure of the liquidator, officially appointed by the Official Registrar at the Trade register by the Registry agency, as well as to describe in which cases and under which conditions such appointment it is necessary.
2
Edo Navarrete, Francisco. « PROPIEDAD DE LAS OBTENCIONES SOBRE VARIEDADES TRADICIONALES ». Dans I CONGRÉS DE LA TOMACA VALENCIANA : LA TOMACA VALENCIANA DEL PERELLÓ. Valencia : Universitat Politècnica de València, 2017. http://dx.doi.org/10.4995/tomaval2017.2017.6530.
Texte intégralRésumé :
Cuando queremos reclamar algún tipo de derecho sobre la propiedad de una variedad, debemos plantearnos solicitar la inscripción en alguno de los registros oficiales. En el caso de las variedades que responden a las características de las tradicionales, podemos encontrarnos dos casos: i) Variedades mejoradas a partir de variedades tradicionales. La variedad que queremos registrar es producto de un programa de mejora, que partió de una variedad tradicional, pero que ha obtenido una variedad distinta. En este caso podemos plantearnos dos tipos de registros: Registro de Variedades Comerciales (RVC), y Registro de Variedades Protegidas (RVP). ii) Variedades tradicionales propiamente dichas. La variedad que queremos registrar es una variedad tradicional, producto de una “conservación in situ”, es decir, que haya sido conservada y seleccionada con los métodos tradicionales a lo largo del tiempo. Estas variedades tienen algunas particularidades en cuanto al tratamiento legal de las solicitudes de registro. Solo podremos optar a RVC, no al RVP, por lo que no podremos tener derechos exclusivos sobre la explotación de la variedad. La legislación reconoce dos nuevas categorías para las variedades tradicionales dentro del RVC: i) Variedades de Conservación: son variedades autóctonas que han sido cultivadas tradicionalmente en localidades y regiones concretas y están amenazadas por la erosión genética. Se contemplan restricciones en materia de producción y comercialización de las semillas, tanto en lo que respecta a la región de origen, como a la cantidad de semilla que puede comercializarse. ii) Variedades Sin Valor Intrínseco (SVI) Son variedades para aficionados, las muestras han de comercializarse en pequeños envases.
3
SANTOS, JOYCE KARLA SERRA, FRANCISCA GEORGINA MACEDO DE SOUSA, GIULIANE FERREIRA LOPES DOS SANTOS, JESSICA NATHALIA DE MELO SOUSA et LUANA CAMARA DA SILVA. « DADOS DA GESTAÇÃO, PARTO, PUERPÉRIO E NASCIMENTO REGISTRADOS NA CADERNETA DE SAÚDE DA CRIANÇA ». Dans Brazilian Congress. brazco, 2020. http://dx.doi.org/10.51162/brc.health2020-00016.
Texte intégralRésumé :
Introducao: Os registros referentes aos dados sobre gravidez, parto, puerperio e nascimento na Caderneta de Saude da Crianca (CSC) devem ser realizados pelos profissionais ainda na maternidade e continuado em todo contato da crianca com os servicos de saude. Objetivos: Descrever o preenchimento das informacoes relativas a gestacao, ao parto e puerperio, e nascimento na CSC de criancas atendidas nas Unidades Basicas de Saude do Municipio de Sao Luis. Metodologia: Estudo documental de abordagem quantitativa, realizada nas Unidades Basicas de Saude do municipio de Sao Luis - MA em um total de 1.736 CSC. Os dados foram analisados com suporte do Stata 12.0. Resultados: em 95,1% das CSC nao constavam registros relativos aos dados do pre-natal, parto e puerperio; em 97,0% nao havia registro dos resultados das sorologias maternas realizadas no pre-natal e na maternidade. Em 56,1% das CSC nao havia registro da medida do perimetro cefalico ao nascer e em 93,8% sem registro da manobra de Ortolani. No tocante aos testes de triagem Neonatal 24,8% das CSC nao havia registro para o Teste do Reflexo Vermelho, 36,7% para a triagem auditiva e 35,3% para o Teste do Pezinho. Conclusoes: Este estudo evidenciou a insuficiencia dos registros referentes ao pre-natal, parto e puerperio e do nascimento nas CSC fato que revela fragilidades no acesso a atencao integral e desqualificacao no registro das mesmas.
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Monteiro, Deyvid Aléx de Bitencourt, et Luciana Inês Gomes Miron. « A fotografia como fonte histórica de pesquisa : um estudo sobre as transformações da paisagem urbana do Bairro Farrapos em Porto Alegre/RS ». Dans XIX ENCONTRO NACIONAL DE TECNOLOGIA DO AMBIENTE CONSTRUÍDO. UFRGS, 2022. http://dx.doi.org/10.46421/entac.v19i1.1972.
Texte intégralRésumé :
Este artigo tem como objetivo propor uma discussão acerca do potencial e das delimitações de imagens fotográficas como fontes históricas para o registro de transformações na paisagem urbana, especificamente, do Bairro Farrapos, localizado na cidade de Porto Alegre/RS. O estudo empírico envolveu a coleta e a análise de registros fotográficos de distintos momentos do Bairro: o momento anterior (2001), de entrega (2002) e posterior à implantação do Programa Integrado Entrada da Cidade - PIEC (2015). Dentre as principais contribuições desta pesquisa está a identificação do potencial dos registros fotográficos como fontes históricas para o registro de significativas transformações na paisagem urbana do Bairro Farrapos.
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MELONI, LUCAS FREDERICO JARDIM. « SISTEMA REGISTRADOR E DETECTOR DE INTERRUPÇÕES MOMENTÂNEAS NO FORNECIMENTO DE ENERGIA ELÉTRICA COM ESP32 ». Dans XVIII CEEL – Conferência de Estudos em Engenharia Elétrica. Universidade Federal de Uberlândia, 2020. http://dx.doi.org/10.14295/2596-2221.xviiiceel.2020.616.
Texte intégralRésumé :
Interrupções no fornecimento de energia elétrica causam severos prejuízos aos consumidores como, paradas em linhas de produção, falhas em sistemas de refrigeração e perdas de insumos. Registrar e a sinalizar a data e horário destas falhas é importante para futuras ações preventivas ou dimensionar fontes auxiliares de energia. Neste artigo será proposto um sistema de monitoramento e registro de interrupções momentâneas de energia, através da plataforma ESP32, que será capaz de registrar e sinalizar de forma remota os momentos em que ocorreram as falhas, através de mensagens enviadas via Bluetooth. Serão discutidos os aspectos de construção dos circuitos de alimentação, detecção de falhas e da saída a relé e programação desenvolvida para registrar a data e hora das falhas e envio de mensagens.
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Humbad, Niranjan G., et Andy Chudzinski. « Correlation Between Register Pressure Drop and Noise ». Dans ASME 1999 International Mechanical Engineering Congress and Exposition. American Society of Mechanical Engineers, 1999. http://dx.doi.org/10.1115/imece1999-0198.
Texte intégralRésumé :
Abstract During the register design for automotive applications, airflow pressure drop and noise generation have to be considered. Testing different register design concepts for flow and noise can not be easily performed in the vehicles. Therefore, a simple measurement method was devised to evaluate the register as a component for flow and noise. The register to be evaluated was mounted on one face of a 35 × 35 × 35 cm box and flow was provided from the opposite face of the box. Pressure drop was measured in the box at various airflow rates. Noise measurements were carried out in semi-anechoic room. The noise and flow measurement data on 9 registers showed a large spread in flow pressure drops and noise levels at a given airflow (suggesting a large variation in register to register designs). The measured data is compared with theory to predict A-weighted sound pressure levels. This prediction model can be used in predicting sound pressure levels from measured or calculated flow pressure drop values.
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López-Cleries, Gloria, et Álvaro Porras Soriano. « EL TAG COMO CELDA DE VIGILANCIA.Una visión crítica de los metadatos y sistemas de reconocimiento facial a través de las prácticas artísticas. » Dans III Congreso Internacional de Investigación en Artes Visuales : : ANIAV 2017 : : GLOCAL. Valencia : Universitat Politècnica València, 2017. http://dx.doi.org/10.4995/aniav.2017.4894.
Texte intégralRésumé :
En la actualidad la expansión de las redes sociales ha hecho posible la aparición de un nuevo modelo de vigilancia más descentralizado y más difuso. La web 2.0 y los dispositivos smartphone permiten poner en tránsito información privada a disposición de los usuarios y de empresas público - privadas que forman parte de la nueva economía de red. La cotidianización de las aplicaciones con geolocalizadores permiten almacenar todo tipo de actividades y realizar la reconstrucción de todas nuestras acciones, deseos y afectos. En un contexto de hiper-exposición, de la sociedad hiper-conectada 24/7, se alza como un nuevo modelo de vigilancia más difuso, pero manteniendo el mismo efecto del Panóptico, que impacta sobre la psicología user creando un poder disciplinario ante la incertidumbre de estar en un foco de vigilancia. La celda de aislamiento y vigilancia del Panóptico se convierte hoy no solo en cada cuenta personalizada en las redes sociales sino en toda la información que registra el historial de Google asociado a una cuenta de mail personal, a cuentas de Paypal y a infinidad de apps que registran el ritmo cardíaco, las huellas digitales, las curvas de sueño y el azúcar en la sangre. Estas aplicaciones permiten el registro total de todas las acciones y movimientos físicos, biológicos y afectivos. Desde una perspectiva foucaultiana, los medios de comunicación social son más que un vehículo para el intercambio de información, son un vehículo para la formación de la identidad y su control.http://dx.doi.org/10.4995/ANIAV.2017.4894
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Eichmann, George, Andrew Kostrzewski, Dai Hyun Kim et Yao Li. « An Optical-Holographic-Associative-Memory-Based Parallel Register Transfer Processor ». Dans Optical Computing. Washington, D.C. : Optica Publishing Group, 1989. http://dx.doi.org/10.1364/optcomp.1989.tui3.
Texte intégralRésumé :
A combinatorial logic circuit is an interconnected array of logic gates. However, for various arithmetic operations, iterative sequential computation is needed. To furnish feedback, memory elements, such as flip-flops or registers must be utilized. With this feedback, the overall logic circuit is a finite-state sequential logic machine. The use of optics to perform fast combinatorial logic processing was suggested1-3. However, for the various proposed combinatorial logic elements the efficient feedback generation is an active research area. To generate a sequential logic circuit, a viable hybrid approach is to use optics for both fast parallel logic and interconnect and high-speed bit-addressable electronics for storage and feedback1. In this paper, a specific hybrid sequential computing module, where optical array processors that perform the combinatorial logic and interconnect operations, are sandwiched between high-speed electronic parallelly-addressed storage registers, is described. This hybrid system can sustain various fast optical register transfer micro-operations (ORTMOs), operations that are the most primitive operations required for an optical digital computer. This new system will be referred to as an optical register transfer processor (ORTP).
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Borges, Fernando Elias Melo, Danton Diego Ferreira et Antônio Carlos de Sousa Couto Júnior. « Classificação e Interpretação de dados do Cadastro Ambiental Rural utilizando técnicas de Aprendizagem de Máquina ». Dans Congresso Brasileiro de Inteligência Computacional. SBIC, 2021. http://dx.doi.org/10.21528/cbic2021-108.
Texte intégralRésumé :
The Rural Environmental Registry (CAR) consists of a mandatory public electronic registry for all rural properties in the Brazilian territory, integrates environmental information of the properties, assists the monitoring of them and the fight against deforestation. However, a large number of registrations are carried out erroneously generating inconsistent data, leading these to be canceled and/or to be requested to correct the registration. Performing automatic verification of these records is important to improve the processing of records. This paper proposes an automatic classification method to approve or cancel the CAR registers with interpretation of the classifications performed. For this, four machine learning-based classifiers were tested and the results were evaluated. The model with the best performance was used to interpret the classification using the Local Interpretable Model-agnostic Explanations (LIME) algorithm. The results showed the potential of the method in future real applications.
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Barbosa, Kaio Rafael de Souza, et Eduardo Souto James Pereira. « Análise Passiva do Tráfego DNS da Internet Brasileira ». Dans Simpósio Brasileiro de Segurança da Informação e de Sistemas Computacionais. Sociedade Brasileira de Computação - SBC, 2009. http://dx.doi.org/10.5753/sbseg.2009.20633.
Texte intégralRésumé :
Este artigo apresenta o monitoramento passivo do tráfego da Internet Brasileira, onde foi possível observar anomalias que consomem os recursos computacionais que deveriam atender exclusivamente consultas válidas. Em uma análise foi constatado que aproximadamente 43% dos registros de recursos mais vistos são consultas do tipo PTR enquanto outros trabalhos relacionados ao tema indicam que o registro do tipo A é o mais frequente. O comportamento observado no tráfego da Internet Brasileira aponta atividades maliciosas como ataques de reconhecimento de rede, envio de mensagens não autorizadas (spams) e erros de configuração de zona de domínio.
Rapports d'organisations sur le sujet "Registri"
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Hollenbeck, S. Generic Registry-Registrar Protocol Requirements. RFC Editor, septembre 2002. http://dx.doi.org/10.17487/rfc3375.
Texte intégral
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Plante, Raymond. The Registry of Registries Version 1.00. Sous la direction de Raymond Plante. International Virtual Observatory Alliance, juin 2007. http://dx.doi.org/10.5479/ads/bib/2007ivoa.rept.0628p.
Texte intégral
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Collins, Susan, Jennifer Kemp et Isaac Farley. Introduction to Registering Book Content Webinar, Brazilian Portuguese. Crossref, novembre 2021. http://dx.doi.org/10.13003/wfmwrcu3sx.
Texte intégralRésumé :
Livro é um tipo de conteúdo que tem aumentado bastante no Crossref. É uma excelente oportunidade para autores aumentarem a lista de suas publicações, além de proporcionar a disseminação do conteúdo, descoberta por outros leitores e também possibilitar citações. O Crossref tem opções para ajudar a registrar uma variedade de tipos de livros em diferentes fluxos de trabalho – então, junte-se a nós para uma visão geral de por que os livros são importantes para o Crossref e como podemos ajudá-lo. Esse webinar abrangerá: Razões pelas quais você deve registrar livros no Crossref; Melhores práticas para registro de livros; Como registrar metadados de livros; Demonstração de registro de livros e metadados usando o web deposit. Haverá um tempo para perguntas e troca de experiência. Este webinar será útil para editoras, editores, equipes de produção e para os interessados em aprender sobre registro de livros e seus metadados no Crossref. Books are one of Crossref’s fastest-growing content types and an excellent opportunity to improve the scholarly record for authors and increase the discoverability of content. Crossref has options to help register a variety of book types in different workflows so join us for an overview of why books are important to Crossref and how we can help you include yours. The webinar will cover: Reasons why you should register books with Crossref Best practice for books How to register book metadata This webinar should be useful for book publishers, editors, production staff, and anyone else interested in learning more about books and book metadata at Crossref.
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Hollenbeck, S., et M. Srivastava. NSI Registry Registrar Protocol (RRP) Version 1.1.0. RFC Editor, mai 2000. http://dx.doi.org/10.17487/rfc2832.
Texte intégral
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Hollenbeck, S., S. Veeramachaneni et S. Yalamanchilli. VeriSign Registry Registrar Protocol (RRP) Version 2.0.0. RFC Editor, novembre 2003. http://dx.doi.org/10.17487/rfc3632.
Texte intégral
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Yan, Miao, Shuang Xia et Yichang Zhao. Risk of sepsis in cancer patients treated with immune checkpoint inhibitors : a safety meta-analysis of randomized controlled trials. INPLASY - International Platform of Registered Systematic Review and Meta-analysis Protocols, avril 2022. http://dx.doi.org/10.37766/inplasy2022.4.0174.
Texte intégralRésumé :
Review question / Objective: The aim of this meta-analysis is to estimate the risk of sepsis in cancer patients treated with immune checkpoint inhibitors in randomized controlled trials (RCTs). Condition being studied: Sepsis-related toxicities in cancer patients received immune checkpoint inhibitors. Information sources: Electronic databases:Medline; Embase; Central; Trial registers: ClinicalTrails.gov. EU Clinical Trials Register. International Clinical Trials Registry Platform. Regarding RCTs for which we had neither available adverse events on ClinicalTrials.gov nor available adverse events in publications, corresponding authors or sponsors of the study were contacted by e-mail to provide the required information.
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Wallgren, Anders, et Britt Wallgren. Toward an Integrated Statistical System Based on Registers. Inter-American Development Bank, avril 2021. http://dx.doi.org/10.18235/0003204.
Texte intégralRésumé :
This note describes how Latin American and Caribbean countries can join a revolution in statistical systems, moving from data collection based on geographic frames to one based on administrative registers, and the advantages of making this change. Northern European countries have already shifted from a traditional area frame-based statistical system to a register-based system, in which all surveys are based on statistical registers. Among the key advantages of the shift are: i) lower production costs; ii) potential for higher levels of geographic disaggregation and greater frequency; and iii) reduce the burden on informants by following the maxim of “ask once, use many times”. Evidence from Colombia, Ecuador, Mexico, and Peru points to the viability of this transition in the region. However, to take better advantage of the new strategy, countries should invest to improve the quality and coverage of their administrative systems and should create an integrated register system, allowing for efficient data use, and ensuring consistency and coherence across statistical registries.
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Andersson, L., et C. Pignataro. Moving Generic Associated Channel (G-ACh) IANA Registries to a New Registry. RFC Editor, mai 2014. http://dx.doi.org/10.17487/rfc7214.
Texte intégral
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Friedler, Haley S., Michelle B. Leavy, Eric Bickelman, Barbara Casanova, Diana Clarke, Danielle Cooke, Andy DeMayo et al. Outcome Measure Harmonization and Data Infrastructure for Patient-Centered Outcomes Research in Depression : Data Use and Governance Toolkit. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), octobre 2021. http://dx.doi.org/10.23970/ahrqepcwhitepaperdepressiontoolkit.
Texte intégralRésumé :
Executive Summary Patient registries are important tools for advancing research, improving healthcare quality, and supporting health policy. Registries contain vast amounts of data that could be used for new purposes when linked with other sources or shared with researchers. This toolkit was developed to summarize current best practices and provide information to assist registries interested in sharing data. The contents of this toolkit were developed based on review of the literature, existing registry practices, interviews with registries, and input from key stakeholders involved in the sharing of registry data. While some information in this toolkit may be relevant in other countries, this toolkit focuses on best practices for sharing data within the United States. Considerations related to data sharing differ across registries depending on the type of registry, registry purpose, funding source(s), and other factors; as such, this toolkit describes general best practices and considerations rather than providing specific recommendations. Finally, data sharing raises complex legal, regulatory, operational, and technical questions, and none of the information contained herein should be substituted for legal advice. The toolkit is organized into three sections: “Preparing to Share Data,” “Governance,” and “Procedures for Reviewing and Responding to Data Requests.” The section on “Preparing to Share Data” discusses the role of appropriate legal rights to further share the data and the need to follow all applicable ethical regulations. Registries should also prepare for data sharing activities by ensuring data are maintained appropriately and developing policies and procedures for governance and data sharing. The “Governance” section describes the role of governance in data sharing and outlines key governance tasks, including defining and staffing relevant oversight bodies; developing a data request process; reviewing data requests; and overseeing access to data by the requesting party. Governance structures vary based on the scope of data shared and registry resources. Lastly, the section on “Procedures for Reviewing and Responding to Data Requests” discusses the operational steps involved in sharing data. Policies and procedures for sharing data may depend on what types of data are available for sharing and with whom the data can be shared. Many registries develop a data request form for external researchers interested in using registry data. When reviewing requests, registries may consider whether the request aligns with the registry’s mission/purpose, the feasibility and merit of the proposed research, the qualifications of the requestor, and the necessary ethical and regulatory approvals, as well as administrative factors such as costs and timelines. Registries may require researchers to sign a data use agreement or other such contract to clearly define the terms and conditions of data use before providing access to the data in a secure manner. The toolkit concludes with a list of resources and appendices with supporting materials that registries may find helpful.
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Friedler, Haley S., Michelle B. Leavy, Eric Bickelman, Barbara Casanova, Diana Clarke, Danielle Cooke, Andy DeMayo et al. Outcome Measure Harmonization and Data Infrastructure for Patient-Centered Outcomes Research in Depression : Data Use and Governance Toolkit. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), octobre 2021. http://dx.doi.org/10.23970/ahrqepcwhitepaperdepressiontoolkit.
Texte intégralRésumé :
Executive Summary Patient registries are important tools for advancing research, improving healthcare quality, and supporting health policy. Registries contain vast amounts of data that could be used for new purposes when linked with other sources or shared with researchers. This toolkit was developed to summarize current best practices and provide information to assist registries interested in sharing data. The contents of this toolkit were developed based on review of the literature, existing registry practices, interviews with registries, and input from key stakeholders involved in the sharing of registry data. While some information in this toolkit may be relevant in other countries, this toolkit focuses on best practices for sharing data within the United States. Considerations related to data sharing differ across registries depending on the type of registry, registry purpose, funding source(s), and other factors; as such, this toolkit describes general best practices and considerations rather than providing specific recommendations. Finally, data sharing raises complex legal, regulatory, operational, and technical questions, and none of the information contained herein should be substituted for legal advice. The toolkit is organized into three sections: “Preparing to Share Data,” “Governance,” and “Procedures for Reviewing and Responding to Data Requests.” The section on “Preparing to Share Data” discusses the role of appropriate legal rights to further share the data and the need to follow all applicable ethical regulations. Registries should also prepare for data sharing activities by ensuring data are maintained appropriately and developing policies and procedures for governance and data sharing. The “Governance” section describes the role of governance in data sharing and outlines key governance tasks, including defining and staffing relevant oversight bodies; developing a data request process; reviewing data requests; and overseeing access to data by the requesting party. Governance structures vary based on the scope of data shared and registry resources. Lastly, the section on “Procedures for Reviewing and Responding to Data Requests” discusses the operational steps involved in sharing data. Policies and procedures for sharing data may depend on what types of data are available for sharing and with whom the data can be shared. Many registries develop a data request form for external researchers interested in using registry data. When reviewing requests, registries may consider whether the request aligns with the registry’s mission/purpose, the feasibility and merit of the proposed research, the qualifications of the requestor, and the necessary ethical and regulatory approvals, as well as administrative factors such as costs and timelines. Registries may require researchers to sign a data use agreement or other such contract to clearly define the terms and conditions of data use before providing access to the data in a secure manner. The toolkit concludes with a list of resources and appendices with supporting materials that registries may find helpful.