Littérature scientifique sur le sujet « Patient acteur de sa santé »

Introduction : La santé connectée est en plein essor et peut être envisagée à partir de différentes perspectives notamment dans le syndrome d’apnées du sommeil (SAS). Matériels et méthodes : L’objet de cette revue est de montrer comment toutes ces dimensions de la santé connectée s’appliquent déjà à la prise en charge du SAS et de ses comorbidités. Résultats : Tout d’abord, elle permet au patient une meilleure compréhension et une meilleure évaluation de sa santé. Elle facilite également sa prise en charge en lui permettant de devenir acteur de son parcours de soins. Pour les professionnels de santé, les outils de santé connectée permettent de mettre en place de nouvelles procédures de diagnostic, de suivi des patients ambulatoires et de construire entre professionnels de santé et patients des décisions partagées. Enfin pour les chercheurs, l’e-santé génère des données massives facilitant l’acquisition de connaissances en situation de vie réelle, le développement de nouvelles méthodologies d’études cliniques, plus rapides, moins chères et tout aussi fiables. Discussion : Toutes ces considérations s’appliquent déjà dans le contexte du SAS, que ce soit concernant les traitements proposés comme la gestion des comorbidités associées et l’implication du patient dans son parcours de soins.

Les dispositifs numériques (site internet, application mobile, objet connecté) mis à disposition du patient contribuent fortement à son empowermen t. Les sites internet des établissements de santé, initialement destinés à une communication institutionnelle, représentent la première source d’information fiable et contrôlable, permettant au patient de se renseigner sur la maladie et de mieux comprendre le processus de soins. Cette recherche exploratoire concerne les sites web d’établissements de santé (hôpitaux, cliniques) et la nature de l’information disponible pour les patients, particulièrement pour le cancer du sein. L’accès à l’information constitue une des premières étapes de l ’empowerment des patients en identifiant dans chaque niveau de l’empowerment, les informations utiles à communiquer par les établissements de santé pour faciliter l ’empowerment du patient et ainsi contribuer à le rendre plus acteur de sa santé. Les résultats et les contributions seront discutés.

Le concept du patient partenaire devient de plus en plus explicite depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Au-delà des qualités humaines d’écoute et d’empathie, la relation de partenariat oblige le professionnel de santé à créer en permanence le lien de confiance. La médecine narrative est de plus en plus réhabilitée en laissant le patient raconter ce qu’il vit, en lui transmettant des informations simples adaptées à son niveau de compréhension et à son parcours de vie. Ce patient devient acteur de sa santé en participant à la co-construction du raisonnement clinique et de la dynamique d’adaptation des soins. Les savoirs d’expérience complémentaires au savoir scientifique sont recueillis sous une forme quantitative mais également qualitative à partir des verbatim identifiés dans les récits d’expériences.

Introduction : Il n’est plus rare aujourd’hui de rencontrer des patients ayant la connaissance et l’expérience d’un parcours de soins, intégrer une équipe de professionnels de santé afin d’améliorer la qualité et la pertinence du parcours de soins de leurs pairs. But de l’étude : L’objectif de cet article est de proposer, aux institutions et à tout acteur de la santé qui envisagent d’intégrer un patient partenaire (PP) dans une équipe de professionnels de santé, des réponses méthodologiques pratiques et des questions structurantes pouvant soutenir leur expérimentation. Résultats : Les résultats issus d’une recherche-action (R-A) menée au sein d’un centre de lutte contre le cancer permettent à la fois de fournir un cadre méthodologique de coconstruction et d’apporter des réponses aux questions soulevées par les acteurs au cours de cette expérimentation : comment l’équipe et le PP se sont-ils organisés pour mettre en œuvre la mission de pair-accompagnant ? Quelles évaluations du projet mettre en place ? Comment chacun trouve-t-il sa place dans le projet ? Et finalement, quelles sont les modalités opérationnelles, les limites et leviers de l’intégration du patient partenaire dans l’équipe ? Nous proposons dans la partie discussion un modèle de l’expérimentation issu de la R-A mettant en exergue les drivers principaux ainsi que les interventions qui les nourrissent. Conclusions : Enfin, nous partageons une série de questions structurantes issues du travail de coconstruction des acteurs, qui nous a permis d’établir notre plan d’action pour l’intégration d’une PP dans l’équipe de soins au CLCC de Rennes (35), et qui nous semble suffisamment généralisable pour être testée et utilisée par d’autres équipes et dans d’autres contextes.

Les pouvoirs publics souhaitent tirer parti des perspectives offertes par le numérique en santé pour améliorer l’information et la prise en charge des patients tout en luttant contre les inégalités de santé dans les territoires. Cependant, en France, si au cours des quinze dernières années, cette transformation digitale du secteur de la santé s’est particulièrement développée, elle a aussi connu des résultats très variables et parfois encore assez décevants. Pour notamment renforcer et accélérer cette transformation digitale, de nombreux travaux ont décrit en détail les modalités et facteurs favorisant l’adoption et l’appropriation des outils et services numériques en santé. En revanche, beaucoup moins de travaux ont porté leur attention sur la phase de diffusion aux utilisateurs de ces outils et services alors qu’elle détermine significativement leur adoption et appropriation. Pour combler ce manque, à partir de la théorie de la diffusion des innovations, nous proposons d’analyser les modalités de diffusion à ses utilisateurs de l’outil « Mon espace santé » proposé et mis en œuvre par la Caisse nationale d’assurance maladie en France. À partir d’une participation observante au sein des équipes chargées de la diffusion de cet outil, nous décrivons les éléments de diffusion de cette innovation digitale (système social, innovation, canaux de communication, temps). Les résultats de cette analyse nous permettent, dans un premier temps, sur le plan théorique, de proposer un premier cadre d’analyse de la diffusion des innovations digitales en santé. L’application de ce cadre d’analyse nous autorise ensuite une caractérisation des modalités de diffusion de l’innovation digitale en santé « centrée sur l’usager » aux côtés de celles relatives à sa conception déjà très illustrées dans la littérature. Ces modalités sont décrites à travers les principales composantes de la diffusion de « Mon espace santé » (différents rôles de l’usager, canaux de communication utilisés et étapes de diffusion) et trois de ses principes directeurs (usager-acteur, État-plateforme, déploiement incitatif centré sur l’usager). Sur le plan pratique, ces composantes et principes de diffusion représentent autant de pistes d’amélioration de la diffusion des innovations digitales en santé dans le secteur public.

Le patient acteur dans la prise en charge du cancer: attentes normatives et travail du malade. Dans un contexte d’humanisation des soins valorisant la figure de l’individu acteur de sa santé, la présente thèse interroge les positionnements des malades touchés par le cancer et des accompagnants dans la prise en charge et le vécu de cette pathologie (professionnels soignants et proches) sur ce « devenir acteur » de la maladie. Elle met en évidence le travail de gestion de la maladie réalisé par les individus touchés, en analysant notamment comment ils composent avec les dimensions incertaines de l’expérience du cancer. Elle montre également que les considérations éthiques de « droit à l’information », de patient « associé aux décisions » ou encore « au cœur de la prise en charge » et la politique de lutte contre le cancer axée sur une « éducation sanitaire » contribuent à faire émerger des attentes normatives qui pèsent sur les malades. Au travers de quatre temps de la maladie – la découverte et l’annonce du cancer, la période des traitements, le vécu de la rémission et les trajectoires de fin de vie -, elle interroge plus spécifiquement les écarts entre les rôles attendus ou prescrits et les rôles effectivement endossés, les stratégies de coopération, de négociation ou de résistance entre les acteurs et les éléments qui fondent les prises de décision des malades et leur engagement dans les actions qu’ils mènent pour faire face au cancer au quotidien. Le questionnement sous-jacent porte ainsi sur les actions et stratégies entreprises par les acteurs touchés pour tenter de maitriser une trajectoire de maladie marquée par l’incertitude et sur la manière dont ces dernières s’intègrent – ou non – dans les attentes portées sur « l’individu acteur de sa santé et de sa maladie »
The patient actor in the management of cancer : normative expectations and patient workIn the context of a humanisation of care that enhances the figure of the individual as an actor in his or her health, this thesis questions the positioning of patients affected by cancer and their caregivers and close relatives in the care and experience of this pathology from the point of view of their "becoming actor". It highlights the disease management work done by the affected individuals, notably by analyzing how they deal with the uncertain dimensions of the experience of cancer. It also shows how the ethical considerations of the "right to information", the patient "associated with decisions" or even "at the heart of care" and the fight against cancer policy centered on "health education" contribute to bring to the foreground normative expectations that weigh on the sick. Through four stages of the disease - the discovery and announcement of cancer, the treatment period, the experience of remission and end-of-life trajectories - it more specifically examines the differences between the expected and prescribed roles and the roles effectively endorsed, the strategies of cooperation, negotiation or resistance between the actors and the elements that underpin the decision-making of the patients and their commitment to the actions they take to face cancer on a daily basis. The underlying questioning thus focuses on the actions and strategies undertaken by the actors affected in an attempt to control a trajectory of illness marked by uncertainty and how the latter integrate - or not the expectations of " the individual actor of his health and his disease "

Faciliter l'accès aux soins et améliorer la qualité de la prise en charge des patients sont des objectifs essentiels pour tout établissement de santé. Cependant, dans un contexte marqué par une diminution du nombre de médecins actifs, toutes spécialités confondues, répondre à une demande croissante de soins et d'hospitalisations devient complexes. Les services de rhumatologie, qui prennent en charge des maladies chroniques nécessitant un suivi continu, sont particulièrement affectés par cette situation. Il en va de même pour les services d'urgence qui se retrouvent régulièrement saturés en raison d’une gestion inefficace de ressources devenues de plus en plus limitées.La crise sanitaire a exacerbé la situation, poussant à un déploiement massif d'outils numériques destinés à soutenir à la fois les patients et les professionnels de santé. Toutefois, peu de solutions numériques ont fourni des preuves scientifiques démontrant leur faisabilité, leur efficacité et leur valeur clinique réelle. Dans ce contexte, l’objectif principal de ce travail doctoral était d'explorer comment trois technologies numériques de santé innovantes pouvaient être intégrées et utilisées pour renforcer l'autonomie des patients dans la gestion quotidienne de leur maladie, de leurs traitements et dans leur suivi par les professionnels de santé. Ces technologies comprennent : (1) les ‘symptom checkers’ (SC), ou ‘outils d’évaluation des symptômes et d’orientation’; (2) les ‘self-sampling-devices’ (SSD), ou ‘dispositifs de prélèvement d’échantillon de liquide autonome’; et (3) les résultats électroniques rapportés par les patients (ePRO).Trois objectifs ont dès lors été successivement visés. Il s’agissait : (1) d’évaluer la précision, l'acceptation et la facilité d'utilisation des SC chez des patients atteints de maladies rhumatismales et chez des patients admis aux services d'urgence; (2) d’évaluer la précision, l'acceptation et la facilité d'utilisation des SSD chez les patients atteints de maladies rhumatismales; et (3) d’évaluer les ePRO chez les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthrite axiale. Pour répondre à ces objectifs, nous avons conduit 12 études (dont six essais contrôlés randomisés) sur un total de 3971 participants (3356 patients présentant des troubles rhumatologiques, 450 patients admis aux urgences et 165 professionnels de santé). Ces études ont donné lieu à la rédaction de 20 articles scientifiques, dont 18 ont été publiés dans des journaux internationaux à comité de lecture et 2 sont actuellement soumis à publication.Nos résultats indiquent une forte acceptation des SC par les patients. Cependant, leur précision diagnostique est encore très insuffisante et leur utilisation a tendance à produire des surdiagnostics et à omettre certains diagnostics. Plus inquiétant encore, les SC ont échoué à diagnostiquer des cas urgents mettant en danger la vie des patients. Par ailleurs, nos résultats soulignent une préférence des patients pour l’utilisation de SSD appliqué au niveau de leur bras, jugés moins douloureux que ceux appliqués au niveau de la pulpe du doigt. Enfin, fournir aux rhumatologues un accès aux données des patients collectées à domicile, combinant les données issues des SC et des SSD, a significativement amélioré la précision du diagnostic. L'application d'algorithmes d'apprentissage automatique et l’ajout de données d'imagerie ont augmenté cette précision. Par ailleurs, la combinaison des données ePRO et des marqueurs inflammatoires issus des SSD a permis de réduire de manière significative le nombre de consultations en face-à-face programmées et a libéré de nouvelles ressources.Dans l'ensemble, les résultats de ce travail doctoral mettent en évidence la faisabilité et le potentiel d'un parcours de soins enrichi par des outils numériques, que l’on pourrait désormais nommer ‘parcours de soin numérique’
Ensuring that patients can access medical care promptly and improving the standard of that care are crucial aims for healthcare facilities. Healthcare providers however face the challenge of a decreasing number of physicians across all specialties, complicating the effort to keep up with the rising demand for care. Departments specializing in rheumatology, which manage chronic conditions requiring ongoing care, are especially impacted. Emergency services, too, are frequently overwhelmed due to the suboptimal allocation of their ever-shrinking resources.The ongoing health crisis has intensified existing challenges, leading to a widespread implementation of digital tools to aid both patients and healthcare professionals. Nonetheless, the practicality, effectiveness, and clinical value of many digital solutions remain unverified through scientific research. Against this backdrop, the principal aim of this doctoral research was to investigate the integration and application of three cutting-edge digital health technologies (DHT). The purpose was to empower patients, enhance patient autonomy in daily disease management and to improve professional healthcare monitoring. The technologies examined include: (1) symptom checkers (SC), dedicated software for symptom assessment and care seeking guidance; (2) self-sampling devices (SSD), tools enabling patients to collect biological samples independently at home; and (3) electronic patient-reported outcomes (ePRO), systems for capturing patients' self-reported health status.Three objectives were therefore successively pursued. These were: (1) to evaluate the accuracy, acceptance and usability of SCs in patients seeking rheumatology and emergency care; (2) to evaluate the accuracy, acceptance and usability of SSDs in patients with rheumatic diseases; and (3) to evaluate patient-reported electronic outcomes in patients with rheumatoid arthritis and axial spondyloarthritis.To achieve these objectives, we conducted 12 studies (including six randomized controlled trials) involving a total of 3971 participants (3356 patients presenting with rheumatological complaints, 450 patients admitted to the emergency department and 165 healthcare professionals). These studies have resulted in 20 scientific articles, 18 of which have been published in international peer-reviewed journals and 2 are currently submitted for publication.Our results indicate a high level of patient acceptance of SCs. However, their diagnostic accuracy is still highly inadequate, and their use tends to produce overdiagnosis and omission of certain diagnoses. More worryingly, SCs have failed in a substantial number of cases to diagnose life-threatening emergencies. In addition, our results underline a patient preference for the use of SSDs applied to the upper arm, judged to be less painful than traditional fingerpricking. Ultimately, granting rheumatologists access to patient-generated data from home, merging insights from symptom checkers and self-sampling devices, has markedly enhanced diagnostic accuracy. Employing machine learning algorithms to analyse patient symptom reports, along with the integration of imaging data, has further increased diagnostic accuracy. Moreover, the incorporation of electronic patient-reported outcomes (ePRO) alongside data on inflammatory markers obtained through SSDs has substantially decreased in-person consultations and released new resources.The findings of this doctoral study underscore the viability and promise of a digitally supported patient pathway. This pathway is particularly encouraging for managing individuals with chronic diseases such as rheumatic conditions however also for patients requiring emergency care

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a conféré à l’enfant une véritable place au sein de la relation de soin. Le mineur se voit en effet octroyer des droits propres de patient, c’est-à-dire spécifiquement érigés en sa faveur. Il est notamment doté du droit à recevoir l’information médicale délivrée d’une manière adaptée à son degré de maturité et du droit à voir son consentement recherché dès lors qu’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Ainsi l’incapacité du mineur ne l’exclut plus systématiquement du processus décisionnel. Du colloque singulier unissant traditionnellement le médecin au patient dont l’incapable mineur était pratiquement exclu au profit de ses parents, l’enfant est désormais partie à la relation de soins, et devient acteur de santé. Toutefois, assimiler le patient mineur à l’acteur de santé capable serait inexact. En effet, ses droits propres évoluent avec des droits généraux de patient dont l’enfant jouit mais qu’il ne peut, en raison de son incapacité juridique, exercer. L’exercice de ces droits est en effet en principe confié, jusqu’à sa majorité ou son émancipation, à ses père et mère, titulaires à ce titre d’une autorité parentale sanitaire. Deux types de droits évoluent donc concomitamment : les droits propres exercés par l’enfant et les droits généraux exercés par les parents. Toute la problématique consiste alors à déterminer l’influence de ces droits propres sur les droits généraux et d’en déduire la place et le rôle réels du mineur en tant qu’acteur de santé. En règle générale, le patient mineur demeure un acteur de santé encadré. En effet ll'exercice de ses droits généraux par les parents prévaut en principe sur celui de ses droits propres. Dans d’autres hypothèses en revanche, l’exercice par le mineur de droits propres spécifiques lui garantit d’être érigé en acteur de santé autonome. Cependant l’accès à l’autonomie sanitaire de l’enfant souffre de son insuffisance de règlementation, de sorte qu’elle permet in fine à tout mineur d’être érigé en acteur de santé autonome. Dès lors il apparaît opportun d’introduire un accès à l’autonomie sanitaire gradué selon l’âge du mineur et tendre ainsi vers l’instauration d’une pré-majorité sanitaire aménagée pour les mineurs dont l’âge pourrait être fixé, à l’instar de différents droits étrangers, à treize ans
The March 4th, 2002 law pertaining to patients’ rights and the quality of health care carved a special status for underage children. Indeed, the law sets up enhanced patient’s rights specifically designed for minors. The minor child is endowed with the right to receive medical information delivered in a manner consistent with his maturity. The child is further endowed with the right of consent consistent with his exercise of free will and ability to partake in the decision process. As a result, the child being under the legal age for majority does not systematically exclude him or her from the decision making process. Whereas the minor was traditionally excluded from the doctor-patient relationship in favor of his parents, he is henceforth granted to right to be an active participant to his own health care decision. To assimilate the minor’s patient right to legal competency would however be inaccurate. Indeed, the child’s own rights evolve with general patient’s rights. While such rights apply to him, the child nevertheless cannot exercise them for lack of legal competence. Exercise of those legal rights usually rests with the parents or legal guardians until such time as the child reaches the age of majority or is emancipated. Two kinds of rights thus show concomitant evolutions : Children specific rights they only can exercise, and general rights to be exercisedby parents or guardians. The entire problem consists then in determining the influence of these own rights on the general rights and to deduct the place from it and the role realities of the minor as actor of health. The challenge therefore consists in determining the influence of specific over general rights in the context of a minor’s health care decisions. As a general rule, the minor remains a decision maker within a framework. In principle, the exercise of parental general rights has priority over that of children specific ones. Yet, the law ensures the minor child’s right to his own health decision making. Children’s access to self-determination in health care does however conflict with the lack of legal competency, so that it allows in fine every minor to become an autonomous health care decision maker. From then on, it seems convenient to introduce a health care decision making authority increasing with age, leading to an early competency to make health care decision. Following the example of foreign legislation, the age of majority for health care could be set to thirteen

L’être humain est de plus en plus souvent inscrit dans des contextes où lui est accessible un savoir nouveau sur sa vie biologique (e.g., gènes, épigénome, neurones, microbiote). À portées de mains ou de clics, des médiations toujours plus nombreuses (e.g. tests génétiques prédictifs en matière de santé ; « récréatifs », relatifs à l’« ancestralité biogéographique », microbiote intestinal ou à l’« âge épigénétique » ; applications dites de « self-tracking ») mettent l’usager en relation avec des formats d’information de plus en plus diversifiés (e.g., SNP’s, diagnostics, probabilités exprimées sous forme de pourcentages de développer des maladies ou d’autres conditions : réponses de l’organisme à certains pathogènes et molécules, résistance à certaines pathologie, et d’autres propriétés qui seraient influencées par la génétique, comme la longévité ou les facultés cognitives). La découverte de ces données biologiques éprouve la personne et la confronte à de nouvelles inquiétudes qu’elle doit traverser.Menée sur base de trois terrains situés dans le champ de la santé (consultation médicale, usage du web en matière de santé, et usage d’auto-tests tests génétiques), cette recherche contribue à la compréhension de ce phénomène de société. Elle s’applique en particulier à préciser la variété des façons dont la personne intègre ces données nouvelles qui s’accompagnent d’une prétention à un réalisme fort. Dans certains cas, ces technologies fournissent à l’individu une image objectivante de son « identité ». L’approche préconisée s’articule à un questionnement anthropologique singulier : Comment la personne s’arrange-t-elle de situations dans lesquelles elle est mise en relation non plus seulement avec d’autres humains mais au premier titre avec des données objectivantes relatives à son intériorité biologique ? Cette question anthropologique invite à porter au moins autant d’attention à ce qui nous relie à autrui et à notre environnement (deux questions classiquement situées au cœur du projet de la sociologie), qu’aux façons dont l’humain assure une continuité avec lui- même dans des situations où le vivant pose question. Cette recherche démontre que la conduite effectivement adoptée par les usagers des trois médiations examinées est irréductible à l’attente d’autonomie souvent promue comme prise en charge de sa santé relevant d’un plan d’action orienté vers un but à atteindre. Soutenue par des outils sociologiques qui sous-tendent une conception plurielle du sujet et de l’action, cette recherche attire l’attention sur des dynamiques peu traitées dans les sciences sociales de la santé. L’examen attentif du maintien du sujet mis à l’épreuve de ces nouveaux savoirs jette une lumière nouvelle sur l’habileté de l’humain à évoluer entre une pluralité de positions, de définitions de ce qu’il se passe et/ou de qui il est afin de s’arranger de ces découvertes qui insécurisent son état de sujet. Plutôt que de considérer le caractère ambivalent, équivoque et parfois carrément ambigu de la conduite de l’usager comme un échec de l’analyse, ce travail contribue à une approche de la composition dans le rapport à soi et à autrui
More than ever before humans have access to new knowledge about their biological life (e.g., genes, biochemical marks influencing phenotypes, neurons, microbiota). This knowledge is progressively transfered out of laboratories and into commercial markets. Then, by means of an ever-increasing number of readily available mediations (e.g. direct-to-consumer (epi)genomic tests (DTC GT), health-related uses of the Internet, direct-to-consumer genomic tests, self-tracking applications on smartphones) layusers are connected to an increasingly diverse array of data (e.g., online diagnostics, genomic predispositions, probabilities, SNP’s). My doctoral thesis develops an investigation of the practices whereby individuals ensure continuity with others/themselves when confronted to new knowledge related to their biology. Knowing the so-called “real” or potential biological endowment of oneself but also of others has tremendous social, political and ethical consequences. These new reflexive technologies grant individuals with an objectifying image of their “identity”. These new objectifying data related to the biological self puts the subject to test. They confront them to inquietudes they have to cope with.Built on three fieldworks located in the field of health (the classic medical examination, health-related information on the Internet, health-related direct-to-consumer genomic tests), this research fosters a better understanding of this social phenomenon. My investigation specifically seeks to clarify the variety of ways that allow individuals to integrate these new data marked with a strong degree of realism. The approach set forth in this research revolves on a specific anthropological question: how human beings find arrangements with situations in which they are not only confronted to others but also with objectifying data related to their biological life? This anthropological problematic invites us to bring at least as much attention to what connects us with others than to the specific ways individuals ensure continuity with themselves in contexts where the “living” raises question. My research demonstrates that the conduct actually adopted by users of the three mediations studied is irreducible to the expected liberal autonomy often promoted in the literature as “management of one’s health”. A careful analysis of the subject’s consistence facing this new knowledge highlights social dynamics that have received little attention in the field of social sciences of health. The fieldworks carried out provide new insights on the human ability to bring together different positions or definitions of what is happening and/or who you are in order to arrange with these discoveries that challenge their subject consistency. Rather than considering the equivocal features and sometimes the outright ambiguity of the conducts as a failure of the analysis, this research effort contributes achieving a better understanding of the pervasiveness of composition in our relationship to our self and the others in social contexts related to biology

La notion du patient acteur est aujourd’hui mise en valeur. Elle apparaît comme un droit et induit des responsabilités. Nous demandons au médecin de faire participer le patient et au patient d’apprendre et de gérer sa maladie. Néanmoins, la relation médecin-patient continue d’être source de souffrance pour le patient, le soignant, et sa famille. Créer un environnement propice pour une participation de tous les patients est aujourd’hui une priorité pour les politiques publiques. Afin de développer notre approche du patient acteur, nous proposons deux méthodes en philosophie inspirées de Martha Nussbaum, une méthode avec les émotions, et une méthode avec les capacités. Grâce à sa contribution, nous développons une approche collaborative avec le patient, le patient acteur de sa vie. Nous considérons la vie des patients dans son ensemble : c’est-à-dire les relations avec leurs familles, leurs médecins, et dans leur quotidien. Nous plaidons ainsi pour une responsabilité sociale plus large pour aider les patients à s’épanouir
The notion of patient empowerment is valued today as both a right and a responsibility. We ask doctors to help the patient participate and the patient to learn about and to manage the disease. However, the doctor-patient relationship continues to be a source of suffering for the patient, the healthcare provider, and for the family. An urgent task for public policymakers today is to create a facilitating environment for all types of patients. We propose two methods in philosophy inspired by American philosopher Martha Nussbaum, a method with emotions and a method with capabilities, to develop our patient empowerment approach. With her contribution, we develop a collaborative approach with our patients, the patient life empowerment approach. We consider the patient’s life holistically, including in relationships with their families, their doctors, and in society. With our approach, we advocate for a larger social responsibility to help patients to flourish

La parentalité des mères psychotiques est devenue une réalité sociale plus fréquente depuis l'avènement des neuroleptiques et du développement des soins extrahospitaliers, mais elle demeure peu étudiée. La plupart des recherches portent sur les facteurs de risque et les incapacités des mères présentant un trouble psychotique. Afin de mieux comprendre l'expérience de la parentalité des mères psychotiques, nous avons conduit une recherche, alliant des méthodes qualitatives et quantitatives, auprès de 18 mères présentant un diagnostic de trouble psychotique et suivies en service de psychiatrie adultes. Nous avons également interrogé 16 professionnels de santé exerçant en psychiatrie pour connaitre leur point de vue et leurs représentations sur ces parentalités et leur suivi. Nous avons adopté une perspective nouvelle, centrée sur les facteurs de protection et le processus résilient des mères psychotiques. Nous avons souhaité mettre en lumière les facteurs de l'environnement qui peuvent aider ces mères dans leur rôle parental et explorer leurs besoins spécifiques. Les mères psychotiques et les professionnels de santé ont répondu à un entretien semi-directif. Six échelles ont également été soumises aux mères pour apporter des résultats complémentaires à leur témoignage (échelle de conscience du trouble SUMD, de stress parental PSI, de soutien social SSQ6, d'attachement RQ, de conduites parentales PACOTIS et de résilience RSA). Les résultats montrent que malgré des difficultés dans la gestion des symptômes et le quotidien de leurs enfants, ces mères se disent satisfaites de leur rôle parental. Toutefois, le niveau de stress parental rapporté est élevé chez l'ensemble de ces mères. La majorité de ces mères se sentent seules et coincées dans leur rôle, alors même qu'elles bénéficient toutes d'un étayage perçu comme satisfaisant (familial ou professionnel). Au-delà de ces difficultés, la parentalité semble constituer un facteur de protection en soi. En effet, elle favorise la recherche de soutien social, le suivi du traitement médical et le sentiment d'avoir un sens à leur vie. Les résultats montrent, par ailleurs, une corrélation positive forte entre le score de résilience et l'impression d'être un bon parent. D'autre part, le rôle de l'environnement est prépondérant dans ces situations. Pourtant de nombreux jugements négatifs sont ressentis, notamment lors de l'annonce de la grossesse et ils peuvent freiner la demande d'aide. Le témoignage des professionnels montre qu'ils perçoivent tous les difficultés de ces mères, alors que les capacités parentales sont difficiles à identifier. De manière générale, la parentalité de ces mères est peu évoquée par les professionnels de psychiatrie pour adultes, par manque d'intérêts ou de connaissances. Toutefois, comme pour les mères interrogées, les professionnels confirment l'importance que cette problématique soit traitée par les services de psychiatrie. Des accompagnements spécifiques autour de la parentalité ou des dispositifs de formation ont été envisagés. La confrontation des expériences montre aussi des limites liées à l'organisation des services, à des questions éthiques et à des représentations qui rendent complexes la prise en charge de cette problématique. Cette étude suggère l'importance d'une approche écosystémique de ces situations parentales afin de favoriser un processus de résilience chez ces mères et leurs familles. Elle met enfin en lumière la nécessité d'interroger de nouvelles approches centrées sur la personne, plutôt que sur le symptôme, comme l'empowerment ou des programmes de rétablissement, pour que les mères puissent développer tout leur potentiel intérieur
The parenting of psychotic mothers has become a social reality more frequent since the advent of neuroleptics and the development of extra-hospital care, but it remains little studied. Most research focuses on the risk factors and disabilities of mothers with psychotic disorders. To better understand the experience of parenting psychotic mothers, we conducted a research, combining qualitative and quantitative methods, with 18 mothers diagnosed with psychotic disorder and followed in adult psychiatry. We also interviewed 16 health professionals practicing in psychiatry to know their point of view and their representations on these parenting and their follow-up. We took a new perspective, focusing on the protective factors and the resilient process of psychotic mothers. We wanted to highlight the environmental factors that can help these mothers in their parenting role and explore their specific needs. Psychotic mothers and health professionals responded to a semi-directive interview. 6 scales were also submitted to the mothers to provide additional results to their testimony (SUMD disorder awareness scale, PSI parental stress scale, SSQ6 social support scale, RQ relationship attachment scale, PACOTIS parenting competence scale and RSA resilience scale). The results show that despite difficulties in managing the symptoms and the daily lives of their children, these mothers say they are satisfied with their parenting role. Nevertheless, the score on the parental stress scale is high among all of these mothers interviewed and the majority of mothers feel lonely and stuck in their role, while they all benefit from a particular support (family or professional). Although these aspects may be a negative aspect of their parenthood, it seems to be a protective factor in itself. Indeed, it promotes the search for social support, the monitoring of medical treatment and the feeling of having meaning in their lives. The results also show a strong positive correlation between the resilience score and the impression of being a good parent. The role of the environment is paramount in these situations. Yet many judgments are felt, especially during the announcement of pregnancy and can slow down the demand for help. The testimony of the professionals shows the representations existing around this question. While all professionals perceive the difficulties of these mothers, parenting skills are difficult to identify. This question seems little mentioned by adult psychiatry professionals for lack of interest or knowledge. However, as for the interviewed mothers, the professionals confirm the importance that this problem be treated by the psychiatric services. Specific accompaniments around parenting or training schemes were considered. The confrontation of the experiments also shows the limits related to the organization of the services and representations which make the handling of this problematic complex. These results therefore suggest the importance of an ecosystem approach to these parenting situations in order to foster a process of resilience for these mothers and families. Finally, they highlight the need to question new approaches that focus on the individual rather than the symptom such as empowerment or recovery programs so that mothers can develop their full inner potential

Le plan blanc hospitalier vise à répondre à tout type de crise sanitaire. Au sein des situations sanitaires exceptionnelles, l’afflux massif de victimes lors d’attentats constitue un défi majeur pour les établissements de santé. Apporter une réponse adaptée, structurée dans un environnement rapidement évolutif implique le renforcement des interfaces entre la réponse préhospitalière et le plan blanc. De nombreuses évolutions réglementaires successives ont conduit à l’élaboration d’un dispositif global au sein de la santé, le dispositif d’Organisation de réponse sanitaire, et dans ce cas particulier sa composante Afflux massif de victimes. Néanmoins, de nouvelles appréciations de la menace et une meilleure formalisation des risques viennent bousculer la doctrine existante. À l’image du dispositif d’Organisation de réponse de la sécurité civile qui voit la généralisation des annexes « alpha », la santé doit intégrer de nouvelles compétences pour faire face aux actes de terrorisme. De nouvelles annexes ont été ainsi incluses dans les plans blancs. La spécificité des tueries de masse a entraîné un nécessaire partage des pratiques et savoirs faire entre militaires et civils, avec l’appropriation de concepts : Le tri et la catégorisation des blessés (urgence absolue « UA » / urgence relative « UR ») au sein de l'hôpital, le concept du damage contre chirurgical, la mise en place d’une traçabilité et d’un dénombrement dans la prise en compte des patients (via les systèmes interfacés SINUS-SIVIC), la sécurisation des établissements de santé, et enfin la formation des équipes médicales et paramédicales. Face à un incident majeur en milieu urbain, les Services d’aide médicale urgente et leur régulation demeurent des piliers indispensables dans la coordination des dispositifs de gestion de la crise ; Ils sont les garants de la stratégie de prise en charge initiale, de l’évacuation et de la répartition des victimes en cohérence avec l’offre de soin et le niveau d’accueil des établissements de santé défini préalablement par les Agences régionales de santé des territoires concernés.

L’hypocondrie concerne des préoccupations exagérées de santé centrées sur des manifestations somatoformes sans étiologies médicales décelées. C’est une forme de demande passant par le corps qui confronte le patient qui a besoin d’être écouté, pris au sérieux, considéré, car il souffre authentiquement : acteur inconscient et victime consciente de ses symptômes. Elle va de pair avec des risques somatiques : soin à contre-emploi, diagnostic ignoré et vagabondage médical. Il y a lieu de savoir qu’une politique visant à supprimer le symptôme est pathognomiquement confrontée à une mise en échec, de nature à démotiver les soignants. La meilleure attitude possible est celle d’“impuissance bienveillante” prenant en compte la souffrance, avec pour objectif central d’éviter le rejet.

La relation d’aide s’appuie sur une motivation de compassion, c’est-à-dire une motivation à aider l’autre, à faire face à une souffrance et à la libérer. Cette motivation s’oriente vers la personne souffrante. Mais elle permet également à une personne aidante d’un proche malade de prendre soin de sa santé et de recevoir une aide extérieure, qu’elle soit professionnelle, familiale ou autre. Le Compassionate Mind Training (CMT) est une intervention qui consiste en une série d'exercices utilisés dans le cadre de la thérapie fondée sur la compassion, afin de réduire les peurs, les blocages et la résistance à la compassion, d'augmenter la motivation à la compassion pour soi (auto-compassion), pour les autres et à recevoir de la compassion. Nous présentons ici une étude visant à tester l'efficacité d'une adaptation en ligne d’un programme de CMT pour une population francophone sur les variables de compassion, de détresse psychologique et de bien-être psychologique ainsi que le maintien de cet effet 1 mois après la fin du programme. Nous présentons également l’adaptation de ce programme aux proches aidants, en cours de validation.

Le Patient Evacuation Coordination Cell existe depuis 2009 au sein des opérations des armées françaises. Il est en charge de la régulation et de l'organisation des évacuations médicales tactiques. La généralisation des postes de commandement interarmées de théâtre au sein des opérations français a entraîné la mise en place de processus de planification en adéquation avec la doctrine OTAN. Le positionnement du Patient Evacuation Coordination Cel/ au sein Tactical Operational Center où il réalise la régulation médicale du théâtre, lui permet aussi de participer à la planification et la conduite des opérations (fonction Medical Ops: MEDOPS). Cette fonction prend toute sa place sur un théâtre vaste comme celui de l'opération «Barkhane» où la mise en place d'un soutien médical cohérent avec sa doctrine s'avère un défi permanent pour le Service de santé des armées. Cet article expose donc le travail du MEDOPS en reprenant le processus de planification et revient sur l'activité du Patient Evacuation Coordination Cell en faisant un premier bilan des évacuations médicales tactiques après deux ans de l'opération «Barkhane» et plus d'un an de « Serval ».

Pas facile de savoir communiquer efficacement en tant que chirurgien oral ! C’est probablement la raison pour laquelle nous parlons d’art pour un acte aussi banal que celui de communiquer avec son patient. L’Art de communiquer, c’est l’art de « tester »son interlocuteur pour se positionner rapidement dans sa personnalité et mettre en place le bon canal de communication. Les situations de stress simposent quotidiennement pour le patient et pour le chirurgien. Et la résolution de ces situations dépend de la qualité de communication car c’est la qualité de l’entente interpersonnelle qui va influencer celle du traitement, de la santé buccale du patient et du bien être du praticien. De nombreuses thérapeutiques sont actuellement utilisées pour faciliter la gestion du stress : la prémédication sédative (antihistaminiques, benzodiazépines, ), la sédation consciente, la psychothérapie (thérapies cognitives comportementales), l’hypnose, la musicothérapie Créée au début des années 1980 par T. Kahler, la Process Communication (PC) est un outil de compréhension du fonctionnement des différentes parties de la personnalité présentes à des degrés variables chez une personne. Cette méthode danalyse a démontré un intérêt majeur en tant quoutil positif de communication lors de séminaires de formation et pour les étudiants et enseignants (Hranicky, 2015) (Drouin 2015) (Collignon, 2013). La manière de dire les choses dans la PC a plus dimportance que le contenu du message. Dans une situation dite « stressante », le problème vient rarement de ce qui est dit mais surtout de la façon dont cela a été dit. La PC apporte une carte rapidement lisible des caractéristiques d’un type de personnalité : ses points forts, ses motivations, ses modes de communication, les environnements dans lesquels il sera à laise ou pas, les types de personnalité avec lesquels il interagira facilement ou difficilement. Il existe donc des stratégies individuelles face à chaque personnalité pour éviter les situations de «mécommunication» et pour retrouver la disponibilité intellectuelle et émotionnelle. Le premier intérêt de ce modèle est de soccuper de soi ; c’est à dire identifier nos points forts et nos motivations qui permettent d’accroître notre flexibilité et efficacité à communiquer, agir sur nos comportements de stress et utiliser au mieux nos talents personnels. Le second intérêt est de soccuper de lautre; C’est-à-dire savoir de quoi il a besoin dans sa relation. Ce modèle de communication présente un grand intérêt dans la prise en charge du patient stressé et transmetteur de stress en chirurgie orale. Il nous amène à réaliser que les difficultés de la communication ne sont pas à imputer au type de personnalité de lautre mais à la relation dysfonctionnelle existante entre deux types de personnalité. Ce changement de croyance ou dattitude mentale, vis-à-vis de lautre constitue un pré-requis indispensable à lamélioration de la flexibilité relationnelle et du professionnalisme du chirurgien oral. De futures recherches en santé seront à mener afin de diversifier les applications de cette méthode, notamment en chirurgie orale.

Introduction : Les Chirurgiens-dentistes (CD) ont pour rôle d’identifier et de diagnostiquer les pathologies de la muqueuse orale (PMO), de les prendre en charge ou d’orienter les patients vers les spécialistes adéquats. Une importante errance diagnostique des patients atteints de PMO a été mise en évidence, pouvant être à l’origine d’une perte de chance notamment dans les cas de carcinomes épidermödes ou d’hémopathies malignes (Scully et al 1999, Albisetti et al, 2016). Ce constat s’accompagne d’études internationales portant sur le comportement des CD face aux PMO (Ergun et al 2009, Sardella et al, 2007), analysant les difficultés rencontrées et mettant en évidence un manque de connaissance que les praticiens attribuent à une formation universitaire insuffisante, mais également à un manque d’intérêt face aux PMO. Compte tenu de l’absence de données francaises, nous avons souhaité estimer la capacité des CD exercant en France, à identifier, diagnostiquer et prendre en charge les PMO. Méthode - Nous avons réalisé en collaboration avec l’UFSBD (Union Francaise pour la Santé Bucco-Dentaire), une enquête nationale par questionnaire qui comprenait des items sur le diagnostic et la prise en charge des PMO. Sa diffusion s’est faite en ligne du 19 mai au 13 juillet 2017, 15 000 adhérents ont été sollicités. Résultats - Le taux de réponses obtenu a été de 3.8 %, majoritairement des praticiens libéraux d’Ile de France, ayant en moyenne 20 ans d’exercice. Plus de 80% d’entre eux avaient participé à un congrès dans les 5 dernières années et 41% de ces formations concernaient les PMO. En revanche, les jeunes diplômés étaient moins nombreux à suivre ces formations. La quasi-totalité des praticiens (97%) déclarait observer des lésions. Une majorité (65.5%) effectuait un examen complet de la cavité orale lors de la 1èreconsultation, mais seulement 30% à chaque rendez-vous de suivi. Les CD déclaraient ne pas avoir de difficultés globales importantes à diagnostiquer et prendre en charge les lésions orales. Des différences significatives ont été notées selon les pathologies considérées et les caractéristiques du praticien : sexe, année de diplôme, mode d’exercice ou encore formations continues suivies ces 5 dernières années. La majorité des CD (77%) expliquait leurs difficultés diagnostiques par un manque de patients présentant ce type de pathologies, 2/3 par un manque de confiance en leur diagnostic et leur connaissance sur ce thème et la moitié par une formation insuffisante. Conclusion - Notre enquête, a révélé des difficultés similaires à celles internationales : pas de réalisation systématique d’un examen oral complet, des difficultés élevées pour le diagnostic des carcinomes épidermödes, ce qui est inquiétant compte tenu du rôle des CD dans le dépistage des lésions. La mise en place de réseaux de soins facilitant la communication entre les différents acteurs de santé, spécialistes des lésions orales et praticiens libéraux, permettrait d’accélérer la prise en charge multidisciplinaire des patients et ainsi améliorerait le pronostic de certaines pathologies.

L’histiocytose langerhansienne est une maladie rare causée par la prolifération et l’infiltration d’un ou plusieurs organes, par des cellules dendritiques de type Langerhans. Elle s’exprime par des manifestations cliniques extrêmement polymorphes et peut toucher l’os, la peau, l’hypophyse, les poumons, le système nerveux central, et plus rarement le foie et le système digestif. Elle a été initialement décrite chez les enfants. L’histiocytose langerhansienne de l’adulte présente une entité particulière tant par ses manifestations cliniques que par sa prise en charge. Le cas présenté est celui d’un patient âgé de 53ans, en bon état de santé apparent et non fumeur, qui s’est présenté à la consultation pour des lésions nécrotiques et douloureuses des muqueuses gingivales mandibulaires et maxillaires, associées à des mobilités dentaires sévères. L’examen exobuccal ne révélait aucune asymétrie faciale ni adénopathies. L’examen endobuccal confirmait la présence de lésions nécrotiques gingivales et une parodontite sévère au niveau mandibulaire antérieur et maxillaire postérieur. Le secteur maxillaire antérieur présentait un parodonte sain. L’examen radiologique panoramique et Cone Beam CT , révélaient des lyses osseuses moyennes à terminales s’étendant de la 44 à la 38 et au niveau des molaires maxillaires droites et gauches. Les dents antérieures ne présentaient quant à elles pas de lyse. Par ailleurs des images lacunaires à l’emporte pièce siégeaient au niveau du secteur mandibulaire édenté. Ces manifestations évoquaient un lymphome ou une manifestation orale d’une infection virale type VIH. L’examen biologique révélait une légère hyperleucocytose et une augmentation de la vitesse de sédimentation à la première heure. L’examen anatomopathologique des lésions muqueuses, a rapporté la présence d’éléments histiocytaires se regroupant en nodules, concluant en une histiocytose langerhasienne de l’adulte. Le bilan d’extension ne révélait aucune atteinte associée, concluant en une histiocytose localisée. L’étude moléculaire a montré la présence d’une mutation V600E du gène BRAF (Facchetti et al, European journal of pathology, 471(4); 2017). Ce dernier est situé sur le chromosome 7, et il est impliqué dans l’envoi des signaux qui déterminent la croissance cellulaire. L’évolution et le pronostic de cette maladie sont étroitement liés à l’âge et aux organes atteints. Les régressions spontanées ont été rapportées, et peuvent être induites par un curetage ou par une simple biopsie. (Goncalves et al, Biomedical research notes,9(19); 2016) Pour notre cas, les extractions des dents mobiles avec curetage des lésions ont permis une cicatrisation complète. La thérapeutique médicamenteuse peut comprendre une corticothérapie locale ou systémique, des bisphosphonates, voire même une radiothérapie. Par ailleurs la confirmation de la mutation BRAF permet d’oser un traitement spécifique par inhibition de l’enzyme produite par ce gène. (Martıénez et al, Revisita Odontologica Mexicana, 16(2 ); 2012)