Littérature scientifique sur le sujet « Partenariat soignants/familles »

En faisant partie intégrante du processus de soins, les familles des patients hospitalisés en réanimation sont exposées à des agressions à l’origine de troubles psychologiques. Ces situations de fragilité peuvent être, au moins en partie, prévenues par une prise en charge des familles de qualité. Au même titre que la démarche qualité implique l’évaluation de la satisfaction des patients, il paraît donc indispensable de recueillir celle des familles. L’outil OpinionFamily® (OF) a été conçu en partenariat avec une société experte afin de recueillir de façon anonyme, ergonomique, objective et continue la satisfaction des familles concernant leur perception de la qualité de leur prise en charge et de celle de leur proche sur une borne tactile sécurisée disposée dans la salle d’attente. L’analyse en temps réel des réponses permet l’évaluation des pratiques et la mise en place d’actions d’amélioration. Une étude de faisabilité au sein de la réanimation médicochirurgicale de l’hôpital Tenon de mars 2017 à août 2017 a permis le recueil de la satisfaction de 146 proches, essentiellement les référents des patients. L’identification et la disponibilité des soignants, le temps d’attente avant les visites, le confort de la salle d’attente ainsi que l’information relative à l’évolution de l’état de santé des patients demeurent les principaux items nécessitant la mise en oeuvre d’actions d’amélioration. L’implémentation systématique de l’outil OF dans les salles d’attente de réanimation offrirait aux soignants la possibilité de mieux connaître les besoins des familles en fonction de l’organisation mise en place, ainsi que d’évaluer régulièrement les améliorations effectuées.

Résumé : Depuis plusieurs années déjà, les réanimateurs pédiatres sont sensibilisés non seulement à l'importance d'accueillir les parents dans les services de réanimation mais également de leur proposer de s'impliquer dans les soins et les prises de décisions. La présence des familles (PF) fait partie du modèle de soins centré sur le patient en partenariat avec la famille. La généralisation de l’ouverture des services 24h/24h a facilité la PF et leur implication dans la prise en soins. La PF peut s'avérer bénéfique et constituer un partenariat avec les soignants dans plusieurs aspects notamment dans l'évaluation de la douleur, l'anxiété et le delirium. Cependant, si la PF n’est presque plus un sujet en pédiatrie, celle-ci reste à encourager lors de procédures médicales complexes. L’hospitalisation d’un enfant en réanimation nécessite des ajustements familiaux et la réanimation devient un lieu de vie pour les proches cependant, il faut se questionner face à l’absence des proches et rester vigilants aux expériences dont ils peuvent être témoins involontairement durant le séjour. Favoriser la présence et la participation active des parents dans les soins permet de leur redonner de l'autonomie de leur rendre un peu leur rôle de parents dans un environnement hostile et des conditions difficiles.

L’Association Santé Mentale en Afrique de l’Ouest est née d’une collaboration avec l’ONG Béninoise « Saint-Camille ». Cette association fondée par Grégoire Ahongbonon œuvre depuis près de 30 ans, en Côte d’Ivoire et au Bénin pour soustraire les malades psychiatriques au sort qui leur est le plus souvent réservé en l’absence de soins : l’errance pathologique dans les métropoles du continent et l’enchaînement physique à des arbres ou des murs à l’écart des villages dans les campagnes. La maladie mentale reste en effet un sujet tabou dans ces sociétés marquées par des croyances séculaires autour de la sorcellerie et de l’envoûtement. L’action de l’ONG Saint-Camille s’inscrit aussi dans un contexte de pénurie de structures soignantes (un seul hôpital psychiatrique au Bénin par exemple). On peut ainsi regretter la quasi-absence de politiques de développement de réseaux de soins psychiatriques en Afrique de l’Ouest, tant du point de vu des gouvernements que des grandes ONG médicales internationales, pour qui la psychiatrie n’est pas une priorité. Aujourd’hui ce sont plus de 20 000 malades qui ont été accueillis dans les 8 centres de soins d’ONG St-Camille en Côte d’Ivoire et au Bénin, et qui ont pu être réinsérés dans leurs familles, au prix d’une lutte incessante contre les représentations de la maladie mentale encore en cours dans cette partie du monde. L’association Santé Mentale en Afrique de l’Ouest, organisée autour de soignants du centre hospitalier Le Mas Careiron à Uzès (30) est engagée dans un partenariat avec l’ONG Saint-Camille et développe les actions suivantes :– soutien financier envers ses partenaires africains pour l’achat de médicaments psychotropes ;– aide à la formation en santé mentale ;– organisation de missions de bénévolat en santé mentale en Afrique de l’Ouest ;– organisation de rencontres et débats autour du thème de la santé mentale en Afrique.

En milieu hospitalier pédiatrique, les travailleuses sociales jouent un rôle crucial au sein de l’équipe interdisciplinaire. Bien que leur implication auprès des familles s’avère très variée, une partie essentielle de leur travail est de représenter les souhaits des parents proches aidants auprès de l’équipe médicale et interdisciplinaire. Grâce au lien privilégié bâti entre les travailleuses sociales et les parents proches aidants, elles apparaissent les mieux placées pour amplifier la voix des parents d’enfants malades et actualiser leurs doléances en lien avec un partenariat plus assumé entre soignants et proches des soignés. Dans le monde complexe du travail social médico-pédiatrique, où les dilemmes éthiques ne sont pas rares, les travailleuses sociales se retrouvent bien souvent dans des positions délicates. À qui la travailleuse sociale doit-elle porter allégeance : la famille ou l’équipe médicale ? Comment les travailleuses sociales peuvent-elles trouver un équilibre dans ces situations éthiquement chargées et complexes ? En s’inspirant d’une vignette clinique élaborée à partir d’un amalgame de cas rencontrés en milieu hospitalier, l’autrice propose d’aborder ces questions à la fois fondamentales et en quête de nuances.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une priorité en santé publique. Complémentaire des soins pratiqués quotidiennement par les équipes, l’ETP s’adresse aux patients souffrant de maladies chroniques et à leurs proches. Elle vise à les aider à maintenir, ou acquérir, les compétences dont ils ont besoin afin de mieux vivre avec la pathologie [1].Ainsi, en décembre 2013, une unité transversale d’éducation thérapeutique pour le patient en psychiatrie (UTEPP) a été créée au centre hospitalier des Pyrénées de PAU (64), pour développer l’ETP au sein de toutes les unités et accompagner les soignants dans la mise en œuvre de programmes. Elle est constituée d’une équipe pluridisciplinaire qui réunit un médecin psychiatre, un pharmacien et un infirmier.Le développement de l’activité sera illustré par une frise chronologique.Tout d’abord, l’équipe s’est attachée à communiquer sur cette nouvelle activité, en insistant sur la complémentarité de la psychoéducation déjà faite par les soignants. La discussion avec chaque équipe a permis de proposer des activités d’ETP spécifiques à chaque unité (unités d’entrants, de réhabilitation, structures de soins ambulatoires, hôpitaux de jour, etc.).Forte d’un programme centré sur la schizophrénie, Arsimed©, et déjà autorisé par l’ARS Aquitaine, l’équipe a pérennisé l’action d’éducation auprès des familles, et, pour la première fois dans l’établissement, a proposé de l’ETP auprès de patients d’une unité de réhabilitation.D’autres sessions du programme sont prévues dans différentes unités d’ici fin 2014.L’enrichissement des pratiques est nécessaire, avec notamment l’élaboration de programmes s’adressant à des personnes souffrant d’autre troubles chroniques, et principalement le trouble bipolaire. Enfin, l’équipe se donne mission de développer un partenariat avec les UTEP de MCO afin de favoriser un parcours éducatif optimal pour les patients poly-pathologiques.

L’article présente l’introduction d’un dossier qui résume les questions qu’ont soulevé à un groupe de travail pluridisciplinaire, le travail avec la famille lors de la première hospitalisation pour un épisode psychotique... En effet nous avons élaboré depuis quatre ans, sous l’égide de la Fédération Française de Psychiatrie à la suite de la lettre d’un parent, un travail de commission en partenariat avec l’UNAFAM. Ce groupe de travail pluridisciplinaire a rassemblé pédopsychiatres, psychiatres d’adultes, psychologues, de formations diverses et travaillant dans des contextes soignants différents, infirmiers, médecin généraliste, et un membre régulier de l’UNAFAM. Nous sommes heureux de vous présenter les premiers résultats de ce travail initié par le Dr Roche-Rabreau dont l’article figure dans ce dossier. Nous souhaiterions que ce travail puisse permettre l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques, comme celles élaborées dans différents aspects de la pratique psychiatrique. En annexe, nous avons mis un résumé des recommandations travaillées en commission, et présentées lors de diverses manifestions psychiatriques ainsi qu’à la Fédération Française de Psychiatrie.

Les enfants exposés aux violences conjugales constituent une population vulnérable en possible souffrance psychique et à risque de développer ultérieurement des conduites d’agression ou de victimisation. La difficulté pour les équipes soignantes est de pouvoir accéder précocement à ces enfants car la plupart des familles concernées ne viennent pas consulter spontanément. Il est donc important d’aller à la rencontre des enfants exposés aux violences conjugales et de leurs familles grâce à des équipes mobiles de pédopsychiatrie pour évaluer les possibles difficultés psychiques. Ces équipes mobiles sont alertées par des professionnels de première ligne qui ont connaissance de ces situations (comme par exemple, les gendarmes, policiers, travailleurs sociaux, pédiatres, médecins généralistes, professionnels de l’Éducation nationale, etc.). L’efficacité de l’accès aux soins psychiques pour ces enfants dépend de la réactivité de la prise en charge (dans les 72 heures qui suivent l’intervention des professionnels de première ligne, ici la Gendarmerie nationale) et de la nécessité de pouvoir se déplacer au domicile de ces familles (les premiers rendez-vous ont lieu, à la demande des parents, tout d’abord chez eux).

Cet article vise à décrire et analyser la différenciation des positionnements et les modalités d’articulation dans le travail institutionnel élargi avec les différents partenaires qui interviennent autour d’un enfant et de sa famille. Nous aborderons plus particulièrement nos réflexions au sein de notre équipe soignante et l’évolution des positionnements avec les partenaires sociaux à partir d’une situation associant prise en charge en hospitalisation de semaine dans l’unité de soins intégratifs Winnicott, foyers d’accueil d’urgence et professionnels de l’aide sociale à l’enfance ( ase ). Après un historique retraçant très brièvement l’évolution de notre hôpital, nous décrirons le fonctionnement de notre unité dont le projet thérapeutique s’appuie sur le modèle de la cure en institution tel qu’il a été élaboré par Roger Mises. Dans notre réflexion actuelle sur le travail partenarial, nous enrichirons notre travail d’élaboration d’autres références telles que celle des constellations transférentielles : avec chacune des personnes rencontrées dans sa prise en charge au sens large, le patient déploie et raconte des aspects de sa propre vie qui sont des éléments partiels devant faire l’objet d’un travail d’élaboration collective. Nous aborderons le type de problématique qui émerge dans le contexte des difficultés que rencontrent les institutions publiques actuellement et les modes de traitement institutionnels plus larges qui sont mis en place dans les liens partenariaux. Nous insisterons notamment sur les choix effectués dans la répartition des décisions et des actions selon les rôles et les fonctions qui incombent à chaque partenaire.

Au travers d’une recherche ethnographique menée dans deux unités (éveil de coma et unité dédiée), la thèse interroge la construction de la trajectoire de handicap des patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel. Ces deux états de conscience altérée, entraînent un handicap extrême et une dépendance quasiment totale rendant impossible la participation pleine et entière du patient à sa prise en charge. A la fois présent et absent, ce dernier voit sa trajectoire de handicap se construire au travers d’un partenariat fragile entre les professionnels de santé d’un côté, et les familles de l’autre. Le travail de thèse a permis d’identifier les différentes unités de prise en charge comme des moments-clés de la trajectoire de handicap où se nouent et se dénouent des relations entre professionnels et familles oscillant entre conflits, partenariat, tensions et partages. La peur omniprésente en réanimation laisse sa place à l’incertitude et l’espoir, marqueurs du passage en unité d’éveil de coma, puis à l’inscription dans le handicap et le temps long représentatif de l’unité dédiée qui devient le lieu de vie. Ces passages modifient ainsi ces relations, et de fait, le déroulement de la trajectoire de handicap. Ce sont, en effet, les deux unités, les relations qui s’y déploient, les « esprits de soin » qui y sont mobilisés et les savoirs qui se partagent ou s’affrontent qui sont analysés pour tracer les contours de cette trajectoire de handicap. Dans une démarche interactionniste et ethnographique, la thèse rend ainsi compte des différents enjeux de cette prise en charge que l’on peut définir, à plusieurs niveaux, de particulière
Through an ethnographic research, conducted in two medical units (awakening and dedicated unit), this thesis investigates the construction of the handicap trajectory of patients in a chronic vegetative state or in a minimal conscious state. These two states, of altered consciousness, create an extreme handicap and an almost full reliance, making a full and whole participation of the patient to their medical care, impossible. Being both present and absent, the latter, observes his handicap trajectory being built via a fragile partnership between the family and the medical care givers. The research conducted during his thesis, allowed to identify the different medical care units involved, and as well key moments of the handicap trajectory: the relationship between the family and the care givers where they create and unwind bonds, oscillating between conflicts, partnership, tensions and sharing. The omnipresent fear in intensive care unit, is replaced by uncertainty and hope, which are markers of the transfer to the awakening coma unit. The passage to dedicated unit marks the beginning of the disability identity. This transfer, changes the inter-relationships and the evolution of the handicap trajectory. These two medical units (awakening and dedicated unit), their relationships, the deployed “spirit of the given care”, their knowledge which can be contradictory or shared, is analyzed in this these, in order to trace the outlines of this handicap trajectory. Via an interactionist and ethnographic research approach, this thesis examines the various issues involved in this type of care, which can be defined as particular on several levels