Thèses sur le sujet « Medicina palliativa »

La sedazione palliativa come procedura terapeutica è ormai ampiamente affrontata e discussa in letteratura. A causa della delicatezza di tale procedura, molti studi affrontano le problematiche etiche ad essa relative con l’obiettivo di cercare una giustificazione morale e clinica. Questo lavoro intende affrontare la sedazione palliativa applicata ad un caso concreto. Seguendo la trama della storia di Matteo, uomo di 38 anni ricoverato in Hospice con diagnosi di cancro metastatico della mammella maschile (metastasi polmonari con incarceramento del polmone destro, metastasi diffuse a tutto il rachide, metastasi epatiche), verranno affrontate le problematiche etiche relative ad ogni fase della vicenda. In particolare i temi trattati sono i seguenti: il controllo di sé, la negoziazione della terapia e l’autodeterminazione; il principio di autonomia relazionale; l’etica del corpo; differenze tra sedazione palliativa ed eutanasia; le domande di fine vita e la spiritualità; documenti sul fine vita. Il paradigma teorico prescelto come punto di riferimento è quello dell’Etica della Cura.
Palliative Sedation is a medical procedure and it’s extensively discussed by literature. Because of the importance of this procedure, many studies analyze its ethical aspects to search a clinical and moral explanation. This thesis deal with palliative sedation in a real medical case. It follows Matteo’s history, 38 years old, admitted to hospice with a diagnosis of metastatic tumor of male breast (lung metastasis, liver metastasis, bone metastasis) and this analysis analyzes ethical dilemmas concerning every phase of the story. Particulary, these are the questions: self control, self-determination and the treatment’s negotiation; the relational autonomy; the Ethics of body; Differences between Palliative sedation and Euthanasia; The Spiritual Issues in End of life; the Importance of a law on Living will. The theoretical and ethics model for this analysis is The Ethics of Care.

La sedazione palliativa come procedura terapeutica è ormai ampiamente affrontata e discussa in letteratura. A causa della delicatezza di tale procedura, molti studi affrontano le problematiche etiche ad essa relative con l’obiettivo di cercare una giustificazione morale e clinica. Questo lavoro intende affrontare la sedazione palliativa applicata ad un caso concreto. Seguendo la trama della storia di Matteo, uomo di 38 anni ricoverato in Hospice con diagnosi di cancro metastatico della mammella maschile (metastasi polmonari con incarceramento del polmone destro, metastasi diffuse a tutto il rachide, metastasi epatiche), verranno affrontate le problematiche etiche relative ad ogni fase della vicenda. In particolare i temi trattati sono i seguenti: il controllo di sé, la negoziazione della terapia e l’autodeterminazione; il principio di autonomia relazionale; l’etica del corpo; differenze tra sedazione palliativa ed eutanasia; le domande di fine vita e la spiritualità; documenti sul fine vita. Il paradigma teorico prescelto come punto di riferimento è quello dell’Etica della Cura.
Palliative Sedation is a medical procedure and it’s extensively discussed by literature. Because of the importance of this procedure, many studies analyze its ethical aspects to search a clinical and moral explanation. This thesis deal with palliative sedation in a real medical case. It follows Matteo’s history, 38 years old, admitted to hospice with a diagnosis of metastatic tumor of male breast (lung metastasis, liver metastasis, bone metastasis) and this analysis analyzes ethical dilemmas concerning every phase of the story. Particulary, these are the questions: self control, self-determination and the treatment’s negotiation; the relational autonomy; the Ethics of body; Differences between Palliative sedation and Euthanasia; The Spiritual Issues in End of life; the Importance of a law on Living will. The theoretical and ethics model for this analysis is The Ethics of Care.

Den palliativa vården innefattar inte bara patienten utan i många fall också de anhöriga. Syftet med studien var att undersöka anhörigas informationsbehov inom den palliativa vården. För att besvara syftet gjordes en litteraturstudie där vetenskapliga artiklar användes. Genom databas- och manuellsökning valdes elva kvalitativa och kvantitativa artiklar ut. En innehållsanalys av artiklarna gjordes utifrån en kvalitativ ansats. Resultatet visar att anhörigas informationsbehov främst består av medicinsk-, omvårdnads- och organisationsinformation. De två viktigaste fynden när det gäller upplevelser av information var att de individuella behoven måste bejakas och att källan till informationen ansågs viktig. Resultatet visar dessutom att god information minskar ovisshet och stress hos anhöriga. Genom att få sitt informationsbehov tillfredsställt skapas förutsättningar till mental förberedelse. Författarna kan utifrån studien se att god information kan kopplas samman med välbefinnande hos anhöriga i den palliativa vården.

SAMMANFATTNING Många av de som avlider i Sverige idag, avlider på sjukhus, eller tillbringar dagar på sjukhus sitt sista år i livet. På en medicinavdelning vårdas personer med många olika diagnoser och multisjuka äldre. Sjuksköterskor som arbetar på medicinavdelning möter därför många personer som är i behov av palliativ vård. Vården på en medicinavdelning är oftast kurativt och akut inriktad, och den palliativa vården kan därför lätt hamna i skymundan. Värdegrunden i den palliativa vården innefattar närhet, helhet, kunskap och empati. Allmän palliativ vård ska kunna ges till alla patienter som är i behov av det. För att skapa en god palliativ vård krävs att vårdpersonal arbetar förebyggande och åtgärdar symtom i ett tidigt skede. När god omvårdnad, empati, trygghet och medicinska kunskaper finns att tillgå kan den palliativa vården bli en naturlig fortsättning på den vård personen fått innan. På medicinavdelning får sjuksköterskan ta ett stort ansvar gällande den palliativa vården, då de är närmast patienten och träffar dem ofta. Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer i behov av palliativ vård på medicinska vårdavdelningar. Metoden för studien var en kvalitativ intervjustudie och sju stycken sjuksköterskor på medicinavdelning intervjuades. För analysen av den insamlade datan användes en kvalitativ innehållsanalys. I resultatet framkom tre kategorier; Det komplexa i att vara professionell i vården av personer i behov av palliativ vård, Förutsättningar för att kunna ge en god palliativ vård och Hinder för att kunna ge en god palliativ vård. I studien framkommer att det finns en vilja att vara nära personen men även ett behov av att hålla distans för att själv behålla hälsan och balans. Sjuksköterskan upplever att hon har ett stort ansvar gällande den palliativa vården på avdelning. Bekräftelse från patient och närstående upplevs som viktigt för att veta att arbetet är utfört på ett bra sätt. Sjuksköterskorna beskrev tiden som viktig för att kunna ge en god palliativ vård. När personen i behov av palliativ vård fick kontinuitet, en plan och helhetssyn gav det sjuksköterskorna en känsla av att ha kunnat ge en god palliativ vård. Det är även viktigt att ha kunskap och erfarenhet inom palliativ vård för att ge sjuksköterskan, patient och närstående trygghet. Stöd från kollegor och specialiserat team var också en förutsättning. Organisationen gällande exempelvis resursbrist, och en miljö som inte var anpassad efter behoven, var något som många av sjuksköterskorna upplevde som ett hinder. Kunskapsbrist och erfarenhet saknades ibland och upplevdes som ett hinder i att ge en god vård. Detta kunde även leda till en upplevelse av att fel beslut togs gällande patientens fortsatta behandling. Studien visade att det finns förutsättningar för en god palliativ vård på medicinavdelningarna men att den behöver utvecklas. Detta för att personen i behov av palliativ vård ska få bästa möjliga vård. Det finns en önskan och vilja hos sjuksköterskor att göra annorlunda gällande till exempel omfördelning av resurser och vara mer närvarande i vården. Behov av utbildning och handledning både hos sjuksköterskor och hos läkare framkommer i studien. Organisatoriskt behövs mer resurser, tid och anpassad miljö för att kunna ge en helhetsvård till personen i behov av palliativ vård och dess närstående.
ABSTRACT Many of those who dies in Sweden today, dies in hospital or spend days in hospital their last year of life. In a medical ward people with many different diagnoses and multi-ill elderly is being cared for. Nurses' who works in a medical ward meets many people who are in need of palliative care. The care in a medical ward is usually curative and emergency-oriented and palliative care may be left aside. The values in palliative care includes; closeness, holism, knowledge and empathy. General palliative care should be given to all patients who are in need of it. To create a good palliative care requires that health professionals work to prevent and resolve symptoms in the early stages. With good care, empathy, security and medical knowledge available, the palliative care can be a natural continuation of the care the person had before. In medicine wards the nurses take a big responsibility regarding palliative care, since they are closest to the patient and meet them often. The aim of the study was to describe nurses' experiences of caring for people in need of palliative care in medical wards. The methodology for this study was a qualitative interview in which seven nurses in medical wards were interviewed. A qualitative content analysis was used for the analysis of the collected data. The results revealed three main categories; The complexity of being a professional in the care of people in need of palliative care, Conditions order to provide good palliative care and Obstacles in order to provide good palliative care. There is a desire to be close to the person, but also a need to keep the distance to maintain your health and balance. The nurse feels that she has a great responsibility regarding palliative care in the wards. Confirmation from the patient and family are perceived as important to know that the work is carried out in a good way. To provide a good palliative care, time was described as important. When the person in need of palliative care got continuity, a plan and a holistic approach the nurses got a sense of having been able to give a good palliative care. It also revealed how important it is to have knowledge and experience in palliative care to give the nurse, patient and family security. Support from colleagues and specialized team was also a prerequisite. Many of the nurses experienced the organization with lack of resources and environmental problems as an obstacle. Lack of knowledge and experience was perceived as an obstacle in providing good care. This could also lead to an experience of wrong decisions were taken regarding the patients continued treatment. The study showed that there are conditions for good palliative care medicine departments but it needs to be developed. This is to make the person in need of palliative care receive the best possible care. There is a desire and willingness of nurses to do differently and be more present in care. Need for training and supervision of both the nurses and the doctor emerges in the result. Organizationally are more resources, time and adapted environment needed, in order to provide a holistic care to the person in need of palliative care and their family members.

Bakgrund: Vårdpersonalen har en viktig funktion i omvårdnaden av närstående till palliativt sjuka patienter. Den palliativa vårdsituationen var ofta en ny upplevelse för de närstående. Vårdpersonalens uppgift var därmed att ge aktuell information samt se till att närstående blev delaktiga i vården. Syftet: Med litteraturstudien var att belysa vårdpersonalens stöd till närstående samt beskriva vilka behov närstående hade i palliativ vård. Metod: Femton vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod analyserades enligt innehållsanalys och låg till grund för litteraturstudien. Resultat: Det framkom att vårdpersonal och närstående ansåg att de viktigaste funktionerna var att ge och få stöd. Närstående önskade information och kunskap om den svårt sjukes tillstånd samt sjukdomsförlopp. Slutligen visade resultatet att det var viktigt när personalen tog sig tid att lyssna och tala med de närstående samt att alla parter var delaktiga i de beslut som togs. Diskussion: Genom stöd från vårdpersonalen blev den svåra situationen för de närstående hanterbar. Den viktiga informationen ledde till begriplighet över den nya situationen, där delaktigheten i vården av den svårt sjuke skapade en meningsfullhet för de närstående. Konklusion: Vårdpersonal borde få mer kunskap och träning i att ge information och omvårdnad till närstående för att kunna tillgodose deras behov.

 

Abstract

Background: Relation means the relationship between two parts. By creating a good relation between nurse and patient you can conduce a better caring. Aim: The aim of the study was to illustrate the relation within palliative care from nurse- patient perspective. Method: The study is a literature review where ten articles were analysed with qualitative content analysis. Results: The findings showed that knowledge, communication, continuity, silence and availability were the most important thing for the nurse in the relationship. Energy, regular contacts, having time and the nurse being able to listen was most important for the patient. In the encounter between the nurse and patient, communication is fundamental for understanding in the conversation where the patient tried to find information about treatment, medicament and the illness. The most valuable was being able to talk about feelings. You must get to know the patient as the person he is to be able to know his interests and what he considers important. Continuity is a prerequisite to make the patient feel safe and secure. Conclusion: Being able to pay attention to unspoken needs and understanding why the patient reacts the way he does is a proof that knowledge has appeared.

Keywords: Relationship, relation nurse – patient, communication, palliative care.

Bakgrund: När en familjemedlem blir svårt sjuk har det en stor påverkan på hela familjen. Närstående har och känner ofta ångest, depression och maktlöshet. Familjemedlemmens sjukdom kan också leda till att rollerna i familjen ändras, och en förändring i den ekonomiska situvationen och en ökad påfrestning för familjen. Syfte: Syftet med studien var att belysa behov som närstående till patienter inom palliativ vård kan ha. Metod: En litteraturstudie genomfördes med sökningar i Pubmed och Cinahl. Innehållsanalys gjordes av de 11 inkluderade artiklarnas huvudresultat. Tydliga framträdande fenomen i texten kondenserades, kodades och katogoriserades i underkategorier och kategorier. Resultat: I studiens resultat framkom att närstående till patienter inom palliativ vård har ett stort behov av kommunikation, information och stöd. Diskussion: Att ha en fungerande kommunikation fanns var något som var viktigt för de närstående, då det gav dem en känsla av trygghet. Det var även viktigt att rätt infomation gavs till de närstående, att den gavs vid rätt tillfällen och att de närstående kunde förstå informationen.För att stödja närstående spelar vårdpersonal en viktig roll, då de kan bidra med uppmuntran och hopp i en svår situation.

Malnutrition is a common problem for patients with cancer that leads to anxiety and frustration for the whole family. Patients with palliative cancer disease treated at home are entitled to an adequate nutrition treatment suited to individual needs.

Aim: The aim of the literature review was to describe how cancer patients experience their nutriment situation before and after the introduction of parental nutrition and the experience of getting home parental nutrition. Methods: A literature study was carried out where qualitative and quantitative articles were examined. Findings: Five qualitative and five quantitative articles were examined. Four categories were created; patients experiences of their nutriment situation before the introduction of parental nutrition, mental experiences receiving parental nutrition at home, physical experiences receiving parental nutrition at home, patients experiences in general receiving parental nutrition at home. Conclusion: Through the parental nutrition treatment at home patients felt that the physical condition improved and the physiological symptoms were decreased. Even though family life was affected patients strived for a normal life. More studies are needed on the role of the nurse in the palliative care regarding nutritional treatment and how her support affects the patient’s positive experience.

Nu för tiden finns det livsuppehållande behandling som kan förlänga patienters liv. Detta kan göra det svårt för sjukvårdspersonalen att sätta gränsen för när övergången från kurativ till palliativ vård ska utföras. Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter när beslut ska fattas om patienters övergång från kurativ till palliativ vård inom slutenvården.  Studien genomfördes som en litteraturstudie där 15 vetenskapliga artiklar granskades och analyserades. I resultatet framkom det fyra huvudkategorier: delaktighet, tidpunkt, utbildning/erfarenhet och emotionella reaktioner. Då sjuksköterskor spenderade mycket tid med patienter och hade en holistisk syn ansåg många att deras åsikt inte blev respekterad av läkarna när det kom till att vara delaktig i beslut gällande övergången från kurativ till palliativ vård. Tidpunkten hade betydelse för när beslutet fattades samt även när den kurativa behandlingen avslutades. Det fanns en skillnad mellan sjuksköterskor beroende på hur lång erfarenhet de hade och hur säkra de kände sig i sitt arbete. Sjuksköterskor upplevde att det var jobbigt när det inte fanns klara direktiv på hur den fortsatta behandlingen skulle fortlöpa. För att sjuksköterskor skulle känna sig säkrare borde mer och bättre utbildning införas för samtliga professioner inom hälso- och sjukvården samt mer forskning på patienters upplevelser av situationen.

Nowadays, there are life-sustaining treatment that can prolong patients’ lives. This may make it difficult for medical personnel to set the limit for when the transition from curative to palliative care should be performed in institutional care. The purpose of the study was to describe the nurses’ experiences when a decision would be taken on when the patient went from curative to palliative care. In this study fifteen scientific articles were reviewed and analyzed. Four headlines emerged from the result: involvement, point in time, education/experience and feelings. One thing nurses had in common was that they thought that their opinion did not matter for the doctors about the transition from curative to palliative care, even though they spent more time with the patient and had a holistic point of view on the situation. The point in time was important in regards to when the decision was made and when the curative treatment was brought to an end. One difference between nurses was their experience and how secure they felt within their occupation. The nurses felt that it was difficult when there were not straight directives on how the treatment should be carried out. To be more secure in their jobs as nurses, there should be a higher level of education introduced throughout all of the health and medical care fields and there should be more research done about the patient’s experiences in their situation.

Background: Previous research has shown that the understanding and knowledge about the spiritual needs is not given high priority among nursing staff. During the latest years the body and its functions has controlled the healthcare and the spiritual needs has been placed in the background. All humans have spiritual needs that must be satisfied irrespective of religious background. Aim: The aim of this study was to in a caring perspective illustrate patients’ spiritual and existential needs in palliative care. Method: The study is a literature review where 12 articles has been analyzed and summarized to give an overview of rescent research. The approach for the work of the analysis of the articles was qualitative content analysis. Results: The spiritual needs increase in palliative care. To handle the increased needs coping strategies are needed. Nursing staff, relatives and religion are considered by the patient to be important resourses in order to handle the situation. The spiritual needs are not always payed attention to because of lack of knowledge among health care personal. Discussion: The older generation are most likely more spiritual and religious convinced. The sum of this becomes that most of the palliative care patients have a religious belief, that might explain the meaning of spirituality in palliative care. Conclusion: The spiritual needs increase in palliative care and the most important as a nurse is to pay attention to and answer these needs. Through education and increased awareness of spiritual needs, the palliative care could improve considerably.

To receive a diagnosis of pancreatic cancer can lead to a tremendous change in a person’s life. Thoughts regarding death may cause a personal crisis which can have negative influences on the patient’s social, mental and spiritual state. Most people with pancreatic cancer are diagnosed in a late stage of the disease. Therefore, palliative care is often one of the options that are offered to patients. Moreover, to be able to provide patients with nursing care and tend to their needs, it is very important to see them as unique individuals. The purpose with the literature review was to illustrate the experiences of palliative nursing care of patients with pancreatic cancer. A systematic literature review of scientific articles was performed. The study showed that patients’ experiences of need for information, patients’ need for time, support and personal relations, patients’ experiences of hope as well as patients’ need for symptom control were of importance in palliative nursing care.

Background: Children’s death is unexpected and unnatural irrespective of a long time of illness or a sudden death. Nurses working with palliative care of children experience a range of different emotions during the care. Palliative care is health promoting even though the purpose no longer is to cure. According to the nursing theorist Katie Eriksson health is possible to achieve even though the patient has got a deadly disease. Nurses’ experience of palliative care continues despite the death of the child. Aim: The aim was to describe nurses’ experiences of palliative care of children. Method: A literature study was done where seven scientific articles where found. Keywords were identified, interpretated and then rebuilt. Findings: The nurses’ experiences were affected by relations, nursing work and by managing their feelings. Education, experience and organisation were also significant. Conclusion: Education, experience, self-knowledge and good self-confidence made the experience of giving palliative care to children more positive. The studie could be useful as a inspiration source to further studies. All this to be able to see what kind of support nurses need to cope with their experiences of palliative care of children.

BAKGRUND: En konfrontation och möte med döden sker för de flesta genom ens egen eller en närståendes svåra sjukdom. Att vara anhörig till en svårt sjuk person är inte en enkel roll och för många anhöriga kan detta vara en ny och skrämmande situation. Samtidigt som den anhörige förväntas finnas där och stödja den sjuke, bär denne också på en egen sorg. SYFTE: Att belysa närståendes upplevelser vid vård i livets slutskede av en anhörig i hemmet. METOD: Litteraturstudie med 15 artiklar inkluderade, materialet analyserades med innehållsanalys. RESULTAT: Analysen mynnade ut i fem kategorier samt 21 subkategorier. Resultatet visade på att anhöriga upplevde en rad negativa känslor i samband med vårdandet av en svårt sjuk eller döende anhörig, men också positiva känslor som till exempel tillfredställelsen av att veta att ha gjort allt för den sjuke. Stöd var en viktig komponent i vårdandet av en anhörig, stödet kunde både komma från vårdpersonal, familj och vänner. DISKUSSION/SLUTSATS: Att se även den anhörige i vårdandet av en svårt sjuk i hemmet, borde vara av stor vikt för sjukvårdspersonal för att kunna lindra både den sjukes och dess anhörige lidande.

En god vård i livets slutskede ställer stora krav på personalen. Det krävs kompetens på flera områden och en kreativ förmåga för att kunna möta enskilda patienters behov utifrån ett holistiskt perspektiv. Dessa särskilda omständigheter kan ge upphov till mycket tankar och känslor hos omvårdnadspersonalen. Syftet med studien var att beskriva omvårdnadspersonalens upplevelser av att möta patienter inom palliativ vård. En litteraturstudie genomfördes. Via databassökning hittades vetenskapliga artiklar som granskades systematiskt. Resultatet visade att omvårdnadspersonalen hade både negativa och positiva upplevelser i mötet med patienten. De negativa upplevelserna speglades främst av otillräcklighet, frustration, osäkerhet, skuld, utsatthet, upplevelse av oetiskt handlande och emotionell påfrestning hos omvårdnadspersonalen. De positiva upplevelserna i mötet med patienten karaktäriserades av omvårdnadspersonalens känsla av närhet, tillfredställelse och ett berikat liv. De negativa upplevelserna som var mest framstående hos omvårdnadspersonalen kan i längden leda till utbrändhet. Klinisk handledning är en åtgärd som har visat gott resultat med ökat samarbete inom omvårdnadsteamet och därmed positiva upplevelser i mötet med patienten.

År 2004 avled 190 barn i åldrarna 5 - 14 år i Sverige av en sjukdom som krävde palliativ vård. När dessa barn insjuknade berördes även de närstående. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa de närståendes behov av stöd när ett barn vårdades palliativt. Studien genomfördes som en allmän litteratur studie och aktuell forskning från år 2000 - 2007 granskades och analyserades.

Resultatet visade att närstående hade behov av empati, ärlighet och förståelse. Behov av delaktighet i omvårdnaden, det vill säga stöd att utföra en uppgift eller sköta omvårdnaden av sitt barn. Behov av information, kommunikation och undervisning, att den information som gavs var korrekt, individanpassad och utförlig. Behov av tillit till sin egen förmåga, hjälpte de närstående att känna att de beslut och de uppfattningar som de hade kring den aktuella situationen var korrekta.

Stöd till de närstående är en av sjuksköterskans främsta uppgifter i den palliativa vården av barn. Trots kunskapen om de behov som finns och den forskning som gjorts upplever de närstående fortfarande vissa brister i stödet. Ytterligare forskning inom området behövs för att ge kunskap om varför stödet uteblir eller inte når fram till de närstående.

Background: More focus has been placed towards autonomy when it comes to care and in special towards palliative care. The purpose with palliative care is to relieve and support at the end of the life. When the patient has difficulties to communicate to those around him due to his illness it is hard to preserve the patients right of self-determination. It is very important to consider the patient as autonomous during the course of the illness. Different alternatives have been developed to preserve the patient’s autonomy such as dedicate a deputy or plan the care of the patient in advance.

Aim: The aim of this study was to describe, from an ethical point of view, how the patient’s autonomy could preserved at palliative care.

Method: A general literature study where 11 scientific articles have been analysed from a qualitative checklist whereof the result has been discussed based on the principles of ethics. A literature study was conducted through a search of articles in electronic data bases.

Result: Through participation of the patient during the decision-making, which is based on qualitative information and communication with those among him, his or her autonomy could be preserved. The patient should be considered to be in the centre and participate during the decision-making as far as possible even though the illness will limit the actions of the patient more and more.

Conclusions: It is important that the patient will not be harmed since the patient is vulnerable during the palliative phase. The purpose of the care is to strengthen the patient’s autonomy. This will be achieved by the treatments and investigations that are provided will improve the being of the patient and not cause any harm. The autonomy of a patient in palliative care will be strengthened and preserved by holistic thinking, meeting the patient in his situation and identifying his or her needs.

På 1960-talet uppkom hospice, där sjukvården tog över rollen som vårdare. Men nu är vi åter tillbaka att vårda i hemmet, där de närstående får ta sig an den ibland mycket krävande rollen som vårdare. Syftet med litteraturstudien var att undersöka närståendes upplevelser i sambans med palliativ hemvård. Metod som användes var en allmän litteraturstudie baserad på systematiska sökningar i olika databaser för att finna vetenskapliga artiklar. Resultatet delas upp i två delar. Första delen belyser upplevelsen av att vårda närstående i hemmet. Det handlar om upplevelser kring rollen som vårdgivare, dess påfrestningar och förändrade familjerelationer. Andra delen belyser upplevelser av att sjukvårdspersonal kommer och vårdar i hemmet. Slutsatser som kan dras är att närstående krävergod information, kunskap och stöd för att vårdandet av en svårt sjuk ska bli en positiv upplevelse. Diskussionen tar upp förebyggande åtgärder mot de påfrestningar som de närstående utsäts för och hur dessa kan förebyggas. Kunskap, delaktighet och information är tre viktiga behov som de närstående saknar och är i stort behov. Det är upp till sjukvårdspersonalen att tillfredsställa dessa behov i största möjliga mån. Diskussionen tar även upp om hemsjukvården kommer att finnas kvar pågrund av rådande samhällsförändringar.

When a family member is being cared for in palliative care relatives often need support to be able to support their family member. The purpose of the literature review was to illuminate the nursing staff’s support from the relatives’ perspective when a family member is being cared in a late palliative phase. The study is a literature review, there already existing research are surveyed. The findings were structured into two parts, tangible- and the intangible support. Tangible support is a one-way support; to receive information and that someone takes over. Intangible support is support within an interpersonal relation, when the nursing staff in one way or another respond to the relatives needs; that someone shows consideration, to be met with honesty, someone who gives time and to be given opportunity to feel hope. The support could make relatives feel secure and in control. Tangible- and intangible support are connected and form wholeness, but it is important to notice that there are two kinds of support and the relatives are in need of both.

Bakgrund: Palliativa patienter finns i många vårdmiljöer. Palliativ vård definieras av WHO som ett förhållningssätt med fokus på symtomlindring och skapande av god livskvalitet för patienter med livshotande sjukdom då kurativ behandling inte längre är möjlig. Tidigare forskning kring sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med palliativ vård på vårdboenden uppmärksammar att det är ett utvecklande arbete samtidigt som det finns vissa svårigheter i sjuksköterskerollen. Syfte: Belysa sjuksköterskors upplevelse av mötet med patienter i palliativt skede samt faktorer som påverkar deras arbete med palliativ omvårdnad på vårdboenden. Vilka faktorer upplevs som underlättande respektive försvårande? Metod: Kvalitativa semistrukturerade intervjuer med åtta sjuksköterskor som arbetar på vårdboende inom Malmö stad. En intervjuguide med öppna frågor kring upplevelser samt ett antal frågeområden att beröra användes. Insamlat material analyserades med utgångspunkt i Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Resultat: Arbetet med palliativ vård väcker känslor enligt flera av informanterna. Relationer till både patienter och anhöriga skapas vilket underlättas av en välfungerande kommunikation. Samarbetet med anhöriga såväl som med teamet i form av läkare och omvårdnadspersonal kan både underlätta och försvåra arbetet utifrån hur väl det fungerar. Klarhet i beslut från läkaren och egen erfarenhet gör det möjligt att vara väl förberedd att möta patienter som befinner sig i livets slut. Slutsats: Sjuksköterskans upplevelse av att möta patienter i palliativt skede beror på vilket sjukdomsstadie patienten befinner sig i samt möjligheterna till kommunikation. Erfarenhet och utbildning upplevs underlättande medan icke välfungerande samarbete med läkare eller anhöriga försvårar.
Background: Palliative patients exists in many healthcare environments. Palliative care is defined by WHO as an approach with emphasis on symptom relief and creating good quality of life for patients with life-threatening illness when curative treatment is no longer possible. Earlier studies on nurses’ experiences of working with palliative care in nursing homes shows that it’s a stimulating job while there are some difficulties in the nursing role. Aim: Illuminate nurses’ experience of meeting with patients in palliative stage and the factors affecting their work with palliative care in nursing homes. What factors are perceived as facilitating or aggravating? Method: Qualitative semi-structured interviews with eight nurses working in nursing homes in the City of Malmö. An interview guide with open-ended questions about the experience and with a list of areas to address was used. Collected data was analyzed based on Graneheim and Lundmans (2004) qualitative content analysis. Results: Working with palliative care arouses emotions according to several of the nurses. Relationships with both patients and families are created which is facilitated by good communication. How well functioning the cooperation is with relatives as well as the team (physician and nursing home staff) can both facilitate and impede the job. Clear decisions from the physician and experience makes it possible to be well prepared to meet patients who are in the end of life. Conclusion: Nurses’ experience of meeting with patients in palliative stage depends on what stage of disease the patient is in and the possibility of communication. Experience and education is perceived as facilitating while non-functioning cooperation with physicians or family complicates the nursing care.

Den palliativa vårdens mål är att uppnå en god och fridfull död. En god död har dock visat sig vara en individuell och varierande upplevelse varför patienten själv måste få möjlighet att uttala sig om sin förestående död. Forskning har framhållit att det finns olika uppfattningar om vad en god död innebär, utifrån patientens, närståendes och vårdpersonalens perspektiv. Syftet med litteraturstudien var därför att belysa kunskap om uppfattningar om en god död, för att kunna förbättra omvårdnaden i en palliativ kontext. Föreliggande litteraturstudie baseras på 15 vetenskapliga artiklar. Resultatet visade att det finns gemensamma uppfattningar om en god död, men även olikheter som är betydelsefulla ur ett omvårdnadsperspektiv. En god död kan sammanfattas som symptomkontroll, självbestämmande, sociala relationer, självbild, syntes och samtycke. Främst var det samtal kring den existentiella dimensionen som saknades av patienterna, och de närstående önskade mer information om döendeprocessen för att kunna förbereda sig inför sin närståendes död. Palliativ vårdfilosofi syftar till att ge patienterna en helhetsvård där befrämjande av livskvalitet står i fokus, trots att döden är nära förestående. Helhetsvård var också den inriktning som framkom som den viktigaste uppfattningen om en god död ur vårdpersonalens synvinkel. En god död inom en palliativ kontext är ett forskningsområde som behöver undersökas mer, framförallt gällande de olika uppfattningar som framkommit om en god död ur olika perspektiv.

The palliative care aims to achieve a good and peaceful death. A good death has proven to be an unique and varied experience why the patient should have an opportunity to comment on his impending death. Research has pointed out that there are different perceptions of what a good death means, from the patients’, relatives’ and nursing staff perspectives. The purpose of this study was therefore to elucidate knowledge about perceptions of a good death, in order to improve nursing care in a palliative context. This literature review is based on 15 scientific articles. The results showed that there are common perceptions of a good death, but also differences that are important from a nursing perspective. A good death can be summarized as symptom control, autonomy, social relationships, self image, synthesis and consent. Foremost it was conversation about the existential dimension, which was missing from the patients’ perspective. From the relatives’ perspective it was more desirable with information about the dying process in order to prepare for their relatives’ death. Palliative care philosophy aims to give the patients a holistic approach, where the promotion of quality of life is the focus, despite the fact that death is imminent. Holistic care was also the approach which emerged as the main idea of a good death from the nursing staff perspective. A good death in a palliative context is a research area that needs to be investigated further, especially concerning to the different views obtained about a good death from different perspectives.

Bakgrund : Vård av barn i livets slutskede och deras föräldrar innefattar att försöka se både barnet och föräldrarnas behov och som sjuksköterska bemöta dessa. Syfte: Syftet är att utifrån aktuell forskning beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att ge vård till barn i livets slutskede och till deras föräldrar. Metod: Studien utgör en systematisk litteraturöversiktav kvalitativa studier. Sökningarna utfördes i PubMed, Cinahl och PsychINFO. Sex artiklar inkluderades efter kvalitetsgranskning och analyserades med innehållsanalys. Resultat: Sjuksköterskorna upplever att det är emotionellt påfrestande men också givande och bekräftande att ge vård till barn i livets slutskede. Sjuksköterskornas erfarenhet är att barnens existentiella frågor är svåra att bemöta. Samtidigt anser de att organisatoriska faktorer försvårar och upptar tid och resurser från patientarbetet. Copinstrategier var något sjuksköterskorna använde sig av eller som saknades för att klara av arbetet. Slutsats: Sjuksköterskor erfar svårighet att svara på barns frågor om döden och inte engagera sig för mycket emotionellt. Det professionella förhållningssättet var något som var problematiskt att upprätthålla vid vård av barn i livets slutskede. Brist på resurser och tid genererade att de kände en oförmåga att lindra barnens psykiska och fysiska lidande och föräldrarnas sorg. Sjuksköterska har behov informella och formella strategier för att klara av att vårda barn i livets slutskede och deras föräldrar

Palliativ vård innebär ett förhållningssätt där patientens livskvalitet står i centrum. Vården kännetecknas av en holistisk människosyn där patientens fysiska, psykiska, sociala samt existentiella behov ska tillgodoses. Från sjuksköterskans perspektiv kan palliativ vård bedrivas inom såväl primärvård som slutenvård och omfattningen av det palliativa vårdandet varierar beroende på inom vilket område sjuksköterskan är verksam. Oavsett kontext har sjuksköterskan en relations­skapande funktion och relationen har stor betydelse för patientens välbefinnande. Professionell hållning inom palliativ vård innebär att sjuksköterskan medvetet tillämpar ett empatiskt förhållningssätt. Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av att förhålla sig professionellt i relationen till patienten inom palliativ vård. Studien genomfördes i form av en vetenskaplig litteraturöversikt med systematisk insamling och granskning av data. Totalt inkluderades elva kvalitativa, vetenskapliga artiklar. Databearbetning resulterade i tre kategorier: ”Den unika relationen”, ”Sjuksköterskans utmaning” samt ”Professionell distansering”. Sjuksköterskor upplevde att relationen inom palliativ vård präglades av närhet och känslomässigt engagemang. Den nära relationen ansågs positiv samtidigt som den innebar en risk för emotionell överbelastning. Nödvändigt var att upprätta en professionell distans för att kunna särskilja yrkesliv och privatliv. Sjuksköterskor identifierade i det en utmaning att balansera mellan närhet och distans och att kunna vara personlig utan att bli privat.

Palliative care is an approach which has the main emphasis on the patient’s quality of life. It is characterized by a holistic view towards the patient’s physical, psychological, social and existential need. The nurse can work with palliative care in many different contexts, and to various degrees. Nonetheless, the nurse who conducts palliative care will always have a relation building function, and the relation between the nurse and the patient will have large impact of the patient’s perceived well-being. A nurse’s professional approach to palliative care is generally thought of as her taking on a compassionate role against her patients. The purpose of this paper was to describe the nurse’s experience of establishing and keeping a professional approach to her patients in palliative care. The study was conducted as a scientific literature review with a systematic gathering and scrutinizing of data. In total, eleven qualitative scientific articles were included in the review. Three main conclusions could be drawn. First, the nurses experienced that the relations within palliative care were characterized by closeness and emotional engagement. The close relationship between the nurse and her patients was regarded as being positive, although it constituted a risk of emotional overload. Second, it was found to be necessary for the nurse to maintain a professional distance to the patient to be able to separate work from private life. Third, many nurses identified a challenge of striking an appropriate balance between closeness and distance in order to be able to be personal without being private.

Darbo tikslas – ištirti psichosocialinių paslaugų organizavimą slaugos ligoninėje paliatyvių ligonių artimiesiems. Darbo uždaviniai: 1. Ištirti paliatyvių ligonių artimųjų esamų psichosocialinių paslaugų poreikį. 2. Įvertinti psichosocialinių paslaugų poreikio tenkinimą. 3. Išsiaiškinti naujų psichosocialinių paslaugų poreikį. Tyrimo metodika: Tyrimo objektas – psichosocialinių paslaugų organizavimas slaugos ligoninėje paliatyvių ligonių artimiesiems. Tyrimo metodas – anoniminė paliatyvių ligonių artimųjų (n=67) anketinė apklausa. Duomenų analizė atlikta naudojant statistinės duomenų analizės SPSS 13.0 for Windows versiją ir Microsoft Exel programą. Rezultatai. Didžiajai daliai tiriamųjų sąveikos su sveikatos priežiūros darbuotojais (88,4 proc.), ligoniui teikiamos priežiūros ir procedūrų kokybės (89,1 proc.), informacijos ir pagalbos (81,2 proc.) bei psichologinės paramos (68,0 proc.) poreikiai yra svarbūs. Lyčių ir slaugymo patirtį turinčių/neturinčių tiriamųjų poreikių svarba skyrėsi: sąveikos su sveikatos priežiūros darbuotojais ir psichologinės paramos poreikis svarbesnis moterims ir artimąjį slaugiusiems asmenims, o ligoniui teikiamos priežiūros ir procedūrų bei informacijos ir pagalbos poreikis svarbesnis moterims ir artimojo neslaugiusiesiems. Tiriamųjų poreikiai patenkinami nevienodai. Sąveikos su sveikatos priežiūros darbuotojais poreikis patenkinamas (49,7 proc.), tačiau labiau užtikrinamas moterims ir slaugymo patirtį turintiesiems. Priežiūros ir procedūrų... [toliau žr. visą tekstą]
Aim of the study - to analyse the management of psychosocial services for the relatives of palliative care patients at nursing hospital. Objectives: 1. To determine the demand for existing psychosocial services for the relatives of palliative care patients. 2. To evaluate supply of this demand. 3. To establish the demand for new psychosocial services. Material and methods. The study object – management of psychosocial services for the relatives of palliative care patients at nursing hospital. The survey implied the anonymous questionnaire (n=67) for the relatives of palliative care patients. Statistical data analysis was performed using statistical package „ SPSS 13.0 for Windows“ and „Microsoft Excel“ software. Results. The majority of responders pointed out, that the needs to interact with health care staff (88.4%), to receive high quality of health care and procedures (89.1%), information and aid (81.2%), and psychological support (68.0%) all are relevant. The analysis of demands' perception regarding to gender and prior experience of care (experienced subjects and non-experienced subjects) demonstrated following differences: relevance of interaction with health care staff and of psychological support was higher for women and experienced subjects, while the quality of care and procedures as well as information and aid were more relevant for women and non-experienced subjects. The coverage of demands was different. The needs of interaction with health care staff was... [to full text]

WHO säger att palliativ vård utgör ett förhållningssätt med syfte att ”förbättralivskvaliteten för patienten och de närstående.” Enligt Widell (2003) används begreppetpalliativ vård när vi pratar om patienter som har en obotlig sjukdom och befinner sig ilivets slut. Kärnan inom den palliativa vården är de fyra hörnstenarna: symtomlindring,teamarbete, relation och kommunikation samt anhörigstöd. Den palliativa vården ärkomplex och bygger till stor del på teamarbete mellan olika yrkeskategorier. När enmänniska får beskedet att han/hon lider av en obotlig sjukdom medför det ångest ochlidande både för individen och dennes anhöriga. Målen inom den palliativa vårdenhandlar om att ge patienten och dennes anhöriga möjlighet att leva ett så gott liv sommöjligt trots närvaro av sjukdom. En viktig person inom den palliativa vården ärläkaren, han är medicinskt ansvarig och den som tar beslut om palliativ vård. Syftet meddenna uppsats är att belysa läkarens upplevelser av den palliativa vården, och dessorganisation samt vilken roll läkaren har inom denna vårdform. Härutöver är viintresserade av att undersöka läkarens syn på vårdprogram. Sju intervjuer med läkareverksamma inom palliativ vård har analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Iresultatet framkommer att läkarna tycker att det är viktigt att ge en god och trygg vård.Trygghet kan uppnås genom kontinuitet i vården samt närvarande och tillgängligpersonal. Läkarna ser de anhöriga som en resurs i vårdandet av patienten och låter demvara med i den mån det är möjligt. Läkarna har ett nära samarbete med sjuksköterskornaoch ser sig i första hand som konsulter med ett medicinskt ansvar. Läkarna uttrycker attdet palliativa vårdprogrammet är bra men att det är svårt att använda på grund avstorleken. En kortare sammanfattning skulle troligtvis vara lättare att använda och på såvis skulle vetenskapen även komma patienten till gagn i större utsträckning. När vi tagitdel av dessa intervjuer har vi slagits av att läkarna i så hög grad fokuserar påomvårdnaden av patienten i sitt arbete. Som blivande sjuksköterskor kommer vi att fåen viktig roll i mötet med dessa patienter. En förutsättning för ett gott möte är att vi hartillräkliga kunskaper om dessa patienter med oss.

Program: Sjuksköterskeutbildning

Uppsatsnivå: C

Sammanfattning Inledning: Allt mer av distriktssköterskans omvårdnadsarbete går mot att vårda människor i livets slut. Döendet för med sig existentiella tankar som kan orsaka ångest hos patienter och deras närstående. Bakgrund: Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Den innefattar även stöd till närstående under och efter vårdtiden. Syftet med studien var att undersöka hur distriktssköterskor upplever ångest i livets slutskede, hos döende patienter, deras närstående och sig själva, med fokus på orsaker Metod: Studien har en kvalitativ design där fyra fokusgruppsintervjuer har genomförts med sammanlagt 20 distriktssköterskor. Kvalitativ innehållsanalys användes för att analysera datamaterialet. Resultat: Sjuksköterskorna beskrev att brist på trygghet och tillit skapade ångest för patienter och deras närstående. Känslor av otillräcklighet gav ångest hos sjuksköterskorna. Mötet med döden väckte existentiella tankar och utlöste ångest hos patienter, deras närstående och sjuksköterskorna. Kontinuitet och tillgänglighet var viktiga för att ge trygghet. Sjuksköterskorna ansåg att bästa sättet att bearbeta och hantera svåra situationer var att samtala med kollegor och stödja varandra. Konklusion: Studien visar att tid och trygghet är centralt för att lindra ångest hos patienter, närstående och distriktssköterskor i palliativ vård. Palliativ vård är utmanade, kräver mod och kreativitet. Nyckelord: Palliativ vård, hemsjukvård, distriktssköterskor, ångest
Introduction: Today, community health nurses work increasingly more with the provision of end-of-life care. Dying and the existential dimension may cause anxiety in patients and their family. Background: Palliative care prevents and relieves suffering through early detection, careful analysis and treatment of pain and other physical, psychosocial and existential problems. It also includes support for the family during and after the period of care. Aim: The purpose of this study was to examine how community health nurses experienced anxiety during the last phase of a patient’s life. The nurses' experience of anxiety in dying patients, their families and in the nurses themselves was examined with a focus on the causes and attitudes. Design and method: The study used a qualitative design where four focus group interviews were conducted with 20 community health nurses. The data was analyzed using qualitative content analysis. Results: Nurses felt that lack of safeness and confidence created anxiety in patients and their families. Feelings of inadequacy created anxiety among nurses. According to the nurses encounter with death brought on existential thoughts and created anxiety among patients, their families and the nurses themselves. Continuity and accessibility were important to provide safeness. The nurses felt that the best way to process and handle difficult situations was through discussion with colleagues and by giving each other support. Conclusion: This study shows that according to nurses’ experiences, time and safeness are central to relieve anxiety in patients, family members and community health nurses in palliative care. Palliative care is challenging, demands courage and creativity.

Kuratorn är enligt SiP (Socionomer inom palliativ vård) en viktig beståndsdel i vårdteamet då den bidrar med en psykosocial kompetens. Trots detta minskar kuratorstjänsterna inom vården. Av denna anledning väcktes intresset av att ta reda på vilka uppfattningar medicinsk personal har om kuratorn. Därför är syftet med denna studie att undersöka den medicinska personalens tankar om kuratorn i den palliativa vården. Studien bygger på en kvalitativ forskningsstrategi där data samlats in genom semistrukturerade intervjuer med fem sjuksköterskor från verksamheter för palliativ vård. Resultatet visar på att samtliga sjuksköterskor som intervjuades ansåg att kuratorn behövs för stöd för patienter, anhöriga och som en del i arbetsteamet. Det som även visat sig i denna studie var att svaren skiljde sig mellan de olika verksamheterna när det kommer till graden av behov och förväntningarna på kuratorn. Slutsatsen är att sjuksköterskor anser att det finns ett behov av kurator men att uppfattningarna om främst kuratorns uppgifter och roll skiljer sig beroende på tidigare erfarenhet av kurator i arbetsteamet och att bristen av erfarenhet och kunskap kan hämma den helhetsvård som patienter och anhöriga ska kunna tillgå.

Bakgrund: Då befolkningen blir allt äldre ökar även demenssjukdomarna. I Sverige lever idag cirka 160 000 personer med en demenssjukdom. Då siffrorna stiger ju äldre befolkningen blir ökar också behovet av att vårda denna patientgrupp. Demenssjukdom är en komplex sjukdomsgrupp med såväl psykiska som fysiska symptom och det krävs kunskap inom flertalet områden för att tillgodose den omvårdnad som krävs av sjuksköterskan. Sjukdomen går inte att bota men det går att lindra med hjälp av olika insatser. Sjuksköterskan är den som är ansvarig för omvårdnaden av patienter med demenssjukdomar. Omvårdnaden ska utföras utifrån ett personcentrerat förhållningssätt.Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att vårda palliativa patienter med avancerad demenssjukdom.Metod: Författarna valde att göra en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Databaserna som användes var CINAHL och Pubmed där det valdes tio artiklar som bedömdes och analyserades genom kvalitetsgranskning och tematisk analys.Resultat: Resultatet visade att sjuksköterskans erfarenhet av omvårdnaden hos palliativa patienter med demenssjukdom bottnar i fyra olika kategorier, kommunikation, sjuksköterskans omvårdnad, brister och etiska dilemman.Konklusion: Utbildning, kommunikation, gott teamarbete, personcentrerad vård och resurser från olika håll krävs för att vården av palliativa patienter med avancerad demenssjukdom ska bli så god som möjligt. Det krävs också att sjuksköterskan skapar en god relation med patienter med avancerad demenssjukdom. Det är viktigt att ta hänsyn till patienternas individuella behov och till etiska aspekter i varje beslut som tas angående vården.Nyckelord: Avancerad demens, kvalitativ, litteraturstudie, omvårdnad, palliativa patienter.
Background: As the population grows older, dementia also increases. About 160,000 people currently live with a dementia disease in Sweden. Dementia is a complex disease with both mental and physical symptoms, and more knowledge is required in several areas to fulfil the nursing care required by the nurse. The disease cannot be cured but its symptoms can be relieved with the help of various efforts. Patients with advanced dementia have a greater need for care depending on the course of the disease. The nurse is the one responsible for the care of patients with dementia. Nursing should be guided by a person-centered approach.Purpose: The purpose of this study was to highlight the nurse´s experiences of nursing palliative patients with advanced dementia.Method: Literature study with qualitative approach was chosen as a method. The databases which were used was CINAHL and Pubmed. Ten articles were selected which were assessed and analyzed through quality review and thematic analysis.Result: The result shows that the nurse´s experience in the care of palliative patients with advanced dementia is based on four different categories, communication, the nurse´s care, shortcomings and ethical dilemmas. The categories were selected based on various themes such as needs, communication, family and relatives, pain/symptoms and nurses perspective.Conclusion: The conclusion shows that education, good teamwork, person-centered care and resources from different directions are required for the care to be as good as possible for palliative patients with advanced dementia. It requires the nurse to create a good relationship with the patient with advanced dementia. It is important to take into account the individual needs of the patients and to take into account the ethical of every decision that is made regarding the care.Keywords: Advanced dementia, literature study, palliative care, nursing, qualitative.

This portfolio has three parts. Part one is a systematic literature review entitled ‘Patients' Psychosocial Experiences of Attending Specialist Palliative Day Care: A Systematic Literature Review’. Recent reviews conclude that the benefits of attending Specialist Palliative Day Care are likely to be in the social, psychological and spiritual domains. However these areas are not easily identified, leaving researchers and practitioners unclear as to what aspects of these domains patients most need and desire. The objective of this review was to systematically evaluate literature on patient perceived psychosocial experiences of attendance at SPDC. Twelve studies were included. Evidence showed that patients value a person-centred approach which reduces isolation, increases social support, encourages communication and provides activities. Future research could focus on investigating why patients value the psychosocial experiences reported in this review and how these experiences can be defined in a way that would be meaningful to clinical service commissioners. Once this has been done, clinicians can start to measure clinical effectiveness and devise justifiable interventions for this patient group. Part two is a qualitative study, using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) to explore patients’ perspective of attending SPDC. The importance of services helping patients cope with terminal illness has been emphasised throughout Department of Health (2000) and NICE (2004) cancer guidance. However, whether or not services are achieving this aim has been sparsely researched to date; particularly in relation to Specialist Palliative Day Care (SPDC). Eleven semi-structured interviews were carried out and analysed utilising qualitative methodology (Interpretative Phenomenological Analysis – IPA) to allow for an in depth investigation of SPDC. Emerging themes suggest that SPDC provides an environment in which patients are helped to cope by facilitation of acceptance of the reality of death, thereby freeing them to focus on 'life'. The study does not claim to provide the definitive answer to what processes may underpin attendance at SPDC, however in such an under researched area it provides a much needed exploration which can be built upon or challenged by future research. Part three comprises appendices relating to the research. This includes a reflective statement on the process of conducting the research, the challenges faced and the lessons learnt.

Allt eftersom fler människor dör på sjukhus eller vårdas av vårdpersonal hemma eller på särskilt boende innebär det för sjuksköterskan att mötet med patienter i livets slut inte går förbisedd. Inom alla delar av vården möter sjuksköterskan patienter i livets slut och i vårdandet av dessa patienter är sjuksköterskans yrkesroll betydelsefullt. Patienter i livets slut och anhöriga ska bli tillgodosedda adekvat vård och bemötande för att livskvalité ska uppnås. Studier och rapporter har dock visat att inom detta område råder det brister och sjuksköterskans upplevelse av vård vid livets slut inte alltid upplevs positivt. Syftet med denna studie var att genom ett sjuksköterskeperspektiv undersöka vilka faktorer som ansågs av sjuksköterskan vara betydande för att uppnå god palliativ vård samt vilka eventuella utmaningar som sjuksköterskan upplevde i den palliativa vården. Metoden som använts i denna studie var en litteraturstudie. Tio vetenskapliga artiklar har använts i studien och i resultatet har det framkommit två teman: gynnsamma faktorer för palliativ vård och utmaningar inom palliativ vård. Gynnsamma faktorer för palliativ vård är faktorer som upplevdes positivt av sjuksköterskan i arbetet med palliativ vård, följande underteman till gynnsamma faktorer är: kommunikativa aspekter, berikande upplevelser och holistisk synsätt. Utmaningar inom palliativ vård är de faktorer som upplevdes negativt av sjuksköterskan, och följande underteman hör till: kommunikativa aspekter, känslomässiga aspekter, kliniska aspekter och utbildning och erfarenhet.
As more people die in hospitals or cared for by medical staff at home or in residential care it means that for nurses the meeting with patients in end of life cannot be overlooked. In every aspect of health and social care nurses find patients in end of life and in caring for these patients the nurses' professional role is important. Patients and their family will be met for adequate care and treatment so that quality of life will be achieved. Studies and reports have shown that in this area, there are deficiencies and nurses' experience of care at the end of life is not always perceived positively. The purpose of this study was to provide a nursing perspective to examine the factors that were considered by the nurse to be significant in order to achieve good palliative care and the possible challenges that nurses experienced in palliative care. The method used in this study was a literature review. Ten articles were used in the study and the results have revealed two themes: enabling factors for palliative care and challenges in palliative care. Enabling factors for palliative care are factors that were experienced positively by the nurse in the work of palliative care, the following sub-themes to the favorable factors are: communicative aspects, enriching experiences and holistic approach. Challenges in palliative care are the factors that were negatively perceived by the nurse, and the following sub-themes are: communicative aspects, emotional aspects, clinical aspects and the training and experience.

INTRODUCTION: Heart failure is a chronic cardiac condition that would benefit from palliative care and yet palliative care is still mainly provided for people with cancer or HIV. Patients with end-stage heart failure experience similar clinical symptoms as patients with advanced cancer with significant physical and emotional suffering. This research study investigated and assessed the benefits of palliative care in this vulnerable population at a district hospital in Cape Town and emphasized the importance of a hospital-based palliative care facility. METHODOLOGY: A cross-sectional descriptive qualitative study was conducted with in-depth interviews of people living with heart failure using thematic analysis of patient interviews. The study was conducted at a palliative care facility at a government district hospital. Purposive sampling was used for patient selection. A total of 12 participants were interviewed until data saturation. RESULTS: The mean age of the 7 men and 5 women interviewed was 52 years, the youngest participant was aged 27 years old and the eldest was 78. Analysis of these 12 semi- structured interviews produced five main themes. The first theme that emerged focused on issues of high service usage due to recurrent hospitalizations in the group, the second on communication factors in palliative care. The third theme was on information and education, the fourth on the importance of resources in palliative care and the last theme was on the Abundant Life Palliative Care Programme. DISCUSSION: Findings from this study supports the importance of palliative care for people with heart failure. Palliative care early in the disease aims to improve the quality of life for such patients and their families. The data supports the fact that early referral for palliative care resulted in greater symptom control and benefit to the patient long before hospice care is needed. Previous studies have also proven to reduce re-hospitalization rates of this population while reducing costs to the healthcare system.

The purpose of the literature review was to illuminate how family are responded to in health care and their experiences with a sick person in the palliative care. Ten articles dealing with the questions have been used. The questions emphasized how family experienced the response from people working within health care, their own situations and if they felt they were sufficiently informed. The results were presented from out in the questions in two themes families positive and negative experiences. The results show that for the families to have positive experiences of the respons, the situation and the information given, the working within health care have to make families feel part of the palliative care, to the extent they wish to participate.
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur de anhöriga blev bemötta i sjukvården och deras upplevelser kring den sjuke i den palliativa vården. Tio artiklar som svarade på frågeställningarna har använts. Frågeställningarna berörde hur de anhöriga upplevde bemötandet från vårdpersonalen, sin situation och om blev tillräckligt informerade. Resultatet presenteras utifrån frågeställningarna i två teman anhörigas positiva och negativa upplevelser. Resultatet visar att för att de anhöriga ska kunna ha positiva uppleveler av bemötandet, situationen och informationen måste vårdpersonalen hjälpa dem att känna sig delaktiga i den palliativa vården, i den mån de önskar medverka.

Although the curative model of medical care is predominant it is necessary to consider the palliative strategies at the end-of-life. The inter-relation of dying children, their families and pediatric palliative care teams are seldom analyzed outside Palliative Care. However, it is important to ethnographically think about the disturbing experiences of body and subject disintegration while people are directly experiencing them, even when the person is a child or a newborn baby. A central topic in this study is how personhood, body formation and disintegration, and childhood can be understood within the context of unevenly constructed and shared palliative communication with and without words. Hence, I analyze in this study how a Palliative Care Team in the city of Buenos Aires provides care, communicates, and ultimately produces a particular companionship to dying children and their families. This work is built on qualitative information gathered and produced during my four-month fieldwork with the Palliative Care Team. The ethnographic techniques (participant observation, non-participant observation and open-ended semi-structured interviews) I conducted show that their strategies of care and communication have as the main goal the process of companionship at the end of children’s lives. It is necessary to understand how patients, parents, and other family members are situated in this field of tensions between restorative and palliative medicine, and brought into this culture of Palliative Care in a public children’s hospital. My research asks, in what ways are pediatric Palliative Care practices exclusive to the social and cultural contexts of Buenos Aires? This work has three main sections: 1. care, 2. communication, and 3. companionship. In section one I focus on the clinical and non-clinical aspects of care involving the professionals’ and volunteers’ practices of giving care. In section two I concentrate my attention on the verbal and non-verbal aspects of the Palliative Care Team communication with children and families. In section three I consider the professional production of ‘companionship’. In this thesis I will demonstrate the significance of this concept according to the Palliative Care Team members and how care and communication are the base for the ‘production of companionship.’

Bakgrund: Den palliativa vården handlar om att vårda patienter i livets slut. Allt sedan dess start under mitten av 1900 talet fram tills nu har den genomgått stora förändringar och meningarna om på vilket sätt denna vård ska genomföras är nu kluvna. Den moderna palliativa vården mål är att ge patienter hälsomässigt god sista tid, när syftet har gått från att bota patienten till att symptomatiskt behandla för att minska smärta och obehag av sjukdom. Syfte Att belysa vilka egenskaper och förmågor sjuksköterskan inom den palliativa slutenvården anser är viktigast för att kunna möta patientens behov i livets slutskede. Metod: I studien genomfördes fem semistrukturerade intervjuer baserade på en intervjuguide enligt Dahlen. Intervjuerna analyserades därefter enligt Graneheim & Lundmans modell. Resultat: Resultatet har presenterats i två kategorier med tillhörande egenskaper och förmågor som framkommit under intervjuerna. Egenskaper och förmågorna som lyfts fram är: ödmjukhet, kommunikation mot kollegor, flexibilitet, lyhördhet, förmågan att se den totala smärtan och kommunikation med patienten. Dessa egenskaper och förmågor är de som informanterna tyckte var viktiga för att kunna ge en god palliativ vård. De intervjuade sjuksköterskorna punkterade dock att de egenskaper och förmågor som lyftes fram som viktiga för palliativ vård även var viktig inom andra vårddiscipliner för att god vård skulle uppnås men att fokus i större utsträckning låg på de sociala bitarna av vården jämfört med andra avdelningar.
Background: Palliative care is about caring for patients at the end of life. From its inception in the mid-1900s until now, it has undergone major changes and the ideas about how this care should be carried out is now divided. The modern palliative care aims to give patients good health-wise last time, when the purpose has shifted from curing the patient to symptomatically treat to reduce the pain and discomfort of illness. Aim: To illustrate the qualities and abilities that nurses in palliative inpatient care consider most important in order to meet the patients’ needs in the final stages of life. Method: Five semi-structured interviews were conducted based on an interview guide created according to Dahlen guidelines. The interviews were then analysed according Graneheim & Lund's model. Results: The results are presented in two major categories and their associated skills and abilities that emerged during the interviews. Skills and abilities highlighted are: humility, communication with colleagues, flexibility, responsiveness, ability to see the total pain and communication with the patient. These skills and abilities are those the informants thought were important in order to provide good palliative care.The interviewed nurses pointed out that these qualities and abilities that were highlighted as important for palliative care was also important in other health care disciplines to achieved good healthcare but the focus on social caring within palliative was practiced in a bigger extent compared to other departments.

Bakgrund: För att kunna uppnå en så god palliativ vård som möjligt, krävs bland annat god kommunikation. Detta bör ske mellan sjuksköterska till patient, mellan sjuksköterska till närstående och mellan sjuksköterska till annan vårdpersonal. En god kommunikation ger upphov till förståelse och tillit. Majoriteten av sjuksköterskor känner dock oro inför mötet med den palliativa patienten. Mycket av denna oro beror på otillräckliga kommunikationsförmågor. Tidigare studier visar att kommunikation inom palliativ vård är ett nästan outforskat fenomen, och som behöver mer forskning och utbildning inom. Detta för att kunna utveckla och förbättra den palliativa vården. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av kommunikation med palliativa patienter. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Litteratursökningarna gjordes i databaserna CINAHL och PubMed. Studierna som valdes ut kvalitetsgranskades enligt SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier. Tio studier kvarstod och analyserades med hjälp av Forsberg och Wengströms analysmodell. Resultat: Resultaten presenteras genom fyra teman; Betydelsen av erfarenhet, Förutsättningar för god kommunikation, Hinder för kommunikation och Behov av utbildning i kommunikation med totalt fyra underteman; Vikten av tillit, självförtroende och erfarenhet, Icke-verbal kommunikation, Tidsbrist och Utmanande att kommunicera. Konklusion: Sjuksköterskorna upplever att de saknar utbildning och verktyg som krävs för att hålla i svåra samtal tillsammans med de palliativa patienterna. Sjuksköterskorna känner oftast oro och rädsla för att säga fel saker. Detta i sin tur kan leda till ett undvikande av svåra samtal och frågor. För att kunna förhindra detta krävs mer utbildning och erfarenhet inom kommunikation.
ackground: A clear communication is needed to achieve good palliative care. This should be held between nurses to patients, nurses to relatives and also nurses to other health care professionals. A clear communication leads to better understanding and trust. However, when caring for palliative care patients, a majority of nurses feel worried. A lot of this worry has to do with having poor communication skills. Earlier studies show that communication within palliative care is a phenomenon with little to no research. More research and education are needed to develop palliative care.Aim: To describe nurses’ experiences in communicating with patients in palliative care. Methods: A literature review with a qualitative approach. The literature search was made using the databases CINAHL and PubMed. The chosen studies were examined using SBU:s template for qualitative studies. Ten studies were analysed using Forsberg and Wengströms template for analyzation.Results: The result is presented using four themes; The importance of experience, Prerequisites for good communication, Barriers during communication and A need for education within communication including in total four subthemes; The importance of trust, confidence and experience, Non-verbal communication, Lack of time and A challenge to communicate. Conclusion: Nurses feel as if they lack education and skills that are necessary in managing difficult conversations with palliative care patients. Nurses will feel worried or scared of saying the wrong things, which could lead to them avoiding difficult conversations or questions. In order to prevent this from happening, more education and experience within communication is needed.

Background: The practice of palliative care and the specialty of palliative medicine emerged from the modern hospice movement and its foundational philosophy of treating the whole person. This holistic approach recognises that the needs of dying patients are complex and multifaceted. Spirituality is one of the dimensions of palliative care practice and it was assumed that there was sufficient robust primary data to support a synthesis of evidence. However, a critical examination of the published data found that many studies make use of unexamined assumptions and ambiguous constructs. The research in this field is therefore missing an important methodological step in the inductive cycle by failing to articulate explicit theory or identify critical concepts. Aim: To construct a conceptual model of spirituality that provides a systematic way of illustrating the essential properties, functions and relationships of how spirituality operates in the lives of palliative care patients that can be subject to empirical testing. Methods: Conceptual model building was used as a method of theoretical investigation to construct a minimal abstract and indirect representation of the way that spirituality potentially operates in the lives of patients. The model was then subject to empirical testing through generating quantitative and qualitative data from palliative care patients participating in a questionnaire and interview. Analysis: Quantitative data from the questionnaires was subject to descriptive statistics and exploratory data analysis using techniques of visual representation. Qualitative data was subject to deductive content analysis based upon categories derived from the conceptual model. Results: A Synoptic Model was developed whose theoretical claims were congruent with the findings from this sample with the exception of the disease construct. 19 patients participated in the questionnaire phase of the study and 10 participated in an interview. Patients discussed multiple aspects of spirituality including their beliefs, practices and experiences. For some patients spirituality provided an orientation to life and helped make sense of illness and its consequences. Spirituality was also a resource for some patients in helping them to face their current situation and their mortality. Discussion: The Synoptic Model provides empirically supported theoretical knowledge of spirituality that can be utilised in the context of palliative care and has implications for clinical practice in terms of patient care, education and development, and assessment. Further development and testing is required in different settings to refine the Synoptic Model’s content and specification.

Bakgrund och problemformulering: Att ge palliativ vård eller vård vid livets slut är en stor och viktig utmaning för all berörd vårdpersonal. Denna vårdform skiljer sig från annan vård där avsikten är att bota. Fokus ligger istället på att lindra lidande och stödja närstående. Palliativ vård har ett större helhetsperspektiv och innefattar fler olika aktörer. Som ett steg i att förbättra den palliativa vården i södra Älvsborg har ett vårdprogram för palliativ vård i livets slut införts. Syfte: Syftet är att studera vårdpersonals upplevelser av palliativ vård i en hemsjukvårdskontext efter implementering av ett vårdprogram. Metod: En intervjustudie har genomförts med vårdpersonal inom hemsjukvård och hemtjänst i en kommundel i Borås. Resultatet har analyserats med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Resultatet strukturerades i tre olika teman: patientvård, personal och organisation och närståendestöd. Palliativ vård ska vara stödjande och tillgänglig för alla i behov av den. Personal ger god omvårdnad anpassad till det tillstånd patienten befinner sig i. Patienten har rätt att själv bestämma över sin vård, rätt att välja smärtlindring och om de vill bo kvar hemma eller vara på sjukhus. I de fall de inte kan medverka själva kan närstående vara deras språkrör. Det palliativa teamet upplevs som en mycket viktig resurs. Det Palliativa vårdprogrammet upplevdes som något positivt och användbart men är inte integrerat i vårdpersonalens arbetsrutiner. De efterfrågar fler skriftliga rutiner och utbildning inom området. Resultatet visar på att det blivit vanligare med uppföljning och samtal inom den palliativa vården. Förändringar har också skett i synen på att ingen ska behöva dö i ensamhet. Diskussion: Handledningens betydelse i den palliativa vården diskuteras och det glapp som syns mellan en önskan att ge god palliativ vård och möjligheten att bedriva den. Om vårdprogrammet haft betydelse för förändringar av vårdpersonals upplevelser av palliativ vård är svårt att säkert veta. Det finns behov av fler studier inom palliativ vård i en hemsjukvårdskontext för att möta det växande behovet.

Program: Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot distriktssköterska

Uppsatsnivå: D

Bakgrund: Sexualitet är inte per automatik synonymt med samlag, förmåga till orgasm eller summan av individens erotiska liv. Begreppet utvidgas i denna litteraturstudie till att innefatta människans kärlekssökande, hur känslolivet tar sig i uttryck samt hur sexualitet uttrycks via beröring. Då en människa drabbas av sjukdom eller skada påverkas hens upplevelse av hälsa och välbefinnande. Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som förbättrar patienternas och deras familjers livskvalitet genom att förebygga och lindra både fysiskt och psykiskt lidande. Syfte: Att belysa hur sexualitet berörs inom palliativ vård sett utifrån patienternas perspektiv. Metod: För att besvara syftet har en litteraturstudie gjorts. Databassökningarna skedde i PubMed, CINAHL samt Scopus, analys inspirerades av kvalitativ innehållsanalys. Resultat: 10 vetenskapliga artiklar har utgjort underlag för litteraturstudien. Två teman identifierades: Patienters upplevelse av sexualitet och Patienters upplevelse av kommunikation om sexualitet med vårdpersonal. Patienterna definierade sexualitet som ett koncept med olika komponenter varpå den vanligaste fördelningen var att skilja på sexuella relationer och funktioner. Betydelsen av sexualiteten kunde variera mellan patienterna, men en majoritet upplevde att den påverkades av faktorer så som läkemedelsbiverkningar. Patienterna betonade vikten av stöd och information samtidigt som de eftersökte vårdpersonal att kommunicera med på ett respektfullt sätt. Hinder för kommunikation kunde vara vårdpersonalens fokus på medicinska utlåtande eller en rädsla för att situationen skulle vara obekväm. Konklusion: Det finns ett behov av kommunikation mellan patienter och vårdpersonal avseende sexualitet.
Background: Sexuality is not automatically the same as intercourse, the ability to have an orgasm or the result of our erotic experiences. The concept is in this context wider and includes the search of love, the way we express our emotions and the way we touch each other's lives. When a person has a life-threatening illness the way he or she is experiencing health and wellbeing is affected. The essence of palliative care is a way of nursing that improves patients and their families’ quality of life, through easing of the physical and emotional suffering. The aim with this study has been to study how sexuality is approached within a palliative care setting, out of a patient perspective.Method: A literature review was conducted. Searches were made in the PubMed database, the CINAHL database as well as the Scopus database. The result is based on ten scientific articles that were analyzed regarding quality and result. Results: Two themes were identified: Patients experiences of sexuality and Patients experience of communication about sexuality with health care professionals. The patients defined sexuality as a concept of various components, and a distinct difference was often made between sexual relationships and sexual functions. How patients valued sexuality varied within the patient group, although it was often expressed that sexuality was affected by several aspects of having a life-limiting illness. The patients expressed a need for support and information as they reached out to health care professional in search of a respectful way of communicating about sexuality. Communication between health care professionals and their patients was hindered by a narrow minded view of sexuality and a fear of creating discomfort.Conclusions: This study has shown that there is a need of communication between health care professionals in palliative care and their patients.

Background: Parkinson’s disease (PD) is a common, life-limiting, neurodegenerative condition. Despite calls for improved access to palliative care, provision is lacking, due in part to poor understanding and recognition of palliative care needs. Where services exist, negotiating the chronic-palliative interface is challenging. Aims: 1) To establish the palliative needs of people living with PD. 2) To adapt and clinimetrically test a palliative assessment tool for PD. Method: A sequential mixed method design was adopted: Aim 1: Systematic review and synthesis of qualitative evidence and primary qualitative study (focus groups and semi-structured interviews). Combined findings used to adapt a palliative care assessment tool for Parkinson’s disease. Aim 2: Face and content validity tested by expert panel. Construct validity examined in 50 people with PD and their carers. Inter-rater reliability examined in broad range of clinicians using video consultations. Results: Aim 1 – Four lines of argument were identified: i) Information tension, ii) care tension, iii) interpersonal negotiations, iv) intra-personal negotiations. The response to diagnosis, carer vigilance and presence of disease milestones were highlighted. Aim 2 - Construct validity was good (tau B > 0.6) for two constructs, moderate (>0.4) for five and fair (>0.2) for the remainder. Reliability as measured by kappa was moderate (kappa >0.4) for four, fair (>0.2) for five and poor for four constructs. Two constructs with poor kappa are explained by extremely high percentage agreement. Conclusions: Adaptation of the NAT:Parkinson’s disease has been successful, with clinimetric properties supporting use by a range of clinicians. Future studies should examine utility within integrated services.

Includes abstract.
Includes bibliographical references (leaves 62-68).
To determine the demographics and the physical, psychosocial and spiritual needs and expectations for the palliative care of a homeless community in an HIV Care Centre, located in the inner city of Johannesburg.

Controversy exists among clinicians and caregivers as to whether reduced fluid intake contributes to the suffering of those dying of advanced cancer. This study explored the distribution of proposed "dehydration state" symptoms among inpatient palliative care cancer patients. Fifty-two subjects responded to a seven item self-report questionnaire using visual analogue scales. Associations were determined between the symptom self-reports and the possible predictor variables fluid intake, serum sodium, urea and osmolality. Confounding variables considered were age, oral disease and mouth care regime. Mean symptom ratings (range 0-100 mm) were: thirst 53.8, dry mouth 60.0, bad taste 46.6, nausea 24.0, pleasure to drink 61.6, fatigue 61.8, and pain 33.5. No significant association was determined between symptom ratings and the predictor or confounding variables. Although the symptoms appear to be rated moderately severe, there was no demonstrable association between severity and fluid intake, the key concern of clinicians and families.

Palliative care is unusual as a specialty within health care in that it has its own philosophy, which is summarised in the WHO definition of palliative care. This philosophy has influenced clinical practice so that specialist palliative care differs significantly from other aspects of health care. The thesis is a critique of that philosophy. It examines the moral problems inherent in implementing the philosophy in clinical practice. It concludes with suggestions for improvements which could be made to the philosophy statement so as to influence clinical care for the better. Thesis 1 is that decisions regarding the use of treatment to control symptoms or prolong life did not need to depend on complex doctrines such as double effect, but instead ought to be based on weighing up the benefits, harms and risks of treatment. Thesis 2 is that the relatives should not be an equal part of the remit of care. It is argued that whilst there is a special relationship, founded on an implicit promise and associated with specific obligations, between patients and health care professionals, this special relationship should not be extended to relatives of the patient. Thesis 3 is that quality of life as a global concept should not be used. Since quality of life depends on many incommensurable factors, and it is not possible to construct a coherent account of quality of life from our everyday notions of what it means, it is not possible to construct a quality of life scale. Thesis 4 is that there are constraints of expertise and propriety on attempts to influence the patient’s psychological, social and spiritual well-being. Thesis 5 is that within health care there ought to be a just distribution of resources to specialist palliative care, and then among terminally ill patients regardless of their illness.

Urban Bioethics
M.A.
When looking at the natural course of life, death is the natural conclusion. Majority of the time, people do not choose when and how they die. Death and dying are topics that are difficult to discuss for many individuals. However, when one decides to choose the context of their death, it raises many ethical considerations. Psychiatry, as a field, looks at the psychodynamics of death and dying for individuals. It is also poised to comment on the growing use of physician-assisted suicide and euthanasia for psychiatric disorders. Through a review of the literature, theories in psychiatry regarding the dying process are used to better understand an individual's choice for choosing euthanasia as a medical intervention to end their suffering from a long-standing psychiatric illness. The use of palliative care in conjunction with psychiatry is also explored.
Temple University--Theses

The main purpose of this thesis was to apply the WHO and NHS palliative care approach to dementia care.

Thirty-one staff-members in mid-Sweden (studies I and II) and 20 next-of- kin (study IV) were interviewed. In study III, 316 staff-members from dementia care and 121 staff-members from palliative cancer care responded to a questionnaire about family support. The interviews were tape-recorded and analysed with a qualitative phenomenographic (I and II) and a hermeneutic approach (IV). The questionnaires (III) were analysed using qualitative and quantitative content analysis.

The staff-members stated almost unanimously that daily leadership was lacking, and consequently clear goal formulations and care planning were rare (I). Proper teamwork between the doctor and the staff who worked on a daily basis with the patients was absent (I). With respect to existential issues, education and staff discussions were lacking (II). The staff were at a loss concerning how to deal with these issues. Nevertheless, these issues are central to family-members who have to deal with an existential crisis (IV). Important questions emerged about obligation and guilt, faithfulness, responsibility, and paying back what you once received. Existential isolation could be identified e.g. in the reversal of roles experienced as "being a parent to your parent" and in the burden of "visiting a living dead person".

There were no routines for bereavement visits. The type of support suggested for dementia family members is partly similar to support in palliative cancer care, but it also differs in other respects such as feelings of guilt because the early signs of the disease are misunderstood, the need for respite because of the long trajectory of dementia diseases, and the occurrence of anticipatory grief because in the late phase family members can no longer make any contact at all with the patient (III).

A palliative approach can improve the quality of life for the dementia patient and for the family. It can be used as a basis for a clear goal formulation. Some of the suggestions listed in this thesis for improving the quality of care are more a reflection of the need for a change in attitudes rather than the need for substantial budget increases.

Includes bibliographical references.
Sedation in the context of terminal care has been a hotly debated topic for many years. There are two main reasons for this. Firstly, the wide variation in its reported use leads to doubts about the appropriateness of the care available in areas with a high percentage of sedation, and secondly, there is the suspicion that terminal sedation is actually a euphemism for euthanasia. Ventafridda's report in 1990 that 52% of moribund patients required sleep-inducing sedation to control physical suffering, stimulated a lot of discussion in palliative care circles with many physicians being surprised at the apparent high percentage of patients needing terminal sedation. This was followed by the publication of studies from various centres throughout the world in an effort to determine current international practice.

End-of-life discussions are a difficult but important facet both within the daily routines of an individual's life, as well as within the medical sphere. The care of a patient, in regards to the management of their symptoms and livelihood, is different for each patient that the physician oversees. The management of their care through various examinations or regiments is tailored towards the needs of each individual patient. Since its conception in 1972 as a recognized field of medicine, palliative medicine has grown to become a tool that physicians utilize to aid patients suffering from terminal illnesses. "Palliative care is the active, total care of an individual patient's body, mind and spirit, as well as the supporting family members¹." Palliative care begins when the illness is first diagnosed, and continues regardless of whether or not a patient receives treatment directed towards the diagnosed diseases. Providing appropriate palliative care for patients is a problem that hospitals face worldwide. Nearly 39% of patients and family members cite that there are issues during treatment to initiate these conversations, when they otherwise would like to hold these discussions². A tactic being employed in the health care setting is humor and effectively clarification. Despite the seriousness of these care settings, humor and laughter are common in consults. Humor has come to function as an important tool in facilitating discussions towards advanced directives. Humor operates as a realm of subjective identity and affect that, as noted by sociologist Michael Billig, manifests into "a sense of humor³⁻⁵." This social utility or dependence on humor comes from the ideology that it is a physical and mental cure that can cause a decrease in stress, a boost in morale, and make effective communication obtainable⁴. The overall attitude of humor in clarifying discussions showed great success. Humor served a host of functions at the facility in Germany, the most important of which, were to build therapeutic interrelationships, relieve tension, and to understand the patient's wishes. Humor was also significant for the staff at the facility as it maintained relationships between coworkers, managed the daily stresses of the ward, and it allowed clinicians and their coworkers to maintain a positive perspective on the outlook of their patient's care and management. Patients were more prone to discussing end-of-life care than survival once effective relationships were built. Longer consultation times resulted in stronger and more open relationships to discussing further care. The findings of this study presented the outlook that individuals at the three hundred and ten bed facility in Germany have on palliative care, as well as their varied approaches to initiating care for their patient through protocols such as SPIKES. The team's approach, as observed within the clinic's setting in Germany, lends credit to the need for further cross-cultural analyses to mandate proper training in end-of-life care.