Articles de revues sur le sujet « Famiglia e disabilità »
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1
Morante, Giuseppe. « Famiglia e disabilità. Quale rapporto ? » Familia. Revista de Ciencias y Orientación Familiar, no 53 (1 janvier 2016) : 25–42. http://dx.doi.org/10.36576/summa.48577.
Texte intégralRésumé :
Partendo da alcune “indagini scientifiche”, si esamina il rapporto tra “Famiglia” e “Figli nati disabili”, chiarendo i nuovi significati culturali e sociali dei due termini. Si evidenziano così alcune conseguenze e dei risvolti a livello “psicologico” e “sociale” relative ai figli disabili e alle famiglie lasciate quasi da sole ad affrontare il problema della loro nuova sussistenza.
2
Zampino, Giuseppe, Angelo Selicorni et Roberta Onesimo. « La disabilità e il bambino ». MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 13–21. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004002.
Texte intégralRésumé :
In questo articolo gli autori delineano la disabilità nel contesto del bambino con bisogni assistenziali speciali. Evidenziano quanto la disabilità impatti in termini di costi diretti ed indiretti, compreso l'isolamento sociale, sulla famiglia. Analizzano gli elementi che generano un punto di equilibrio per la famiglia. Definiscono l'importanza del contributo che il paziente e la famiglia possono dare nello strutturare percorsi di trattamento più efficaci e chiari. Sottolineino l'importanza dei fattori ambientali, compresi quelli culturali nel divenire barriere o facilitatori e che politiche di integrazione e di sostegno alla disabilità per l'infanzia sono un investimento che riguarda tutti.
3
Rossato, Alessia. « Quale famiglia per i bambini con disabilità ? » MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 32–40. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004004.
Texte intégralRésumé :
Come riconosciuto nel Preambolo della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell'infanzia, la famiglia è l'unità fondamentale della società e l'ambiente naturale per la crescita ed il benessere di tutti i suoi membri e in particolare dei bambini, delle bambine e degli adolescenti. Tutti i minori hanno diritto a vivere in una famiglia, prioritariamente nella propria. Qualora questa non sia in grado di provvedere alla loro crescita, cura ed educazione si applicano gli istituti dell'affidamento familiare e, in caso di abbandono morale e materiale, dell'adozione. Nel godimento del diritto a una famiglia non sono ammesse distinzioni secondo le condizioni sanitarie in cui i bambini si trovano: il diritto ri-guarda dunque anche coloro che hanno malattie gravi o disabilità fisiche o cognitive e disturbi dello sviluppo. Anche con riferimento alla propria esperienza personale di madre affidataria di due bambine disabili e, più in generale, alle attività della Comunità Papa Giovanni XXIII, l'Autrice esamina in questo contributo le grandi potenzialità dell'accoglienza familiare per bambini con disa-bilità che non possano crescere con la famiglia di origine. Perché l'accoglienza dei minori con disabilità è possibile, attuabile e praticabile.
4
Agovino, Massimiliano, et Maria Ferrara. « Disabilità : diseguaglianza sociale ed economica. Un'analisi empirica e teorica ». ECONOMIA PUBBLICA, no 1 (février 2022) : 11–42. http://dx.doi.org/10.3280/ep2022-001003.
Texte intégralRésumé :
La disabilità in Italia è purtroppo fonte di diseguaglianza sociale ed economica. La famiglia è il soggetto che attualmente risulta essere maggiormente coinvolto nella cura della persona disabile. Partendo da tali premesse, questo lavoro dapprima fornisce un'analisi descrittiva e quantitativa della situazione socio-economica che le famiglie con persona disabile a carico vivono. In secondo luogo, il lavoro analizza l'efficacia di un aumento delle pensioni di invalidità civile, quale strumento di policy atto a superare l'attuale discriminazione sociale e ad adeguare l'Italia agli standard Europei. A tal fine l'analisi simula un modello teorico del ciclo reale. I risultati suggeriscono che un aumento delle pensioni di invalidità civile ridistribuisce ricchezza riducendo la diseguaglianza sociale ed economica tra famiglie con e senza persona con disabile a carico.
5
Bini, Emanuela. « Rappresentazioni culturali della disabilità in contesti migratori. Risorse inclusive e approcci multidisciplinari in ambito scolastico e socio-sanitario ». MONDI MIGRANTI, no 3 (novembre 2022) : 47–59. http://dx.doi.org/10.3280/mm2022-003003.
Texte intégralRésumé :
In Italia l'aumento del numero di alunni disabili migranti iscritti a scuola e presi in carico dai servizi socio-sanitari rappresenta un fenomeno piuttosto recente che implica la revisione di me-todologie di accoglienza e di accompagnamento nella costruzione del progetto educativo e ria-bilitativo al quale partecipa anche la famiglia. Nel lavoro di rete risulta necessario promuovere il dialogo tra le diverse rappresentazioni culturali della disabilità, considerando anche l'impatto del percorso migratorio sulla singola famiglia, rilevando eventuali contaminazioni dei quadri interpretativi, dinamica che promuove un bricolage culturale che influenza le modalità di cura e le aspettative di vita del minore. Nel presente articolo si indaga la necessità di individuare ri-sorse e strumenti capaci di facilitare la comunicazione tra genitori migranti, operatori socio-sanitari e insegnanti per favorire il dialogo tra diverse concezioni sulla disabilità.
6
Baldelli, Anna Maria. « Il genitore disabile e la procedura di adottabilità ». MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 115–19. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004013.
Texte intégralRésumé :
La disabilità non è mai, di per sé, causa di accertamento dello stato di abbandono, salvo che si rifletta in una incapacità genitoriale non emendabile e non vi siano risorse parentali vicarianti. In ambito minorile non esitino "categorie" e neppure "automatismi", ma valutazioni caso per caso, che permettano di cogliere le pecu-liarità della singola situazione, al fine di realizzare l'interesse del minore, alla pro-pria famiglia o ad una famiglia adottiva, come un "vestito ritagliato su misura". Vi sono diverse disabilità e quelle psichiche sono più critiche perché solitamente si ac-compagnano alla negazione della patologia ed al rifiuto degli aiuti, vissuti come atti persecutori, oltre che ad altri fattori di rischio ambientali-familiari
7
Caldin, Roberta, et Luca Decembrotto. « Disabilità, responsabilità dei contesti e della ricerca ». MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 41–50. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004005.
Texte intégralRésumé :
La storia delle persone con disabilità può essere letta come un susseguirsi di normalità negate e di lotte per il riconoscimento dei diritti e il cambiamento dei contesti. La responsabilità di tali cambiamenti non può essere immaginata come prerogativa esclusiva delle persone con disabilità, ma appartiene a tutti coloro che abitano quei contesti, in particolare quelli esterni alla famiglia, in cui prendono forma le concrete opportunità di vita e di crescita. L'articolo propone di approfondire tali responsabilità facendo riferimento a tre tappe ideali, esaminando gli intrecci tra la scuola e la disabilità, il ruolo e le responsabilità dei contesti nella crescita dei giovani adulti con disabilità e le responsabilità di una ricerca orientata al cambiamento sociale.
8
Trinceri, Giuseppina. « SIBLINGS : ANALYSIS OF LIVED THROUGH THE DESIGN OF THE FAMILY ». International Journal of Developmental and Educational Psychology. Revista INFAD de Psicología. 1, no 1 (2 juillet 2016) : 455. http://dx.doi.org/10.17060/ijodaep.2016.n1.v1.283.
Texte intégralRésumé :
Si intende mettere in evidenza come l’approccio alla disabilità di un bambino ha ormai acquisito senso e significato solamente se è l’intero mondo familiare ad essere preso in considerazione, con particolare riferimento ai siblings. In particolare, si vogliono cogliere, su un campione di 100 siblings, diviso in un gruppo di riferimento e uno in gruppo di controllo, le principali dinamiche relazionali dei fratelli con sviluppo tipico, le rappresentazioni di base e, soprattutto, gli indicatori di potenziali fattori di rischio e fattori protettivi rispetto all’evento disabilità del fratello/sorella.Il cuore di questo lavoro sarà l’analisi dei vissuti prototipi e i fattori ad esso associati, espresso mediante il disegno della famiglia e l’inchiesta associata. Si desidera attivare una ricerca in grado di offrire la possibilità di rintracciare, nel vissuto, elementi specifici in ordine alle proprie competenze di resilienza in correlazione con la rete di supporto o meno.
9
Sclauzero, P., G. Galli, M. Carraro, G. Barbati et G. O. Panzetta. « Un nuovo fenotipo di pazienti in dialisi è diventato attuale. Ruolo dei componenti della fragilità sulla qualità di vita in questa popolazione : studio trasversale ». Giornale di Clinica Nefrologica e Dialisi 24, no 3 (26 janvier 2018) : 31–37. http://dx.doi.org/10.33393/gcnd.2012.1156.
Texte intégralRésumé :
I pazienti in dialisi presentano spesso diverse componenti della fragilità: comorbidità, disabilità, dipendenza, malnutrizione, deficit cognitivo, inadeguate condizioni sociali, che incidono sulla qualità di vita (QoL). Scopo del lavoro è stato indagare questa relazione essendo la letteratura ancora non conclusiva. Ai 203 pazienti (età media 72.03+11.9 aa; età dialitica 42.6+55.6 mm; 126 m) in dialisi a Trieste l'1 agosto 2010 sono stati misurati: QoL (SF-36), disabilità (scale ADL e IADL), dipendenza (Karnofsky Index), stato nutrizionale (scala SGA) ed analizzato lo stato sociale. Il cluster componente fisica SF-36 (39.3+10.4) è risultato più compromesso di quello mentale: 48.5+8.6 (scala 0–100). I pazienti hanno presentato disabilità fisiche (ADL: 32.5%), strumentali (IADL: 38.4%), malnutrizione (34%), dipendenza (42.9%) e mediamente 3.04 comorbidità (range: 0–8). Il 31.5% vive senza supporto familiare, il 44.5% presenta ridotte relazioni sociali. La regressione lineare multipla ha dimostrato l'effetto negativo di: dipendenza (p<0.001), malnutrizione (p=0.001) e disabilità (p=0.005), escludendo comorbidità significative all'analisi univariata (dati aggiustati per genere, età, età dialitica). La vita in famiglia (p=0.002), il benessere economico (p=0.01) e soprattutto estese relazioni sociali (p<0.001) hanno avuto un ruolo positivo (test ANOVA). Pertanto una QoL soddisfacente è favorita dallo screening precoce, dalla riabilitazione funzionale-nutrizionale e dalla prevenzione dell'isolamento sociale attraverso una rete socio-sanitaria coordinata. (sian) (nursing)
10
Ciccotti, Anna. « I "bisogni speciali" dei siblings : il vissuto psicologico dei fratelli di ragazzi autistici nel contesto familiare ». RIVISTA DI PSICOTERAPIA RELAZIONALE, no 53 (juin 2021) : 48–74. http://dx.doi.org/10.3280/pr2021-053004.
Texte intégralRésumé :
La nascita di un figlio è il momento in cui si concretizza il più straordinario progetto d'amore e si sperimenta una condivisione di vi-ta, un'apertura al mondo. È altresì un evento "critico" perché porta la coppia ad affrontare una serie di situazioni nuove, alcune delle quali richiedono una ri-strutturazione del rapporto di coppia, delle consuete routines familiari: il piccolo sistema familiare da diadico diventa triadico (Larcan, 2016). Ma cosa succede quando alla criticità insita nella nascita di un figlio si aggiungono altri e ben più critici elementi, come una disabilità? Si susseguono nei genitori tante forti emozioni come tristezza e dolore, senso di colpa, ansia e paura, rabbia e invidia, che inizialmente sembrano sopraffare i genitori e viene richiesta loro un'enorme quan-tità di risorse per fronteggiare la situazione. Il momento dell'impatto con la diagnosi viene attraversato e percepito da ogni famiglia in maniera diversa in base alle esperienze personali di ognuno, ai valori sociali, al background culturale, ma anche in base alle modalità con cui la diagnosi viene formulata, alla disponibi-lità di adeguati supporti familiari e alle informazioni di cui si dispone. Un peso rilevante è dato infine dalla possibilità di usufruire di un adeguato sostegno sociale in termini di servizi di supporto sanitario e psicologico al bambino e alla famiglia (Cuzzocrea, Larcan, 2011). Non da molto tempo la letteratura ha iniziato a indagare su una tematica molto interessante e complessa che riguarda i fratelli "sani" di ragazzi affetti da problematiche fisiche o mentali: questo filone di ricerca si è dedicato allo studio dei cosiddetti siblings, termine che nel mondo anglosassone indica semplicemente un legame di fraternità, mentre nel panorama italiano, fa riferimento nello specifico a fratelli e sorelle di bambini con disabilità. Se per i genitori l'accudimento verso i figli è un processo naturale, che può diventare più difficoltoso per il disturbo di cui è affetto il figlio, per un fratello non è così scontato pensare di doversi fare carico della patologia e della vita del proprio caro, una volta che i genitori non ci saranno più. I fratelli degli autistici spesso si somigliano: sono silenziosi, pro-fondi, sognatori e diffidenti; per loro è difficile adeguarsi al modo di vivere, di scherzare, di comportarsi dei coetanei. Questo lavoro prende in considerazione il mondo emotivo, spesso ancora poco esplorato di chi vive come "fratello di" - per tutta la vita, analizzando le conseguenze della presenza del bambino con autismo sulla vita del fratello con sviluppo tipico.
11
Bini, Emanuela. « Accogliere famiglie con bambini disabili in contesti migratori. Scenari inclusivi a Bologna ». REMHU : Revista Interdisciplinar da Mobilidade Humana 26, no 52 (avril 2018) : 209–22. http://dx.doi.org/10.1590/1980-85852503880005212.
Texte intégralRésumé :
Riassunto Il numero crescente di famiglie migranti con minori disabili invita a riflettere sul tema dell’accoglienza e delle politiche sociali. Come evidenziato dalla ricerca “Alunni con disabilità, figli di migranti” condotta a Bologna, risulta necessario che i servizi alla persona e le istituzioni scolastiche - Enti che collaborano nella presa in carico del minore disabile - rinnovino le pratiche di accoglienza e di accompagnamento delle famiglie e dei minori disabili per rispondere in maniera adeguata ai bisogni emergenti. Considerato il numero esiguo di studi sul tema e la mancanza di linee guida ministeriali per definire interventi incentrati sulla “doppia diversità”, le criticità e le buone prassi individuate dalla ricerca assumono un valore paradigmatico e forniscono utili indicazioni estendibili anche ad altri contesti.
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Magliano, Lorenza, Andrea Fiorillo, Claudio Malangone, Adriano Aletti, Giosue Belotti, Paola Bevilacqua, Anna Luisa Delle Femine et al. « Family burden in schizophrenia : effects of socio-environmental and clinical variables and family intervention ». Epidemiologia e Psichiatria Sociale 7, no 3 (décembre 1998) : 178–87. http://dx.doi.org/10.1017/s1121189x00007375.
Texte intégralRésumé :
RIASSUNTOScopo - Descrizione del carico, degli atteggiamenti e degli interventi ricevuti da un campione di familiari di pazienti con schizofrenia reclutati in otto DSM stratificati per area geografica e per densità di popolazione. Disegno - Studio trasversale di familiari-chiave di pazienti con diagnosi DSM-IV di schizofrenia in fase di compenso clinico. Valutazione delle: a) relazioni tra carico e caratteristiche cliniche del paziente, socio-demografiche del nucleo familiare, atteggiamenti del familiare nei confronti del paziente, sostegno professionale e sociale ricevuto dalla famiglia; b) differenze nei carico, negli atteggiamenti e nell'aiuto professionale in relazione all'area geografica e alia densità di popolazione. Setting - 8 DSM stratificati per area geografica (Nord, Centro, Sud) e densità di popolazione (urbana vs. rurale).Principali misure - a) dello stato clinico e del funzionamento sociale del paziente: BPRS e ADC; b) del carico, degli atteggiamenti e del sostegno ricevuto: QPF.Risultati - Sono stati raccolti dati relativi a 144 pazienti con schizofrenia e altrettanti familiari. Il carico è risultato correlato positivamente con i livelli di disabilita e di sintomi BPRS positivi e di mania/ostilita, e con il numero di ore trascorse dal familiare a contatto quotidiano col paziente, e negativamente con il livello di aiuto professionale ricevuto dalla famiglia. Il carico è risultato maggiore tra i familiari reclutati nei due centri meridionaii. Gli interventi offerti ai familiari dei pazienti sono piu frequenti e differenziati al Nord e al Centro rispetto al Sud. Solo una minima parte dei familiari ha ricevuto interventi psicoeducativi.Conclusioni - 1 risultati di questo studio sottolineano la necessita di assicurare un'assistenza psichiatrica integrata per i pazienti con schizofrenia che comprenda sia programmi riabilitativi per gli utenti sia interventi informativi e psicoeducativi per le loro famiglie.
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Bini, Emanuela. « L'inclusione degli alunni disabili migranti. Progettualità educativa e approcci pedagogici ». EDUCATION SCIENCES AND SOCIETY, no 1 (juin 2020) : 255–69. http://dx.doi.org/10.3280/ess1-2020oa9451.
Texte intégralRésumé :
Nel campo dell'educazione la prospettiva inclusiva diventa più complessa quando la disabilità e la migrazione sono connesse. L'aumento del numero di alunni disabili migranti nella scuola dell'infanzia e nella scuola primaria invita a riflettere sugli strumenti necessari per supportare il lavoro degli insegnanti e degli esperti del sistema socio-sanitario chiamati a collaborare nel lavoro di rete per definire il progetto di vita del soggetto disabile. Considerato il numero esiguo di ricerche sul tema, utili indicazioni emergono dai principali studi italiani che hanno individuato strategie e risorse efficaci per attivare interventi inclusivi per gli alunni migranti con certificazione di disabilità ai sensi della Legge 104/92 e per le loro famiglie. Il presente contributo, incentrato sulla rassegna delle principali ricerche condotte in Italia, è finalizzato a stimolare la riflessione sulla progettualità educativa e sugli orientamenti pedagogici. Secondo l'autrice, la presenza degli alunni disabili migranti rappresenta una sfida educativa intesa come occasione per leggere la complessità del presente e per costruire la scuola inclusiva di oggi e di domani
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Maurizio Gentile, Cosimo. « Disabilità, soggettivazione, inclusione : un approccio psicodinamico relazionale ». MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 76–85. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004009.
Texte intégralRésumé :
Malgrado il paradigma dell'inclusione sia ormai ampiamente diffuso, a livello internazionale e nel nostro Paese, sul terreno concreto della pratica le persone disabili (e le loro famiglie) continuano a scontrarsi con difficoltà e ostacoli che ne impediscono una sana costruzione identitaria. Attraverso una rilettura dell'avventura della soggettivazione nelle situazioni di disabilità, l'autore individua una serie di ostacoli comunicativi ed operativi derivanti dal difficile confronto con la "diversità". Viene proposto un approccio globale, psicodinamico e gruppale come maggiormente coerente con la prospettiva inclusiva da intendere come un processo che tiene conto della diversità di ciascuno per favorire partecipazione e apprendimento, ma anche per ridurre l'esclusione e l'emarginazione.
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Amici, Gianpaolo. « Dialisi peritoneale : ecco la dialisi che vorrei fare ! » Giornale di Clinica Nefrologica e Dialisi 26, Suppl. 5 (13 février 2014) : S23—S24. http://dx.doi.org/10.33393/gcnd.2014.961.
Texte intégralRésumé :
Quando il paziente è costretto a fare dialisi e a scegliere la metodica, l'emodialisi si presenta solida e ben organizzata, con numerosi servizi accessori che vengono apprezzati dalle famiglie e dai pazienti. La dialisi peritoneale raramente raggiunge lo stesso livello di organizzazione e di investimenti strutturali. Per dare ai pazienti e alle famiglie una buona alternativa, devono essere fatti passi avanti come organizzazione territoriale e servizi, affrontando con serietà le necessità della cronicità e della disabilità.
16
Cinotti, Alessia. « Figli/e con disabilità. Comunicazione della diagnosi, progettualità educative e autodeterminazione delle famiglie ». MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 22–31. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004003.
Texte intégralRésumé :
Il contributo affronta la tematica delle famiglie che si confrontano con la disabilità di un/una figlio/a. A partire dalla comunicazione della diagnosi, si delineano dimensioni educativo-pedagogiche per promuovere una presa in carico "in rete" la cui finalità è quella di tendere all'autodeterminazione dei genitori (e dei figli) verso la promozione di un Progetto di Vita familiare.
17
Valtolina, Giovanni Giulio, et Nicoletta Pavesi. « Famiglie migranti e minori con disabilità. Problematiche e prospettive della presa in carico ». MONDI MIGRANTI, no 3 (novembre 2022) : 61–75. http://dx.doi.org/10.3280/mm2022-003004.
Texte intégralRésumé :
Analizzare le condizioni di vita delle famiglie migranti in cui è presente un figlio disabile risponde a una esigenza quanto mai attuale. Le reti familiari in cui è presente un minore disabile possono essere considerate potenzialmente multiproblematiche: la loro vulnerabilità, infatti, è legata tanto alla diagnosi, alla cura e alla gestione della disabilità, quanto all'essere stranieri, talvolta privi di un adeguato sostegno sociale, o in condizioni di particolare disagio economico e/o sociale, o ancora non a proprio agio nel complesso mondo dei servizi sanitari, sociali, educativi offerti dal nostro sistema di welfare. L'articolo intende offrire una rassegna della letteratura internazionale sul tema del rapporto tra famiglie immigrate in cui è presente un minore disabile e i servizi di welfare, rassegna necessaria in quanto nel contesto italiano questo tema non è ancora stato affrontato. Lo scopo del contributo è quello di evidenziare un primo frame teorico entro il quale poter collocare future ricerche empiriche, anche con lo scopo di sostenere la progettazione sociale in questo specifico campo. In particolare, emergono come rilevanti le prospettive teoriche dell'empowerment, della reticolazione degli attori, dell'incontro tra saperi professionali ed esperienziali e della comunicazione interculturali quali bussole per la progettazione di servizi/interventi efficaci.
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Silberberg, Augustín, Marcelo J. Villar et Belén Mesurado. « L’eutanasia per i neonati gravemente malati in Argentina / Euthanasia in critically ill neonates in Argentina ». Medicina e Morale 66, no 5 (20 décembre 2017) : 591–601. http://dx.doi.org/10.4081/mem.2017.508.
Texte intégralRésumé :
Obiettivo: Analisi del processo decisionale per l’eutanasia nei confronti di neonati con malattie critiche in Argentina, focalizzata in particolare sui fattori socio-culturali. Metodo: Sono stati utilizzati questionari anonimi per approfondire il processo decisionale. 580 neonatologi di 36 unità neonatali sono stati invitati a partecipare allo studio e 322 di questi hanno completato il processo. Risultati: Il 95% dei neonatologi si oppone all’eutanasia. Non è emersa alcuna correlazione con l’età, il genere e la fede religiosa. Al contrario, i medici si sono dimostrati inclini all’eutanasia quando prendevano in considerazione la qualità di vita prevedibile per il bambino (p ≤ 0.003) e le difficoltà che un bambino disabile genera in una famiglia (p ≤ 0.001). Conclusioni: La maggior parte dei medici si sono opposti all’eutanasia non per motivi legali o per credenze religiose, bensí sulla base di una prospettiva trascendente della vita. La qualità della vita prevedibile per il neonato e le difficoltà che i bambini disabili generano in seno alle famiglie rappresentano motivi importanti nella decisione finale degli specialisti favorevoli all’eutanasia. ---------- Aim: Behavior of neonatologists in Buenos Aires, Argentina, in regard to euthanasia in critically ill neonates was analyzed, focusing on socio-cultural factors. Methods: An anonymous survey was designed to explore the decision-making process. Five-hundred-eighty neonatologists from 36 neonatal units were invited to participate and 322 completed the study. Results: Over 95% of neonatologists rejected euthanasia. No association was found with age, gender and religious belief. On the contrary, physicians were favorable to euthanasia when they took into account both the predictable quality of life (p ≤ 0.003) and the burden a disabled child would imply for the family (p ≤ 0.001). Conclusion: The majority of neonatologists reject euthanasia. Their behavior was not influenced legal frame, nor by their religious beliefs. They considered that a transcendence perspective of life does lead to this rejection. Predictable quality of life and the burden neonates represent for their families, played a major role on the final decision in those few specialists favorable to euthanasia.
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Mazzone, Teresa. « L'incontro con la disabilitŕ di un pediatra di famiglia : non č nata una rosa ma un garofano ». MINORIGIUSTIZIA, no 3 (février 2011) : 57–63. http://dx.doi.org/10.3280/mg2010-003006.
Texte intégral
20
Incerti, Alessia, Flavio Cimorelli, Francesca Fiore, Giada Maslovaric, Federica Rossi et Isabel Fernandez. « Affrontare il trauma per gestire la disabilità : risultati preliminari di un intervento di gruppo per genitori ». QUADERNI DI PSICOTERAPIA COGNITIVA, no 46 (juillet 2020) : 69–86. http://dx.doi.org/10.3280/qpc46-2020oa10162.
Texte intégralRésumé :
Le famiglie sono messe alla sfida dalla comunicazione della disabilità del proprio bambino. Hanno bisogno di ricreare un nuovo equilibrio per affrontare una difficoltà con un impatto così soverchiante. L'accettazione della disabilità del proprio bambino non è un processo che avviene in automatico. I genitori di bambini con disabilità di grado medio e grave sperimentano alti livelli di stress e di responsabilità, con effetti comparabili a quelli di un evento traumatico. L'Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) permette la riorganizzazione dei ricordi in un modo adattivo e funzionale in accordo ai principi dell'Adaptive Information Processing, riducendo quindi il loro impatto emozionale. L'EMDR promuove un'elaborazione adattiva dell'esperienza traumatica di ricevere una diagnosi e una prognosi negativa riguardante il proprio bambino. Questo lavoro ha lo scopo di indagare l'efficacia di un protocollo di trattamento integrativo di gruppo (EMDR-IGTP). Hanno fatto parte dello studio 39 genitori e il trattamento consisteva in 10 sessioni di gruppo. Sono stati misurati lo stress emozionale, le strategie di coping e la crescita post-traumatica prima del trattamento e tre mesi dopo il termine del progetto, attraverso un confronto tra la media di diverse scale cliniche. Questi risultati preliminari rilevano un miglioramento nei punteggi della Scala della crescita post-traumatica dopo il trattamento. Il lavoro illustrerà il protocollo d'intervento e i risultati
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Digilio, M. Cristina. « Sindromi genetiche sottese alla disabilitŕ cognitiva grave ». CHILD DEVELOPMENT & ; DISABILITIES - SAGGI, no 3 (avril 2012) : 73–78. http://dx.doi.org/10.3280/cdd2010-003012.
Texte intégralRésumé :
L'eziologia della disabilitŕ cognitiva grave č molto complessa, tanto che la causa di questa condizione clinica rimane ancora oggi non identificabile nel 40% circa dei casi. L'inquadramento diagnostico č perň un'esigenza concreta delle famiglie, per tentare di avere piů informazioni possibili sulla prognosi della patologia, sulle possibilitŕ e metodi terapeutici piů appropriati, sui rischi di ricorrenza familiare. I metodi utilizzati per l'inquadramento diagnostico sono di tipo clinico, strumentale e laboratoristico citogenetico-molecolare. Dal punto di vista clinico l'approccio prevede la ricostruzione dell'anamnesi familiare, la raccolta di dati sul decorso della gravidanza, sul periodo neonatale e sulla storia clinica dalla nascita al momento dell'osservazione. Si stima che il 4-35% (in media 15%) dei casi di disabilitŕ cognitiva sia riconducibile ad eziologia cromosomica. Le tecniche di citogenetica molecolare sono progressivamente migliorate negli ultimi anni, con la possibilitŕ di aumentare la sensibilitŕ di diagnosi per le sindromi da microanomalia cromosomica (con la tecnica CH-Array). La sindrome dell'X fragile costituisce una delle piů frequenti cause di disabilitŕ cognitiva nei soggetti di sesso maschile, specialmente nei casi a ricorrenza familiare della patologia. Il numero delle sindromi monogeniche associate a disabilitŕ cognitiva č altissimo, e si tratta sempre di patologie singolarmente rare. In questo ambito č importante saper identificare caratteristiche cliniche che possano orientare verso una patologia specifica, allo scopo di poter ipotizzare una diagnosi clinica ed eventualmente mirare i test genetici nei casi di sindromi ad eziologia attualmente nota. Sono utili, in questo ambito, il riscontro di dismorfie particolari orientative per una sindrome specifica, la caratterizzazione anatomica delle malformazioni associate o l'eventuale presenza di epilessia, la definizione di un fenotipo comportamentale e cognitivo specifico. Č importante anche la rivalutazione clinica nel tempo, per cogliere segni di significato diagnostico che possono comparire in etŕ diverse della vita di un bambino.
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Magliano, Lorenza, Andrea Fiorillo, Claudio Malangone, Manuela Guarneri, Cecilia Marasco, Mario Maja et Gruppo Di Lavoro. « Causes and psychosocial consequences of schizophrenia : the opinions of patients' relatives ». Epidemiologia e Psichiatria Sociale 9, no 2 (juin 2000) : 113–25. http://dx.doi.org/10.1017/s1121189x00008307.
Texte intégralRésumé :
RIASSUNTOScopo – Descrizione delle opinioni sulla schizofrenia e le sue conseguenze psicosociali in un campione di familiari di pazienti con questa patologia reclutati in 30 Centri di Salute Mentale (CSM) stratificati per area geografica e densità di popolazione. Disegno – Studio trasversale di familiari-chiave di pazienti con diagnosi DSM-IV di schizofrenia, in fase di compenso clinico. Valutazione delle opinioni dei familiari sulla malattia mentale e gli svantaggi sociali ad essa conseguenti in relazione a: a) variabili cliniche del paziente e sociodemografiche del nucleo familiare; b) zona geografica e densità di popolazione. Setting – Lo studio è stato condotto in 30 CSM randomizzati e stratificati per area geografica (Nord, Centro, Sud) e densità di popolazione (> 100000 abitanti; tra 100000 e 25000 abitanti; < 25000 abitanti) sull'intero territorio nazionale. Principali misure utilizzate – a) stato clinico e funzionamento sociale del paziente: Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) e intervista per l'Accertamento della Disabilità (AD); b) interventi ricevuti: Scheda di Rilevazione degli Interventi (SRI); c) opinioni dei familiari sulla schizofrenia e le sue conseguenze psicosociali: questionario sulle Opinioni dei Familiari (QOF). Risultati – So-no stati raccolti i dati relativi a 709 pazienti e altrettanti familiari-chiave. Opinioni pessimistiche da parte dei familiari rispetto alia competenza sociale dei pazienti con schizofrenia sono risultate associate a: alti livelli di disabilità, sintomi negativi e ostilita nel congiunto malato, conoscenza della diagnosi di schizofrenia da parte del familiare, residenza in zone a bassa o media densita di popolazione, bassi livelli di scolarità del familiare. Opinioni pessimistiche da parte dei familiari rispetto alle limitazioni sociali imposte dalla malattia sono risultate associate a: alti livelli di disabilità ed elevato numero di ricoveri del congiunto malato, maggiore età del familiare. Conclusioni – I risultati di questo studio sottolineano la necessità di: a) fornire interventi informativi alle famiglie i quali prendano in esame non solo gli aspetti clinici della schizofrenia, ma anche quelli relativi alia disabilità e agli svantaggi sociali conseguenti a tale patologia; b) pianificare campagne di sensibilizzazione sulle malattie mentali che tengano conto del contesto socio-culturale delle fasce di popolazione a cui sono dirette.
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Curto, Natascia, et Cecilia Maria Marchisio. « Inclusion processes for persons with intellectual disability through multiple negotiation networks ». Form@re - Open Journal per la formazione in rete 22, no 1 (30 avril 2022) : 229–44. http://dx.doi.org/10.36253/form-12568.
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This article explores multiple aspects of the inclusion processes related to the CRPD (Convention on the Rights of persons with disabilities) implementation process carried out in Asti (NW Italy) between 2016 and 2020. For the purpose of this article, data have been collected regarding the work of social work professionals, who supported individuals and families following the methodology of “enabling co-design”. The results show the necessity to allow interventions that create a support network to achieve full and equal citizenship, rethinking the transition to adult life through new epistemological categories that make it possible to overcome, both in theory and in practice, what is currently defined as a special adulthood. This goal may be achieved by adopting approaches that are more coherent with the scenario defined by the approval of the CRPD for the rights of persons with disabilities.
Processi di inclusione per persone con disabilità intellettiva attraverso le reti negoziali multiple.
Questo articolo esplora molteplici aspetti dei processi di inclusione relativi al percorso di attuazione della CRPD svolto ad Asti tra il 2016 e il 2020. Ai fini del presente articolo sono stati raccolti dati relativi al lavoro degli operatori che hanno sostenuto persone con disabilità e famiglie seguendo l’approccio della coprogettazione capacitante. I risultati mostrano la necessità di promuovere interventi che creino una rete di supporto per raggiungere una cittadinanza piena e paritaria, ripensando il passaggio alla vita adulta attraverso nuove categorie epistemologiche che permettano di superare, sia in teoria che in pratica, ciò che è attualmente definito come un adulto speciale. Questo obiettivo può essere raggiunto adottando approcci più coerenti con lo scenario definito dall'approvazione della CRPD per i diritti delle persone con disabilità.
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Lauri, Stefania. « La giusta vicinanza nella relazione d'aiuto ». CHILD DEVELOPMENT & ; DISABILITIES - SAGGI, no 1 (janvier 2011) : 69–75. http://dx.doi.org/10.3280/cdd2010-001007.
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Per ogni bambino, gli adulti con cui costruisce interazioni significative diventano dei punti di riferimento fondamentali: queste figure adulte devono perciň essere in grado di relazionarsi col bambino con attenzione ed affettivitŕ, non solo nei contenuti, ma anche nelle modalitŕ comunicative. Ciň vale a maggior ragione per i bambini disabili: č normale che l'adulto che entra in relazione con loro percepisca disagio o difficoltŕ, ma ciň che conta č reagire con un atteggiamento di apertura e disponibilitŕ, riconoscendo l'unicitŕ di ogni bambino e quindi anche del rapporto che si instaura con lui. Nel fare ciň, contenuti, metodologia di insegnamento e di comunicazione devono andare di pari passo, cosě come l'esperienza diretta deve sempre essere accompagnata da una riflessione su di essa che ci consenta di orientarla al meglio. Poiché, infine, rapportarsi con un bambino significa inevitabilmente entrare in relazione anche con il suo contesto familiare, č opportuno che tutti gli operatori - medici, insegnanti, educatori - improntino sempre il rapporto con la famiglia ad uno spirito autentico di fiducia e di collaborazione.
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Mura, Antonello, et Daniele Bullegas. « Prospettive trasformative di educazione genitoriale : itinerari di sviluppo e traiettorie teorico-operative ». EDUCATIONAL REFLECTIVE PRACTICES, no 2 (décembre 2021) : 9–23. http://dx.doi.org/10.3280/erp2-special-2021oa12914.
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La presenza di una condizione di disabilità può modificare profondamente l'assetto familiare in termini organizzativi, relazionali e affettivi, influendo significativamente sulle capacità e sulle risorse genitoriali. Per tale ragione, diviene importante predisporre e implementare interventi efficaci nel supportare i genitori di fronte a simili sfide, anche al fine di sostenere quei processi inclusivi con cui le famiglie, la scuola e l'intera società sono chiamate a confrontarsi in un percorso dinamico e continuo di intervento, di ricerca e di formazione. Attraverso una revisione della letteratura internazionale, il presente lavoro restituisce gli esiti di una ricerca qualitativa che evidenzia in che termini e con quali modalità, all'interno del paradigma dell'Adult Education, l'approccio trasformativo abbia trovato concreta applicazione nell'ambito dell'educazione genitoriale. L'indagine di revisione, condotta su dieci studi empirici, prende in considerazione le esperienze e le percezioni dei genitori che hanno partecipato a programmi di supporto parentale. L'analisi ha permesso di elaborare tre temi principali: (1) le trasformazioni genitoriali, (2) il dispositivo formativo e (3) i genitori in transizione. I risultati riportati lasciano emergere la possibilità di delineare, sotto il profilo teorico e operativo, un modello di intervento e di supporto che, coerentemente con la teoria dell'apprendimento trasformativo, può incidere sulle prospettive di significato e sulle pratiche educative e di cura genitoriali.
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Calidoni, Paolo, Filippo Dettori, Giusy Manca et Luisa Pandolfi. « Special education teachers in training and ethical competence development. An exploration at the University of Sassari ». Form@re - Open Journal per la formazione in rete 21, no 2 (31 juillet 2021) : 64–77. http://dx.doi.org/10.36253/form-10442.
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In school contexts, ethical competences are crucial in order to make the teacher able to manage the class dynamics and the relationships with families and colleagues. These competences are all the more necessary to the special education teacher. These competences are neither specified nor defined at regulatory and teacher training level; nevertheless, they are transversally present in many of the skills required to the special education teacher. This paper describes an exploratory research carried out at the University of Sassari in the context of a national research project on moral education in lower secondary school. The aforementioned exploratory research aims to assess the point of view of special education teachers during their training, in order to define adequate training strategies for the development of ethical, reflective and argumentative skills. On the basis of the results, guidelines were set for a training course that is being currently in test phase.
Insegnanti di sostegno in formazione e sviluppo della competenza etica. Un’esperienza presso l’Università di Sassari
Nel contesto scolastico la competenza etica dell’insegnante si configura come una competenza molto importante per la gestione delle dinamiche della classe e dei rapporti con le famiglie e con i colleghi. Particolare rilevanza assume per l’insegnante specializzato per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità. I decreti ministeriali non individuano in modo esplicito questa competenza, che appare come trasversale a molte delle abilità considerate centrali per il profilo dell’insegnante di sostegno. Il presente contributo descrive una ricerca esplorativa realizzata presso l’Università di Sassari, nell’ambito di un PRIN sull’educazione morale nella scuola secondaria di primo grado, che ha la finalità di ascoltare il punto di vista degli insegnanti di sostegno in formazione per definire adeguate strategie formative per lo sviluppo di competenze etiche, riflessive ed argomentative. Gli esiti emersi sono alla base di un percorso formativo in corso di ’prova’ sul campo.
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Paterlini, Federica. « Esordi psicotici in adolescenza e giovane età adulta : prospettive teoriche e di trattamento ». RIVISTA SPERIMENTALE DI FRENIATRIA 146, no 3 (décembre 2022) : 31–60. http://dx.doi.org/10.3280/rsf2022-003003.
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La letteratura scientifica, negli ultimi anni, è sempre più costellata di articoli che trattano il tema del riconoscimento e dell'intervento precoce evidenziandone l'importanza al fine di intercettare il malessere dei giovani e ridurre la loro sofferenza soggettiva, il rischio di transizione alla psicosi e ridurne la successiva disabilità. Da una meta-analisi su larga scala è stato rilevato che il 12,3% dei disturbi psicotici si verifica prima dei 18 anni e il 47,8% prima dei 25, con un picco di insorgenza a 20,5 anni [1]. Una parte di questi disturbi ha il suo esordio anche prima dei 18 anni. È ormai noto che il periodo prodromico in cui emergono sintomi sottosoglia e aspecifici può essere anche di oltre 10 anni. A fronte di ciò è utile valutare il rischio di esordio psicotico nella fase adolescenziale. I servizi che si occupano di minori dovrebbero, sempre più, avere uno sguardo rivolto anche a ciò che emerge prima del disturbo psicotico, a quei fenotipi a rischio di transizione. Obiettivo di questo lavoro è analizzare, senza la presunzione di esser esaustivo, quali modelli di valutazione precoce sono utilizzabili per l'adolescenza e la giovane età al fine di riconoscere, valutare e aiutare giovani help seeker a rischio di sviluppare psicosi e conoscere quali sono, ad oggi, i possibili trattamenti psicosociali attivabili nei servizi al fine di prendersi cura di questa fascia di popolazione che sperimenta angoscia e stigmatizzazione causate dalla loro condizione già al momento in cui si rivolgono ai servizi [2-5]. Non verrà trattato l'aspetto psicofarmacologico di pertinenza dei colleghi psichiatri e neuropsichiatri. La ricerca deve continuare per poter fornire più risposte ai clinici che quotidianamente incontrano la sofferenza di ragazzi e famiglie e avere ulteriori risposte alle domande relative alla miglior identificazione e ai più efficaci trattamenti psicosociali.
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Magliano, Lorenza, Claudio Malangone, Manuela Guarneri, Cecilia Marasco, Andrea Fiorillo, Mario Maj et Gruppo Di Lavoro. « The condition of the families of patients with schizophrenia in Italy : burden, social network and professional support ». Epidemiologia e Psichiatria Sociale 10, no 2 (juin 2001) : 96–106. http://dx.doi.org/10.1017/s1121189x00005170.
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RIASSUNTOScopo – Questo studio ha inteso documentare: a) gli interventi che i pazienti con schizofrenia ricevono nei Servizi di Salute Mentale (SSM); b) il carico e la rete sociale dei familiari nonché il sostegno professionale che essi ricevono dai servizi. Disegno – Lo studio è stato condotto in 30 CSM selezionati in maniera randomizzata e stratificati per area geografica e densita di popolazione sull'intero territorio nazionale. In ciascun CSM selezionato, sono stati consecutivamente reclutati 25 pazienti con diagnosi DSM-IV di schizofrenia in fase di compenso clinico e altrettanti familiari-chiave. Il carico dei familiari è stato esplorato in relazione alia zona geografica, agli interventi ricevuti dai pazienti e al sostegno professionale e sociale prestato ai loro familiari. Principal misure utilizzate – a) paziente: Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) e intervista per 1'Accertamento delta Disabilita (AD); b) familiare-chiave: Questionari auto-compilati sui Problemi Familiari (QPF) e sulla Rete Sociale (QRS); c) interventi: Scheda di Rilevazione degli Interventi (SRI). Risultati – Sono stati raccolti dati relativi a 709 pazienti e altrettanti familiari-chiave. Nei due mesi precedenti la rilevazione dei dati, il 35% dei pazienti aveva partecipato a programmi riabilitativi, l'80% dei familiari era stato in contatto regolare con i CSM e P8% aveva ricevuto un intervento psicoeducativo familiare. I livelli di carico familiare erano maggiori al Sud. Tale differenza veniva meno quando la presa in ca-rico comprendeva interventi psico-riabilitativi e di sostegno familiare. Conclusioni – Questo studio mette in evidenza che la situazione delle famiglie dei pazienti con schizofrenia è attualmente più difficile al Sud, ed è sensibilmente influenzata dai tipo di presa in carico.
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Chiusaroli, Diletta. « Famiglia e disabilità : dinamiche e criticità ». MeTis. Mondi educativi. Temi, indagini, suggestioni 12, no 1 (juin 2022). http://dx.doi.org/10.30557/mt00207.
Texte intégral
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Giaconi, Catia, Claudio Socci, Barbara Fidanza, Noemi Del Bianco, Ilaria D'Angelo et Simone Aparecida Capellini. « Il Dopo di Noi : nuove alleanze tra pedagogia speciale ed economia per nuovi spazi di Qualità di Vita ». MeTis. Mondi educativi. Temi, indagini, suggestioni 10, no 2 (décembre 2020). http://dx.doi.org/10.30557/mt00147.
Texte intégralRésumé :
Il contributo esplora le dimensioni esistenziali ed economiche del Dopo di Noi. Gli autori, in particolare, approfondiscono le sfide che una famiglia, in cui i membri economicamente rilevanti sono in età senile, si trova ad affrontare: da un lato, le preoccupazioni per il futuro di un figlio adulto con disabilità, dall'altro, un Welfare State moderno che introduce un cambio di paradigma nella produzione e/o finanziamento dell’assistenza sociale alle persone con disabilità, anche complesse. Se, in termini economici, il Dopo di Noi rappresenta una soluzione al fallimento o insufficienze del mercato, in termini pedagogici, questo si crea nel Durante Noi e richiede nuove azioni mirate al progetto di vita della persona con disabilità. Ripercorrendo gli assetti epistemologici della pedagogia speciale e dell'economia, l'articolo argomenterà diverse piste al fine di ricreare un nuovo legame generativo e trasformativo in grado di rispondere al Dopo di Noi con azioni mirate di progettazione di spazi di Qualità di Vita per i caregivers e per gli adulti con disabilità.
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Francesco Paolo Romeo. « Investimento affettivo nei processi di insegnamento- apprendimento. Tre criteri per la didattica a distanza nelle emergenze ». IUL Research 2, no 3 (17 juillet 2021). http://dx.doi.org/10.57568/iulres.v2i3.98.
Texte intégralRésumé :
A fronte di una delle legislazioni più avanzate nel panorama internazionale, la scuola italiana fatica ancora a rendere lo “sguardo” sulla disabilità, i Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA) e lo svantaggio di varia natura pienamente inclusivo. Molti autori hanno infatti osservato come lo studente con disabilità o con Bisogni Educativi Speciali (BES) sia visto spesso per la sua patologia e non già nella globalità della sua persona, con il rischio di ridurlo all’etichetta nosografica indicata nella diagnosi clinica. In accordo con chi afferma che l’insegnante non deve andare a caccia di sintomi e disturbi (Goussot, 2014), ma piuttosto rilevare e in qualche modo rivelare le potenzialità insita in ogni problematica, la via per l’inclusione da percorrere deve essere allora quella suggerita da Cottini (2017), cioè lungo la quale formare nuovi profili di insegnanti che sappiano essere per i loro studenti prima di tutto dei leader emotivi. Specialmente in Pedagogia e Didattica Speciale, la focalizzazione dello “sguardo” educativo sulla dimensione affettiva risulta quanto mai attuale, dal momento che studenti e famiglie fronteggiano ancora l’emergenza sanitaria per Covid-19 e le sue varianti. L’articolo, a partire da un’esperienza didattico-educativa tuttora in atto, testimonia come una criteriologia minima espressamente pensata per un agire didattico ad orientamento emotivo e narrativo (Romeo, 2020), possa migliorare ad un tempo la condizione esistenziale e la resilienza di studenti, famiglie e insegnanti, oltre che favorire l’acquisizione dei diversi saperi disciplinari.
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« Intervento sull'apparato stomatognatico in fase acuta e cronica nel disabile grave ». CHILD DEVELOPMENT & ; DISABILITIES - SAGGI, no 3 (avril 2012) : 89–93. http://dx.doi.org/10.3280/cdd2010-003015.
Texte intégralRésumé :
Intervenire sull'apparato stomatognatico nella persona con disabilitŕ grave mette particolarmente in evidenza il concetto del "prendersi cura" e la necessitŕ di far partecipare all'intervento terapeutico non solo altri specialisti, ma anche e soprattutto l'ambiente familiare e affettivo del paziente. Elementi cardine dell'approccio clinico in quest'ambito sono: - la valenza neuro-sensitiva, cognitiva, affettiva dell'area considerata (bocca, viso); - la funzione che essa esplica (masticazione, pre-digestione, deglutizione, esplorazione, mimica); - il dolore, quasi sempre presente nelle patologie orali sia acute che croniche; - il tipo di patologia odontoiatrica e la sua evoluzione; - la compliance psico-affettiva (famiglie, educatori, assistenti). Le modalitŕ del trattamento sono di tipo domiciliare, ambulatoriale, ospedaliero. Per poter attuare con il disabile grave un intervento terapeutico che curi la patologia ma che, al contempo, salvaguardi le funzioni č indispensabile effettuare un percorso personale dove il concetto di terapia deve coincidere con quello di benessere soggettivo. Ne consegue la necessitŕ di conoscere la situazione di disabilitŕ e le sue evoluzioni, in quanto parte integrante dello stato fisiologico e funzionale della persona. Questo progetto č stato applicato all'Istituto Serafico grazie alla condivisione di concetti etici, alle risorse strumentali e umane messe a disposizione, all'esperienza clinica degli operatori.
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Casini, C., M. Casini, E. Traisci et M. L. Di Pietro. « Il decreto della corte di Appello di Milano sul caso Englaro e la richiesta di una legge sul c.d. testamento biologico ». Medicina e Morale 57, no 4 (30 août 2008). http://dx.doi.org/10.4081/mem.2008.273.
Texte intégralRésumé :
Il 9 luglio 2008, la Prima Sezione Civile della Corte d’Appello di Milano si è pronunciata sulla vicenda di Eluana Englaro, autorizzando nei confronti della donna l’“interruzione del trattamento di sostegno vitale artificiale (…) realizzato mediante alimentazione e idratazione con sondino nasogastrico”. Il recente decreto è l’esito di una lunga vicenda giudiziaria che si è dipanata attraverso nove decisioni pronunciate tra il 1999 ed il 2008. Il contributo ripercorre la vicenda conducendo un’analisi di questa giurisprudenza, da cui emergono alcuni aspetti connessi alla richiesta di una legge sul “testamento biologico” (o, come altrimenti definito, “direttive anticipate” o “dichiarazioni anticipate di trattamento”): il rifiuto della vita gravemente “debilitata” e della responsabilità verso l’altro nei momenti di massima fragilità. Gli Autori mettono in relazione la situazione dell’ordinamento giuridico italiano attuale con riguardo ai temi di fine vita con la situazione dell’ordinamento giuridico prima dell’approvazione della legge sulla procreazione medicalmente assistita e prima dell’approvazione della legge sull’interruzione volontaria di gravidanza. La via da percorrere – si afferma nel contributo – non è quella di una legge che introduca un indebolimento del principio di indisponibilità della vita umana, ma – semmai – quella di una legge che tuteli la vita umana in condizioni di malattia inguaribile o di grande disabilità; ribadendo il principio fondamentale – e cardine della moderna idea dei diritti umani – di indisponibilità della vita umana sempre e comunque degna del massimo rispetto e sostegno e incentivando ogni forma di assistenza con una grande attenzione ai bisogni del malato e delle famiglie. ---------- On July 9, 2008, the First Civil Section of the Court of Appeal of Milan has pronounced on Eluana Englaro’s case, authorizing “the termination of the life-sustaining treatment (…) implemented through nutrition and hydration by nasogastric tube” for her. The recent decree is the outcome of a long legal story that has unwound through nine decisions between 1999 and 2008. The contribution deals with the story, conducting an analysis of this case, from which some aspects related to the request of laws on “living will” emerge: refuse of the seriously “weakened” life and of the responsibility for other persons at the moments of greatest weakness. The authors link the situation of current Italian legal system with reference to end of life themes to the situation of legal system before the law on medically assisted procreation and before the law on the voluntary termination of pregnancy. The way should be covered – the work asserts – is not to support a law that introduces the weakening of the principle of unavailability of human life, but – if anything – to support a law that protects human life in incurable disease heavy disability conditions; confirming the fundamental principle – basis of the modern idea of human rights – the unavailability of human life, always worthy of highest respect and support, encouraging all forms of care and with great attention for the needs of sick persons and families.