Littérature scientifique sur le sujet « Famiglia e disabilità »
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Articles de revues sur le sujet "Famiglia e disabilità"
1
Morante, Giuseppe. « Famiglia e disabilità. Quale rapporto ? » Familia. Revista de Ciencias y Orientación Familiar, no 53 (1 janvier 2016) : 25–42. http://dx.doi.org/10.36576/summa.48577.
Texte intégralRésumé :
Partendo da alcune “indagini scientifiche”, si esamina il rapporto tra “Famiglia” e “Figli nati disabili”, chiarendo i nuovi significati culturali e sociali dei due termini. Si evidenziano così alcune conseguenze e dei risvolti a livello “psicologico” e “sociale” relative ai figli disabili e alle famiglie lasciate quasi da sole ad affrontare il problema della loro nuova sussistenza.
2
Zampino, Giuseppe, Angelo Selicorni et Roberta Onesimo. « La disabilità e il bambino ». MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 13–21. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004002.
Texte intégralRésumé :
In questo articolo gli autori delineano la disabilità nel contesto del bambino con bisogni assistenziali speciali. Evidenziano quanto la disabilità impatti in termini di costi diretti ed indiretti, compreso l'isolamento sociale, sulla famiglia. Analizzano gli elementi che generano un punto di equilibrio per la famiglia. Definiscono l'importanza del contributo che il paziente e la famiglia possono dare nello strutturare percorsi di trattamento più efficaci e chiari. Sottolineino l'importanza dei fattori ambientali, compresi quelli culturali nel divenire barriere o facilitatori e che politiche di integrazione e di sostegno alla disabilità per l'infanzia sono un investimento che riguarda tutti.
3
Rossato, Alessia. « Quale famiglia per i bambini con disabilità ? » MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 32–40. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004004.
Texte intégralRésumé :
Come riconosciuto nel Preambolo della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell'infanzia, la famiglia è l'unità fondamentale della società e l'ambiente naturale per la crescita ed il benessere di tutti i suoi membri e in particolare dei bambini, delle bambine e degli adolescenti. Tutti i minori hanno diritto a vivere in una famiglia, prioritariamente nella propria. Qualora questa non sia in grado di provvedere alla loro crescita, cura ed educazione si applicano gli istituti dell'affidamento familiare e, in caso di abbandono morale e materiale, dell'adozione. Nel godimento del diritto a una famiglia non sono ammesse distinzioni secondo le condizioni sanitarie in cui i bambini si trovano: il diritto ri-guarda dunque anche coloro che hanno malattie gravi o disabilità fisiche o cognitive e disturbi dello sviluppo. Anche con riferimento alla propria esperienza personale di madre affidataria di due bambine disabili e, più in generale, alle attività della Comunità Papa Giovanni XXIII, l'Autrice esamina in questo contributo le grandi potenzialità dell'accoglienza familiare per bambini con disa-bilità che non possano crescere con la famiglia di origine. Perché l'accoglienza dei minori con disabilità è possibile, attuabile e praticabile.
4
Agovino, Massimiliano, et Maria Ferrara. « Disabilità : diseguaglianza sociale ed economica. Un'analisi empirica e teorica ». ECONOMIA PUBBLICA, no 1 (février 2022) : 11–42. http://dx.doi.org/10.3280/ep2022-001003.
Texte intégralRésumé :
La disabilità in Italia è purtroppo fonte di diseguaglianza sociale ed economica. La famiglia è il soggetto che attualmente risulta essere maggiormente coinvolto nella cura della persona disabile. Partendo da tali premesse, questo lavoro dapprima fornisce un'analisi descrittiva e quantitativa della situazione socio-economica che le famiglie con persona disabile a carico vivono. In secondo luogo, il lavoro analizza l'efficacia di un aumento delle pensioni di invalidità civile, quale strumento di policy atto a superare l'attuale discriminazione sociale e ad adeguare l'Italia agli standard Europei. A tal fine l'analisi simula un modello teorico del ciclo reale. I risultati suggeriscono che un aumento delle pensioni di invalidità civile ridistribuisce ricchezza riducendo la diseguaglianza sociale ed economica tra famiglie con e senza persona con disabile a carico.
5
Bini, Emanuela. « Rappresentazioni culturali della disabilità in contesti migratori. Risorse inclusive e approcci multidisciplinari in ambito scolastico e socio-sanitario ». MONDI MIGRANTI, no 3 (novembre 2022) : 47–59. http://dx.doi.org/10.3280/mm2022-003003.
Texte intégralRésumé :
In Italia l'aumento del numero di alunni disabili migranti iscritti a scuola e presi in carico dai servizi socio-sanitari rappresenta un fenomeno piuttosto recente che implica la revisione di me-todologie di accoglienza e di accompagnamento nella costruzione del progetto educativo e ria-bilitativo al quale partecipa anche la famiglia. Nel lavoro di rete risulta necessario promuovere il dialogo tra le diverse rappresentazioni culturali della disabilità, considerando anche l'impatto del percorso migratorio sulla singola famiglia, rilevando eventuali contaminazioni dei quadri interpretativi, dinamica che promuove un bricolage culturale che influenza le modalità di cura e le aspettative di vita del minore. Nel presente articolo si indaga la necessità di individuare ri-sorse e strumenti capaci di facilitare la comunicazione tra genitori migranti, operatori socio-sanitari e insegnanti per favorire il dialogo tra diverse concezioni sulla disabilità.
6
Baldelli, Anna Maria. « Il genitore disabile e la procedura di adottabilità ». MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 115–19. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004013.
Texte intégralRésumé :
La disabilità non è mai, di per sé, causa di accertamento dello stato di abbandono, salvo che si rifletta in una incapacità genitoriale non emendabile e non vi siano risorse parentali vicarianti. In ambito minorile non esitino "categorie" e neppure "automatismi", ma valutazioni caso per caso, che permettano di cogliere le pecu-liarità della singola situazione, al fine di realizzare l'interesse del minore, alla pro-pria famiglia o ad una famiglia adottiva, come un "vestito ritagliato su misura". Vi sono diverse disabilità e quelle psichiche sono più critiche perché solitamente si ac-compagnano alla negazione della patologia ed al rifiuto degli aiuti, vissuti come atti persecutori, oltre che ad altri fattori di rischio ambientali-familiari
7
Caldin, Roberta, et Luca Decembrotto. « Disabilità, responsabilità dei contesti e della ricerca ». MINORIGIUSTIZIA, no 4 (juillet 2022) : 41–50. http://dx.doi.org/10.3280/mg2021-004005.
Texte intégralRésumé :
La storia delle persone con disabilità può essere letta come un susseguirsi di normalità negate e di lotte per il riconoscimento dei diritti e il cambiamento dei contesti. La responsabilità di tali cambiamenti non può essere immaginata come prerogativa esclusiva delle persone con disabilità, ma appartiene a tutti coloro che abitano quei contesti, in particolare quelli esterni alla famiglia, in cui prendono forma le concrete opportunità di vita e di crescita. L'articolo propone di approfondire tali responsabilità facendo riferimento a tre tappe ideali, esaminando gli intrecci tra la scuola e la disabilità, il ruolo e le responsabilità dei contesti nella crescita dei giovani adulti con disabilità e le responsabilità di una ricerca orientata al cambiamento sociale.
8
Trinceri, Giuseppina. « SIBLINGS : ANALYSIS OF LIVED THROUGH THE DESIGN OF THE FAMILY ». International Journal of Developmental and Educational Psychology. Revista INFAD de Psicología. 1, no 1 (2 juillet 2016) : 455. http://dx.doi.org/10.17060/ijodaep.2016.n1.v1.283.
Texte intégralRésumé :
Si intende mettere in evidenza come l’approccio alla disabilità di un bambino ha ormai acquisito senso e significato solamente se è l’intero mondo familiare ad essere preso in considerazione, con particolare riferimento ai siblings. In particolare, si vogliono cogliere, su un campione di 100 siblings, diviso in un gruppo di riferimento e uno in gruppo di controllo, le principali dinamiche relazionali dei fratelli con sviluppo tipico, le rappresentazioni di base e, soprattutto, gli indicatori di potenziali fattori di rischio e fattori protettivi rispetto all’evento disabilità del fratello/sorella.Il cuore di questo lavoro sarà l’analisi dei vissuti prototipi e i fattori ad esso associati, espresso mediante il disegno della famiglia e l’inchiesta associata. Si desidera attivare una ricerca in grado di offrire la possibilità di rintracciare, nel vissuto, elementi specifici in ordine alle proprie competenze di resilienza in correlazione con la rete di supporto o meno.
9
Sclauzero, P., G. Galli, M. Carraro, G. Barbati et G. O. Panzetta. « Un nuovo fenotipo di pazienti in dialisi è diventato attuale. Ruolo dei componenti della fragilità sulla qualità di vita in questa popolazione : studio trasversale ». Giornale di Clinica Nefrologica e Dialisi 24, no 3 (26 janvier 2018) : 31–37. http://dx.doi.org/10.33393/gcnd.2012.1156.
Texte intégralRésumé :
I pazienti in dialisi presentano spesso diverse componenti della fragilità: comorbidità, disabilità, dipendenza, malnutrizione, deficit cognitivo, inadeguate condizioni sociali, che incidono sulla qualità di vita (QoL). Scopo del lavoro è stato indagare questa relazione essendo la letteratura ancora non conclusiva. Ai 203 pazienti (età media 72.03+11.9 aa; età dialitica 42.6+55.6 mm; 126 m) in dialisi a Trieste l'1 agosto 2010 sono stati misurati: QoL (SF-36), disabilità (scale ADL e IADL), dipendenza (Karnofsky Index), stato nutrizionale (scala SGA) ed analizzato lo stato sociale. Il cluster componente fisica SF-36 (39.3+10.4) è risultato più compromesso di quello mentale: 48.5+8.6 (scala 0–100). I pazienti hanno presentato disabilità fisiche (ADL: 32.5%), strumentali (IADL: 38.4%), malnutrizione (34%), dipendenza (42.9%) e mediamente 3.04 comorbidità (range: 0–8). Il 31.5% vive senza supporto familiare, il 44.5% presenta ridotte relazioni sociali. La regressione lineare multipla ha dimostrato l'effetto negativo di: dipendenza (p<0.001), malnutrizione (p=0.001) e disabilità (p=0.005), escludendo comorbidità significative all'analisi univariata (dati aggiustati per genere, età, età dialitica). La vita in famiglia (p=0.002), il benessere economico (p=0.01) e soprattutto estese relazioni sociali (p<0.001) hanno avuto un ruolo positivo (test ANOVA). Pertanto una QoL soddisfacente è favorita dallo screening precoce, dalla riabilitazione funzionale-nutrizionale e dalla prevenzione dell'isolamento sociale attraverso una rete socio-sanitaria coordinata. (sian) (nursing)
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Ciccotti, Anna. « I "bisogni speciali" dei siblings : il vissuto psicologico dei fratelli di ragazzi autistici nel contesto familiare ». RIVISTA DI PSICOTERAPIA RELAZIONALE, no 53 (juin 2021) : 48–74. http://dx.doi.org/10.3280/pr2021-053004.
Texte intégralRésumé :
La nascita di un figlio è il momento in cui si concretizza il più straordinario progetto d'amore e si sperimenta una condivisione di vi-ta, un'apertura al mondo. È altresì un evento "critico" perché porta la coppia ad affrontare una serie di situazioni nuove, alcune delle quali richiedono una ri-strutturazione del rapporto di coppia, delle consuete routines familiari: il piccolo sistema familiare da diadico diventa triadico (Larcan, 2016). Ma cosa succede quando alla criticità insita nella nascita di un figlio si aggiungono altri e ben più critici elementi, come una disabilità? Si susseguono nei genitori tante forti emozioni come tristezza e dolore, senso di colpa, ansia e paura, rabbia e invidia, che inizialmente sembrano sopraffare i genitori e viene richiesta loro un'enorme quan-tità di risorse per fronteggiare la situazione. Il momento dell'impatto con la diagnosi viene attraversato e percepito da ogni famiglia in maniera diversa in base alle esperienze personali di ognuno, ai valori sociali, al background culturale, ma anche in base alle modalità con cui la diagnosi viene formulata, alla disponibi-lità di adeguati supporti familiari e alle informazioni di cui si dispone. Un peso rilevante è dato infine dalla possibilità di usufruire di un adeguato sostegno sociale in termini di servizi di supporto sanitario e psicologico al bambino e alla famiglia (Cuzzocrea, Larcan, 2011). Non da molto tempo la letteratura ha iniziato a indagare su una tematica molto interessante e complessa che riguarda i fratelli "sani" di ragazzi affetti da problematiche fisiche o mentali: questo filone di ricerca si è dedicato allo studio dei cosiddetti siblings, termine che nel mondo anglosassone indica semplicemente un legame di fraternità, mentre nel panorama italiano, fa riferimento nello specifico a fratelli e sorelle di bambini con disabilità. Se per i genitori l'accudimento verso i figli è un processo naturale, che può diventare più difficoltoso per il disturbo di cui è affetto il figlio, per un fratello non è così scontato pensare di doversi fare carico della patologia e della vita del proprio caro, una volta che i genitori non ci saranno più. I fratelli degli autistici spesso si somigliano: sono silenziosi, pro-fondi, sognatori e diffidenti; per loro è difficile adeguarsi al modo di vivere, di scherzare, di comportarsi dei coetanei. Questo lavoro prende in considerazione il mondo emotivo, spesso ancora poco esplorato di chi vive come "fratello di" - per tutta la vita, analizzando le conseguenze della presenza del bambino con autismo sulla vita del fratello con sviluppo tipico.
Thèses sur le sujet "Famiglia e disabilità"
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MELONI, CRISTIANA. « Identificazione di una variante missenso nel gene RBM10 in una famiglia sarda con disabilità intellettiva X-linked ». Doctoral thesis, Università degli Studi di Cagliari, 2016. http://hdl.handle.net/11584/266631.
Texte intégralRésumé :
X-linked intellectual disability (XLID) is a heterogeneous disorder, and mutations causing monogenic XLID have now been reported in over 100 genes. We report a five-generation Sardinian family in which seven affected male family members had intellectual disability and craniofacial dysmorphisms. Large-scale next generation exome resequencing of X chromosome genes detected a rare missense variant (c.995G>A, p.Arg332His) located within a highly conserved domain in the RBM10 gene at Xp11.23. Sanger sequencing confirmed the presence of the variant in affected males and in their mothers. The variant was not present in non affected male family members, has not been reported in variant databases and is disease-causing according to a web-based prediction tool. RBM10 is an RNA binding protein involved in the regulation of transcription, alternative splicing and message stabilization. RBM10 nonsense and frameshift mutations are associated with TARP syndrome characterized by Talipes equinovarus, Atrial septal defect, Robin sequence and Persistence of the left superior vena cava and pre- or postnatal lethality in affected males. RBM10 has not been reported in XLID patients until now. Genic intolerance score suggested that RBM10 may be “intolerant” of functional mutations. Although our finding suggest that RBM10 is a reasonable candidate gene for XLID, functional studies and mutations screening in other patients are needed to prove a definite causal relationship between the variant and the phenotype.
2
MARCHI, Michele. « DESIGN FOR DUCHENNE. Linee guida per il progetto di costruzione o ristrutturazione di abitazioni per famiglie Duchenne ». Doctoral thesis, Università degli studi di Ferrara, 2015. http://hdl.handle.net/11392/2389086.
Texte intégral
3
MOSCATELLI, MATTEO. « La valutazione della qualità relazionale:come cambiano le organizzazioni che investono sulle relazioni. Il caso di un centro disabilità neuromotorie infantili ». Doctoral thesis, Università Cattolica del Sacro Cuore, 2012. http://hdl.handle.net/10280/1511.
Texte intégralRésumé :
Il lavoro di tesi ha come oggetto la valutazione della qualità relazionale dei servizi offerti dal Centro disabilità neuromotorie infantili della Fondazione Ariel e ha come obiettivi l’approfondimento teorico e metodologico dell’approccio relazionale riflessivo alla valutazione, con attenzione alle connessioni tra valutazione e dimensioni organizzative dei servizi alla persona e alla famiglia. Questo approccio multidimensionale e multivision della qualità fa riferimento ad alcune macro-dimensioni organizzative del benessere relazionale generato da un servizio sociale: l’efficienza, l’efficacia, la qualità integrativa, la qualità etica dei fini. Questa prospettiva riflessiva e partecipata di valutazione costituisce un’opportunità per cogliere, descrivere e giudicare il bene comune relazionale generato da un servizio alla persona e alla famiglia in un contesto di bisogni sociali in mutamento, dove strategiche sono personalizzazione e alla familiarizzazione dei servizi. Oltre al potenziale conoscitivo, la valutazione della qualità relazionale dedica particolare attenzione al potenziale trasformativo e morfogenetico della leva valutativa. Metodologicamente l’analisi condotta è stata di tipo quanto-qualitativo. Sono state realizzate interviste semi-strutturate con gli operatori del Centro e una dettagliata analisi della documentazione. Il lavoro partecipato ha condotto alla costruzione di questionario di 35 variabili che è stato esitato da 167 famiglie beneficiarie. Oltre ad un’analisi monovariata dei risultati del questionario sono stati costruiti alcuni indici sintetici su alcune dimensioni critiche della qualità relazionale.The work relates to evaluation of relational quality of the services offered by Foundation Ariel’s childhood neuromotor disabilities Center . The objectives are the methodological and theoretical study of the relational reflexive evaluation approach, with attention to the connections between evaluation and organizational dimensions services to individuals and families. This multidimensional and multi-vision quality model refers to some macro-organizational dimensions of relational well-being generated by social services: efficiency, effectiveness, quality integration, the quality of ethical purposes. This reflective and participatory evaluation perspective is an opportunity to capture, describe and assess the common good relationship generated by a service to individuals and families, which are strategic to the familiarization and customization in a context of changing social needs. In addition, relational quality evaluation pays particular attention to the transformative and morphogenetic potential of evaluation. Methodologically, the analysis was quanto-qualitative. Semi-structured interviews were conducted with operators of the Centre and a detailed analysis of the documentation was done. The work led to the construction of a questionnaire of 35 variables, which 167 beneficiary families have responded to. Besides monovariata analysis of the results of the questionnaire, some synthetic indexes of some critical dimensions of relational quality were constructed.
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MOSCATELLI, MATTEO. « La valutazione della qualità relazionale:come cambiano le organizzazioni che investono sulle relazioni. Il caso di un centro disabilità neuromotorie infantili ». Doctoral thesis, Università Cattolica del Sacro Cuore, 2012. http://hdl.handle.net/10280/1511.
Texte intégralRésumé :
Il lavoro di tesi ha come oggetto la valutazione della qualità relazionale dei servizi offerti dal Centro disabilità neuromotorie infantili della Fondazione Ariel e ha come obiettivi l’approfondimento teorico e metodologico dell’approccio relazionale riflessivo alla valutazione, con attenzione alle connessioni tra valutazione e dimensioni organizzative dei servizi alla persona e alla famiglia. Questo approccio multidimensionale e multivision della qualità fa riferimento ad alcune macro-dimensioni organizzative del benessere relazionale generato da un servizio sociale: l’efficienza, l’efficacia, la qualità integrativa, la qualità etica dei fini. Questa prospettiva riflessiva e partecipata di valutazione costituisce un’opportunità per cogliere, descrivere e giudicare il bene comune relazionale generato da un servizio alla persona e alla famiglia in un contesto di bisogni sociali in mutamento, dove strategiche sono personalizzazione e alla familiarizzazione dei servizi. Oltre al potenziale conoscitivo, la valutazione della qualità relazionale dedica particolare attenzione al potenziale trasformativo e morfogenetico della leva valutativa. Metodologicamente l’analisi condotta è stata di tipo quanto-qualitativo. Sono state realizzate interviste semi-strutturate con gli operatori del Centro e una dettagliata analisi della documentazione. Il lavoro partecipato ha condotto alla costruzione di questionario di 35 variabili che è stato esitato da 167 famiglie beneficiarie. Oltre ad un’analisi monovariata dei risultati del questionario sono stati costruiti alcuni indici sintetici su alcune dimensioni critiche della qualità relazionale.The work relates to evaluation of relational quality of the services offered by Foundation Ariel’s childhood neuromotor disabilities Center . The objectives are the methodological and theoretical study of the relational reflexive evaluation approach, with attention to the connections between evaluation and organizational dimensions services to individuals and families. This multidimensional and multi-vision quality model refers to some macro-organizational dimensions of relational well-being generated by social services: efficiency, effectiveness, quality integration, the quality of ethical purposes. This reflective and participatory evaluation perspective is an opportunity to capture, describe and assess the common good relationship generated by a service to individuals and families, which are strategic to the familiarization and customization in a context of changing social needs. In addition, relational quality evaluation pays particular attention to the transformative and morphogenetic potential of evaluation. Methodologically, the analysis was quanto-qualitative. Semi-structured interviews were conducted with operators of the Centre and a detailed analysis of the documentation was done. The work led to the construction of a questionnaire of 35 variables, which 167 beneficiary families have responded to. Besides monovariata analysis of the results of the questionnaire, some synthetic indexes of some critical dimensions of relational quality were constructed.
5
BICHI, LISA. « Disabilità e pedagogia dei genitori. Percorsi di famiglie con figli speciali ». Doctoral thesis, 2009. http://hdl.handle.net/2158/558107.
Texte intégral
6
NOEMI, DEL BIANCO. « Progetto Mongolfiera, servizi innovativi per il potenziamento e il supporto di giovani con disabilità intellettive e delle loro famiglie ». Doctoral thesis, 2021. http://hdl.handle.net/11393/278997.
Texte intégralRésumé :
Il percorso di dottorato di ricerca EUREKA, che verrà presentato in questo lavoro, è stato realizzato grazie alla partnership tra l’Università degli Studi di Macerata, la Regione Marche e l’associazione Anffas Onlus di Macerata. L’ambito disciplinare di riferimento nel quale prende forma la ricerca condotta è quello della Pedagogia Speciale, ed ha avuto come focus l’approfondimento di tematiche connesse alla realizzazione di progetti di vita per persone con disabilità intellettive. Nel dettaglio, è stato approfondito il quadro epistemologico della Qualità della Vita (Giaconi, 2015), in riferimento ad uno dei dominio cardine della progettazione pedagogica, ovvero il costrutto dell’autodeterminazione. Lo studio effettuato nel corso del triennio ha permesso di apprezzare sviluppi educativi e traiettorie di vita significative per gli adolescenti con disabilità intellettive che hanno partecipato al progetto di ricerca.
Livres sur le sujet "Famiglia e disabilità"
1
Bichi, Lisa. Disabilità e pedagogia della famiglia : Madri e padri di figli speciali. Pisa : ETS, 2011.
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2
Trust e atto di destinazione nel diritto di famiglia e delle persone. Milano : Giuffrè, 2011.
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3
Associazione nazionale famiglie fanciulli subnormali, dir. Il coraggio di una vita normale. Milano : Sperling & Kupfer, 1999.
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4
Serra, Fabrizio. Famiglie e bambini/e con disabilità complessa : Comunicazione della diagnosi, forme di sostegno, sistema integrato dei servizi. Padova : Fondazione Emanuela Zancan, 2011.
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5
Ilenia, Piccioni, Tiso Antonio et Cocco Tiziana d. 2004, dir. La Casablu e le voci assolate : Viaggio tra immagini e parole in una casa famiglia per disabili. Tirrenia (Pisa) : Edizioni del Cerro, 2008.
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