Littérature scientifique sur le sujet « Burden di malattia »

<img src="/public/site/images/pgranata/PREFAZIONE.jpg" alt="" /><br /><p class="titolo"><strong>Etica cristiana e malattia</strong><br /><em>E. Bianchi</em></p><img src="/public/site/images/pgranata/rass.jpg" alt="" /><br /><p class="titolo"><strong>Le problematiche di fine vita: quale consapevolezza da parte degli internisti?</strong><br /><em>M. Gambacorta, M. Campanini, R. Nardi</em></p><p class="titolo"><strong>Il concetto di terminalità: certezze e incertezze</strong><br /><em>L. Lusiani, C. Bullo</em></p><p class="titolo"><strong>Traiettorie di malattia: non sempre i pazienti e le famiglie sono informati</strong><br /><em>L. Magnani</em></p><p class="titolo"><strong>La dignità come fattore di cura: pratica clinica nel fine vita nella medicina <em>patient centered</em></strong><br /><em>M. Felici, A. Pulerà, S. Lenti</em></p><p class="titolo"><strong>L’assistenza nel fine vita: quali responsabilità? Un approccio medico-legale al tema</strong><br /><em>A. Aprile, M. Bolcato, D. Rodriguez</em></p><p class="titolo"><strong>Il paziente terminale: aspetti di tipo etico</strong><br /><em>R. Cavaliere</em></p><p class="titolo"><strong>Cure palliative, assistenza domiciliare e <em>caregiver burden</em>: il modello dell’efficienza terapeutica</strong><br /><em>L. Occhini, A. Pulerà, M. Felici</em></p><p class="titolo"><strong>Nutrizione ed idratazione nei malati terminali</strong><br /><em>R. Risicato</em></p><p class="titolo"><strong>La gestione del dolore nel paziente terminale</strong><br /><em>G. Civardi, M. Bosco, R. Bertè</em></p><p class="titolo"><strong>Sedazione di fine vita: aspetti decisionali clinici ed etici</strong><br /><em>M. Carassiti, A. De Benedictis, M. Del Prete, B. Vincenzi, V. Tambone</em></p><p class="titolo"><strong>La rimodulazione della terapia negli anziani in fase terminale</strong><br /><em>A. Cester, F. Busonera</em></p><p class="titolo"><strong>Ruolo dell’infermiere nel <em>comfort care</em> del paziente a fine vita in Medicina Interna</strong><br /><em>D. Simonazzi, M. Lince, S. Tanzi, G. Bordin</em></p><p class="titolo"><strong>Percorso di fine vita e diagnosi di terminalità: l’esperienza dell’Ausl di Modena e Reggio Emilia</strong><br /><em>G. Chesi, E. Scalabrini, P. Vacondio, G. Pinelli, G. Carrieri, G. Cioni</em></p><img src="/public/site/images/pgranata/Sezioni.jpg" alt="" /><br /><p class="titolo"><strong>APPENDICE I<br />Metodi di riconoscimento e di valutazione del paziente in fase terminale o a rischio di elevata mortalità in ospedale</strong><br /><em>R. Nardi, G. Belmonte, L. Lusiani, M. Gambacorta, G. Pinna, M. Campanini, A. Fontanella</em></p><p class="titolo"><strong>APPENDICE II<br />RECENSIONE - Riflessioni sul dolore </strong>di Umberto Eco<br /><em>R. Nardi</em></p>

INTRODUZIONE: Il carico dei caregiver è associato a un peggioramento della loro qualità di vita: aumentato rischio d'insorgenza di malattie cardiovascolari, ipertensione arteriosa, depressione e disturbi d'ansia vengono riportati in letteratura. Ad un aumento del carico assistenziale del caregiver è associata anche una precoce istituzionalizzazione del familiare. OBIETTIVI: Misurare i livelli di burden in un campione dei caregiver informali di pazienti cronici attraverso la creazione e validazione di una versione italiana modificata del Caregiver Strain Index. METODI: Lo studio ha previsto la traduzione e modifica del Caregiver Strain Index, in seguito somministrato ad un campione di convenienza di caregivers informali di pazienti cronici arruolato nei poliambulatori di un singolo centro ospedaliero. RISULTATI La scala ha un’ottima validità di contenuto (CVI-S=0.95) e di facciata e una buona consistenza interna (α di Cronbach=0.78). Il 75% del campione presenta una situazione di burden eccessivo (Me =8, IQR = [7; 9] cutoff 8). Valori più alti sono riportati nelle donne, nei soggetti con licenza media-inferiore e laurea, nei caregiver conviventi, in quelli che assistono più persone e in quelli i cui assistiti sono affetti da Parkinson (p<0.05 per tutte le variabili). Conclusioni: La versione italiana modificata del Caregiver Strain Index è uno strumento valido, affidabile, veloce e di semplice utilizzo capace di valutare i livelli di burden nei caregivers che assistono i pazienti cronici. Gli alti livelli di burden riferiti rivelano la necessità della figura dell’infermiere case manager per la continuità assistenziale al domicilio.

Frederic Chopin is a widely known composer and pianist who probably died of tuberculosis at age 39. The symptoms of the disease dominated much of his life, starting from early adulthood. He was extraordinarily creative, preferring to express his emotions through music, telling his piano things that weighed heavily on his mind. Early in his life, as he perused art, he would hear music; when he said his goodbyes he did so with music. The dominant weight that he carried privately, but grew heavier on his mind, with time was his illness, tuberculosis. His sister probably and friends whose deaths he’d witnessed also had tuberculosis. He was aware that he had a disease without hope and he foresaw his own death. He composed the Prelude No. 4 in E minor in Majorca during the winter of 1838-39 when his symptoms brought him near to death.The Prelude has been described by experts as an expression of illness. Chopin requested that it be played at his funeral. While we do not know his thoughts about the Prelude, this paper considers how he expressed himself with music, the gathering burden of tuberculosis, and compares the clinical course of tuberculosis with the musical course of the Prelude. Keywords: Chopin, music, prelude, tuberculosisSpanishComparación el curso clínico de la Tuberculosis con el flujo musical del Preludio nro. 4 de Chopin Frederic Chopin es un compositor y pianista ampliamente conocido que murió de una supuesta tuberculosis a la edad de 39 años. Los síntomas de su enfermedad dominaron la mayor parte de su vida, comenzando en la temprana adultez. Él fue extraordinariamente creativo, prefiriendo expresar sus emociones a través de la música, utilizando el piano para expresar cuestiones que pesaban mucho en su mente. Tempranamente en su vida, mientras se encaminaba hacia el arte , él escuchaba música, cuando fue el momento de las despedidas también lo hizo con la música. El peso dominante que llevaba de manera privada, pero que crecía en el tiempo en su mente fue su enfermedad, la tuberculosis. Fue testigo de la muerte de su hermana y de amigos que también tuvieron tuberculosis. Estaba consciente que la enfermedad que tenía era una lenta condena, y sin esperanza el previó su propia muerte. Compuso el preludio Nro 4 en Mi menor en Mayorca, durante el invierno del 1838/39 cuando sus síntomas lo llevaron cerca de la muerte. Este preludio ha sido descripto por expertos como una expresión de la enfermedad. Chopin pidió que la obra sea ejecutada en su funeral. Si bien no conocemos sus pensamientos acerca del Preludio, este trabajo considera el modo en el que se expresó con la música, la carga de la tuberculosis y compara el curso clínico de la enfermedad con el curso musical del PreludioPalabras claves: Chopin , musica , preludio , tuberculosis GermanVergleich des klinischen Verlaufs von Tuberkulose mit dem musikalischen Fluss von Chopin’s Prelude No. 4Vernon H. HoeppnerFrederic Chopin ist ein weithin bekannter Komponist und Pianist, der im Alter von 39 Jahren an vermuteter Tuberkulose starb. Die Symptome der Krankheit dominierten die meiste Zeit seines Lebens von Beginn seines frühen Erwachsenenlebens an. Er war außergewöhnlich kreativ, er drückte seine Gefühle vorzugsweise durch Musik aus, und nutzte das Klavier, um Dinge auszudrücken, die schwer auf seiner Seele lagen. Schon früh in seinem Leben, von der Kunst überzeugt, hörte er Musik; wenn immer er sich verabschiedete, tat er das mit Musik. Der dominierende Schmerz, den er privat zu tragen hatte und der mit der Zeit immer schwerer seine Seele belastete, war seine Krankheit, die Tuberkulose. Eine Schwester und Freunde, deren Tod er miterlebte, hatten ebenfalls Tuberkulose. Er wusste, dass er eine Krankheit hatte, die sich schicksalhaft hinzog, ohne seinen eigenen Tod vorhersagen zu können. Während des Winters 1938/39 auf Mallorca komponierte er das Prélude No 4, in der Zeit, als ihn seine Symptome beinahe töteten. Experten beschrieben dieses Prèlude als Ausdruck seiner Krankheit. Chopin bestimmte, dass es bei seiner Beerdigung bespielt werden solle. Wir kennen seine Gedanken über das Prèlude nicht – dieser Artikel denkt darüber nach, wie er sich selbst durch Musik ausdrückte, die gesammelte Last der Tuberkulose, und vergleicht den klinischen Verlauf von Tuberkulose mit dem musikalischen Verlauf des Prèludes.Keywords: Chopin, Musik, Prelude, Tuberkulose ItalianConfrontando il Decorso Cliico della Tubercolosi con il Flusso della Musica di Chopin’s Prelude No. 4Vernon H. Hoeppner Frederic Chopin è un compositore e un pianista molto conosciuto che è morto di sospetta tubercolosi all’età di 39 anni. I sintomi della malattia hanno dominato gran parte della sua vita, a partire dalla prima età adulta. Era estremamente creativo, preferendo di esprimere le sue emozioni attraverso la musica, usando il pianoforte per esprimere I problemi che pesavano pesantemente sulla sua mente. All’inizio della sua vita, mentre guardava l’arte, sentiva la musica; quando ha detto I suoi addii lo ha fatto con la musica. Il peso dominante che portava in privato, ma che cresceva più pesante nella sua mente, con il tempo era la sua malattia, la tubercolosi. Sua sorella e I suoi amici la cui morte era testimone, avevano anche loro la tubercolosi. Era consapevole del fatto di avere una malattia in cui la sorte indugiava, e senza speranza previde la propria morte. Ha compost oil preludio n 4 in Mi minore a Majorca durante l’inverno del 1838-39 quando I suoi sintomi lo hanno portato vicino alla morte. Il preludio è stato descritto dagli esperti come espressione di malattia. Chopin ha chiesto che al suo funerale lo avrebbero suonato. Anche se non conosciamo il suo pensiero circa il Preludio, questo documento considera come egli si espresse con la musica, l’onere di raccolta della tubercolosi’ e confront ail decorso clinico della tubercolosi con il corso musicale del Preludio.Parole Chiave: Chopin, musica, preludio, tubercolosi Chinese肺結核臨床病程與蕭邦第四號前奏曲音樂流動之比較蕭邦是為人所熟知的作曲家與鋼琴家，他在39歲時疑似死於肺結核。這些疾病的症狀從他的成年早期即支配著他大部分的生活。蕭邦非常富於創意，喜歡透過音樂表達他的情緒，用鋼琴來表現壓在他心頭的沉重問題。在蕭邦生命早期，他追求藝術，聆聽音樂，而到了生命盡頭，他也以音樂向生命告別。他獨自扛下隨著時間在心中越來越沉重地負擔─他的疾病─肺結核。他曾目睹姊姊與一些朋友同樣因為肺結核而離世。他知道自己在厄運中徘徊，毫無希望的預見了自己的死亡。1838-39年的冬天，他的症狀已逐步帶領他走向死亡，他在馬略卡島創作了第四號E小調前奏曲。這首前奏曲被形容為透徹的表現出疾病的狀態。蕭邦自己要求在他的葬禮上演奏這首曲子。我們或許無從得知蕭邦對這首前奏曲的想法，但僅以本文探討他如何透過音樂表達自我─肺結核帶來的沉痾，並以此前奏曲的音樂進程與肺結核的臨床病程兩相比較。 Japaneseショパンのプレリュード4番における音楽的流れと、肺結核の進行段階の比較 Vernon H. Hoeppnerフレデリック・ショパンは、世界に知られた作曲家およびピアニストであり、肺結核により39歳で死没した。この病気の症状は成人になってからすぐ始まっており、彼の人生のほとんどを占めた。彼は、並外れた創造性を持っていて、自身の感情を音楽でくまなく表現することを好み、ピアノ演奏を通じて自分の精神状態に重くのしかかっていた問題を表していた。彼は若い頃から音楽を聴き芸術を探求していたが、人生に別れを感じたとき音楽にも別れを告げた。 私生活で時間と共に彼を苦しめた大きな重荷は、彼の持病である肺結核であった。彼の妹や友人たちも同じ病に苦しみ、ショパンは彼らを看取っていた。彼は自身の病気に運命を感じ、絶望的に死を覚悟していた。ショパンは、プレリュード4番、イ短調を 1838年末から1839年にかけた冬の時期に作曲し、この間彼の症状はほぼ死期に近づいていた。このプレリュードは、専門家たちによっても、病の表現であると言われている。ショパンが、自身の葬儀で弾いてほしいと依頼した曲でもある。我々は、彼がプレリュードに対して感じていた本当の気持ちはわからないが、本論文では彼が音楽で自身や肺結核の辛さをどのように表現したかについて考察し、肺結核の進行状態とプレリュードの音楽的展開を比較する。キーワード:ショパン、音楽、プレリュード、肺結核Korean쇼팽의 서곡 No.4의 음악적 흐름과 결핵의 임상학적 과정 비교하기 Vernon H. Hoeppner쇼팽은 널리 알려진 작곡가이자 피아니스트이며, 39세 나이에 결핵으로 죽었다. 그 질병의 증상들은 성인기 초반에 시작되어 그의 삶의 대부분을 지배했다. 그는 아주 창의적이었으며, 자신의 감정을 음악으로 표현하는 것을 좋아하였고, 피아노로 내면의 중요한 문제들을 표현했다. 생애 초반, 그는 예술에 대한 진지함을 가지고 음악을 들었다. 그는 작별을 고할 때도 음악으로 했다. 그는 이러한 음악에 대한 진중함을 은밀하게 유지하고자 하였으나 그의 질병은 시간이 갈수록 마음속에서 그를 더무겁게 했다. 그가 죽음을 목격했던 그의 누이와 친구들도 결핵을 앓았다. 그는 죽게 될 질병을 갖고 있다는 것을 인식했으며, 희망 없이 자신의 죽음을 예견했다. 그는 그의 증상이 그를 죽음으로 내몰던 1838-39년 겨울 동안 Majorca에서 Prelude No.4 in E minor를 작곡했다.전문가들은 그 곡이 질병을 표현한 것이라고 말한다. 쇼팽은 그 곡을 자신의 장례식에서 연주해 달라고 요구했다. 우리가 그 곡에 대한 그의 생각을 알지 못하지만, 본 논문은 그가 음악으로 자기 자신을 표현한 방법과 결핵을 고려하며 작곡되었을 서곡의 음악적 과정과 결핵의 임상학적 과정을 비교했다. 키워드: 쇼팽, 음악, 서곡, 결핵

Obiettivo: Analisi del processo decisionale per l’eutanasia nei confronti di neonati con malattie critiche in Argentina, focalizzata in particolare sui fattori socio-culturali. Metodo: Sono stati utilizzati questionari anonimi per approfondire il processo decisionale. 580 neonatologi di 36 unità neonatali sono stati invitati a partecipare allo studio e 322 di questi hanno completato il processo. Risultati: Il 95% dei neonatologi si oppone all’eutanasia. Non è emersa alcuna correlazione con l’età, il genere e la fede religiosa. Al contrario, i medici si sono dimostrati inclini all’eutanasia quando prendevano in considerazione la qualità di vita prevedibile per il bambino (p ≤ 0.003) e le difficoltà che un bambino disabile genera in una famiglia (p ≤ 0.001). Conclusioni: La maggior parte dei medici si sono opposti all’eutanasia non per motivi legali o per credenze religiose, bensí sulla base di una prospettiva trascendente della vita. La qualità della vita prevedibile per il neonato e le difficoltà che i bambini disabili generano in seno alle famiglie rappresentano motivi importanti nella decisione finale degli specialisti favorevoli all’eutanasia. ---------- Aim: Behavior of neonatologists in Buenos Aires, Argentina, in regard to euthanasia in critically ill neonates was analyzed, focusing on socio-cultural factors. Methods: An anonymous survey was designed to explore the decision-making process. Five-hundred-eighty neonatologists from 36 neonatal units were invited to participate and 322 completed the study. Results: Over 95% of neonatologists rejected euthanasia. No association was found with age, gender and religious belief. On the contrary, physicians were favorable to euthanasia when they took into account both the predictable quality of life (p ≤ 0.003) and the burden a disabled child would imply for the family (p ≤ 0.001). Conclusion: The majority of neonatologists reject euthanasia. Their behavior was not influenced legal frame, nor by their religious beliefs. They considered that a transcendence perspective of life does lead to this rejection. Predictable quality of life and the burden neonates represent for their families, played a major role on the final decision in those few specialists favorable to euthanasia.

Il diabete mellito rappresenta un’importante problematica di sanità pubblica a livello mondiale, come testimoniato dal numero di casi di malattia più che raddoppiato negli ultimi 20 anni (1). Infatti, come riportato dall’International Diabetes Federation (IDF), nel 2015 erano 415 milioni le persone con una diagnosi di diabete, numero tuttavia destinato ad aumentare ulteriormente entro il 2040, quando le proiezioni indicano in ben 642 milioni i soggetti che saranno affetti da diabete a livello globale (1). Il burden del diabete mellito è principalmente correlato alle complicanze croniche della patologia, responsabili di elevati costi sul piano sociale, sanitario ed economico

Il termine “designer baby” può essere usato per riferirsi ad una serie di tecniche incluse quelle di selezione del sesso per evitare la nascita di bambini con malattie legate al cromosoma sessuale X, la diagnosi genetica preimpiantatoria per selezionare gli embrioni non affetti da disordini genetici, e il potenziamento di caratteristiche come l’intelligenza, le abilità sportive e la bellezza. La produzione di “designer babies” comporta problemi medici ed etici. In questo articolo passiamo in rassegna in particolar modo i secondi. Secondo la nostra opinione, gli aspetti più interessanti sono: 1. la strumentalizzazione dei bambini prodotti; 2. le possibilità che queste tecniche possono aprire le porte ad altre eticamente non adeguate; 3. il possibile beneficio dei genitori; 4. l’impossibilità di ottenere il consenso dei bambini; 5. i problemi clinici che l’utilizzazione della diagnosi genetica preimplantatoria può produrre; 6. quelli della fecondazione in vitro; 7. il grande numero di embrioni che vengono distrutti a seguito dell’uso di queste tecniche; 8. infine l’esistenza o meno di alternative mediche per la produzione dei “designer babies”. Il nostro parere è che uno dei problemi etici più importanti è rappresentato dal gran numero di embrioni che si perdono nella produzione dei “designer babies”. Nel caso di Adam Nash si usarono, infatti, 33 embrioni per produrre un solo bambino, con un’efficienza del 3%. In uno studio nel quale sono stati valutati i dati delle principali cliniche di medicina riproduttiva del mondo emerge che sono stati utilizzati 1130 embrioni per far nascere 35 bambini, con un’efficienza dell’1,15%. ---------- The term “designer babies” may be used to refer to a range of reproductive techniques including the use of sex selection techniques to prevent the birth of children with X-linked diseases, preimplantation genetic diagnosis to select for embryos free from genetic disorders, selection techniques for eggs, sperm or embryo donors with particular characteristics, and the enhancement of features such as intelligence, sporting ability or attractiveness. The production of designer babies entails specific medical and ethical problems. In this article, we will essentially address the latter. In our opinion, the most important aspects to consider in an ethical reflection on the production of designer babies are: 1. the instrumentalisation of the child produced in such a way that these children would be treated as commodities; 2. the secondary consequences that could result from the legal authorisation of this technique could open the door to other ethically unsuitable techniques, especially sex selection, 3. the benefit that the parents may obtain; 4. the impossibility of obtaining the consent of the child him/herself; 5. the medical problems that the use of the preimplantational genetic diagnosis technique may cause in the embryo generated; 6. as well as those inherent in the in-vitro fertilisation technique; 7. the negative ethical burden involved in the high number of embryos lost with this practice, i.e. the high number of human lives destroyed; 8. and finally, whether or not a medical alternative to the production of designer babies exists, since if so, their generation would be doubly unjustified. We think that one of the most important ethical problems is the high number of embryos lost in the production of designer babies. Thus, it can be verified that in the case of the first designer baby, Adam Nash, 33 embryos were used to obtain a useful child, so the efficiency was approximately 3%. In a study which collected the joint data from some of the leading reproductive medicine clinics in the world in which designer babies are produced, is showed that from 1130 embryos, only 35 designer babies were obtained, which indicates that the efficiency of production of these children was 1.15%.

Cregiver burden prevention: effect of a psychological support group for families. The aim of this study is to investigate the effect of a psychoeducational and psychological support group for Alzheimer Disease family caregivers. We compare differents dyads patient-carer groups: the experimental group partecipating to the training, and the control group with no interventions. We also study if there are differences in the progression of dementia as outcome of the intervention with carers. Patients were evaluated, at the baseline and at 12 months, for their cognitive, neuropsychological and functional impairment, other then for depression. Caregivers were evaluated with scales for the assessment of burden, distress related to neuropsychological disturbances and depression. Results are discussed

Introduzione: il Disturbo Depressivo Maggiore è la seconda causa che determina anni vissuti con disabilità nel mondo, con un elevato carico economico e sociale. Il presente studio si propone di valutare in dettaglio il burden socio-economico complessivo della della Depressione maggiore in età adulta in Italia. Metodi: è stato condotto uno studio osservazionale, multicentrico e longitudinale sul costo della malattia su pazienti di età compresa tra 18 e 65 anni con diagnosi di Depressione maggiore che iniziavano o apportavano modifiche alla propria terapia antidepressiva. I sintomi depressivi sono stati valutati con scale cliniche specifiche ed è stata rilevata anche la qualità della vita correlata alla salute. Sono stati raccolti i dati relativi al consumo di risorse sanitarie e la perdita di produttività per stimare i costi della Depressione maggiore. Risultati: La gravità della Depressione maggiore era maggiore durante le visite di arruolamento e diminuiva durante il periodo di osservazione, come riportato da tutte le scale cliniche. È stato anche osservato un miglioramento significativo dei punteggi sulla qualità di vita. Le spese mediche dirette aumentavano nei primi 3 mesi e diminuivano nel tempo (0-3° mese: € 155,9 per paziente-mese, 3°-6° mese: € 144,7 e 6°-12° mese: € 108,9). Anche i costi indiretti hanno mostrato un andamento simile con € 386,3 per paziente-mese per i primi 3 mesi dopo l'arruolamento e € 179,9 negli ultimi 6 mesi di osservazione. Limitazioni: la dimensione del campione era piccola e nello studio non era presente alcun gruppo di controllo; non da escludere la possibilità della presenza di bias di selezione. Conclusione: i risultati suggeriscono che la Depressione maggiore è un problema di salute mentale associato a un maggiore carico socio-economico che varia al variare della gravità dei sintomi. Questi risultati forniscono informazioni sulla complessità e sul burden della Depressione maggiore, e permettono di porre attenzione sull'importanza di includere i disturbi depressivi come priorità di salute pubblica.
Background: Major Depressive Disorder (MDD) is the second main cause of years lived with disabilities in the world, with high economic and social burden. This study aims to assess in detail the overall socio-economic burden of adult MDD in Italy. Methods: An observational, multicenter, longitudinal cost of illness study was conducted on patients aged 18-65 years with a diagnosis of MDD starting antidepressant therapy. Depressive symptoms were assessed with specific clinical scales and Health Related Quality of Life (HRQoL) was also detected. The healthcare resources consumption and productivity loss were also collected to estimate the costs of MDD. Results: The MDD severity was higher during the enrolment visits and decrease during the observational period, as reported by all clinical scales. A significant improvement in HRQoL scores was also observed. Direct medical costs were higher in the first 3 months and decrease over time (0-3rd months: € 155.9 per patient-month, 3 rd -6 th months: € 144.7, and 6 th -12 th months: € 108.9). Indirect costs also showed a similar trend with € 386.3 per patient-month for the first 3 months after enrollment and € 179.9 in the last 6 months of observation. Limitations: The sample size was small and no control group was present in the study; furthermore there may be a selection bias. Conclusion: Results suggest that MDD is a mental health problem associated with higher socio- economic burden that varies with severity of symptoms. These results provide information on complexity and burden of MDD, emphasizing the importance of including Depressive disorders as a public-health priority.