Littérature scientifique sur le sujet « Bases de données textuelles – Soins médicaux »

Résumé L'eclosión des nouvelles technologies a été un événement décisif pour le développement du génie linguistique, spécialement pour la fabrication des outils didactiques d'apprentissage des langues étrangères. L'existence d'un dictionnaire spécialisé en langues scientifique ou technique peut contribuer à un apprentissage des aspects lexicologiques et terminologiques et assurer une acquisition plus efficace d'une langue étrangère. C'est l'objectif prioritaire de notre recherche. Nous présentons notre projet de fabrication d'un dictionnaire interactif multilingue (portugais, français et anglais) de termes médicaux dans le domaine de la sénologie (maladies du sein). Nous décrivons quelques aspects de la méthodologie utilisée, assistée par des outils informatisés, tels que les bases de données textuelles et terminologiques.

Introduction Les bases de données sur les services médicaux (BDSM) constituent une ressource précieuse pour la recherche et la surveillance au Canada. Toutefois, étant donné que les provinces et les territoires entretiennent des bases distinctes, les éléments de données ne sont pas uniformisés. Dans cette étude, nous comparons les principales caractéristiques des BDSM. Méthodologie La source primaire a été une enquête auprès d'informateurs clés, ce qui a permis de recueillir des renseignements sur les années de disponibilité des données, les caractéristiques des patients et des fournisseurs de soins, les éléments inclus dans les bases de données et ceux exclus ainsi que le codage des diagnostics, des interventions et des lieux de prestation des services. On a également utilisé des données provenant de la Base de données nationale sur les médecins de l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) pour examiner les modes de rémunération des médecins, ce qui peut influer sur l'exhaustivité des BDSM. Les données d'enquête ont été obtenues pour neuf provinces et deux territoires. Résultats La plupart des bases de données renfermaient des fichiers postérieurs à 1990. Les diagnostics étaient fréquemment inscrits au moyen des codes de la CIM-9. Différents systèmes de codage ont été utilisés selon les provinces et territoires et selon les périodes; néanmoins, dans toutes les BDSM, les services aux malades hospitalisés ont été indiqués comme tels et la médecine familiale a été distinguée des autres spécialités. L'inscription des services rémunérés autrement qu'à l'acte présentait des différences, et les données de l'ICIS révélaient une proportion croissante, au fil du temps, des médecins non rémunérés à l'acte. Conclusion Il faut procéder à des recherches plus approfondies pour étudier les effets que pourraient avoir les différences entre les BDSM sur la comparabilité des résultats des études pancanadiennes.

Introduction La dysplasie bronchopulmonaire (DBP) est une maladie respiratoire chronique causée par une lésion pulmonaire néonatale. Cette étude a pour objet de valider l'utilisation des codes de diagnostic de la CIM-9 correspondant à la DBP dans les bases de données administratives pour déterminer s'ils peuvent être employés dans les analyses sur l'utilisation du système de soins de santé. Méthodologie Le processus de validation a fait appel à une cohorte rétrospective composée de nouveau-nés prématurés, ayant présenté ou non des complications respiratoires, qui avaient été admis à l'Hôpital de Montréal pour enfants, à Montréal (Québec), entre 1983 et 1992. Les sujets atteints de DBP ont été identifiés au moyen des codes de diagnostic de la CIM-9 dans les bases de données administratives provinciales (services médicaux et MED-ECHO), puis comparés à des sujets atteints d'une DBP confirmée dans la cohorte de validation. Nous avons examiné la concordance des données et avons estimé la sensibilité et la spécificité associées à l'utilisation de ces codes de diagnostic pour la DBP. Résultats Les cas dits « vrais positifs » de DBP et les cas dits « faux négatifs » de DBP ne présentaient pas de différences significatives selon l'âge gestationnel, le poids à la naissance et le score d'Apgar. L'âge gestationnel associé aux cas dits « faux positifs » de DBP était considérablement inférieur à celui des vrais négatifs. L'utilisation de codes de diagnostic de la CIM-9 pour la DBP a été associée à une spécificité se situant entre 97,6 % et 98,0 %. La sensibilité, plus faible, se situait à 45,0 % et à 52,4 % pour les bases de données sur les services médicaux et MED-ECHO, respectivement. Il est arrivé plus fréquemment que les cas légers de DBP ne soient pas décelés que les cas plus graves. Conclusion Le degré de spécificité des codes de diagnostic de la CIM-9 pour la DBP dans les bases de données de la Régie de l'assurance-maladie du Québec est suffisamment élevé pour permettre l'utilisation de ces codes de façon systématique. La sensibilité plus faible en ce qui concerne les cas légers se soldera probablement par une sous-estimation des répercussions de la DBP sur l'utilisation à long terme du système de soins de santé par les nouveau-nés prématurés.

Introduction Dans le cadre des soins de santé courants, les femmes ayant des antécédents de diabète sucré gestationnel (DSG) subissent rarement au cours de la période postnatale le test recommandé de dépistage du diabète de type 2, c’est-à-dire l’épreuve d’hyperglycémie provoquée par voie orale (HGPO) de 2 heures. Cette étude a pour objet de déterminer si la mise en œuvre d’un système de rappel permet d’accroître les taux de dépistage. Méthodologie À la suite de notre essai comparatif randomisé (ECR) antérieur, nous avons intégré un protocole de rappel postnatal (par la poste ou par téléphone) aux pratiques des soins courants dans deux des trois sites cliniques. Nous avons vérifié dans quelle mesure les tests postnatals étaient réalisés en consultant les bases de données de laboratoire des hôpitaux et la base de données provinciale de facturation des services médicaux. Le paramètre primaire mesuré était la proportion de patientes soumises à une épreuve d’HGPO au cours des 6 mois ayant suivi l’accouchement. Résultats Les femmes ayant reçu des soins dans un établissement où était utilisé un système de rappel étaient plus nombreuses à subir une épreuve d’HGPO au cours des 6 mois suivant leur accouchement (28 %) que celles n’ayant pas bénéficié de ce système (14 %). Pour les deux groupes ayant reçu un rappel, le taux d’HGPO (28 %) était inférieur à celui obtenu dans le cadre de notre ECR (60 %). Conclusion Le système de rappel postnatal a permis de doubler les taux de dépistage par l’épreuve d’HGPO recommandée, ceux-ci demeurant néanmoins faibles.

Introduction La détermination précise des cas de grossesse avec diabète préexistant permet d’exercer une surveillance complète des résultats maternels et néonatals associés à cette maladie chronique. Méthodologie Afin de déterminer la pertinence de certaines définitions de cas pour le diabète sucré préexistant lorsqu’on les applique à une population de femmes enceintes, nous avons constitué une cohorte de femmes qui étaient enceintes entre 1991 et 2003 en Nouvelle-Écosse, à partir d’une base de données périnatales provinciale et populationnelle, la Nova Scotia Atlee Perinatal Database (NSAPD). Nous avons associé à cette cohorte des données individuelles issues des bases de données administratives utilisant les données des dossiers de congé des hôpitaux ainsi que les données provenant des services médicaux externes. Nous avons comparé à la définition de référence de la NSAPD divers algorithmes de définition du diabète sucré fondés sur des données administratives, dont l’algorithme proposé par le Système national de surveillance du diabète (SNSD). Résultats L’application de la définition de cas du SNSD à cette population de femmes enceintes a révélé une sensibilité de 87 % et une valeur prédictive positive (VPP) de 66,4 %. Quand on a utilisé les codes de diagnostic de la CIM-9 et de la CIM-10 dans les cas d’hospitalisation avec diabète sucré au cours de la grossesse, la sensibilité et la VPP ont augmenté sensiblement, surtout dans le cas des accouchements effectués dans les centres de soins tertiaires. Pour cette population, les données administratives relatives à la grossesse provenant uniquement de la base de données sur les hospitalisations semblent constituer une source de données plus exacte pour l’identification du diabète préexistant que l’application de la définition de cas du SNSD, particulièrement lorsque les femmes accouchent dans un hôpital de soins tertiaires. Conclusion Même si la définition du diabète établie par le SNSD donne d’assez bons résultats par rapport à une définition de référence de base du diabète, le recours à cette définition pour évaluer les résultats maternels et périnatals associés au diabète durant la grossesse se traduira par un certain degré d’erreur de classification et, par conséquent, par une estimation biaisée des résultats.

Introduction Des bases de données populationnelles sur la santé ont été utilisées pour la surveillance de l'asthme chez les travailleurs de la Colombie-Britannique pour la période 1999-2003. L'objectif était d'identifier des groupes à haut risque afin d'offrir des pistes pour des études complémentaires et l'élaboration de mesures d'éducation et de prévention ayant trait à l'asthme. Méthodologie Nous avons identifié des travailleurs à l'aide de codes de cotisation à un régime d'assurance maladie payée par l'employeur dans le registre médical de la Colombie-Britannique, puis couplé pour chaque travailleur les données sur ses consultations chez le médecin, sur ses hospitalisations, sur ses indemnités pour accident du travail et sur ses ordonnances; les cas d'asthme ont été définis par la présence d'un diagnostic d'asthme (Classification internationale des maladies [CIM]-9-493) dans ces dossiers médicaux. Les travailleurs ont été assignés à un groupe d'exposition « à risque » ou non en fonction de leur secteur d'emploi. Résultats Chez les hommes, on a observé des taux d'asthme significativement plus élevés dans les secteurs Services publics, Transport/Entreposage, Fabrication de produits en bois et de papier (Scieries), Soins de santé et assistance sociale et Enseignement. Chez les femmes, on a observé des taux d'asthme significativement supérieurs dans les secteurs Services de gestion des déchets et d'assainissement et Soins de santé et assistance sociale. Conclusion Les données ont confirmé une forte prévalence d'asthme « actif » chez les travailleurs de Colombie-Britannique et, plus particulièrement, des taux plus élevés chez les femmes que chez les hommes, ainsi que dans les secteurs d'emploi associés à la présence d'irritants respiratoires reconnus tels que la poussière et les substances chimiques.

De nos jours, l’enjeu majeur d’une médecine forte reste la qualité des soins. Cet attribut est conditionné par une pratique clinique s’appuyant désormais sur des preuves scientifiques solides lorsqu’elles sont disponibles et sur l’actualisation des connaissances des médecins. S’ensuit une nécessité qui oblige les professionnels de la santé à s’informer ou se former en toute confiance. Pour y parvenir, ils doivent rechercher et cerner l’information pertinente parmi toute celle accessible à travers diverses sources. Se pose alors le problème de la pertinence d’une source et, dans cette optique, il nous a paru intéressant de déterminer la perception des médecins vis-à-vis des sources d’information stratégiques afin de construire une valeur d’usage associée à ces dernières dans le domaine de la santé. Pour ce faire, nous avons mené une enquête concernant une population de 113 médecins hospitalo-universitaires en région Rhône-Alpes et dans la Loire, dont une bonne majorité ressentent le besoin de s’informer et de se former. Ils s’en donnent les moyens et privilégient certaines sources d’information jugées stratégiques : les bases de données et les portails médicaux spécialisés en ligne, les forums et news, les bibliothèques personnelles (presse médicale de formation, ouvrages de référence), enfin ils ont recours aux avis de leurs confrères et collègues pour rendre performantes et efficaces des stratégies de soins qu’ils développent face aux patients.

This review highlights the social determinants associated with some infectious diseases in Sub-Saharan Africa (SSA) over the past decade. Guided by PRISMA and Population Concept and Context (PCC), database searches in PubMed, Science Direct Elsevier, Springer Link, Plos One, and Google search were employed to identify relevant studies. For extraction of relevant data from the scripts, Metaanalysis and thematic analysis was used. The results show that few countries in SSA are engaged in the fight against these diseases. More so, Malaria had the greatest social determinants discussed (35%) followed by Cholera and TB (30% and 20% respectively). >80% of the population in the studies were pregnant women, women with children below 5, and children below 5 in rural areas. The social determinants highlighted in the study include amongst others in descending order: social capital, community engagements, health care services, health behaviours/habits, safe drinking water, housing and toilet facilities, personal hygiene, and social groupings. Without underestimating the impact of any of these determinants in the contribution to infectious diseases, this review suggests further and deliberate studies on the effects of each of them on population health. It also recommends a need for policy development in this regard by considering social and biological/medical determinants as a twin tool for the elimination of infectious diseases. Cette revue met en lumière les déterminants sociaux associés à certaines maladies infectieuses en Afrique subsaharienne (ASS) au cours de la dernière décennie. Guidées par PRISMA et Population Concept and Context (PCC), des recherches dans les bases de données PubMed, Science Direct Elsevier, Springer Link, PloS One et Google ont été utilisées pour identifier les études pertinentes. Pour extraire les données pertinentes , une méta-analyse et une analyse thématique ont été utilisées. Les résultats montrent que peu de pays d’ASS sont engagés dans la lutte contre ces maladies. Plus, encore, le paludisme avait les plus grands determinants sociaux discutés (35 %), suivi du choléra et de la tuberculose (30 % et 20 % respectivement). >80% de la population dans les études étaient des femmes enceintes, des femmes avec des enfants de moins de 5 ans et des enfants de moins de 5 ans dans les zones rurales. Les déterminants sociaux mis en évidence dans l’étude comprennent entre autres par ordre décroissant : le capital social, les engagements communautaires, les services de soins de santé, les comportements/habitudes de santé, l’eau potable, le logement et les toilettes, l’hygiène personnelle et les groupements sociaux. Sans sous-estimer l’impact de l’un ou l’autre de ces déterminants dans la contribution aux maladies infectieuses, cette revue propose des études plus approfondies et délibérées sur les effets de chacun d’eux sur la santé de la population. Il recommande également la nécessité d’élaborer des politiques à cet égard en considérant les déterminants sociaux et biologiques/médicaux comme un outil double pour l’élimination des maladies infectieuses.

Introduction : L’obésité morbide est caractérisée par un état de résistance à l’insuline et est souvent associée au syndrome métabolique, augmentant la mortalité globale et cardiovasculaire. En raison des résultats insatisfaisants dans le traitement conventionnel dans des groupes spécifiques de patients, l’intervention invasive est une alternative. Cependant, il peut être indiqué, particulièrement dans les situations où le patient a l’obésité grave ou l’obésité morbide. Objectif : La présente étude vise à évaluer les changements dans les paramètres métaboliques du syndrome après la chirurgie bariatrique. Méthodologie : Il s’agit d’un examen intégratif de la littérature effectuée à travers des recherches dans les bases de données Scielo, LILACS et PUBMED à l’aide des descripteurs suivants des sciences de la santé contrôlées (DeCS) : chirurgie bariatrique, pontage gastrique, obésité et syndrome métabolique. Les critères d’inclusion étaient les suivants : articles en anglais ou en portugais, texte intégral, publications de 2009 à 2019 sous forme d’article qui traitait du thème décrit. Les publications en double, les articles qui n’ont pas abordé le thème après avoir lu les résumés et articles respectifs qui ne répondent pas aux objectifs de cette étude ont été exclus. Résultats : Selon l’analyse des résultats, une réduction de 86,1% de la prévalence du syndrome métabolique a été observée ; 65,3 % dans l’hypertension artérielle et 84,2 % dans la glycémie à jeun altérée. Une normalisation de la circonférence abdominale dans 35.4% des patients, une augmentation de 35.8% des niveaux de HDL et des valeurs élevées de triglycérides peuvent être observées. Parmi les résultats obtenus, l’augmentation de HDL n’a pas obtenu une grande pertinence, aussi bien que la diminution de la circonférence abdominale. Conclusion : L’étude a montré une relation positive entre la chirurgie bariatrique et les paramètres métaboliques de syndrome. Les résultats présentés étaient favorables quand la chirurgie a été associée à un mode de vie sain et les facteurs qui contribuent à l’adaptation efficace de cette condition dans la plupart des cas analysés. Cependant, un suivi multiprofessionnel, en particulier pour les soins médicaux, nutritionnels et psychologiques, est essentiel pour avoir un impact positif sur la qualité de vie de ces patients.

L’anthropologie médicale est un sous-champ de l’anthropologie socioculturelle qui s’intéresse à la pluralité des systèmes médicaux ainsi qu’à l’étude des facteurs économiques, politiques et socioculturels ayant un impact sur la santé des individus et des populations. Plus spécifiquement, elle s’intéresse aux relations sociales, aux expériences vécues, aux pratiques impliquées dans la gestion et le traitement des maladies par rapport aux normes culturelles et aux institutions sociales. Plusieurs généalogies de l’anthropologie médicale peuvent être retracées. Toutefois, les monographies de W.H.R. Rivers et d’Edward Evans-Pritchard (1937), dans lesquelles les représentations, les connaissances et les pratiques en lien avec la santé et la maladie étaient considérées comme faisant intégralement partie des systèmes socioculturels, sont généralement considérées comme des travaux fondateurs de l’anthropologie médicale. Les années 1950 ont marqué la professionnalisation de l’anthropologie médicale. Des financements publics ont été alloués à la discipline pour contribuer aux objectifs de santé publique et d’amélioration de la santé dans les communautés économiquement pauvres (Good 1994). Dans les décennies qui suivent, les bases de l’anthropologie médicale sont posées avec l’apparition de nombreuses revues professionnelles (Social Science & Medicine, Medical Anthropology, Medical Anthropology Quarterly), de manuels spécialisés (e.g. MacElroy et Townsend 1979) et la formation du sous-groupe de la Society for Medical Anthropology au sein de l’American Anthropological Association (AAA) en 1971, qui sont encore des points de références centraux pour le champ. À cette époque, sous l’influence des théories des normes et du pouvoir proposées par Michel Foucault et Pierre Bourdieu, la biomédecine est vue comme un système structurel de rapports de pouvoir et devient ainsi un objet d’étude devant être traité symétriquement aux autres systèmes médicaux (Gaines 1992). L’attention portée aux théories du biopouvoir et de la gouvernementalité a permis à l’anthropologie médicale de formuler une critique de l’hégémonie du regard médical qui réduit la santé à ses dimensions biologiques et physiologiques (Saillant et Genest 2007 : xxii). Ces considérations ont permis d’enrichir, de redonner une visibilité et de l’influence aux études des rationalités des systèmes médicaux entrepris par Evans-Pritchard, et ainsi permettre la prise en compte des possibilités qu’ont les individus de naviguer entre différents systèmes médicaux (Leslie 1980; Lock et Nguyen 2010 : 62). L’aspect réducteur du discours biomédical avait déjà été soulevé dans les modèles explicatifs de la maladie développés par Arthur Kleinman, Leon Eisenberg et Byron Good (1978) qui ont introduit une distinction importante entre « disease » (éléments médicalement observables de la maladie), « illness » (expériences vécues de la maladie) et « sickness » (aspects sociaux holistes entourant la maladie). Cette distinction entre disease, illness et sickness a joué un rôle clé dans le développement rapide des perspectives analytiques de l’anthropologie médicale de l’époque, mais certaines critiques ont également été formulées à son égard. En premier lieu, Allan Young (1981) formule une critique des modèles explicatifs de la maladie en réfutant l'idée que la rationalité soit un model auquel les individus adhèrent spontanément. Selon Young, ce modèle suggère qu’il y aurait un équivalant de structures cognitives qui guiderait le développement des modèles de causalité et des systèmes de classification adoptées par les personnes. Au contraire, il propose que les connaissances soient basées sur des actions, des relations sociales, des ressources matérielles, avec plusieurs sources influençant le raisonnement des individus qui peuvent, de plusieurs manières, diverger de ce qui est généralement entendu comme « rationnel ». Ces critiques, ainsi que les études centrées sur l’expérience des patients et des pluralismes médicaux, ont permis de constater que les stratégies adoptées pour obtenir des soins sont multiples, font appel à plusieurs types de pratiques, et que les raisons de ces choix doivent être compris à la lumière des contextes historiques, locaux et matériaux (Lock et Nguyen 2010 : 63). Deuxièmement, les approches de Kleinman, Eisenberger et Good ont été critiquées pour leur séparation artificielle du corps et de l’esprit qui représentait un postulat fondamental dans les études de la rationalité. Les anthropologues Nancy Scheper-Hughes et Margeret Lock (1987) ont proposé que le corps doit plutôt être abordé selon trois niveaux analytiques distincts, soit le corps politique, social et individuel. Le corps politique est présenté comme étant un lieu où s’exerce la régulation, la surveillance et le contrôle de la différence humaine (Scheper-Hughes et Lock 1987 : 78). Cela a permis aux approches féministes d’aborder le corps comme étant un espace de pouvoir, en examinant comment les discours sur le genre rendent possible l’exercice d’un contrôle sur le corps des femmes (Manderson, Cartwright et Hardon 2016). Les premiers travaux dans cette perspective ont proposé des analyses socioculturelles de différents contextes entourant la reproduction pour contrecarrer le modèle dominant de prise en charge médicale de la santé reproductive des femmes (Martin 1987). Pour sa part, le corps social renvoie à l’idée selon laquelle le corps ne peut pas être abordé simplement comme une entité naturelle, mais qu’il doit être compris en le contextualisant historiquement et socialement (Lupton 2000 : 50). Finalement, considérer le corps individuel a permis de privilégier l’étude de l’expérience subjective de la maladie à travers ses variations autant au niveau individuel que culturel. Les études de l’expérience de la santé et la maladie axées sur l’étude des « phénomènes tels qu’ils apparaissent à la conscience des individus et des groupes d’individus » (Desjarlais et Throop 2011 : 88) se sont avérées pertinentes pour mieux saisir la multitude des expériences vécues des états altérés du corps (Hofmann et Svenaeus 2018). En somme, les propositions de ces auteurs s’inscrivent dans une anthropologie médicale critique qui s’efforce d’étudier les inégalités socio-économiques (Scheper-Hughes 1992), l’accès aux institutions et aux savoirs qu’elles produisent, ainsi qu’à la répartition des ressources matérielles à une échelle mondiale (Manderson, Cartwright et Hardon 2016). Depuis ses débuts, l’anthropologie médicale a abordé la santé globale et épidémiologique dans le but de faciliter les interventions sur les populations désignées comme « à risque ». Certains anthropologues ont développé une perspective appliquée en épidémiologie sociale pour contribuer à l’identification de déterminants sociaux de la santé (Kawachi et Subramanian 2018). Plusieurs de ces travaux ont été critiqués pour la culturalisation des pathologies touchant certaines populations désignées comme étant à risque à partir de critères basés sur la stigmatisation et la marginalisation de ces populations (Trostle et Sommerfeld 1996 : 261). Au-delà des débats dans ce champ de recherche, ces études ont contribué à la compréhension des dynamiques de santé et de maladie autant à l’échelle globale, dans la gestion des pandémies par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qu’aux échelles locales avec la mise en place de campagnes de santé publique pour faciliter l’implantation de mesures sanitaires, telles que la vaccination (Dubé, Vivion et Macdonald 2015). L’anthropologie a contribué à ces discussions en se penchant sur les contextes locaux des zoonoses qui sont des maladies transmissibles des animaux vertébrés aux humains (Porter 2013), sur la résistance aux antibiotiques (Landecker 2016), comme dans le cas de la rage et de l’influenza (Wolf 2012), sur les dispositifs de prévention mis en place à une échelle mondiale pour éviter l’apparition et la prolifération d’épidémies (Lakoff 2010), mais aussi sur les styles de raisonnement qui sous-tendent la gestion des pandémies (Caduff 2014). Par ailleurs, certains auteur.e.s ont utilisé le concept de violence structurelle pour analyser les inégalités socio-économiques dans le contexte des pandémies de maladies infectieuses comme le sida, la tuberculose ou, plus récemment, l’Ébola (Fassin 2015). Au-delà de cet aspect socio-économique, Aditya Bharadwaj (2013) parle d’une inégalité épistémique pour caractériser des rapports inégaux dans la production et la circulation globale des savoirs et des individus dans le domaine de la santé. Il décrit certaines situations comme des « biologies subalternes », c’est à dire des états de santé qui ne sont pas reconnus par le système biomédical hégémonique et qui sont donc invisibles et vulnérables. Ces « biologies subalternes » sont le revers de citoyennetés biologiques, ces dernières étant des citoyennetés qui donnes accès à une forme de sécurité sociale basée sur des critères médicaux, scientifiques et légaux qui reconnaissent les dommages biologiques et cherche à les indemniser (Petryna 2002 : 6). La citoyenneté biologique étant une forme d’organisation qui gravite autour de conditions de santé et d’enjeux liés à des maladies génétiques rares ou orphelines (Heath, Rapp et Taussig 2008), ces revendications mobilisent des acteurs incluant les institutions médicales, l’État, les experts ou encore les pharmaceutiques. Ces études partagent une attention à la circulation globale des savoirs, des pratiques et des soins dans la translation — ou la résistance à la translation — d’un contexte à un autre, dans lesquels les patients sont souvent positionnés entre des facteurs sociaux, économiques et politiques complexes et parfois conflictuels. L’industrie pharmaceutique et le développement des technologies biomédicales se sont présentés comme terrain important et propice pour l’analyse anthropologique des dynamiques sociales et économiques entourant la production des appareils, des méthodes thérapeutiques et des produits biologiques de la biomédecine depuis les années 1980 (Greenhalgh 1987). La perspective biographique des pharmaceutiques (Whyte, Geest et Hardon 2002) a consolidé les intérêts et les approches dans les premières études sur les produits pharmaceutiques. Ces recherches ont proposé de suivre la trajectoire sociale des médicaments pour étudier les contextes d’échanges et les déplacements dans la nature symbolique qu’ont les médicaments pour les consommateurs : « En tant que choses, les médicaments peuvent être échangés entre les acteurs sociaux, ils objectivent les significations, ils se déplacent d’un cadre de signification à un autre. Ce sont des marchandises dotées d’une importance économique et de ressources recelant une valeur politique » (traduit de Whyte, Geest et Hardon 2002). D’autres ont davantage tourné leur regard vers les rapports institutionnels, les impacts et le fonctionnement de « Big Pharma ». Ils se sont intéressés aux processus de recherche et de distribution employés par les grandes pharmaceutiques à travers les études de marché et les pratiques de vente (Oldani 2014), l’accès aux médicaments (Ecks 2008), la consommation des produits pharmaceutiques (Dumit 2012) et la production de sujets d’essais cliniques globalisés (Petryna, Lakoff et Kleinman 2006), ainsi qu’aux enjeux entourant les réglementations des brevets et du respect des droits politiques et sociaux (Ecks 2008). L’accent est mis ici sur le pouvoir des produits pharmaceutiques de modifier et de changer les subjectivités contemporaines, les relations familiales (Collin 2016), de même que la compréhensions du genre et de la notion de bien-être (Sanabria 2014). Les nouvelles technologies biomédicales — entre autres génétiques — ont permis de repenser la notion de normes du corps en santé, d'en redéfinir les frontières et d’intervenir sur le corps de manière « incorporée » (embodied) (Haraway 1991). Les avancées technologiques en génomique qui se sont développées au cours des trois dernières décennies ont soulevé des enjeux tels que la généticisation, la désignation de populations/personnes « à risque », l’identification de biomarqueurs actionnables et de l’identité génétique (TallBear 2013 ; Lloyd et Raikhel 2018). Au départ, le modèle dominant en génétique cherchait à identifier les gènes spécifiques déterminant chacun des traits biologiques des organismes (Lock et Nguyen 2010 : 332). Cependant, face au constat que la plupart des gènes ne codaient par les protéines responsables de l’expression phénotypique, les modèles génétiques se sont depuis complexifiés. L’attention s’est tournée vers l’analyse de la régulation des gènes et de l’interaction entre gènes et maladies en termes de probabilités (Saukko 2017). Cela a permis l’émergence de la médecine personnalisée, dont les interventions se basent sur l’identification de biomarqueurs personnels (génétiques, sanguins, etc.) avec l’objectif de prévenir l’avènement de pathologies ou ralentir la progression de maladies chroniques (Billaud et Guchet 2015). Les anthropologues de la médecine ont investi ces enjeux en soulevant les conséquences de cette forme de médecine, comme la responsabilisation croissante des individus face à leur santé (Saukko 2017), l’utilisation de ces données dans l’accès aux assurances (Hoyweghen 2006), le déterminisme génétique (Landecker 2011) ou encore l’affaiblissement entre les frontières de la bonne santé et de la maladie (Timmermans et Buchbinder 2010). Ces enjeux ont été étudiés sous un angle féministe avec un intérêt particulier pour les effets du dépistage prénatal sur la responsabilité parentale (Rapp 1999), l’expérience de la grossesse (Rezende 2011) et les gestions de l’infertilité (Inhorn et Van Balen 2002). Les changements dans la compréhension du modèle génomique invitent à prendre en considération plusieurs variables en interaction, impliquant l’environnement proche ou lointain, qui interagissent avec l’expression du génome (Keller 2014). Dans ce contexte, l’anthropologie médicale a développé un intérêt envers de nouveaux champs d’études tels que l’épigénétique (Landecker 2011), la neuroscience (Choudhury et Slaby 2016), le microbiome (Benezra, DeStefano et Gordon 2012) et les données massives (Leonelli 2016). Dans le cas du champ de l’épigénétique, qui consiste à comprendre le rôle de l’environnement social, économique et politique comme un facteur pouvant modifier l’expression des gènes et mener au développement de certaines maladies, les anthropologues se sont intéressés aux manières dont les violences structurelles ancrées historiquement se matérialisent dans les corps et ont des impacts sur les disparités de santé entre les populations (Pickersgill, Niewöhner, Müller, Martin et Cunningham-Burley 2013). Ainsi, la notion du traumatisme historique (Kirmayer, Gone et Moses 2014) a permis d’examiner comment des événements historiques, tels que l’expérience des pensionnats autochtones, ont eu des effets psychosociaux collectifs, cumulatifs et intergénérationnels qui se sont maintenus jusqu’à aujourd’hui. L’étude de ces articulations entre conditions biologiques et sociales dans l’ère « post-génomique » prolonge les travaux sur le concept de biosocialité, qui est défini comme « [...] un réseau en circulation de termes d'identié et de points de restriction autour et à travers desquels un véritable nouveau type d'autoproduction va émerger » (Traduit de Rabinow 1996:186). La catégorie du « biologique » se voit alors problématisée à travers l’historicisation de la « nature », une nature non plus conçue comme une entité immuable, mais comme une entité en état de transformation perpétuelle imbriquée dans des processus humains et/ou non-humains (Ingold et Pálsson 2013). Ce raisonnement a également été appliqué à l’examen des catégories médicales, conçues comme étant abstraites, fixes et standardisées. Néanmoins, ces catégories permettent d'identifier différents états de la santé et de la maladie, qui doivent être compris à la lumière des contextes historiques et individuels (Lock et Nguyen 2010). Ainsi, la prise en compte simultanée du biologique et du social mène à une synthèse qui, selon Peter Guarnaccia, implique une « compréhension du corps comme étant à la fois un système biologique et le produit de processus sociaux et culturels, c’est-à-dire, en acceptant que le corps soit en même temps totalement biologique et totalement culturel » (traduit de Guarnaccia 2001 : 424). Le concept de « biologies locales » a d’abord été proposé par Margaret Lock, dans son analyse des variations de la ménopause au Japon (Lock 1993), pour rendre compte de ces articulations entre le matériel et le social dans des contextes particuliers. Plus récemment, Niewöhner et Lock (2018) ont proposé le concept de biologies situées pour davantage contextualiser les conditions d’interaction entre les biologies locales et la production de savoirs et de discours sur celles-ci. Tout au long de l’histoire de la discipline, les anthropologues s’intéressant à la médecine et aux approches de la santé ont profité des avantages de s’inscrire dans l’interdisciplinarité : « En anthropologie médical, nous trouvons qu'écrire pour des audiences interdisciplinaires sert un objectif important : élaborer une analyse minutieuse de la culture et de la santé (Dressler 2012; Singer, Dressler, George et Panel 2016), s'engager sérieusement avec la diversité globale (Manderson, Catwright et Hardon 2016), et mener les combats nécessaires contre le raccourcies des explications culturelles qui sont souvent déployées dans la littérature sur la santé (Viruell-Fuentes, Miranda et Abdulrahim 2012) » (traduit de Panter-Brick et Eggerman 2018 : 236). L’anthropologie médicale s’est constituée à la fois comme un sous champ de l’anthropologie socioculturelle et comme un champ interdisciplinaire dont les thèmes de recherche sont grandement variés, et excèdent les exemples qui ont été exposés dans cette courte présentation.

Le cancer du sein est l’un des cancers les plus fréquents dans le monde, représentant 12,5 % des nouveaux cas annuels. En 2022, environ 2,3 millions de femmes ont été diagnostiquées, avec plus de 666 000 décès. Bien que les dossiers médicaux électroniques (DME) aient révolutionné la recherche clinique en fournissant des données précieuses, les études sur le cancer du sein exploitent rarement les rapports médicaux en texte libre, qui contiennent pourtant des informations cruciales. Cette thèse propose de développer des modèles d’apprentissage automatique et profond pour prédire les statuts de survie du cancer du sein en utilisant des données multimodales (rapports textuels en français, résultats de laboratoire et descripteurs cliniques) d’une vaste cohorte de l’Institut Curie. Des modèles ont été construits pour analyser séparément puis conjointement ces modalités. Les résultats montrent que l’intégration des données textuelles et structurées améliore la prédiction des statuts de survie des patientes. De plus, l'analyse des facteurs prédictifs des statuts de survie des patients ouvre de nouvelles perspectives pour une meilleure compréhension des mécanismes du cancer du sein et par conséquent, l’amélioration des soins
Breast cancer is one of the most common cancers worldwide, accounting for 12.5% of new cases each year. In 2022, around 2.3 million women were diagnosed, with over 666,000 deaths. Although electronic health records (EHRs) have revolutionized clinical research by providing valuable data, breast cancer studies rarely exploit free-text medical reports, which nonetheless contain crucial information. This thesis proposes to develop machine and deep learning models to predict breast cancer outcomes using multimodal data (French text reports, laboratory results, clinical descriptors) from a large Institut Curie cohort. Models were built to analyze these modalities separately and then jointly. Results show that the integration of textual and structured data improves the prediction of patients' survival status. Moreover, the analy-sis of predictive factors for patients' survival status opens up new perspectives for a better understanding of underlying mechanisms in breast cancer, and thus, for improving care

Les systèmes de santé actuels sont de plus en plus informatisés et dotés de systèmes de collecte et de stockage des données. Une énorme quantité des données est ainsi stockée dans les bases de données médicales. Les bases de données, conçues à des fins administratives ou de facturation, sont alimentées de nouvelles données à chaque fois que le patient fait appel au système de soins de santé. Cette spécificité rend ces bases de données une source riche en information et extrêmement intéressante et utile. Elles rassemblent ainsi toutes les données de prestation de soins et pourraient permettre de construire et de dévoiler les processus de soins des patients. Toutefois, malgré cet intérêt évident que représente ces banques de données administratives, elles sont jusqu’à date sous-exploitées par les chercheurs. Nous proposons donc dans cette thèse une approche de découverte de connaissances qui à partir des données administratives brutes permet de détecter des patrons des trajectoires de soins des patients. Nous avons tout d’abord proposé un algorithme capable de regrouper des objets complexes qui représentent les services médicaux. Ces objets sont caractérisés par un mélange de variables numériques, catégorielles et catégorielles multivaluées. Nous proposons pour cela d’extraire des espaces de projection pour les variables multivaluées et de modifier le calcul de la distance entre les objets afin de prendre ces projections en compte. La deuxième nouveauté consiste à la proposition d’un modèle de mélange en deux étapes, capable de regrouper ces objets. Ce modèle fait appel à la distribution gaussienne pour les variables numériques, multinomiales pour les variables catégorielles et aux modèles cachés de Markov (HMM) pour les variables multivaluées. Nous obtenons ainsi deux algorithmes capables de regrouper des objets complexes caractérisés par un mélange de variables. Par la suite, une approche de découverte de patrons des trajectoires de soins a été mise en place. Cette approche comporte plusieurs étapes. La première est l’étape de prétraitement qui permet de construire et de générer les ensembles des services médicaux. Ainsi, on obtient trois ensembles des services médicaux : un pour les séjours hospitaliers, un pour les consultations et un pour les visites. La deuxième étape est l’étape de modélisation et regroupement des processus de soins comme une succession des étiquettes des services médicaux. Ces processus sont complexes et ils nécessitent une méthode sophistiquée de regroupement. Nous proposons ainsi un algorithme de regroupement basé sur les HMM. Finalement, une approche de visualisation et d’analyse des patrons des trajectoires est proposée pour exploiter les modèles découverts. L’ensemble de ces étapes forment le processus de découvertes des patrons des trajectoires à partir des bases de données administratives en santé. Nous avons appliqué cette approche aux bases de données sur la prestation des soins pour les personnes âgées de 65 ans et plus souffrant d’insuffisance cardiaque et habitant à la province de Québec. Ces données sont extraites de trois bases de données : la banque de données MED-ÉCHO du MSSS, la banque de la RAMQ et la base contenant les données concernant les certificats de décès. Les résultats issus de ce projet ont montré l’efficacité de notre approche et de nos algorithmes en détectant des patrons spéciaux qui peuvent aider les administrateurs de soins de santé à mieux gérer les soins de santé.
Current health systems are increasingly equipped with data collection and storage systems. Therefore, a huge amount of data is stored in medical databases. Databases, designed for administrative or billing purposes, are fed with new data whenever the patient uses the healthcare system. This specificity makes these databases a rich source of information and extremely interesting. These databases can unveil the constraints of reality, capturing elements from a great variety of real medical care situations. So, they could allow the conception and modeling the medical treatment process. However, despite the obvious interest of these administrative databases, they are still underexploited by researchers. In this thesis, we propose a new approach of the mining for administrative data to detect patterns from patient care trajectories. Firstly, we have proposed an algorithm able to cluster complex objects that represent medical services. These objects are characterized by a mixture of numerical, categorical and multivalued categorical variables. We thus propose to extract one projection space for each multivalued variable and to modify the computation of the distance between the objects to consider these projections. Secondly, a two-step mixture model is proposed to cluster these objects. This model uses the Gaussian distribution for the numerical variables, multinomial for the categorical variables and the hidden Markov models (HMM) for the multivalued variables. Finally, we obtain two algorithms able to cluster complex objects characterized by a mixture of variables. Once this stage is reached, an approach for the discovery of patterns of care trajectories is set up. This approach involves the followed steps: 1. preprocessing that allows the building and generation of medical services sets. Thus, three sets of medical services are obtained: one for hospital stays, one for consultations and one for visits. 2. modeling of treatment processes as a succession of labels of medical services. These complex processes require a sophisticated method of clustering. Thus, we propose a clustering algorithm based on the HMM. 3. creating an approach of visualization and analysis of the trajectory patterns to mine the discovered models. All these steps produce the knowledge discovery process from medical administrative databases. We apply this approach to databases for elderly patients over 65 years old who live in the province of Quebec and are suffering from heart failure. The data are extracted from the three databases: the MSSS MED-ÉCHO database, the RAMQ bank and the database containing death certificate data. The obtained results clearly demonstrated the effectiveness of our approach by detecting special patterns that can help healthcare administrators to better manage health treatments.

La leucémie myéloïde chronique (LMC) est une hémopathie maligne rare dont le pronostic a été transformé à partir des années 2000 par les inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK). L’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des patients a conduit à une augmentation de la prévalence de la LMC. D’une maladie mortelle à moyen terme, la LMC est devenue une maladie chronique nécessitant la prise quotidienne d’ITK pendant plusieurs années. Les ITK sont des traitements onéreux qui, pris au long cours par un nombre croissant de patients, augmentent le fardeau économique de la maladie. Ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires qui peuvent altérer la qualité de vie des patients. En France, il existe cependant peu de données sur la prévalence, la qualité de vie et les coûts induits par la maladie.Le Système National des Données de Santé (SNDS) est une base de données médico-administratives couvrant 98,8% de la population française et contenant les données exhaustives de consommation de soins remboursés par l’Assurance Maladie. Nous avons construit et validé un algorithme d’identification des patients ayant une LMC dans le SNDS à partir de leur consommation de soins et estimé la prévalence de la maladie au 31 décembre 2014. Sur la population de patients identifiés par l’algorithme, nous avons estimé le coût des ITK en 2013 et en 2014 en adoptant la perspective de l’Assurance Maladie. Nous avons complété ce travail par une enquête transversale réalisée en 2018 auprès de patients atteints de LMC pour recueillir leurs données de qualité de vie à l’aide d’un questionnaire générique (EuroQol EQ-5D-3L), d’un questionnaire spécifique au cancer (EORTC-QLQ-C30) complété par son module spécifique à la LMC (EORTC-QLQ-CML-24).L’algorithme a identifié 10 789 patients ayant une LMC en France au 31 décembre 2014, correspondant à une prévalence brute de la maladie de 16,3 pour 100 000 habitants [intervalle de confiance à 95% 16,0-16,6]. Pour la population prévalente de 10 158 patients atteints de LMC en 2013, le montant total des ITK remboursés par l’Assurance Maladie était de 238 millions d’euros, tous régimes confondus. Ce montant s’élevait à 247 millions d’euros pour les 10 789 patients prévalents en 2014. En 2014, l’imatinib représentait environ 55% de ce montant, suivi par le nilotinib (22%) et le dasatinib (22%). La qualité de vie des patients ayant une LMC est sensiblement altérée par rapport à celle de la population générale de même sexe et de même âge avec une altération de la fonction sociale, du niveau d’activité et de la fonction cognitive. La fatigue, la dyspnée et la douleur sont des symptômes marqués. La valeur moyenne d’utilité (écart-type) était de 0,72 (0,25) pour les patients en phase chronique et de 0,84 (0,21) pour les patients en rémission sans traitement.Au-delà des résultats épidémiologiques, cliniques et économiques, ce travail démontre la faisabilité, la pertinence mais aussi la complexité de l’utilisation d’une base de de données telle que le SNDS pour étudier des pathologies rares comme la LMC
Chronic myeloid leukemia (CML) is a rare myeloproliferative neoplasm whose prognosis has been transformed since the 2000s by tyrosine kinase inhibitors (TKI). The dramatic increase in patients' life expectancy has led to an increase in the prevalence of CML. CML has become a chronic disease that requires daily TKI treatment for several years, but which is compatible with a normal life span for the majority of patients. TKI are expensive treatments that, taken over the long term by an increasing number of patients, increase the economic burden of the disease. TKI have side effects that affect patients' quality of life. In France, however, there is little data on the prevalence of CML, on the economic burden and quality of life.The National Health Data System (Système National des Données de Santé, SNDS) is a health care claims database that covers 98,8% of the French population and contains exhaustive data on health cares reimbursed by the Health Insurance. We built and validated an algorithm identifying patients with CML in the SNDS, based on their healthcare consumption and estimated the prevalence of the disease on December 31st, 2014. On the population identified by the algorithm, we estimated the cost of TKI in 2013 and 2014 from a health insurance perspective. We also conducted a survey in CML patients to collect their quality of life data using generic (EuroQol EQ-5D-3L), cancer-specific (EORTC-QLQ-C30) and CML-specific (EORTC-QLQ-CML-24) questionnaires. Utility values in CML patients were assessed using the French EQ-5D-3L value set.The algorithm identified 10,789 patients with CML in France in 2014, corresponding to a crude prevalence of the disease of 16.3 per 100,000 inhabitants [95% confidence interval 16.0-16.6]. In the 10,158 prevalent CML patients in 2013, the reimbursement for TKI amounted to €238 million, all insurance schemes combined. This amount increased to €247 million for the 10,789 patients prevalent in 2014. In 2014, imatinib accounted for about 55% of TKI reimbursements, followed by nilotinib (22%) and dasatinib (22%). The quality of life in CML patients was significantly impaired compared to the general population of the same sex and age, mainly in the dimensions of social functioning, role functioning and cognitive functioning. Fatigue, dyspnea and pain were the symptoms with the highest deviation from general population norms. The mean utility score (standard deviation) was 0.72 (0.25) for patients in chronic phase and 0.84 (0.21) for patients in remission without treatment.Beyond the epidemiological, clinical and economic results, this work demonstrates that using a database such as the SNDS for research is feasible, relevant but also complex in rare diseases such as CML

Le diabète de type 2 (DT2) est une maladie chronique associée à de graves et coûteuses complications. Dans un contexte de restriction budgétaire, il est nécessaire de pouvoir estimer les ressources à affecter à la prise en charge des maladies chroniques et donc de suivre l’évolution épidémiologique et économique d’une telle maladie. Une base de données a été construite à partir des données médico-administratives de l’assurance maladie luxembourgeoise. Elle comprenait les consommations de soins, associées au diabète et ses complications, des patients diabétiques de type 2 traités entre 2000 et 2006. L’objectif était d’étudier les champs d’utilisation de ces données et leurs applications possibles pour les décisions en santé publique. Cette thèse en donne quelques exemples. En 2006, la prévalence du DT2 au Luxembourg était de 3,79% (N= 17 070). Un algorithme a permis d’identifier trois stades de la néphropathie diabétique (3,77% des cas de DT2 en 2006). L’analyse de l’adhérence aux recommandations européennes de bonnes pratiques médicales a mis en évidence une situation critique associée à certains facteurs (médecin traitant, type de traitement, région de résidence…). Les dépenses moyennes d’un patient en hémodialyse a été estimé à 116 647€/patient en 2006. Enfin, une analyse médico-économique a montré la dominance coût-efficace d’une stratégie d’implémentation de la dialyse péritonéale sur la situation actuelle. Malgré les difficultés à évaluer leur qualité, les données médico-administratives offrent une source d’informations précieuses pour les décideurs publics et les professionnels de la santé, dans le but d’améliorer la prise en charge des patients
Type 2 diabetes (T2D) is a chronic disease associated with many severe and costly complications. In a context of budgetary constraint, it is necessary to obtain an estimate the amount of resources to allocate to the management of chronic diseases. This includes monitoring the epidemiologic and economic evolutions. A database was built from medico-administrative databases of the national health insurance of Luxembourg. It included the healthcare consumptions associated with diabetes and its complications, of all type 2 diabetic patients treated in Luxembourg between 2000 and 2006. The objectives were to study the fields of use of this database and the possible applications for public health decision-making. This thesis gives some examples. In 2006, T2D prevalence in Luxembourg was 3.79% (N= 17070). An algorithm was built and permitted to identify three stages of diabetic nephropathy (3.77% of T2D cases in 2006). The analysis of the adherence to European follow-up guidelines showed a critical situation associated to several factors (treating physician, type of treatment, living region…). The mean costs associated with patients in dialysis were estimated at 116 647€/patient in 2006. Finally, a health-economic evaluation showed the dominance of a strategy promoting peritoneal dialysis in Luxembourg over the present situation