Littérature scientifique sur le sujet « Autonomisation – Patients »

La présence d’hallucinations chez un patient souffrant d’un trouble de personnalité borderline (TPB), ou état limite, est une situation clinique courante qui peut mettre le psychiatre en difficulté. En effet, l’hallucination n’étant pas reconnue comme un symptôme appartenant au tableau clinique de ce trouble, sa présence pose la question du diagnostic différentiel avec la schizophrénie. Or l’histoire du concept de TPB est celle d’une progressive autonomisation vis-à-vis du groupe des psychoses, passant d’un trouble para-psychotique dans les années 1940 à une troisième voie structurelle, indépendante de la névrose et de la psychose, dans les années 1980. Dès lors, le constat clinique d’hallucinations dans le TPB vient rouvrir un débat de plus de 40 ans sur la place de cette entité au sein de la nosologie psychiatrique. L’étude de la littérature scientifique récente sur ce sujet apporte des éclaircissements. Des hallucinations, essentiellement acoustico-verbales, sont retrouvées chez environ 30 % des patients souffrant de TPB. La plupart d’entre elles sont transitoires, déclenchées par des situations de stress, mais certaines durent plusieurs années. Sur le plan clinique, elles ont les mêmes caractéristiques que les hallucinations retrouvées dans la schizophrénie en termes de fréquence, de durée, de localisation spatiale, de niveau sonore et de contrôlabilité. Les seules différences sémiologiques sont un contenu plus négatifs (voix insultantes) et une détresse plus intense du sujet vis-à-vis de ces phénomènes hallucinatoires. Le terme de « pseudo-hallucinations », souvent utilisé à tord dans cette situation, devrait être abandonné car il disqualifie le vécu des patients et n’est pas cliniquement pertinent. En outre, l’attitude qui consiste à attribuer systématiquement les symptômes hallucinatoires du TPB à une comorbidité (prises de toxiques associées, troubles de l’humeur) n’est pas justifiée au regard de la littérature. Ainsi, dans l’état actuel des connaissances, les hallucinations peuvent être considérées comme un symptôme du TPB.

Problématique : Il est nécessaire d’améliorer les interventions de soutien à l’autoprise encharge de l’asthme ou de la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), nommées rencontres éducatives ci-après, et de parfaire les connaissances sur le modèle de formation des éducateurs en santé respiratoire. À cette fin, nos objectifs sont 1) de mesurer les retombées de l’utilisation d’un outil d’aide à la décision (OAD) pendant une rencontre éducative sur les connaissances et la maîtrise de l’asthme d’adultes asthmatiques et 2) de mesurer les retombées d’une formation magistrale portant sur les rencontres éducatives sura) le sentiment de compétence et les connaissances des éducatrices et b) la qualité de vie et les hospitalisations des personnes atteintes de MPOC. Méthodes : Objectif 1. Nous avons conduit un essai clinique hasardisé parallèle et réparti aéatoirement des adultes asthmatiques entre les groupes éducation et éducation+OAD. Tousles patients prenaient part à une rencontre éducative animée par une éducatrice en santé respiratoire. Dans le groupe éducation+OAD, les patients remplissaient un OAD sur lamédication de maintien inhalée. Avant et deux mois après les interventions, les patients ont rempli des questionnaires validés mesurant les connaissances sur l’asthme (Questionnaire de connaissances sur l’asthme de langue française, score -37–37) et la maîtrise de l’asthme(Asthma Control Scoring System, score 20–100). Nous avons construit des modèles linéairesmixtes pour estimer le changement dans les scores à l’intérieur de chacun des groupes et entre les groupes. Objectifs 2a et 2b. Nous avons conduit une étude mixte avec devisavant/après. Une éducatrice expérimentée a donné une formation magistrale de sept heuresportant sur les rencontres éducatives. Les éducatrices en santé respiratoire ont rempli, avantet après la formation, des questionnaires mesurant leur sentiment de compétence à animerdes rencontres éducatives (score 1–10) et leurs connaissances sur les rencontres éducatives(score 0–25). Quatre mois après la formation, nous avons recruté des personnes atteintes deMPOC ayant participé à des rencontres éducatives animées par les éducatrices nouvellementformées. Avant la rencontre et six mois plus tard, les patients ont rempli un questionnairevalidé mesurant la qualité de vie (St. George’s Respiratory Questionnaire, score 0–100) etrapporté s’ils avaient été hospitalisés au cours des six derniers mois. Nous avons élaboré des modèles linéaires ou modèle log-binomiaux mixtes pour estimer le changement dans lesscores ou les proportions. Cinq mois après la formation, des entrevues ont été menées avecles éducatrices et les verbatims ont été analysés qualitativement.Résultats : Objectif 1. Nous avons recruté 51 des 96 personnes asthmatiques admissibles(âge moyen : 44±13 ans; femmes : n=32) et les avons réparties entre les groupes éducation(n=25) et éducation+OAD (n=26). Dans les deux groupes, le score moyen de connaissancessur l’asthme a connu une amélioration statistiquement significative, tout comme le score demaîtrise de l’asthme. Les améliorations observées sur le plan des connaissances et de lamaîtrise de l’asthme n’étaient pas différentes entre les groupes. Objectif 2a. Nous avonsrecruté la totalité des 43 éducatrices participant à la formation. Le score moyen associé ausentiment de compétence à animer des rencontres éducatives a aussi connu une améliorationstatistiquement significative, mais le score moyen de connaissances sur les rencontreséducatives reste en-deça de 15/25 après la formation. Objectif 2b. Nous avons recruté 54 des75 personnes atteintes de MPOC admissibles (âge moyen : 69±8 ans; femmes : n=23). Tousces patients ont participé à une rencontre éducative animée par une éducatrice nouvellementformée. Le score moyen de qualité de vie des patients s’est amélioré de manière cliniquementet statistiquement significative. Le nombre de personnes ayant été hospitalisées n’était pasdifférent avant et après les rencontres éducatives. Nos résultats qualitatifs ont confirmé nosrésultats quantitatifs.Conclusions : Nos résultats suggèrent qu’une rencontre éducative, avec ou sans l’OAD,améliore les connaissances sur l’asthme et la maîtrise de la maladie. La participation deséducatrices en santé respiratoire à une formation magistrale sur les rencontres éducatives estassociée, pour les éducatrices, à une amélioration du sentiment de compétence à animer cesrencontres et, pour les patients, à une amélioration de la qualité de vie. Les retombées de laformation sur les plans des connaissances sur les rencontres éducatives et des hospitalisationsrestent à améliorer.
Background: There is a need to enhance self-management support (SMS) provided by respiratoryeducators to patients with asthma or chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and to developa training model targeted at respiratory educators. To this end, our objectives are to measure 1) theimpact of using a patient decision aid (DA) as part of an SMS session in regard to asthmaknowledge and control among adults with asthma and 2) the educational outcomes associated witha training session on SMS and targeted at respiratory educators in regard to a) educators’competence and knowledge of SMS and b) COPD patients’ quality of life and hospitalizations.Methods: Objective 1. We conducted a randomized parallel clinical trial and randomly allocatedadults with asthma either to the education-only or education+DA group. Patients from both groupswere provided with SMS. In the education+DA group, patients filled a DA on inhaled maintenancemedication. Before and two months after the interventions, patients filled validated questionnairesmeasuring asthma knowledge (Questionnaire de connaissances sur l’asthme de langue française,score -37-37) and asthma control (Asthma Control Scoring System, score 20-100). We used linearmixed models to estimate change in scores within and between groups. Objectives 2a and 2b. Weconducted a before-and-after study using mixed methods. Respiratory educators attended a 7-hourlecture-based training session on COPD-specific SMS. Before the training session and afterwards,educators filled standardized questionnaires measuring their competence in providing SMS (score1-10) and their knowledge of SMS (score 0-25). Four months after the training session, werecruited patients with COPD who were provided with SMS by a newly trained educator. BeforeSMS and six months later, patients completed a validated quality of life questionnaire (St. George'sRespiratory Questionnaire, score 0-100) and reported whether they had been hospitalized in thelast six months. We used mixed linear or log-binomial models to estimate changes in scores orproportions. Five months after the training session, interviews were conducted with the educators.Verbatim were qualitatively analyzed to further explain our quantitative results.Results: Objective 1. We recruited 51/96 people with asthma (mean age: 44±13 years, women:n=32), who were allocated to the education-only (n=25) or education+DA group (n=26). In bothgroups, the mean asthma knowledge score and the mean asthma control score improved after viinterventions. Improvements in asthma knowledge and control were not different between groups.Objective 2a. We recruited 43/43 educators who attended the training session. The mean score ofcompetence in providing SMS improved after the training session (before: 5.5/10; after: 8.3/10;P<0.0001), as did the mean score of knowledge of SMS (before: 10.0/25; after: 14.3/25;P<0.0001). Objective 2b. We recruited 54/75 COPD patients (mean age: 69±8 years, women:n=23) who were provided SMS by a newly trained educator. The mean quality of life scoreimproved after SMS (before: 41.5/100, after: 28.7/100, P=0.0001). The number of patients whowere hospitalized was not different before and after SMS. Our qualitative results confirmed ourquantitative results.Conclusions: Our results suggest that SMS, with or without DAs, improve asthma knowledge andasthma control. The participation of respiratory educators in a lecture-based training session onSMS is associated with improvements in educators’ competence to deliver SMS, educators’knowledge of SMS, and COPD patients’ quality of life, but does not seem to have an effect onhospitalizations. Both strategies used to enhance SMS can be further improved – e.g. the DA couldbe used during several SMS sessions and active learning activities could be incorporated duringthe training session – to maximize their impact.

Faciliter l'accès aux soins et améliorer la qualité de la prise en charge des patients sont des objectifs essentiels pour tout établissement de santé. Cependant, dans un contexte marqué par une diminution du nombre de médecins actifs, toutes spécialités confondues, répondre à une demande croissante de soins et d'hospitalisations devient complexes. Les services de rhumatologie, qui prennent en charge des maladies chroniques nécessitant un suivi continu, sont particulièrement affectés par cette situation. Il en va de même pour les services d'urgence qui se retrouvent régulièrement saturés en raison d’une gestion inefficace de ressources devenues de plus en plus limitées.La crise sanitaire a exacerbé la situation, poussant à un déploiement massif d'outils numériques destinés à soutenir à la fois les patients et les professionnels de santé. Toutefois, peu de solutions numériques ont fourni des preuves scientifiques démontrant leur faisabilité, leur efficacité et leur valeur clinique réelle. Dans ce contexte, l’objectif principal de ce travail doctoral était d'explorer comment trois technologies numériques de santé innovantes pouvaient être intégrées et utilisées pour renforcer l'autonomie des patients dans la gestion quotidienne de leur maladie, de leurs traitements et dans leur suivi par les professionnels de santé. Ces technologies comprennent : (1) les ‘symptom checkers’ (SC), ou ‘outils d’évaluation des symptômes et d’orientation’; (2) les ‘self-sampling-devices’ (SSD), ou ‘dispositifs de prélèvement d’échantillon de liquide autonome’; et (3) les résultats électroniques rapportés par les patients (ePRO).Trois objectifs ont dès lors été successivement visés. Il s’agissait : (1) d’évaluer la précision, l'acceptation et la facilité d'utilisation des SC chez des patients atteints de maladies rhumatismales et chez des patients admis aux services d'urgence; (2) d’évaluer la précision, l'acceptation et la facilité d'utilisation des SSD chez les patients atteints de maladies rhumatismales; et (3) d’évaluer les ePRO chez les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthrite axiale. Pour répondre à ces objectifs, nous avons conduit 12 études (dont six essais contrôlés randomisés) sur un total de 3971 participants (3356 patients présentant des troubles rhumatologiques, 450 patients admis aux urgences et 165 professionnels de santé). Ces études ont donné lieu à la rédaction de 20 articles scientifiques, dont 18 ont été publiés dans des journaux internationaux à comité de lecture et 2 sont actuellement soumis à publication.Nos résultats indiquent une forte acceptation des SC par les patients. Cependant, leur précision diagnostique est encore très insuffisante et leur utilisation a tendance à produire des surdiagnostics et à omettre certains diagnostics. Plus inquiétant encore, les SC ont échoué à diagnostiquer des cas urgents mettant en danger la vie des patients. Par ailleurs, nos résultats soulignent une préférence des patients pour l’utilisation de SSD appliqué au niveau de leur bras, jugés moins douloureux que ceux appliqués au niveau de la pulpe du doigt. Enfin, fournir aux rhumatologues un accès aux données des patients collectées à domicile, combinant les données issues des SC et des SSD, a significativement amélioré la précision du diagnostic. L'application d'algorithmes d'apprentissage automatique et l’ajout de données d'imagerie ont augmenté cette précision. Par ailleurs, la combinaison des données ePRO et des marqueurs inflammatoires issus des SSD a permis de réduire de manière significative le nombre de consultations en face-à-face programmées et a libéré de nouvelles ressources.Dans l'ensemble, les résultats de ce travail doctoral mettent en évidence la faisabilité et le potentiel d'un parcours de soins enrichi par des outils numériques, que l’on pourrait désormais nommer ‘parcours de soin numérique’
Ensuring that patients can access medical care promptly and improving the standard of that care are crucial aims for healthcare facilities. Healthcare providers however face the challenge of a decreasing number of physicians across all specialties, complicating the effort to keep up with the rising demand for care. Departments specializing in rheumatology, which manage chronic conditions requiring ongoing care, are especially impacted. Emergency services, too, are frequently overwhelmed due to the suboptimal allocation of their ever-shrinking resources.The ongoing health crisis has intensified existing challenges, leading to a widespread implementation of digital tools to aid both patients and healthcare professionals. Nonetheless, the practicality, effectiveness, and clinical value of many digital solutions remain unverified through scientific research. Against this backdrop, the principal aim of this doctoral research was to investigate the integration and application of three cutting-edge digital health technologies (DHT). The purpose was to empower patients, enhance patient autonomy in daily disease management and to improve professional healthcare monitoring. The technologies examined include: (1) symptom checkers (SC), dedicated software for symptom assessment and care seeking guidance; (2) self-sampling devices (SSD), tools enabling patients to collect biological samples independently at home; and (3) electronic patient-reported outcomes (ePRO), systems for capturing patients' self-reported health status.Three objectives were therefore successively pursued. These were: (1) to evaluate the accuracy, acceptance and usability of SCs in patients seeking rheumatology and emergency care; (2) to evaluate the accuracy, acceptance and usability of SSDs in patients with rheumatic diseases; and (3) to evaluate patient-reported electronic outcomes in patients with rheumatoid arthritis and axial spondyloarthritis.To achieve these objectives, we conducted 12 studies (including six randomized controlled trials) involving a total of 3971 participants (3356 patients presenting with rheumatological complaints, 450 patients admitted to the emergency department and 165 healthcare professionals). These studies have resulted in 20 scientific articles, 18 of which have been published in international peer-reviewed journals and 2 are currently submitted for publication.Our results indicate a high level of patient acceptance of SCs. However, their diagnostic accuracy is still highly inadequate, and their use tends to produce overdiagnosis and omission of certain diagnoses. More worryingly, SCs have failed in a substantial number of cases to diagnose life-threatening emergencies. In addition, our results underline a patient preference for the use of SSDs applied to the upper arm, judged to be less painful than traditional fingerpricking. Ultimately, granting rheumatologists access to patient-generated data from home, merging insights from symptom checkers and self-sampling devices, has markedly enhanced diagnostic accuracy. Employing machine learning algorithms to analyse patient symptom reports, along with the integration of imaging data, has further increased diagnostic accuracy. Moreover, the incorporation of electronic patient-reported outcomes (ePRO) alongside data on inflammatory markers obtained through SSDs has substantially decreased in-person consultations and released new resources.The findings of this doctoral study underscore the viability and promise of a digitally supported patient pathway. This pathway is particularly encouraging for managing individuals with chronic diseases such as rheumatic conditions however also for patients requiring emergency care

La maladie d’Alzheimer affecte un nombre grandissant de personnes au Québec et ailleurs dans le monde. Les impacts de la maladie sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs proches sont nombreux et les couples qui y sont confrontés rencontrent des défis qui leur sont spécifiques. Le conjoint se voit investi d’un rôle d’aidant qu’il endosse « naturellement ». Ainsi, l’union passe d’un rapport conjugal à une relation aidant-aidé. Les identités conjugale et individuelles sont donc menacées par l’arrivée de la maladie. Or, l’offre de services publics tient peu compte des réalités conjugales et s’adresse essentiellement aux individus. Pourtant, le bonheur est lié à la satisfaction conjugale et les bénéfices psychosociaux que procure la vie en couple sont plus grands que les coûts qui lui sont associés. C’est dans ce contexte que ce projet de recherche doctorale a été élaboré. Il vise d’abord à concevoir et à documenter une intervention psychosociale en art-thérapie auprès des couples touchés par la maladie d’Alzheimer. Puis, dans un deuxième temps, il cherche à saisir en profondeur l’expérience des couples qui ont bénéficié d’une telle intervention. Finalement, le projet souhaite porter un regard réflexif sur une pratique d’intervention qui allie deux identités professionnelles; le travail social et l’art-thérapie. Les cinq couples de participants ont été recrutés par le biais d’organismes communautaires qui s’adressent aux aînés. Une rencontre pré-intervention a d’abord eu lieu. Puis, l’intervention, inspirée de l’approche par le processus en art-thérapie, s’est déroulée au domicile des couples et s’est échelonnée sur une période de 10 semaines. Pendant les rencontres d’une durée de 60 à 120 minutes, les couples étaient invités à créer, parfois individuellement, parfois conjointement. Un rapport détaillé de chaque séance a été rédigé, constituant ainsi des récits des démarches vécues par les couples. Tous les couples ont également été conviés à tenir un journal de bord entre les séances. Une entrevue postintervention a ensuite permis de recueillir le vécu et les perceptions des couples sur leur expérience. Le contenu de cette dernière entrevue réalisée avec chaque couple a été enregistré et retranscrit pour l’analyse. En somme, plus de 80 heures d’intervention et de rencontres ont été réalisées auprès des couples. À ce corpus de données s’ajoutent le contenu des journaux de bord complétés hebdomadairement par trois des couples participants ainsi que plus de 90 oeuvres créées par les couples tout au long des séances. Finalement, un groupe de pairs a partagé sa compréhension des expériences vécues par les couples et contribué à l’analyse. Les échanges avec ce groupe ont aussi été enregistrés et retranscrits. Toutes ces données ont été analysées selon la méthode d’analyse par questionnement analytique développée par Paillé et Mucchielli (2012). Les conclusions suggèrent que l’art-thérapie est une approche d’intervention favorable à la consolidation des unions conjugales qui font face à la maladie d’Alzheimer. Certains couples ont exprimé avoir ressenti du plaisir, s’être rapprochés, avoir développé une sensibilité à la réalité de l’autre et avoir pu donner un sens à leur situation. La recherche permet de soumettre des hypothèses sur les modalités optimales de l’art-thérapie auprès de cette population ; elle suggère notamment de maintenir un outil, journal de bord ou autre, qui permet aux couples de s’exprimer entre les rencontres. Quelques pièges à éviter ont aussi été identifiés. Par exemple, certains conjoints parlent de leur proche devant lui. L’intervenant a intérêt à prévoir des mécanismes pour éviter que cela se produise; une rencontre individuelle avec chaque partenaire avant le début de la démarche conjugale serait une solution à envisager. La recherche a permis aussi d’identifier huit fonctions à l’expression artistique dans un contexte d’intervention psychosociale en art-thérapie : ludique, apaisante, expressive, libératrice, stimulante, révélatrice, identitaire et transformatrice. De plus, la recherche suggère que l’expression artistique est un outil de médiation du lien conjugal qui est affecté par la maladie d’Alzheimer et ce, à plusieurs niveaux. Bien qu’elle facilite la gestion des conflits, la médiation dépasse le rôle de l’arbitrage pour devenir un outil qui permet d’aller à la rencontre de soi, de l’autre, d’un nous qui est re-solidarisé face à la maladie. Finalement, le regard réflexif porté sur la double identité professionnelle de l’intervenantechercheure, travailleuse sociale et art-thérapeute, s’ouvre sur la perspective d’une identité globale transcendante : celle d’une intervenante.
Alzheimer's disease touches a growing number of people in Quebec and around the world. Impacts of the disease on people affected and on their loved ones are numerous. Couples confronted with the disease also face specific challenges. The spouse becomes invested in a role of caregiver endorsed "naturally". Thus, the union goes from a marital relationship to a caregiver-patient relationship. Marital and individual identities are therefore threatened by the arrival of the disease. Yet, public services take very little account of marital realities and aim primarily at individuals. However, happiness is linked to marital satisfaction, and the psychosocial benefits of living in a relationship are greater than the costs associated with it. It is in this context that this doctoral research has been conducted. It aims in the first place at designing and documenting a psychosocial intervention in art therapy for couples affected by Alzheimer's disease. It then seeks to capture in depth the experience of the couples who benefited from such an intervention. Finally, the project wants to reflect on a practice of intervention that combines two professional identities; social work and art therapy. The five participating couples were recruited through community-based organizations that serve seniors. To start, a pre-intervention meeting was held. Then, the intervention, inspired by the process approach in art therapy, took place at the couples' homes and was spread out over a period of 10 weeks. During the 60 to 120 minutes meetings, couples were invited to create; sometimes individually, sometimes together. A detailed report of each session was compiled, thus representing the stories of each couple's approach. All couples were also invited to keep a logbook between sessions. A post-intervention interview then collected the experiences and perceptions of each couple. The content of this last interview was recorded and transcribed for analysis. In total, more than 80 hours of intervention and meetings were done with the couples. We can add to this corpus of data the contents of the diaries completed weekly by three of the participating couples, as well as more than 90 works of art created throughout the sessions. Finally, a peer group shared their understanding of the experiences lived by the couples and contributed to the analysis. Exchanges with this peer group have also been recorded and transcribed. All this data was analyzed according to the analysis method of Paillé and Mucchielli (2012). The findings suggest that art therapy is a type of intervention which is helpful in strengthening the marital unions for people who face Alzheimer's disease. Some couples expressed that they found pleasure in the process, got closer, developed a sensitivity to the reality of the other, and made sense of their situation. The research allows for theory proposals about optimal methods of art therapy with this population; it suggests among other things the use of a logbook, or any other type of diary, which allows couples to express themselves between meetings. Some pitfalls to avoid were also identified. For example, some spouses talk about their loved ones in front of them. The facilitator should then provide means to prevent this from happening; an individual meeting with each partner before the beginning of the process would be a solution to consider. The research also helped identify eight functions of the artistic expression in a context of psychosocial intervention in art therapy: playful, soothing, expressive, liberating, stimulating, revealing, identity affirming and transformative. In addition, research suggests that artistic expression, on several levels, is a mediating tool for people affected by Alzheimer's disease, helping their marital bond. Although it facilitates the management of conflicts, mediation goes beyond the role of arbitration to become a tool that allows us to meet the self, to meet the other, and an "us" that is re-united in the face of the disease. Finally, the reflection on the dual professional identity of the researcher, social worker and art therapist opens up to the perspective of a transcendent global identity: that of a practitioner.
Résumé en espagnol

Les recherches récentes sur l’Éducation thérapeutique montrent un réel intérêt pour la prise en compte des niveaux d’empowerment et de littératie en santé dans les situations d’apprentissage afin de renforcer ces derniers. Ce travail de recherche s’attache à mettre en lumière la triangulation entre empowerment, littératie en santé et Éducation thérapeutique pour comprendre l’accès des personnes diabétiques aux soins et à l’ETP par le biais de la recherche biographique. Les résultats montrent que le recours au récit de vie est un élément éclairant sur l’émergence de la littératie en santé et des expériences relatives au powerlessness et à l’empowerment. De plus, la prise en compte des éléments de littératie en santé et d’empowerment, comme processus et résultat, dans les ateliers d’ETP, permet de tendre vers la visée autonomisante attendue de l’Éducation thérapeutique. Ce travail biographique est transférable dans l’Éducation thérapeutique associé aux questionnaires afin d’aider les professionnels de santé dans les propositions faites au cas par cas aux personnes malades chroniques
Recent research on therapeutic education shows a real interest in taking intoaccount levels of health literacy and empowerment in learning situations in order tostrengthen them. This research work seeks to highlight the triangulation betweenempowerment, health literacy and therapeutic education in order to understand, throughbiographical research, access to care and TPE for people with diabetes. The results show thatthe use of the life story is an enlightening element on the emergence of health literacy andexperiences related to powerlessness and empowerment. In addition, taking into account theelements of health literacy and empowerment, as a process and strategy of educationalintervention, in the workshops makes it possible to tend towards the autonomist aimexpected from therapeutic education. These allow us to see the value of a clinical use ofquestionnaires associated with people's life stories. This biographical work is transferable tothe Therapeutic Education associated with the questionnaires in order to help the healthprofessionals in the proposals made on a case-by-case basis to the chronically ill persons

L’éducation thérapeutique du patient est un élément important de la prise en charge du patient atteint de maladie chronique. L’éducation thérapeutique est un processus structuré que ce soit dans sa conception ou dans ses modalités de réalisation. Ce que le patient doit retenir se présente sous forme de compétences à acquérir. Les compétences représentent les capacités que le patient met en jeu dans la prise en charge de sa maladie chronique. Ces compétences sont de deux ordres : les compétences « d’auto-soin », et les compétences « d’adaptation ». Au cours de ce travail, nous nous intéresserons plus spécifiquement à ce qui correspond aux compétences dites d'adaptation, et plus particulièrement à la possibilité d’une autonomie du patient dans la prise en charge de sa pathologie. D’un point de vue méthodologique, nous réaliserons une mise au point historique et théorique sur l’éducation thérapeutique. Une réflexion en amont d’ordre éthique sur le concept d’autonomie sera accompagnée d’une réflexion issue de la pratique. Nous nous appuierons également sur une analyse détaillée d’une enquête. L’objectif de ces travaux sera de réfléchir à des améliorations dans le domaine de la formation et de la prise en charge des patients
Therapeutic patient education is an important part of the management of the patient with chronic disease. Therapeutic education is a structured process whether in its conception or in its modes of realization. What the patient must remember is in the form of skills to acquire. The skills represent the abilities that the patient puts into play in the management of his chronic disease. These skills are of two kinds: "self-care" skills, and "adaptive" skills. During this work, we will focus more specifically on what corresponds to so-called adaptation skills, and more particularly to the possibility of patient autonomy in the management of his pathology. From a methodological point of view, we will achieve a historical and theoretical focus on therapeutic education. An upstream ethical reflection on the concept of autonomy will be accompanied by a reflection from the practice. We will also rely on a detailed analysis of a survey. The objective of this work will be to reflect on improvements in the field of training and patient care

Introduction : Notre système de soins s’est construit autour de la prise en charge des pathologies aigües au sein de l’hôpital. Nous comprenons la difficulté à y intégrer la prise en charge des pathologies chroniques, tant au niveau de son organisation que du côté des postures adoptées par les soignants. Or depuis plusieurs années, le soutien à l’engagement des patients pour une meilleure autonomisation de ces derniers, est un objectif recherché sur le parcours de soins en cancérologie. L’importance des soins infirmiers dans ce domaine n’est plus à prouver aujourd’hui. A l’heure où la France réoriente sa politique de santé vers la prévention et l’engagement des usagers dans les parcours de soins, et où le processus d’Universitarisation des infirmiers a été engagé, nous avons souhaité nous interroger sur les moteurs et leviers de changement ainsi que sur les freins et facteurs facilitateurs à l’autonomisation du patient dans le parcours de soins en cancérologie, sous la focale d’une recherche infirmière. Méthode : Dans le cadre de 3 études, des pratiques et/ou outils fondés sur des approches expérimentales (Evidence Based Practice (EBP)) participant à soutenir l’autonomisation du patient, sont implémentés ou questionnés du point de vue de leur acceptabilité, notamment dans les pratiques courantes des infirmiers en cancérologie. Ces études sont des recherches en implémentation, en vie réelle, interventionnelles et multicentriques. Les articles présentés rapportent tous des travaux de recherche qualitative, qui utilisent un outil d’analyse, le Theoretical Domains Framework (TDF) pour étudier les problèmes d’implémentation. Résultats : Nos recherches montrent une influence majeure des soignants, et particulièrement des infirmiers, sur la capacité du patient à s’inscrire activement dans son continuum de soins au sein des établissements traitant le cancer. Le cadre méthodologique d’implémentation que nous avons adapté à la culture française, nous a permis de déployer une intervention sur mesure en fonction des contextes des centres participants au PHRIP Paract. Nous avons pu aussi procéder à l’évaluation de l’implémentation multicentrique d’un programme d’Éducation Thérapeutique en chimiothérapie orale, dans le cadre du projet PEPS Co. La culture et l’organisation actuelles des soins infirmiers, toujours très teintées de paternalisme, témoignent d’une approche axée principalement sur la maladie et non sous une focale individualisée considérant le patient dans sa globalité. De plus, les infirmiers en cancérologie ne s’engagent pas naturellement vers une adaptation de leurs pratiques courantes malgré un environnement en mutation. La méthodologie mobilisée nous a permis notamment d’identifier les freins et facteurs facilitateurs à un meilleur transfert des EBP dans les soins infirmiers en cancérologie. Conclusion : Ces études nous ont permis d’établir des préconisations méthodologiques pour préparer l’implémentation d’une modification de pratiques infirmières sur le parcours de soins en cancérologie favorisant l’autonomisation du patient, ainsi que des recommandations pour la dissémination d’un programme ETP dédié aux traitements anticancéreux par voie orale
Introduction: French care system was built around the management of acute pathologies in the hospital. We understand the difficulty of integrating the management of chronic pathologies into the hospital, both in terms of its organization and the attitudes adopted by the care providers. However, for several years now, support for the commitment of patients to better empowering them has been a sought-after objective in the cancer care pathway. The importance of nursing care in this area no longer has to be proven today. At a time when France is reorienting its health policy towards prevention and the engagement of users in care pathways, and when the Universitarisation of nurses’ education process has been initiated, we wanted to ask ourselves about the drivers and levers for change as well as the obstacles and factors facilitating the patients’ empowerment in the cancer care pathway, under the focus of nursing research. Methods: In the context of 3 studies, practices and/or tools based on experimental approaches (Evidence Based Practice (EBP)) participating in supporting patient empowerment are implemented or questioned from the point of view of their acceptability, particularly in the daily practices of oncology nurses. These studies are implementation, real-life, interventional and multicentric research. The articles presented all report qualitative research, which uses an analysis tool, the Theoretical Domains Framework (TDF) to study implementation problems. Results: Our research shows a major influence of caregivers, and particularly nurses, on the patient's ability to actively integrate their care continuum in Comprehensive Cancer Centers. The methodological implementation framework that we have adapted to French culture has enabled us to deploy a tailored intervention according to the contexts of the centers participating in PHRIP Paract. We have also been able to evaluate the multi-center implementation of a patient education program dedicated to cancer patients treated by oral anticancer therapy, as part of the PEPS Co project. The current culture and organization of nursing care, still very tinged with paternalism, attest to an approach focused mainly on disease and not under an individualized focus considering the patient as a whole. In addition, oncology nurses are not naturally committed to adapting their daily practices despite a changing environment. The methodology used allowed us in particular to identify the obstacles and factors facilitating a better transfer of EBP in oncology nursing care. Conclusion: These studies allowed us to draw up methodological recommendations to prepare the implementation of a change in nursing practices on the cancer care pathway promoting patient empowerment, as well as recommendations for the dissemination of a PE program dedicated to oral anticancer therapies

Cette recherche qualitative a pour objectif de contribuer aux connaissances sur le trouble d’accumulation compulsive (TAC) afin de donner des assises empiriques à la pratique des travailleurs sociaux, techniciens en travail social, éducateurs spécialisés, psychoéducateurs et autres professionnels intervenant au sein des services sociaux. Par extension, elle vise aussi à fournir des pistes pour l’amélioration des services offerts aux personnes aux prises avec ce problème. La question de départ de cette recherche était : Comment les usagers des CSSS ayant eu des services pour un TAC perçoivent et évaluent-ils les interventions effectuées par les intervenants sociaux? Afin d’y répondre, des entrevues individuelles semi-dirigées ont été effectuées auprès d’usagers de Centres de santé et de services sociaux de Québec et ses environs (CSSS Alphonse-Desjardins, Québec-Nord, Portneuf et de la Vieille-Capitale). Ces usagers ont complété le questionnaire Working Alliance Inventory-SR (WAI-SR), version française. Des intervenants sociaux des CSSS ont également participé à des groupes de discussion, afin de compléter et contextualiser les données obtenues. Résultats : Le TAC est une expérience et une situation de vie avant d’être une condition au sens psychiatrique, et les comportements d’accumulation s’inscrivent dans les perceptions que les usagers ont d’eux-mêmes, de leurs priorités et objectifs et des conditions dans lesquelles ils veulent vivre. Les usagers rencontrés ont majoritairement une opinion favorable des services psychosociaux des CSSS, ce qui peut être lié à un bon niveau de reconnaissance de la problématique. La perception favorable des services semble liée à une bonne alliance thérapeutique. Autant les usagers que les intervenants sociaux percevaient qu’il y avait un manque de ressources dans la région de Québec pour répondre aux besoins spécifiques des personnes aux prises avec des problèmes inhérents au TAC. Mots-clés : accumulation compulsive, santé mentale, alliance thérapeutique, intervention psychosociale, perception services, Centre local de services communautaires.
The aim of this qualitative study is to contribute to empirical knowledge about compulsive hoarding behavior for social workers, educators, psychoeducators and other professionals involved with hoarders in order to improve services offered to these people. We tried to know how users of CSSS, who received social services for compulsive hoarding behavior, perceive and assess interventions conducted by social professionals. Semi-structured interviews were conducted with six users of Centre de santé et de services sociaux of Quebec City area (CSSS Alphonse- Desjardins, Portneuf, Québec-Nord and Vieille-Capitale). They also answered the French version of the questionnaire Working Alliance Inventory – Short Version (WAI-SR). Focus group were conducted with eleven professional implicated with hoarders to complete and contextualize data. Results: Compulsive hoarding disorder is a life condition before being a psychiatric condition, and that hoarding behaviors are part of the perception that the users have of themselves, of their priorities, objectives and conditions in which they want to live. Users also have predominantly a favorable opinion about social services in CSSS, which can be linked at a good recognition of the problem. Finally, both users and social professionals perceived a lack of resources in the Quebec City area to answer the specifics needs of people with problems inherent to their compulsive hoarding behaviors. Keyword : hoarding, mental illness, therapeutic alliance, psychosocial intervention, services perception, local community service centre.

La réhabilitation respiratoire (RR) est recommandée dans la prise en soin des patients atteints d’un handicap ventilatoire afin d’améliorer leur qualité de vie. Malgré une efficacité clairement établie, très peu de patients en bénéficient et les modalités optimales d’entrainement restent à définir. L’utilisation des outils existants et des nouveaux outils pour optimiser l’accès au programme et ses effets représentent des développements majeurs qui méritent d’être évalués. Dans le cadre de cette thèse, nous avons cherché à aborder ces deux problématiques (1) en tentant de proposer un modèle de RR délocalisée hors des centres tout en évaluant les freins à ce modèle et (2) en explorant la place de différents adjuvants à la RR afin d’en optimiser les bénéfices. Dans la première partie, nous avons montré, à travers plusieurs études rétrospectives et une contribution originale prospective multicentrique, que le test stepper de six minutes peut être utilisé pour prescrire l’entrainement en endurance, particulièrement pour les patients présentant une forme légère à modérée de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), mais pas pour prescrire le renforcement musculaire. Par ailleurs, nous avons montré dans une population de 105 patients adressés en RR que l’utilisation d’un dispositif de telemonitoring était faisable, valide et largement accepté. Enfin, nous avons exploré la prévalence des dysfonctions cognitives, autre conséquence systémique de la BPCO qui pourrait compromettre la délocalisation du programme, et avons montré que cette prévalence était très élevée (environ 75% des patients) mais que ces troubles cognitifs pouvaient s’améliorer après la RR et ne semblaient pas influencer l’utilisation d’un dispositif de telemonitoring. Dans la seconde partie, nous avons évalué la place de différents adjuvants à la RR utilisés pour en potentialiser les bénéfices. Dans une étude en cross-over menée chez 21 patients atteints de BPCO, nous avons montré que la ventilation non invasive ne permettait pas d’améliorer la capacité à l’exercice en endurance en raison d’une limitation technologique du ventilateur. A travers une étude contrôlée randomisée multicentrique menée chez 73 patients atteints de BPCO sévère à très sévère, nous avons montré que la stimulation électrique excito-motrice à domicile, réalisée en plus d’un programme de RR, n’apportait pas davantage de bénéfices sur la qualité de vie ou la capacité à l’exercice. Enfin, à travers une étude randomisée en cross-over et en double aveugle menée chez 10 patients, nous n’avons pas pu montrer l’intérêt de la stimulation électrique nerveuse transcutanée pour améliorer leur capacité à l’exercice en endurance. Enfin, dans la dernière partie, nous avons présenté les recherches actuellement menées au sein de notre laboratoire, faisant suite aux contributions originales décrites au cours de cette thèse, ainsi que de nouvelles pistes de recherche afin de poursuivre les thématiques explorées. Ainsi, deux revues de littérature et méta-analyses (l’une d’elle portant sur le haut débit nasal et l’autre sur l’utilisation des technologies de santé avancées pour réaliser la RR respiratoire à domicile) serviront de base pour de futurs travaux
Pulmonary rehabilitation (PR) is recommended in the management of subjects with ventilatory impairment to improve their quality of life. Although a large body of evidence support its use, only few subjects benefit from it and the optimal training modality has not been determined yet. In this context, the use of new and existing tools to optimize access as well as the effects of the program are major developments that deserve to be studied. As part of this thesis, we sought to explore these two major issues (1) by considering a rehabilitation model relocated outside the PR centres while assessing the obstacles to this model and (2) exploring the effectiveness of different add-on to PR in further optimizing the benefits of the program. In the first part, we have shown, through several retrospective studies and an original prospective multicentre contribution, that the six-minute stepper test can be used to prescribe endurance training, particularly for those patients with a mild to moderate chronic obstructive pulmonary disease (COPD), but not to prescribe muscle strengthening. Furthermore, we have shown in a cohort of 105 subjects referred for PR that the use of a remote tele monitoring device was feasible, valid and widely accepted. Finally, we explored the prevalence of cognitive dysfunction, another systemic impairment of COPD that could compromise the relocation of the program, and showed that it was a very common condition (around 75% of the subjects) but that it could improve following PR and did not seem to influence the use of a remote tele monitoring device. In the second part, we evaluated the effects of different add-on used to potentiate the benefits of the PR program. In a cross-over study of 21 COPD patients, we showed that non-invasive ventilation did not improve endurance exercise capacity due to technological limitation of the ventilator. Through a multicentre randomized controlled study carried out in 73 patients with severe to very severe COPD, we have shown that neuromuscular electrical stimulation at home, performed in addition to a PR program, did not provide further benefits on quality of life or exercise capacity. Finally, through a randomized cross-over double-blind study carried out in 10 patients, we were unable to show the effectiveness of transcutaneous nerve electrical stimulation in improving their endurance exercise capacity. Finally, in a last part, we highlighted the research currently carried out in our laboratory following the original contributions described during this thesis, as well as new area of research in order to pursue the themes explored. Thus, two systematic reviews and meta-analysis (the first about nasal high flow therapy in subjects with stable COPD and the second about the use of advanced telehealth technologies to deliver PR) will serve as a basis for future research

L’Association des Paralysés de France (APF), fondée en 1933, se présente à la fois comme organisation gestionnaire d’établissements et de services médicosociaux, et comme organisation représentative de « personnes en situation de handicap ». Oscillant entre « auto-organisation » et « organisation pour autrui » (Laville & Sainsaulieu, 2013), l’APF cherche à développer un « modèle participatif » (Ebersold, 2002) en impliquant ses adhérents et usagers dans les décisions individuelles et collectives.C’est dans ce contexte que la direction nationale de l’APF a pris la décision en 2013 de recruter un doctorant en convention industrielle de formation par la recherche (CIFRE) pour travailler spécifiquement sur l’organisation des activités physiques et sportives (APS). Pourtant, la demande sportive étant rarement formulée par les adhérents et usagers, il s’avère difficile d’envisager l’organisation des APS dans une forme de co-construction. La question centrale de cette recherche est alors de mieux comprendre la place donnée ou prise par les adhérents et usagers de l’APF dans les décisions concernant l’organisation des APS.À travers une observation participante au siège national, une immersion prolongée dans 10 « structures APF », 49 entretiens qualitatifs (23 salariés ou bénévoles, 26 adhérents ou usagers) et une recherche documentaire, nous avons adopté une démarche compréhensive visant à appréhender les représentations et croyances des différents acteurs, ainsi que leurs interactions.La participation sportive apparaît au final comme un révélateur des difficultés, pour les salariés et bénévoles de l’association comme pour ses adhérents et usagers, à passer d’un modèle de prise en charge à un modèle (re)donnant le pouvoir aux personnes ayant des incapacités (Oliver, 1987, Morris, 1997, 2001)
The French Association of the Paralyzed (FAP), which was created in 1933, is both an administrator for social and health establishments and services and a representative organization of “disabled people”. Fluctuating between a “self-organization” and an “organization for others” (Laville & Sainsaulieu, 2013), the FPA is attempting to develop a “participatory model” (Ebersold, 2002) by involving its members and users in individual and collective decisions.In this context, the National Directorate of FPA decided to recruit a PhD student to carry out research specifically concerning the question of physical and sports activities. However, since sports demand is infrequent among members and users, it is difficult to consider the organization of physical activities from a co-construction perspective. The central issue is then to better understand the position which is either given or taken by the members and users of the FPA in the decision-making process in terms of physical and sport activities.Through a participant observation at the headquarters of the association, plus monographic studies of 10 FPA’s units, 49 in-depth interviews (23 employees or volunteers, and 26 members or users) and a documentary research, we adopted a comprehensive approach. Its aim was to grasp the beliefs and social representations of these actors, as well as their interactions.Finally, sport participation in the association seems to expose the difficulties for the employees or volunteers and for the members and users to move from the “model of care” to the “model of empowerment” (Oliver, 1990 ; Morris, 1997, 2001)

La présente étude a pour objet de questionner le concept de pédagogie somatopsychique en formation initiale de masso-kinésithérapie, d'en explorer les fondements théoriques, de réfléchir à une démarche pédagogique pour la mettre en œuvre et d'interroger les conditions de cette mise en œuvre. Une méthodologie basée sur des enquêtes menées auprès d’étudiants et d’instituts de formation en masso-kinésithérapie sur le territoire français a permis de recueillir des informations sur les conditions optimales de mise en place d’un tel enseignement. Les résultats montrent l’intérêt d’un enseignement structuré qui peut contribuer à développer, dés le début du cursus de formation en masso-kinésithérapie, une posture d’éducateur en santé facilitant in fine l’autonomisation du patient quant à la gestion de sa problématique de santé
This study is designed to question the concept of somatopsychic pedagogy in initial training of physiotherapy, to explore the theoretical foundations, to reflect on a pedagogical approach to implement the strategy and to examine the conditions of this implementation. A methodology based on surveys conducted among students and training institutes in physiotherapy on the French territory allowed to gather information on the optimum conditions for establishment such a teaching. The results show the interest of a structured teaching which can help to develop, in the beginning of the curriculum for training in physiotherapy, a health educator posture facilitating ultimately empowering the patient with respect to the management of his health problem