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1

Hiroshi, Mitsumoto, dir. Amyotrophic lateral sclerosis : A guide for patients and families. 3e éd. New York, NY : Demos Health, 2009.

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2

Hiroshi, Mitsumoto, et Munsat Theodore L. 1930-, dir. Amyotrophic lateral sclerosis : A guide for patients and families. 2e éd. New York : Demos, 2001.

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3

Parker, James N., et Philip M. Parker. The official patient's sourcebook on amyotrophic lateral sclerosis. Sous la direction de Icon Group International Inc. San Diego, Calif : Icon Health Publications, 2003.

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4

T, Caroscio James, dir. Amyotrophic lateral sclerosis : A guide to patient care. New York : Thieme, 1986.

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5

David, Oliver. Motor neurone disease. 2e éd. London : Royal College of General Practitioners, 1994.

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Yi, Kyu-yŏn. Nun ŭro hŭimang ŭl ssŭda : Lugerik kwa matsŏ ssaun kijŏk ŭi kŏin Pak Sŭng-il ŭi hŭimang ilgi. 8e éd. Sŏul-si : Ungjin Chisik Hausŭ, 2009.

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7

Koka, Halil. Bana ALS teşhisi koydular : Bir ALS hastasının umut dolu savaşı. İstanbul : Cinius, 2010.

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Balmer, Sonja. Atemlos : Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, Schläuchen und Computer. 2e éd. Zürich : Limmat Verlag, 2006.

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9

Massachusetts. Bureau of Environmental Health. Environmental Epidemiology Program. The Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Disease Registry : Frequently asked questions for patients and families. Boston, Mass.] : Massachusetts Department of Public Health, Bureau of Environmental Health, Environmental Epidemiology Program, 2009.

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Stinton, William M. I choose to live : A journey through life with ALS. Gurnee, IL : Banbury Pub., 2003.

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I choose to live : A journey through life with ALS. Gurnee, IL : Banbury Pub., 2003.

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Stinton, William M. I choose to live : A journey through life with ALS. Gurnee, IL : Banbury Pub., 2003.

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Parker, James N., et Philip M. Parker. The official patient's sourcebook on primary lateral sclerosis. Sous la direction de Icon Group International Inc et NetLibrary Inc. San Diego, Calif : Icon Health Publications, 2002.

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Borgonovo, Stefano. Attaccante nato : Il successo nel calcio, una famiglia felice, ma la SLA ferma tutto, imprigiona l'anima, che grida, non si rassegna, dà battaglia. [Milan, Italy] : Rizzoli, 2010.

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MacLean, Bob. It helps to talk about it : Living, not dying, with Lou Gehrig's disease. Centerville, Mass. (615 S. Main St., Centerville 02632) : The Talk Helps ALS Research Charitable Trust, 1994.

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Kaye, Dennis. Laugh, I thought I'd die. Toronto : Penguin, 1993.

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Kaye, Dennis. Laugh, I thought I'd die : My life with ALS. Toronto : Penguin, 1993.

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DeGraff, Rosemary. Twilight of a dancer : The story of Katherine Collingwood and her heroic battle with ALS. Winnipeg : Peguis Publishers, 1987.

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Pandolfi, Massimo. Liberi di vivere : Malati inguaribili, persone da curare con 100 domande a Mario Melazzini e l'appello del malati di SLA. Milano : Edizioni Ares, 2008.

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Bradley, Bethany. Coaching third : The Keith LeClair story /c Bethany Bradsher. Houston : Whitecaps Media, 2010.

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Plumer, Eliane Dessaux. A life story. El Paso, Tex : Trego-Hill Publications, 2000.

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Horn, Robert C. How will they know if I'm dead ? : Transcending disability and terminal illness. Delray Beach, FL : GR Press/St. Lucie Press, 1997.

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Nieto, Augie. Augie's quest : One man's journey from success to significance. New York : Bloomsbury, 2007.

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Grandbois, Elizabeth. In dreams : A life journey in prose and poetry. 3e éd. [Ancaster, Ont.] : Manor House Pub., 2002.

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McGovern, Andy. Against the odds : Living with motor neurone disease. Dublin : Londubh Books, 2013.

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Isḥāq, Faraḥ Āl. Laḥẓahʹhā-yi khāmūshī : Ākhirīn faṣl az kitāb-i zandagī-i hamsaram. 8e éd. Place of publication not identified] : [publisher not identified], 2016.

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Richer, Catherine Balsdon. Occupational therapy practice guidelines for adults with neurodegenerative diseases : Multiple sclerosis, transverse myelitis, and amyotrophic lateral sclerosis. Bethesda, Md : American Occupational Therapy Association, 1999.

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Estess, Jenifer. Tales from the bed : On living, dying, and having it all. New York : Atria Books, 2004.

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Lindquist, Ulla-Carin. Rowing Without Oars. New York : Penguin USA, Inc., 2009.

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Estess, Jenifer. Tales from the bed : On living, dying, and having it all : a memoir. Frederick, MD : RB Large Print, 2005.

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Soro, Maddalena. Quegli occhi che urlavano : Giovanni Nuvòli : la malattia, la scelta. Sassari : C. Delfino, 2011.

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Lucy, Wedemeyer, et Lewis Gregg 1951-, dir. Charlie's victory : An autobiography. Grand Rapids, Mich : Zondervan Pub. House, 1993.

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Williams, Barbara Frances. Losing my voice ! : Living with motor neurone disease. Auckland, N.Z : publishing@kevinz, 2007.

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Parker, James N., et Philip M. Parker. Amyotrophic lateral sclerosis : A bibliography and dictionary for physicians, patients, and genome researchers [to internet references]. San Diego, CA : ICON Health Publications, 2007.

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Moss, Jozanne. I choose everything : Embracing life in the face of terminal illness. Oxford : Monarch Books, 2010.

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Melamed-Kohen, Raḥamim. U-vaḥarta ba-ḥayim : Maḥshavot ṿe-ʻetsot ʻal shipur ekhut ha-ḥayim. Yerushalayim : Eshel, ha-Agudah le-tikhnun ule-fituaḥ sherutim lemaʻan ha-zaḳen be-Yiśraʼel, 2003.

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Sciulli, Angelo. Challenging nature photography. Mukilteo, Wa : EBookstand, 2003.

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Huiqun, Yan, dir. Morui de zui hou yi ke : Xin ling dao shi zhi hui kai jiang = Letting go : Morrie's reflections on living while dying. Taibei Shi : Shuang yue shu wu, 1998.

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Schwartz, Morris S. Letting go : Morrie's reflections on living while dying. New York : Walker & Company, 1996.

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Schwartz, Morris S. Maḥashavot ʻal ha-ḥayim. Kefar Sava : Aryeh Nir, 2001.

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Schwartz, Morris S. Zui hou 14 tang xing qi er de ke. Haikou : Nan hai chu ban, 2007.

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Vita, Dolores. My brother's witness : Msgr. Aloysius Schwartz. West Conshohocken, Pa : Infinity Publishing, 2012.

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Cowell, Alan. A walking guide : A novel. New York : Simon & Schuster, 2003.

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Valerie, Estess, dir. Tales from the bed : On living, dying, and having it all. New York : Washington Square Press, 2005.

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Wakefield, Darcy. I remember running : The year I got everything I ever wanted and ALS. New York : Marlowe & Co., 2005.

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Schwartz, Aloysius. Killing me softly : The inspiring story of a champion of the poor. New York : Alba House, 1993.

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Schwartz, Morris S. Morrie : In his own words. Winter Springs, FL : ISIS Pub., 2000.

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Wan shi sui yuan : Moli de zui hou yi ke. Haikou shi : Nan hai chu ban jin si, 1999.

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Harms, Matthew B., et Timothy M. Miller. Amyotrophic Lateral Sclerosis. Oxford University Press, 2017. http://dx.doi.org/10.1093/med/9780199937837.003.0027.

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Résumé :
Recent advances in sequencing technologies have dramatically expanded the number of genes associated with amyotrophic lateral sclerosis, including rare but highly penetrant causative mutations as well as common risk alleles. This chapter discusses these gene discoveries and how they have implicated a diverse array of biological pathways essential for motor neuron health and have begun to inform our understanding of ALS pathogenesis as a heterogeneous and multistep process. Insights from these discoveries are leading to a new generation of targeted therapies directed at specific genes and are poised to inform how patients with amyotrophic lateral sclerosis are evaluated and treated in the clinic.
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Pagnini, Francesco, et Zachary Simmons, dir. Amyotrophic Lateral Sclerosis. Oxford University Press, 2018. http://dx.doi.org/10.1093/med/9780198757726.001.0001.

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Résumé :
Amyotrophic lateral sclerosis: Understanding and optimizing quality of life and psychological well-being presents a comprehensive and up-to-date review of the enhancement of the lives of people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and their caregivers. ALS is a progressive, fatal neurodegenerative disorder. No current medical therapy can reverse or stop its progression, and the promotion of quality of life and psychological well-being is a central component of ALS care. Health care professionals who work in this field should incorporate attention to psychological, emotional, and relational aspects of the disease into their approach to care. This book provides some of the knowledge and direction necessary for optimizing the quality of care for individuals with ALS and their caregivers. Topics discussed include an ALS-centred view of quality of life, depressive features, anxiety, resilience, cognitive impairment, complementary and alternative medicines, and psychological research. Specific elements of ALS, such as end-of-life concerns and bulbar dysfunction, are described through the lens of their psychological impact. There is extensive discussion of the development of new psychological treatments, as well as the impact and incorporation of new technologies, with the goal of fostering optimal quality of life and psychological well-being as key parts of a holistic approach to care for the patients and for those who are close to such individuals.
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