Tesis sobre el tema "Domicile – Soins palliatifs"

Les études portant sur l'accompagnement en soins palliatifs ont abordé plusieurs aspects de ces soins soit: les facteurs prédisposant à une mort dans un endroit plutôt qu'un autre, les rôles des différents acteurs, les besoins ressentis par les personnes-soutien et l'impact de ce don de soins sur l'aidant. L'objectif général de recherche était"d'explorer l'expérience des personnes-soutien dispensant des soins palliatifs à domicile à leur conjoint âgé". Nous avons ciblé trois objectifs spécifiques qui sont: (1) identifier les circonstances objectives et subjectives amenant la personne-soutien à prodiguer les soins palliatifs à domicile à son conjoint âgé; (2) identifier les conditions favorables ou défavorables permettant de dispenser les soins palliatifs à domicile à son conjoint âgé; (3) amener la personne-soutien à faire un bilan expérientiel de son accompagnement en soins palliatifs à domicile de son conjoint âgé. Pour répondre à nos objectifs, nous avons réalisé huit entretiens semi-structurés au domicile de personnes-soutien âgées de plus de 60 ans. L'analyse des entrevues a été faite selon l'approche thématique de type mixte de Huberman et Miles (1991).--Résumé abrégé par UMI.

Le choix a été fait en France de laisser le plus souvent possible aux professionnels de santé qui ont traité une personne durant le temps de sa maladie, la responsabilité et la conduite des soins jusqu'à la mort. Le développement des soins palliatifs dans notre pays correspond à un compromis entre deux impératifs : permanence du suivi par l'équipe référent et approche spécialisée en fin de vie. Dans ce contexte, les équipes de soins palliatifs du domicile sont l'une des réponses possibles à la demande très répandue parmi les patients d'être soignés chez eux. Regroupant médecins, infirmières, psychologues et parfois assistantes sociales, elles apportent aux professionnels et à l'entourage du malade soutien et conseil sans participer directement aux soins corporels. Les dispositifs palliatifs du domicile inventent une façon de faire du soin qui est un nouveau type de participation à la prise en charge d'une personne malade. Peu reconnues, ces équipes créent littéralement leur mode d'exercice et leur type d'intervention en se heurtant aux modes d'organisation du travail existants. C'est l'objet de cette thèse que de mettre à jour ce nouveau type de pratiques et de le discuter en regard des évolutions de la médecine contemporaine et du système de soins français. Tout d'abord, au travers d'études de cas constituées au cours d'un travail de terrain dans trois de ces structures, nous montrons que les équipes palliatives s'adressent aux professionnels de santé, au malade et à ses proches avec un objectif principal : la « continuité des soins palliatifs au domicile ». Celle-ci a pour objectif de permettre à tous de continuer le plus longtemps possible la prise en charge au domicile dans de bonnes conditions. Pour réaliser cet idéal de la continuité, les équipes cherchent, en référence au modèle des soins palliatifs et dans le contexte et les contraintes médicales et psychosociales du soin à domicile, à intervenir en donnant une cohérence à la trajectoire des patients. Leurs pratiques se déclinent en trois grands axes : la « clinique sans la clinique », la « médiation soignante et sociale » et le « travail sur les émotions ». Dans chacune de ces dimensions, les professionnels palliatifs mettent en œuvre des « fonctions », des « actes » et des « attitudes » bien particuliers. Ils ont pour but de permettre la réalisation de la continuité, en facilitant par un travail en équipe la prise des décisions et leur mise en œuvre au bon moment, en aidant les proches à faire face et à s'occuper du patient, enfin en soulageant la souffrance psychique et contenant la violence symbolique. Ces objectifs ne sont concrètement atteints qu'à certains moments de la trajectoire. A partir des éléments précédents, nous discutons la place des soins palliatifs au domicile en regard du modèle dominant la médecine moderne, la biomédecine. En particulier, au travers de la notion de « cadre » de la pratique médicale, nous analysons en quoi la médecine palliative est « centrée sur le patient ». Le « cadre holistique » de la médecine palliative est sous tendu par des agencements de faits théoriques ou savoirs opératoires, et par des principes éthiques ou morales opératoires. « Configurer » le patient selon ce cadre holistique signifie que les professionnels cherchent à dessiner, en intégrant différents registres (somatique, psychologique et social), la « personne en souffrance totale », figure la plus complète possible du malade. Ce qui nécessite des modes spécifiques d'organisation du travail : l'approche globale en équipe interdisciplinaire au cours de l'exercice collectif d'un « jugement de souffrance », ainsi que la collaboration des professionnels au sein de nombreuses « zones grises ». Si la philosophie des soins palliatifs prône la coopération à travers le partage de l'information et la prise de décision collective dans les processus cliniques, les équipes rencontrent de grandes difficultés dans leur travail avec les médecins traitants. Nous utilisons un modèle de la structuration de la collaboration interprofessionnelle dans le domaine du soin pour éclairer cette question en l'analysant au travers de quatre dimensions : la formalisation, la finalisation, la prise de conscience et l'intériorisation, et enfin la délégation de la régulation de la collaboration. Nous défendons l'hypothèse que la collaboration interprofessionnelle entre acteurs palliatifs et curatifs est mal aisée car, d'une part, le contexte organisationnel qui la structure au domicile ne l'encourage pas et car, d'autre part, le cadre holistique n'est pas partagé par les professionnels. Nous en concluons que, face aux mutations de l'organisation de la prise en charge des patients dans le système de soins, la forme des équipes palliatives du domicile est transitoire et s'orientera sans doute vers de nouveaux types de structures ambulatoires.

Texte remanié de: Thèse d'université--Santé publique--Aix-Marseille 2, 2004. Titre de soutenance : La prise en charge de la fin de vie dans le cadre de l'hospitalisation à domicile : étude qualitative auprès des patients, de leur famille et des soignants.
Bibliogr. et webliogr. p. 253-258.

Cette recherche, de nature exploratoire et descriptive, a pour but de documenter les besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et la réponse d’aide reçue par les services de soins palliatifs à domicile. Cette étude qualitative a permis de rencontrer huit participants dans le cadre d’une entrevue individuelle. L’analyse des données propose huit grands besoins, divisés en 20 sous-besoins. Il a été difficile d’établir une concordance entre certains des besoins exprimés et l’aide reçue par le service (CSSS), puisque la lourdeur des soins d’une maladie terminale et l’âge avancé entraîne inévitablement d’autres besoins. Cependant, il a été possible de montrer que certains besoins sont répondus, de documenter l’appréciation ainsi que certaines limites du programme de soins palliatifs à domicile, malgré un nombre resteint de participants. Quant aux besoins relevés comme étant non répondus, l’apport des connaissances techniques et relationnelles des travailleurs sociaux peut devenir la clé d’une intervention plus efficace en contexte de soins de fin de vie.

Le traitement par Pression Positive Continue est le traitement de référence pour les personnes souffrant d'un Syndrome d'Apnées du Sommeil. Néanmoins des études nationales et internationales ont soulevé le problème d'observance de cette forme de thérapie. Depuis quelques années, des études émergent en portant leur intérêt sur la dimension subjective de la maladie du patient afin de prédire l'observance thérapeutique. L'objectif de cette étude est d'explorer certains aspects psychologiques caractérisant les patients au début de la mise en place du traitement par PPC et d'étudier leur rôle dans la prédiction de l'observance du traitement par PPC. Cette recherche est réalisée auprès de 122 patients grenoblois rencontrés lors d'entretiens se déroulant avant qu'ils ne commencent le traitement par PPC et un mois après. Six outils d'évaluation psychologique ont été utilisés afin d'explorer la qualité de vie (SAQLQ), l'état de santé subjectif (NHP, liste de pondération), les troubles de l'humeur (HADS), les croyances (ABS) et les connaissances des patients à propos du SAS et du traitement par PPC (AKT). De manière générale, des différences entre les groupes de patients "non observants" et "observants" sont observées sur les mesures subjectives de santé (6 outils psychologiques) mais pas sur les mesures objectives (IMC, IAH, etc. ). Les patients "observants" ont tendance à reporter plus de plaintes de santé par rapport aux patients "non observants" dans les domaines "réactions émotionnelles" et "isolement social" du NHP. En analysant les différentes variables à l'aide d'un arbre de décision, la dimension "réactions émotionnelles" du NHP a prédit correctement le comportement des patients "observants" dans 86. 6% des cas. De plus, les patients qui ont des croyances ou des attitudes plutôt négatives avant de commencer le traitement par PPC présentent 2. 21 fois plus de risque d'être "non observants". Ces résultats indiquent l'importance d'explorer certains facteurs psychologiques de ces patients SAS avant de débuter le traitement comme piste pour la promotion de la santé. Les facteurs psychologiques tels que les croyances notamment permettent de mieux comprendre leur comportement vis-à-vis du traitement par PPC. Ainsi, il est possible d'identifier les patients qui nécessitent un accompagnement plus soutenu au début du traitement et d'adapter leur prise en charge
For patients suffering from Obstructive Sleep Apnoea, the most widely used treatment is Continuous Positive Airway Pressure therapy. However, national and international studies have brought to light the problem of adherence to this type of therapy. Over recent years, studies have emerged focussing on the subjective dimension of the patient's life in order to predict CPAP adherence. The aim of this study is to explore certain psychological aspects of the patients' reactions at the beginning of their CPAP and to study their role in the prediction of adherence to CPAP. This research involved 122 patients from the Grenoble region met during appointments which took place before the beginning of their CPAP and one month after. Six psychological evaluation tools were used in order to study quality of life (GSAQ), the subjective state of health (NHP, list of disease gravity), symptoms of depression and anxiety (HADS), patients' beliefs (ABS) and knowledge of OSA and of their CPAP therapy (AKT). In general, differences between "non-adherent" and "adherent" patients can be observed on subjective health measurements (6 psychological tools) but not on objective measurements (SMI, AHI, etc. ). The "adherent" patients tend to have more health complaints compared to "non-adherent" patients in the "emotional reactions" and "social isolation" areas of NHP. Having analysed the different variables using a decision tree, the behaviour of the "adherent" patients was accurately predicted in 86. 6% of cases thanks to the "emotional reactions" variable of NHP. Moreover, the patients who had somewhat negative beliefs or attitudes before beginning the CPAP therapy presented 2. 21 times more risk of being "non-adherent". Consequently, these results indicate the importance of evaluating the subjective health of OSA patients at the beginning of their therapy as a possibility for health promotion. Psychological factors such as patients' beliefs help to understand their behaviour in reaction to CPAP therapy. It is therefore possible to anticipate those patients who require more sustained counselling at the beginning of therapy and to adapt their support accordingly

Tableau d'honneur de la Faculté des études supérieures et postdoctorales, 2016
Notre étude a comme objectif de mieux comprendre comment la socialisation des hommes se manifeste dans le rôle de conjoints proches aidants à domicile, pour une conjointe atteinte d’un cancer à l’étape pré-terminale et terminale. Elle s’inscrit en tant que recherche exploratoire et compréhensive, d’orientation constructiviste. Le modèle de Schulz et de Cantor ont inspiré l’analyse des résultats. Douze hommes ont été rencontrés lors d’entrevues semi-dirigées. L’âge des répondants a permis d’avoir un échantillon d’hommes représentatif de deux générations différentes, soit celle des vétérans (1922-1945) et celle des baby-boomers (1946-1964). Selon leur génération, ils ont été exposés de façon plus ou moins importante aux valeurs et aux prescriptions sociales en ce qui concerne les genres. Il semble que ce soit le fait d’être informé, plutôt que le niveau d’éducation, qui a une influence sur le contexte de soins en procurant aux conjoints soignants les outils nécessaires pour mieux répondre aux demandes des soins. Il apparaît que les hommes qui ont conservé le modèle traditionnel du partage des tâches ont eu plus de difficultés à assurer le vie domestique de la maison. Les réseaux formels ont suppléé au manque de ressources familiales et au manque de connaissances des répondants. L’amour, le désir d’offrir les meilleurs soins et la fidélité à leur engagement sont des motifs à la base de la prise en charge. Les hommes plus jeunes n’ont pas hésité à quitter leur travail pour prendre soin. Ils n’ont pas exprimé de craintes quant à leur masculinité. Quant aux plus âgés à la retraite, ils auraient été hésitants à quitter leur travail pour soigner si la situation s’était présentée. Retenons que les hommes sont en mesure d’assumer ce qui doit être fait, mais à leur manière, c'est-à-dire en y apportant ce qu’ils ont à offrir en tant qu’homme.
Our study aims to better understand how men's socialization manifests itself in the role of caring for their spouses at home suffering a cancer at the pre-terminal and terminal stages. It is an exploratory and comprehensive research with a constructivist orientation. The model of Schulz and Cantor inspired the qualitative analysis of results. Twelve men have been encountered in semi-structured interviews. The age of respondents allows a representative sample of men from two different generations; one of the veterans (1922-1945) and the other from the baby boomers generation (1946-1964). According to their generation, they were exposed to a greater or lesser values and social requirements regarding gender’s roles. It looks that the supply of care given by the spouses’ caregivers and the tools to better meet the demands of care is rather influenced by knowledge and skills than the level of education. It appears that men who have retained the traditional division of labor had more difficulties in ensuring the domestic life of the household. Formal networks have supplied the lack of family resources and the lack of knowhow of respondents. The love, the desire to provide the best care and loyalty to their commitment are the reasons underlying support. Younger men did not hesitate to leave their jobs to care for their spouse. They have not expressed fears about their masculinity in assuming that role. As for retired men, they would have been reluctant to leave their work to care if the situation had arose before. Let us emphasize that men are able to assume what needs to be done, but in their own way, that is to say by bringing what they have to offer as a man and the knowhow where they feel most proficient.

Notre activité clinique d’accompagnement de patients en situation palliative au domicile nous a conduit à nous interroger sur le sens du chez-soi en fin de vie. Dans le cadre de notre recherche doctorale, nous avons mené treize entretiens non-directifs de recherche sur la thématique du chez-soi. Réalisés au chevet des patients à leur domicile, nous avons également accepté, lors de la rencontre, qu’un membre de la famille reste présent. Nos analyses se déploient sur deux volets : une analyse thématique permettant de dresser l’ensemble des thèmes abordés et une analyse textuelle avec l’emploie du logiciel ALCESTE. Le cadre épistémologique de notre étude s’inscrit dans une démarche complémentariste. Nous faisons appel aux disciplines telles que la psychologie et la psychanalyse, mais également à l’anthropologie ou à la philosophie. Nos résultats montrent que cette demande de chez-soi recouvre plusieurs dimensions dont celle de la nécessité d’un lieu, pour protéger un corps devenu fragile. Cet espace a des caractéristiques propres qui opèrent comme une structure protectrice. Les personnes en fin de vie aspirent également à entretenir de nombreux liens avec un environnement devenu fondamental. Nous comprenons ici que le chez-soi est un espace où se tissent de multiples relations. Enfin, le chez-soi dans sa temporalité particulière, traversée par la volonté de durer, a pour fonction essentielle de soutenir une identité mise à mal par la maladie et les expériences d’hospitalisation
Our clinical activity of accompanying patients in palliative situations at home has led us to question the meaning of home at the end of life. As part of our doctoral research, we conducted thirteen non-directive research interviews on the theme of home. Carried out at the bedside of patients at their homes, we also agreed, during the meeting, that a family member remain present. Our analyses are deployed on two parts: a thematic analysis to draw up all the themes addressed and a textual analysis with the use of ALCESTE software.The epistemological framework of our study is part of a complementary approach. We use disciplines such as psychology and psychoanalysis, but also anthropology or philosophy. Our results show that this demand for home covers several dimensions, including the need for a place to protect a body that has become fragile. This space has its own characteristics that operate as a protective structure. People at the end of life also aspire to maintain many links with an environment that has become fundamental. We understand here that home is a space where multiple relationships are woven. Finally, the home in its temporality, crossed by the will to last, has the essential function of supporting an identity undermined by illness and hospitalization experiences

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain.
Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo.
Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

Plusieurs travaux de recherche indiquent que des personnes âgées peuvent vivre des situations d’exclusion sociale en raison de leur âge. Celles qui reçoivent des soins palliatifs peuvent de plus être affectées par des situations d’exclusion parce qu’elles sont malades et mourantes. On constate que leur accès à ce type de soins est limité et que certaines pratiques banalisent leur expérience de fin de vie et qu’elles tiennent difficilement compte des particularités du vieillissement. À partir d’une analyse secondaire qualitative de six entrevues, menées auprès de travailleuses sociales, ce mémoire vise à comprendre en quoi leurs pratiques de soins palliatifs gérontologiques engendrent des situations d’exclusion sociale ou encore, comment elles peuvent les éloigner. En plus de contribuer au savoir pratique, ce mémoire rend compte de la diversité des représentations dans ce contexte de pratique et leur influence sur l’intervention. Ainsi, des représentations positives envers les personnes âgées, de même que des pratiques qui considèrent les différenciations individuelles, éloignent des risques d’exclusion. Toutefois, quelques-uns des principes fondamentaux de l’approche des soins palliatifs et des modèles d’accompagnement peuvent contribuer à produire des situations d’exclusion. Ce mémoire identifie, par ailleurs, un ensemble de conditions, relevant ou non de l’exclusion sociale, liées à différents contextes, aux personnes soignées et la leur famille ainsi qu’aux travailleurs sociaux, qui peuvent nuire à l’intervention, ou encore, favoriser des pratiques inclusives. Il termine par quelques pistes d’action susceptibles de promouvoir l’inclusion sociale des personnes âgées en soins palliatifs.
Multiple research studies have indicated that seniors may experience social exclusion as a result of their age. Those seniors who receive palliative care can be even more affected by social exclusion because they are sick and dying. We notice that seniors’ access to palliative healthcare is limited and that certain practices trivialize their end of life experience and barely recognize the challenges of aging. Based on a qualitative secondary analysis of six interviews with social workers, this Master’s degree thesis aims to understand how practices contribute to social exclusion with older people receiving palliative care. As well as contributing to the advancement of knowledge of clinical practice, this thesis highlights the diversity of practice and its influence on intervention within the palliative care context. Positive representations of the elderly, as well as practices that consider individual differences for each unique situation can decrease risks of social exclusion. However, it is noted that a few fundamental principles of the palliative care approach and accompanying models can contribute to produce situations of social exclusion. Moreover, this thesis identifies a set of conditions that relate to different contexts, with seniors in palliative care, their families and their social workers that can be detrimental to intervention or sustain inclusive practices. This work concludes by proposing suggestions that promote the social inclusion of seniors in palliative care.

Depuis plusieurs années, la définition des soins palliatifs a été élargie pour inclure toutes les maladies ayant un pronostic réservé. Le Québec s’est doté d’une politique de soins palliatifs dont l’un des principes directeurs est de maintenir les patients dans leur milieu de vie naturel. Alors que présentement environ 10 % de la population nécessitant des soins palliatifs en reçoit, on peut s’attendre à une augmentation des demandes de soins palliatifs à domicile dans les CSSS du Québec. La présente étude a pour but de décrire et comprendre l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé. Une étude qualitative ayant comme perspective disciplinaire la théorie de l’humain-en-devenir de Parse a été réalisée. Des entrevues ont été effectuées auprès de huit infirmières travaillant au maintien à domicile d’un CSSS de la région de Montréal qui font des soins palliatifs dans un contexte non spécialisé. L’analyse des données a été effectuée selon la méthode d’analyse phénoménologique de Giorgi (1997). Les résultats s’articulent autour de trois thèmes qui décrivent l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières qui travaillent dans un contexte non spécialisé. Elles accompagnent les patients et leur famille, en s’engageant à donner des soins humains, et développant une relation d’accompagnement avec le patient et ses proches. Elles doivent composer avec les réactions du patient et de sa famille et doivent parfois informer le patient de la progression de son état de santé. De plus, elles se préoccupent de donner des soins de qualité en composant avec la complexité des soins palliatifs à domicile tout en s’assurant de soulager les symptômes des patients et de tenter de développer leur expertise. Finalement, le fait d’être confrontée à la mort permet de cheminer. Ainsi, les infirmières vivent des émotions, reçoivent du soutien, sont touchées personnellement par la mort, éprouvent de la satisfaction envers les soins qu’elles donnent et apprennent personnellement de leur expérience. L’essence du phénomène à l’étude est que lorsque les infirmières font un véritable accompagnement du patient et de sa famille en s’efforçant de donner des soins de qualité, cela crée des conditions permettant qu’un cheminement personnel et professionnel sur la vie et la mort soit effectué par les infirmières.
In the past few years, the definition of palliative care was extended to include all diseases with a poor prognosis. The province of Quebec modified the health care system to focus more on ambulatory care and created a palliative care policy with one of its principal directives being to maintain patients in their own milieu. As only 10% of patients requiring palliative care presently receive it, we can expect an increase in demands for palliative home care in the CSSS’s of Quebec. The goal of the present study is to describe and understand the lived experiences of the nurses of a CSSS of the Montreal sector who deliver palliative home care in a nonspecialized context. A qualitative phenomenological research was developed with the Human Becoming Theory of R.R. Parse as a theoretical framework. Eight semi-directed interviews were done with nurses working in home care of a CSSS of the Montreal region. These nurses do palliative care in a non-specialized context. Giorgi’s (1997) phenomenological method was used for data analysis. Three themes describing the experiences of home care nurses providing palliative care in a non specialized context emerged from the analysis. Nurses accompany patients and their families, by committing themselves to providing humane care and by developing an accompaniment relationship with the patient and his/her loved ones. Nurses must cope with the patient’s and family’s reactions and often need to inform the patient of the progression of his/her disease. Secondly, nurses are dedicated to provide quality care by dealing with the complexity of providing palliative care at home, while doing symptoms management and attempting to develop their expertise. Finally, the theme which has the most interesting results is that being confronted by death allows nurses to grow. Nurses personally go through emotions, received support, are personally touched by death, experience satisfaction by the care they give and personally learn by their experience. The essence of the phenomenon is that when nurses providing palliative home care in a non specialized context accompany truly patients and their family, while giving quality care, it creates conditions for the nurses to grow personally and professionally on their views of life and death.

Le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) a d’importantes répercussions pour les personnes affectées en raison de son caractère incurable et dégénératif. Vu les pertes fonctionnelles, la SEP nécessite fréquemment une implication des professionnels des centres locaux de services communautaires. Depuis quelques années, l’approche palliative s’est développée afin de soutenir les professionnels dans leur accompagnement en regard de la fin de vie. Cependant, aucun écrit identifié ne fait le lien entre la SEP et l’approche palliative en milieu communautaire. Cette étude qualitative descriptive a pour but de connaître les perceptions de professionnels œuvrant au soutien à domicile à l’égard de l’introduction d’une approche palliative dans la trajectoire de soins des personnes vivant avec la SEP au stade avancé. Structurés par le modèle infirmier de gestion des maladies chroniques basé sur la théorie des trajectoires de Corbin et Strauss (1991), des groupes de discussions et des entretiens individuels ont été effectués avec des ergothérapeutes, des infirmières et des travailleurs sociaux. L’analyse des données s’appuie sur la méthode d’analyse par questionnement analytique de Paillé et Mucchielli (2012). En somme, cette analyse des données permet de décrire que les professionnels oeuvrant au soutien à domicile considèrent l’approche palliative comme 1) faire preuve de soutien, 2) ouvrir la discussion avec la personne soignée et sa famille sur ses besoins et désirs entourant sa fin de vie et 3) adapter ses interventions professionnelles aux besoins et aux objectifs de la personne et sa famille. Bien qu’ils considèrent obligatoire d’introduire l’approche palliative, ils ne se sentent pas à l’aise de l’initier systématiquement dans la prestation de leurs soins. Les professionnels rapportent aussi plusieurs difficultés à amorcer une discussion à ce sujet considérant les caractéristiques de la maladie, l’âge des personnes atteintes, l’absence de pronostic ou la crainte de perte d’espoir. Des recommandations pour la gestion, la pratique, la formation et la recherche en sciences infirmières ont été émises à la suite de cette étude.
The diagnosis of multiple sclerosis (MS) has important implications for people affected by its incurable and degenerative nature. MS, resulting in significant functional losses, often requires the involvement of professionals from local community service centres. In recent years, the palliative approach has been described for professionals in their end-of-life support. However, no identified literature links MS to the community-based palliative approach. This qualitative descriptive study has been designed to describe the perceptions of professionals working at home with regard to the introduction of palliative approach in the care trajectory of people living with advanced MS. Based on the nursing model for chronic disease management based upon the trajectory framework of Corbin and Strauss's (1991), focus groups and individual interviews were conducted with occupational therapists, nurses and social workers. The method of analysis by analytical questioning of Paillé and Mucchielli (2012) was used for data analysis. In summary, the data analysis has allowed us to describe the professionals' views of introducing a palliative approach into their care of people with MS as 1) being supportive, 2) opening the discussion with the person and his family about their needs and their desires at the end of life and 3) adapting professional interventions to people and families’ needs and objectives. However, professionals had several difficulties introducing these elements, considering the characteristics of the disease, the absence of prognosis and the risk of loosing hope. They described a duality in which they consider it mandatory to introduce the palliative approach, but do not feel comfortable integrating it systematically into the delivery of their care. Recommendations for nursing management, practice, education and research were issued as a result of this study.