Literatura académica sobre el tema "Ajustement au handicap"

Engagée depuis plusieurs années, la transformation de l’offre médico-sociale marque un changement d’envergure dans les établissements d’hébergement pour personnes adultes en situation de handicap. En effet, ce passage de l’ère de l’accompagnement institutionnel à l’ère inclusive, où le projet de l’usager s’élabore désormais sous l’angle de l’autodétermination, vient bouleverser les modèles d’organisation, de management et d’accompagnement médico-social mis en œuvre jusqu’à présent dans les établissements. Dans ce contexte de mutation profonde du secteur, l’étude approfondie des perceptions, effets et impacts de cette transformation prend tout son sens, et permet de se projeter sur les nécessaires ajustements à apporter aux organisations et à leurs acteurs, dans l’objectif d’appréhender sereinement et efficacement cette transition d’ensemble. Ciblée sur les structures d’hébergement du handicap adulte, cette recherche a pour objet de déterminer les enjeux de ces évolutions globales, d’analyser les mécanismes inhérents à ces changements multiples et de proposer in fine des pistes de réflexion et outils mobilisables par les professionnels dans ce contexte mouvant.

Cet article s’appuie sur deux recherches : l’une, portant sur les modèles et pratiques pédagogiques dans cinq jardins d’enfants ; l’autre, sur les parcours inclusifs de deux jeunes enfants en écoles maternelles. À partir d’un ancrage théorique en sociologie interactionniste, l’objectif est de rendre compte des interactions entre jeunes enfants, en particulier en présence d’un pair en situation de handicap, et du rôle des professionnelles. C’est sur la base d’observations réalisées par un binôme de chercheurs dans cinq jardins d’enfants (N=17) et dans deux écoles maternelles (N=18), que nous avons cherché à repérer les dynamiques d’interactions à l’œuvre entre pairs et entre les jeunes enfants et les professionnelles, et, par là-même, le processus de socialisation qui s’y trouve encouragé au travers des variations du cadre en termes d’ajustements aux besoins repérés in situ lors des échanges.

Résumé En 1989, après quatre à cinq années de dépenses soutenues d'investissement en France, en Allemagne, aux Etats-Unis et au Japon, les ajustements nécessaires à une croissance durable ont-ils pour autant été réalisés dans les secteurs productifs ? La reprise de l'investissement, partout effective dès 1985, a été principalement initiée par les entreprises. Celles-ci ont privilégié les dépenses en équipement et notamment celles de matériels de bureau et d'informatique, dont les prix baissaient. Ainsi un montant équivalent d'investissement a-t-il permis d'acquérir davantage de moyens de production et donc une plus grande efficacité. En Europe comme aux Etats-Unis la reprise de l'investissement n'a pas encore permis une élévation de la croissance du volume de capital fixe brut productif. Mais l'amélioration de la qualité du stock de capital, en partie due à une diffusion accélérée de biens à haute technologie dans le processus de production, a pu compenser sa moindre croissance et incite à relativiser le handicap supposé d'une insuffisante accumulation. La baisse tendantielle de la productivité apparente du capital qui s'est intensifiée au Japon, s'est interrompue en Europe et aux Etats-Unis, où la substitution du capital au travail s'est ralentie. Dans le tertiaire l'industrialisation des services a permis que la productivité du capital cesse de se dégrader à partir de 1983, sauf au Japon. Dans l'industrie manufacturière elle s'est rapidement accrue aux Etats-Unis mais continue de baisser en Europe et reste notablement plus faible qu'ailleurs. Plus que l'effort d'investissement, c'est l'efficacité de l'appareil productif européen qui est en cause.

Cadre de la recherche :Les particularités alimentaires constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et demandent à l’entourage familial un accompagnement, un ajustement et une réorganisation des activités quotidiennes dans le domaine alimentaire et dans la production de la santé.Objectifs :Cet article propose de penser la façon dont se construit la gestion parentale des particularités alimentaires et des comportements problématiques à table, associés aux TSA, ayant des conséquences sur la vie sociale de l’enfant, ainsi que sur celles de l’entourage familial.Méthodologie :Afin d’approcher ces pratiques, une enquête auprès de parents d’enfants et d’adolescents présentant des TSA a été réalisée par des entretiens (n =21), des témoignages (n =29) et des questionnaires (n =322).Résultats :En s’appuyant sur ses différents terrains de recherche, cet article décrit et explique la charge quotidienne liée à cette gestion alimentaire au carrefour du travail parental, domestique et de soin à la fois dans ses dimensions « matérielle » et « idéelle ». L’analyse montre également que la gestion des particularités alimentaires redéfinit les rôles parentaux, notamment ceux des mères, et interroge cette gestion au-delà de la sphère parentale à travers les soutiens de la famille élargie.Conclusions :L’analyse met en lumière les logiques de gestion familiale des particularités alimentaires des enfants avec autisme à l’intersection de la sociologie de l’alimentation, de la santé, du handicap, de la famille et du genre.Contribution :Enfin, cet article met en lumière, entre normal et pathologique, les ajustements sociaux dans le travail de « carealimentaire ».

Ces dernières années, les sciences sociales ont perfectionné la compréhension du handicap en dépassant le déterminisme biomédical, pour l’expliquer comme une construction sociale découlant de la relation entre le corps et son environnement. Cela s’est produit dans le domaine des études sur le handicap (disability studies), dans le cadre du paradigme connu sous le nom de modèle social, dont la conception centrale soutient que l’ordre capitaliste impose des barrières à la diversité corporelle. Avant le modèle social, la pensée sociologique d’Erving Goffman a contribué à la réflexion sur l’interaction et le corps dans les situations sociales quotidiennes. Je considère que la théorie de Goffman, bien que classique et nécessitant quelques ajustements aux hypothèses critiques du modèle social, favorise avant tout une évaluation du handicap du point de vue de l’interaction. J’utilise la méthode du cadrage ou de l’analyse du cadre (frame analysis), basée sur mon expérience en tant que professionnel de l’évaluation du handicap et de la recherche sur les études critiques du handicap, et j’essaie d’étudier la possibilité d’utiliser la théorie de Goffman pour caractériser le handicap d’un point de vue biopsychosocial. J’analyse de manière critique les concepts d’interaction en face à face, de façade, de coprésence, d’expression corporelle, d’implication, de stigmatisation et d’impropriété situationnelle, qui, ensemble, peuvent fournir un arsenal analytique aux professionnels pour analyser la relation dynamique entre les corps, les différences et les contextes dans l’acte d’évaluation, en dialogue avec le modèle social.

Die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen im Bereich Wohnen ist durch Behindertenrechtskonvention und Bundesverfassung gewährleistet. Einem selbstbestimmten Leben stehen aber nach wie vor Hindernisse wie bspw. fehlende Unterstützungsdienste im Weg. Mit Motion 24.3003 wird auf Bundesebene die Revision einschlägiger Rechtsgrundlagen gefordert. Der Bundesrat verweist seinerseits auf offene Fragen zu den jeweiligen Kompetenzen. Der vorliegende Beitrag nimmt diese politische Debatte zum Anlass, um die Kompetenzverteilung im Bereich des autonomen Wohnens zu untersuchen. In einer völkerrechtskonformen Verfassungsauslegung werden zunächst die grund- und menschenrechtlichen Pflichten zur Förderung des selbstbestimmten Wohnens dargelegt. Im Anschluss vertieft der Beitrag die eng verflochtenen Kompetenzen von Bund und Kantonen gemäss Art. 112b und 112c Bundesverfassung mit der Schlussfolgerung, dass Bund und Kantone verpflichtet sind, autonome Wohnformen zu fördern und auf institutionelle Formen der Unterbringung soweit wie möglich zu verzichten. Dies erfordert entsprechende Anpassungsleistungen im jeweiligen Kompetenzbereich. -- L'autonomie de logement des personnes en situation de handicap est protégée par la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées et la Constitution fédérale suisse. Cependant, certains obstacles, comme le manque de services de soutien, réduisent sensiblement cette liberté. La motion 24.3003 demande une révision des normes constitutionnelles pertinentes. La présente contribution se penche sur les questions soulevées par le Conseil fédéral concernant la répartition des responsabilités liées à l'autonomie de logement. En se fondant sur une interprétation conforme au droit international de la Constitution, elle expose d'abord les obligations en matière de droits fondamentaux et de droits de l'homme visant à promouvoir cette autonomie. Elle examine ensuite en détail les compétences partagées entre la Confédération et les cantons, telles que définies aux articles 112b et 112c de la Constitution. Il en ressort que la Confédération et les cantons sont tenus d'encourager les formes de logement autonome et de limiter autant que possible l'usage d'hébergements institutionnels, ce qui nécessite des ajustements dans leurs compétences respectives.

Les recherches actuelles ne permettent pas de connaître le rôle de certaines manifestations de la gestion émotionnelle (stratégies cognitives de régulation émotionnelle ou la suppression expressive), chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Objectif : l’objectif principal de cette recherche est de déterminer les relations existantes entre gestion émotionnelle (alexithymie, stratégies cognitives, suppression émotionnelle), détresse émotionnelle provoquée par la douleur (irritabilité, anxiété, dépression) et handicap. Méthodologies : cette étude fait appel à deux démarches méthodologiques différentes et complémentaires : (1) une démarche quantitative, qui s'appuie sur un échantillon total de 417 participants ayant complété des questionnaires (TAS-20, CERQ, ERQ, PCS-CF, HADS, CHIP, MPI, FIQ) ; (2) une démarche qualitative, qui repose sur un échantillon de 10 participants ayant participé à un entretien semi-directif. Résultats : les résultats quantitatifs de cette étude montrent qu'il existe un effet de la détresse émotionnelle provoquée par la douleur sur le handicap, médiatisé par la gestion émotionnelle. L'approche qualitative montre que le recours à des stratégies de gestion émotionnelle habituellement associées au mal-être (anxiété/dépression) varie, en fonction du contexte personnel des participants Elle permet également d'apprendre que certains participants ignorent comment ils gèrent leurs émotions et que la détresse émotionnelle provoquée par la douleur ne leur permet pas d'être disponibles (que ce soit sur le plan attentionnel ou émotionnel) pour gérer d'autres évènements émotionnels. Conclusion : les résultats de cette étude peuvent avoir des implications sur le plan psychothérapeutique. Notamment, il serait souhaitable de mettre l'accent sur la gestion de la douleur dans un premier temps, puis de proposer aux patients, dans un second temps, une approche psycho-éducative et psychothérapeutique de la gestion émotionnelle
Research does not provide information about the role of some manifestations of emotional management such as cognitive strategies of emotional regulation and emotional suppression, in fibromyalgia. Objective: the main objective of this study is to determine the links between emotional management, emotional distress (irritability, anxiety and depression) caused by pain and disability. Methods: this study is based on two different and complementary methodological approaches: (1) a quantitative approach, with a total sample of 417 participants who replied to questionnaires (TAS-20, CERQ, ERQ, PCS-CF, HADS, CHIP, MPI, FIQ) ; (2) a qualitative approach, with a sample of 10 participants who was subject to a semi-directive interview. Results: Quantitative results of this study show that there is an effect of pain emotional distress caused by pain on disability, mediated by emotional management. Qualitative approach enhances a better understanding of processes involved, through the recounting of participants. Indeed, some of them not know how they manage their emotions. Moreover, emotional distress caused by pain does not allow them to be able to manage other emotional event. Conclusion: Results of this study can have psychotherapeutic implications. Notably, it would be beneficial to work on pain management, in the first time, and subsequently to provide patients a psycho-educational and psychotherapeutic approach of emotional management (explain that we can manage emotions, how and what are the consequences)

L'albinisme désigne un ensemble de maladies génétiques rares caractérisées principalement par une déficience visuelle (DV) et un phénotype d'hypopigmentation variable. Par convention, on estime que, dans le monde, une personne sur 17,000 est touchée par une forme d'albinisme, même si l'on sait aujourd'hui que ce chiffre tend à beaucoup varier d'une région à l'autre. L'albinisme a été le sujet d'un grand nombre d'études en médecine et en génétique, révélant encore aujourd'hui l'émergence de nouvelles formes génotypiques et élargissant ainsi le spectre de cette affection rare. Si les Sciences Humaines et Sociales ont également exploré la problématique de l'albinisme, c'est principalement sur le continent africain que les recherches ont été conduites, car les personnes concernées sont souvent victimes de discriminations violentes alimentées par de nombreuses croyances et superstitions. En Europe, et particulièrement en France, les implications psychosociales de l'albinisme ont été peu étudiées, rendant presque invisible ce handicap sensoriel aux yeux de la société. Néanmoins, en parallèle, depuis quelques années, les chercheur·euse·s en psychologie reconnaissent de plus en plus l'importance d'examiner comment les personnes ayant un handicap ou une maladie chronique et leurs proches s'adaptent ensemble et font face aux situations. C'est dans ce contexte que le projet ALBIPSY, financé par la Fondation des Maladies Rares, a été construit en vue de répondre à deux objectifs exploratoires et transversaux principaux : examiner l'expérience vécue par les personnes ayant un albinisme et leur entourage proche ; déterminer dans quelle mesure l'ajustement dyadique avec un proche significatif contribue au maintien d'une bonne qualité de vie pour chacun des deux partenaires. Cette recherche doctorale s’articule autour de trois articles : une revue systématique de la littérature sur les implications psychosociales des maladies génétiques rares affectant la peau ; une étude qualitative fondée sur l’analyse de contenu d’entretiens menés auprès de neuf dyades de personnes adultes avec un albinisme et d'un de leurs parents ; une étude quantitative corrélationnelle couvrant l'ensemble des dyades (N=38). Au niveau qualitatif, quatre thèmes principaux ont émergé : la perception de l'albinisme par les personnes concernées et par la société (e.g., l'albinisme n'est pas toujours perçu comme une maladie), les difficultés rencontrées par les personnes avec un albinisme (e.g., la stigmatisation et la discrimination durant l'enfance), les ressources et facilitateurs pour faire face (e.g., les structures d'accompagnement pour le handicap), ainsi que le rôle crucial de la relation parent enfant (e.g., la transmission de leitmotivs parentaux). En outre, il apparaît que les multiples capacités d’adaptation développées par les personnes touchées semblent aller de pair avec un lourd fardeau associé à l’albinisme, vraisemblablement dû au fait que ces personnes puisent essentiellement dans leurs ressources personnelles et internes pour pallier leurs difficultés. De façon quelque peu surprenante, les résultats quantitatifs suggèrent qu'un coping commun accru pourrait être associé à une plus grande anxiété chez les personnes ayant un albinisme. Pour expliquer ce résultat, plusieurs hypothèses ont été formulées, relatives à la transmission des valeurs parentales, des attitudes et normes validistes, ainsi qu’à la perception que les deux partenaires de la dyade ont de l’albinisme : à quel point est-il ou non considéré comme une maladie ? Ce travail de thèse est parmi les premiers à dresser une carte du vécu de l'albinisme en France, par le biais d'un recueil de données, certes exhaustif, mais contraint par la taille de notre échantillon. Ces divers résultats soulignent combien il est important d'adopter une approche globale et multidisciplinaire pour s’assurer que les personnes avec un albinisme et leur famille (…)
Somewhat unexpectedly, the quantitative results suggest that increased common coping might be associated with greater anxiety in individuals with albinism. To explain this finding, several hypotheses were proposed regarding the transmission of parental values, attitudes and ableist norms, as well as the perception both partners in the dyad have of albinism: to what extent is it perceived as a disease?This thesis represents one of the first comprehensive accounts of the lived experience of albinism in France, based on extensive data collection, albeit constrained by the sample size. These findings underscore the importance of adopting a holistic and multidisciplinary approach to ensure that individuals with albinism and their families receive support tailored to their needs

Cette recherche étudie l'impact d'une déficience sensorielle (auditive ou visuelle) de naissance ou très précoce sur différentes variables psychologiques à savoir l'estime de soi, le sentiment d'intégration, le stress, les stratégies de coping et l'orientation de soi. Nos résultats indiquent que les adolescents déficients sensoriels présentent un soi émotionnel social et une estime d'eux-mêmes plus faibles que leurs pairs témoins. Par ailleurs, les adolescents déficients sensoriels se sentent globalement moins intégrés que le groupe témoin. Toutefois, les adolescents témoins éprouvent davantage de troubles physiques et psychiques du stress face à une situation difficile. Les adolescents déficients sensoriels contrôlent plus souvent que le groupe témoin, les situations jugées menaçantes pour leur bien-être psychologique. Les résultats indiquent enfin que les adolescents quels qu'ils soient élaborent des projets aussi bien de vie que professionnels
This research studies the impact of a sensory deficiency (auditory or visual) from birth or very precociously on different psychological variables to know the esteem of oneself, the feeling of integration, the stress, the strategies of coping and the orientation of oneself. Our results indicate that the sensory deficient teenagers present a social emotional self and an esteem of themselves weaker than their peers witnesses. Otherwise, the sensory deficient teenagers feel less integrated with the peers and globally that their peers witnesses. However, the teenagers witnesses feel more physical unrests and psychic of stress facing a difficult situation. Thus, the sensory deficient teenagers control more often than the witness group, the situations judged menacing for their psychological well-being. The results finally indicate that the teenagers whoever they are elaborate some projects as well as in their life than professionally

Depuis la loi du 11 février 2005, la scolarisation des enfants présentant un handicap s’inscrit dans une logique d’inclusion, les enseignants du milieu ordinaire sont obligés d’accueillir et d’adapter leur pédagogie à leurs besoins. Or, la littérature montre que le comportement d’enfants avec autisme peut être source de stress pour leurs enseignants. Dans cette étude, nous avons posé l’hypothèse que le stress perçu par les enseignants, accueillant des enfants avec autisme, serait essentiellement aversif. Nous avons également supposé que la fonctionnalité de leurs stratégies de coping, serait corrélée à leur sentiment d’auto-efficacité. Conjointement, nous avons fait l’hypothèse que les parents d’enfants avec autisme, percevraient un stress aversif lié au désarroi des enseignants qui accompagnent leurs enfants. Pour répondre à ces questions, nous avons soumis aux participants l’Alescale puis le Brief Cope et un entretien clinique. Pour les enseignants, nous avons ajouté la passation d’une échelle d’auto-efficacité. Nos résultats font apparaître que les enseignants percevraient la définition d’objectifs scolaires pour ces enfants comme un défi pédagogique, même s’ils douteraient encore de leurs compétences pour les accompagner. En écho, les incertitudes de ces professionnels conduiraient les parents à percevoir un stress lié à la scolarisation de leurs enfants, sur un versant plus aversif. Cependant, le recours des parents et des enseignants à des stratégies de coping hautement fonctionnelles, tendrait à montrer que, ensemble, ils seraient en passe d’écrire une nouvelle page de l’histoire de la scolarisation des enfants avec autisme
Since the 11 February 2005 legislative act, disabled children are to be educated in normal schools. Teachers need to adjust to their needs. But academic studies show that autist children's behaviour can be stressful for teachers. In this study, we assumed that autistic children's teachers' perceived stress is mostly linked to aversion. We also assumed that coping strategies' functionality is correlated to self efficacy belief. Additionally, we assumed that autistic children's parents perceive aversion-linked stress due to teachers' distress. To answer these questions, we assessed participants with the ale scale, the brief cope and a clinical interview. For teachers we added the self efficacy test. Our results show that teachers perceive setting academic goals for autistic children as an educational challenge, even if they doubt their ability to help them. Mirroring this feeling, autistic children's parents feel stress linked to teachers' self doubt. However highly functional coping strategies used by parents and teachers alike show that they can write a new chapter in autistic children's education

L’objectif principal de ce travail est de recueillir la parole des parents entendants d’un enfant sourd porteur d’un implant cochléaire, sur les représentations de leur parentalité de leur point de vue et sur le rôle joué par l’implant au niveau de la communication et la transmission intergénérationnelle au sein de ces constellations familiales. Le groupe d’étude était composé de 55 parents d’un enfant sourd implanté cochléaire et de 31 parents d’enfants sans handicap. Les stratégies de coping ont été explorées au moyen de l’échelle WCC-R privilégiant la dimension transactionnelle selon la théorie de Lazarus et Folkman. Les représentations de la parentalité ainsi que le rôle de l’implant dans la transmission intergénérationnelle ont été analysés par le biais d’entretiens semi-directifs. Les résultats montrent que ces familles ont tendance à mobiliser un coping plus actif que ne le font des parents d’enfants sans handicap. Ils se positionnent en règle générale sur des savoirs-action leur permettant de faire à face à des situations potentiellement aversives du fait de la surdité de leur enfant. En outre, les parents du groupe d’étude expriment une satisfaction de leur parentalité d’un enfant sourd implanté qui malgré, l’épreuve vécue au moment de l’annonce du diagnostic, se façonne au fil du temps et des expériences partagées avec leur enfant.Ils s’inscrivent pleinement en qualité de parents responsables du projet de l’implant choisi entre autres pour l’avenir de leur enfant et pour partager un sentiment d’aperception tout en cultivant pour certains, par l’apprentissage et la pratique de la LSF, la dimension culturelle naturelle de leur enfant
The main objective of this work is to gather the voice of hearing parents of a deaf child with cochlear implant, on the representations of their parenthood from their point of view and on the role played by the implant at communication and intergenerational transmission levels within these family constellations.The study group was composed of 55 parents of a cochlear implanted deaf child and 31 parents of children without disabilities. The coping strategies were explored using the WCC-R scale, favoring the transactional dimension according to the Lazarus and Folkman theory. The representations of parenthood and the role of the implant in the intergenerational transmission were analyzed through semi-directive interviews. The results show that these families tend to mobilize a more active coping than the parents of children without disabilities. They generally position themselves on knowledge-action enabling them to deal with potentially aversive situations due to the deafness of their child. Furthermore, the parents of the study group express a satisfaction with their parenting of a deaf child with implants, which, despite the ordeal experienced at the time of the diagnosis, is being shaped over time and through experiences shared with their child. They fully embrace themselves as parents responsible for the implant project chosen – among other reasons – for their child's future and to share a sense of apperception, while cultivating for some of these parents, through the learning and practice of the LSF, the natural cultural dimension of their child