Academic literature on the topic 'Indirizzo RELAZIONALE EDUCATIVO'

La diffusione delle arti sceniche presuppone modalità e linguaggi propri dei suoi testi, delle sue tecniche e delle sue pratiche, apparentemente impermeabili ad una investigazione esclusivamente logico-formale, laddove gli elementi della rappresentazione teatrale costituiscono un'esperienza non lineare che si incarna in un complesso oggetto di studi sull'azione e sulla relazione, le cui analogie si riverberano in altre attività umane, compresa l'attività didattica. Le caratteristiche di questo lavoro si indirizzano ad uno specifico spazio della ricerca educativa, in una relazione ricorsiva che ha avvicinato e allontanato da molto tempo le arti e la scienza. La relazione tra teatro e didattica è rintracciabile nel valore assunto dall'esperire, ovvero nei fattori emergenti all'interno della dimensione autobiografica del docente e del discente, come avviene per l'attore e lo spettatore, aprendo l'opportunità di riconsiderare il significato di formazione delle competenze didattiche in un quadro divergente, capace di alimentarsi della ricerca e dell'arte scenica, di sistematizzare questi due ambiti dell'azione umana in una forma aperta e permeabile a culture potenzialmente complementari.

2012/2013
Lo studio ecografico 4D dei movimenti fetali in gravidanze singole dimostra patterns cinematici con finalità d’azione a partire dalla 22a settimana di gestazione. Un successivo studio su gravidanze gemellari dimostra non solo l’anticipazione della pianificazione motoria dalla 14a settimana, ma anche che il movimento verso il co-gemello non è accidentale, suggerendo che la propensione all’azione socialmente orientata è presente prima della nascita. La presente ricerca è rivolta al confronto ecografico 4D dei movimenti fetali in gravidanze gemellari mono versus bicoriali fino alla 20a settimana (limite tecnico per osservare i movimenti presi in considerazione) e al successivo follow up dei profili di movimento delle stesse coppie di gemelli fino al sesto mese di vita. È stata inoltre valutata la nascita della genitorialità in base all’analisi delle rappresentazioni genitoriali durante e dopo la gravidanza. I partecipanti sono 20 feti: 10 gemelli monocoriali e 10 gemelli bicoriali, con stato clinico di buona salute e 10 madri sane. Lo studio è composto da 2 parti: 1) Osservazione di movimenti fetali videoregistrati secondo un campionamento a frequenze ripetute e fisse, ogni 15 giorni per un periodo di 30 minuti dalla 14a alla 20a settimana di gestazione e poi dopo la nascita fino al sesto mese di vita; 2) Interviste semi strutturate alla coppia con differenti test psicologici. Le videoregistrazioni hanno permesso di rilevare la frequenza dei movimenti dei feti verso se stessi, verso il co-gemello e verso l’esterno (parete uterina e cordone ombelicale). Diversamente, le interviste ed i test psicologici sono stati esaminati nei contenuti emotivi e relazionali dei futuri genitori ai fini di stabilire la qualità del modo di stare in relazione con i propri bambini e lo stile di attaccamento manifestato prima e dopo la nascita. Lo studio è stato finalizzato all’identificazione di eventuali differenze dei profili di movimento tra i co-gemelli in base alla corionicità al fine di fornire importanti informazioni nella comprensione dei fattori che in utero influenzano lo sviluppo dell’intenzionalità e della motricità finalizzata. Una risposta all’obiettivo principale dello studio è stata trovata dimostrando l’esistenza di una reale differenza d’interazione tra i co-gemelli mono e bi-coriali tra la 14a e la 20a settimana di gestazione. Inoltre, abbiamo dimostrato come la nascita della socializzazione in utero nasca già dalla 14a settimana, mostrando una maggior propensione al “movimento sociale” da parte delle gravidanze monocoriali, mantenendo un comportamento costante durante le settimane osservate. Non altrettanto fanno i gemelli bicoriali, questi ultimi, infatti, mostrano uno sviluppo costante del movimento sociale tra la 14a e le 20a settimana di gestazione sovrapponendosi ai fratelli monocoriali solo dalle 20 settimane, come se lo sviluppo di un piano motorio volto all’interazione sociale si sviluppi più tardivamente nei gemelli bicoriali. Sarà importante chiarire questi aspetti sullo sviluppo della socializzazione poiché i modelli sociali, anche pre-natali, potrebbero essere marcatori precoci della comparsa di disturbi dello sviluppo che riguardano la dimensione sociale del comportamento, come ad esempio i disturbi pervasivi dello sviluppo. Per tali motivi è importante continuare e approfondire questo filone integrandolo con studi di cinematica fetale, per imparare a conoscere meglio e a riconoscere precocemente tali marcatori.
XXVI Ciclo
1978

2012/2013
INTRODUZIONE La gravidanza gemellare è da sempre argomento di grande fascino, mistero, ma anche preoccupazione per le numerose problematiche materne e fetali che comporta. Infatti, nonostante i progressi della medicina, essa continua a presentare un maggior rischio rispetto alle gravidanze singole a tutte le epoche gestazionali, una maggiore incidenza di morbilità e mortalità perinatale, di patologie gravidiche e di complicanze al parto. Nonostante il grande interesse verso il “fenomeno gemelli”, la letteratura sull’argomento non è particolarmente ricca e questo deficit d’informazione costituisce un aspetto problematico per le famiglie, che talvolta rischiano di far prevalere sugli aspetti positivi del “mettere al mondo una coppia”, gli aspetti di stress e di fatica. Uno strumento fondamentale in grado da un lato di arginare il senso di smarrimento delle coppie in attesa di gemelli e dall’altro, di incrementare il loro livello di conoscenza, è rappresentato da un’adeguata formazione ed informazione rispetto a tutti gli aspetti connessi alla gemellarità. Numerosi contributi scientifici dimostrano, infatti come una buona comunicazione centrata sul paziente, caratterizzata da chiarezza e completezza delle informazioni, e da uno stile relazionale accogliente, contribuisca a mantenere l’ansia entro livelli contenuti e favorisca la compliance delle pazienti ai vari trattamenti. Il management della gravidanza gemellare rappresenta quindi un argomento molto controverso della moderna ostetricia e il momento del counseling medico si contraddistingue come un aspetto cruciale del percorso dell’intera gravidanza. Tra i motivi della necessità di una gestione specialistica accurata e personalizzata vi è anche il costante incremento delle gravidanze gemellari frutto spesso di metodiche di fecondazione assistita che contraddistinguono la genitorialità come risultato di una scelta consapevole ma che allo stesso tempo vede i futuri genitori costretti a prendere decisioni impegnative che riguardano il ricorso a metodiche invasive per intervenire sulle varie complicanze che, come accennato in precedenza, possono presentarsi a qualsiasi epoca gestazionale. LA RICERCA Nell’ideare e nel realizzare la ricerca, si è cercato di mettere in luce la complessità della comunicazione medico-paziente come un aspetto che contribuisce alla creazione di una delle relazioni sociali più complicate poiché riguarda il rapporto tra individui che si trovano in posizioni non paritarie, è connotata emotivamente e richiede una stretta collaborazione tra gli attori coinvolti (Ong et al.,1995). Oggetto principale di questo studio è la “Pragmatica della comunicazione medico-paziente”, ovvero degli effetti che la comunicazione esercita sul comportamento dei pazienti, in uno specifico ambito: il colloquio medico nel counselling delle gravidanze gemellari. Presupposto fondamentale in questa concezione è l’idea che la relazione tra medico e paziente sia costruita attraverso la loro interazione e attraverso la comunicazione che hanno luogo in un contesto che è “matrice dei significati” e contribuisce a dare forma e senso alla comunicazione. La ricerca di una modalità comunicativa sempre più efficace ed attenta alle esigenze dei pazienti in questo ambito così particolare e carico anche di profondi aspetti emotivi, nasce dalla sensibilità dei medici dell’ambulatorio delle gravidanze gemellari che accettano la sfida dell’apprendimento di una nuova modalità di comunicare, per migliorare sempre di più il rapporto medico-paziente. In particolare il lavoro si è focalizzato sul modello della medicina “Patient centred” (Moja, Vegni, 2000) che sottolinea l’importanza degli aspetti della comunicazione e della relazione all’interno della consultazione clinica e più in generale, nei percorsi di cura. Numerosi lavori sulla medicina centrata sul paziente si focalizzano sul raggiungimento di una comunicazione efficace (Stein, 2005), poiché è ormai stabilito chiaramente che specifici comportamenti comunicativi dei medici sono associati ad un incremento dello stato di salute dei pazienti, all’aderenza al trattamento e alla loro soddisfazione. L’influenza delle modalità comunicative e comportamentali dei medici sui pazienti è un punto centrale di questo lavoro in cui si è cercato di mettere a confronto gli effetti di due modalità comunicative su due gruppi di coppie in attesa di gemelli. Lo studio ipotizza che una pertinente formazione dei medici alla comunicazione centrata sul paziente produca, rispetto a un gruppo di controllo, un cambiamento nel livello d'ansia, una maggiore soddisfazione della coppia al termine delle visite ed una migliore memorizzazione delle informazioni ricevute. Si sono presi in considerazione questi indicatori, in quanto le ricerche in letteratura riportano un alto livello d'ansia, una scarsa soddisfazione e un'inadeguata memorizzazione delle informazioni dopo i colloqui con i medici; questi indicatori a breve termine sono variabili attraverso le quali può essere definita e valutata l'efficacia della comunicazione tra medico e paziente. La connessione tra comunicazione e aderenza ai trattamenti, tra comunicazione e soddisfazione dei pazienti, e l’analisi degli stili comunicativi del medico, sono alcuni dei temi che sono stati al centro dell’attenzione degli studi condotti in quest’ambito poiché è sempre più chiaramente dimostrato che le variazioni nei processi di comunicazione influenzano in modo rilevante proprio gli atteggiamenti e i comportamenti del paziente (la sua soddisfazione circa la visita medica, l’attenersi alle prescrizioni del medico e la riduzione delle sue preoccupazioni) (si vedano ad esempio Ong et al., 1995; Brédart et al., 2005). La vasta letteratura specialistica mette in evidenza che migliorare la comunicazione tra medico e paziente ha un impatto favorevole sulla soddisfazione dei pazienti circa la visita, il trattamento e la relazione stessa con il medico (Bredart et al., 2005; McDonagh et al., 2004; Eide et al., 2003; Ong et al., 2000a). ARTICOLAZIONE DELLA RICERCA FASE 1: OSSERVAZIONE DELL’INTERAZIONE COMUNICATIVA TRA MEDICO E PAZIENTE IN UN SETTING NON MODIFICATO. Lo studio si compone di più fasi. Nella prima fase sono stati osservati per tre sessioni nell’arco di due mesi i sette medici che si occupano del counselling delle gravidanze gemellari con l’ausilio della scheda Osce, “Objective Structured Clinical Examination” (OSCE-esame clinico strutturato Harden 1975), che analizza tutte le parti salienti della comunicazione medico-paziente. La presenza dell’osservatore era stata introdotta dalla responsabile dell’Unità Operativa spiegando che era in corso una ricerca sui gemelli. L’osservatore era presente durante il couselling e non veniva percepito come elemento di disturbo né per i medici, né per le coppie. Contemporaneamente è stata verificata l’autopercezione delle proprie competenze comunicative, nel gruppo dei medici coinvolti nello studio, attraverso un questionario “Percs” The Program to Enhance Relational and Communication Skills (PERCS). L’osservazione dello “stato dell’arte” della comunicazione è stata condotta con un campione di controllo di 35 coppie in attesa di gemelli, durante la prima visita ecografica a cui è stata somministrata una serie di strumenti di valutazione che verranno discussi nel paragrafo relativo agli strumenti. Come accennato in precedenza, ogni medico è stato osservato in tre sessioni separate, a distanza di tempo, compatibilmente con i turni di ambulatorio. Per “sessione” si intende l’intera mattinata dedicata all’ambulatorio delle gravidanze gemellari, e quindi anche 7-8 colloqui per mattinata. Si è stabilito un numero di tre osservazioni per cercare di ridurre quanto più possibile il bias dell’osservatore e ogni colloquio di ogni sessione era codificato con la griglia Osce. L’utilizzo di questa checklist ha permesso l’individuazione di alcune aree critiche (identificate con un numero elevato di presenza di “comportamenti mancanti”) e la predisposizione di un percorso di formazione mirata al comparto medico che compensasse tali aree critiche e il cui obiettivo era verificare se un setting modificato, ovvero un nuovo modo di condurre il counselling, producesse effettivamente delle differenze statisticamente significative nel livello di ansia, nella soddisfazione della coppia verso il colloquio e nella qualità del ricordo. Per le sue caratteristiche peculiari, il modello di “medicina centrata sul paziente” (Moja e Vegni, 2000) è il modello che si è deciso di introdurre, con la speranza di verificare gli eventuali cambiamenti prodotti sugli indicatori che sono stati ritenuti importanti nella gestione ottimale delle gravidanze gemellari. FASE 2 : IL POST FORMAZIONE A formazione completata, tutte le osservazioni della fase precedente sono state ripetute con le stesse modalità, partendo dall’osservazione dei medici attraverso la griglia Osce, proseguendo con una nuova verifica della loro autopercezione delle competenze comunicative e terminando con il reclutamento di altre 35 coppie durante la visita del primo trimestre. La natura dello studio, il suo carattere descrittivo, e gli obiettivi di ricerca hanno comportato, dal punto di vista metodologico, la scelta di metodi di ricerca sia di natura qualitativa, più adatti a rilevare e a descrivere i processi comunicativi, sia quantitativi, rispondenti alla necessità di misurare i risultati del processo. IL CAMPIONE Più in particolare, la ricerca prevede l'utilizzo di due condizioni di osservazione e valutazione: nella prima fase pre-formazione sono state osservate 35 coppie di genitori in attesa di gemelli, e nella fase successiva alla formazione, un analogo gruppo sperimentale, con le stesse caratteristiche del primo. Le prime 35 coppie di genitori hanno ricevuto un colloquio informativo in un setting non modificato (corrispondente allo studio di come avvengono abitualmente i colloqui). Al contrario, il gruppo sperimentale, formato da 35 coppie di genitori in attesa di gemelli ha ricevuto lo stesso colloquio in un setting modificato dalla formazione dei medici verso un modello di visita “centrata sul paziente”. Particolare cura è stata dedicata nella selezione del secondo campione in modo da ottenere due gruppi quanto più omogenei per età, livello di scolarità e tipo di gravidanza (indotta o spontanea) . La ricerca prevede quindi tre gruppi di soggetti: 1. Il gruppo dei medici che si occupano del counselling delle gravidanze gemellari; 2. Il gruppo di genitori reclutati prima della formazione dei medici; 3. Il gruppo dei genitori reclutati dopo la formazione dei medici. GLI STRUMENTI DI VALUTAZIONE Per valutare l'esito del colloquio , gli strumenti individuati sono: • STAY-Y (C.D. Spielberger): per la misurazione dello stato d'ansia prima e dopo il colloquio • HCCQ “Health Care Communication Questionaire” (P. Gremigni, M. Sommaruga): per la valutazione della soddisfazione dei genitori rispetto al colloquio appena terminato • “Scala dello stile di coping” (A.L. Comunian): per l'individuazione dello stile di coping dei genitori • Questionario per il ricordo: da compilare entro due settimane dopo il colloquio Per i medici, sono stati utilizzati i seguenti strumenti. • GRIGLIA OSCE: scheda di osservazione della consultazione medico/paziente e valutazione delle abilità comunicative • Questionario PERCS (Program to Enhance Relational and Communication Skills): per verificare le convinzioni di autoefficacia comunicative dei medici ANALISI STATISTICHE Al fine di valutare l’eventuale differenza tra i gruppi, sono stati applicati test parametrici (t test) e non parametrici (Mann Whitney), in funzione della distribuzione dei dati. Si è considerato un valore di p<.01quale indicatore di significatività statistica. Per valutare l’eventuale presenza di associazioni tra le variabili (ansia di stato post colloquio e soddisfazione verso il colloquio; ansia di stato post colloquio e stili di coping) è stato calcolato il coefficiente di Pearson, ad un livello di significatività di 0.05 e 0.01. L’analisi statistica dei dati è stata effettuata con il programma SPSS versione 18.0 per Windows. PRINCIPALI CONCLUSIONI Per verificare come i medici che si occupano del counselling delle gravidanze gemellari gestiscono la conversazione clinica, la relazione con le coppie che afferiscono all’ambulatorio, vi è stata una fase preliminare di osservazione di ogni medico da parte di un osservatore esterno che, con l’uso di un’articolata check-list guida di osservazione, ha segnato tutti i comportamenti che il medico mette in atto durante le varie fasi del colloquio. In particolare questo strumento di osservazione divide ogni consultazione clinica nei suoi momenti salienti: l’inizio della sessione, la raccolta delle informazioni, la costruzione del rapporto e la chiusura della sessione. Le osservazioni svolte ai medici prima che essi ricevessero la formazione hanno messo in luce uno stile comunicativo molto chiaro, orientato alla risoluzione del problema. Le osservazioni dei medici prima della formazione evidenziano anche che essi usano un comportamento verbale appropriato, mantanendo una posizione di neutralità anche davanti a prese di posizione forti dei pazienti. Ciò che invece nella fase pre-formazione risultava essere molto meno frequente erano le parti maggiormente connesse agli aspetti emotivi del counselling. Con la formazione vi sono state delle leggere modifiche come dimostra l’incremento delle frequenze registrate per alcuni item della checklist. Da quanto osservato emerge che lo stile comunicativo prevalente dei medici che si occupano del counselling delle gravidanze gemellari è orientato al problema: si tratta cioè di una comunicazione strumentale (Ong.et. al, 1995) attraverso la quale i medici forniscono informazioni utilizzando un linguaggio chiaro, specialistico ma comunque accessibile ai pazienti. Numerosi studi mettono in evidenza che la quantità ed il dettaglio delle informazioni fornite durante le visite, migliorano sia il ricordo che la soddisfazione dei pazienti (Ong.et.al, 1999). La ricerca in oggetto è strutturata come un’osservazione a più livelli, in diversi momenti; la verifica dell’efficacia della formazione, o meglio, la verifica degli eventuali cambiamenti prodotti dalla formazione è stata effettuata sia attraverso questionari di autovalutazione dei medici, sia con osservazioni dirette con l’ausilio di apposite checklist, che attraverso la misurazione di outcome accuratamente selezionati come il livello di ansia di stato dei pazienti dopo il colloquio medico e la loro soddisfazione rispetto al counselling ricevuto. Uno degli obiettivi centrali dello studio era verificare se la formazione al comparto medico avesse prodotto dei cambiamenti nello stato d’animo dei pazienti, se cioè il loro livello di ansia dopo il colloquio medico, fosse diverso nei due gruppi di pazienti testati. Dall’osservazione dei dati che abbiamo elaborato è stato possibile osservare che in entrambi i gruppi di genitori in attesa di gemelli, sia le mamme che i papà sono caratterizzati da un’ansia di tratto molto bassa, addirittura inferiore al livello medio della popolazione di riferimento, il che sta ad indicare che queste persone, generalmente non dovrebbero presentare disturbi di tipo ansioso nella loro quotidianità. Tuttavia, il livello medio di ansia (di stato) di tutti i soggetti testati nel momento immediatamente precedente il counselling, aumenta, in particolare nelle coppie che hanno una gravidanza gemellare indotta. Questo dato conferma quanto affermato dalla letteratura che descrive il colloquio medico come un evento stressante, caratterizzato da una disparità di livello tra medico e paziente. Le donne, sia del gruppo di controllo che del gruppo sperimentale, mostrano un livello di ansia più elevato rispetto agli uomini di entrambi i gruppi. Il dato veramente sorprendente deriva dalla misurazione del livello dell’ansia di stato immediatamente dopo il colloquio. Tutti i soggetti, infatti, erano stati invitati a compilare lo Stai-Y anche dopo la visita medica, unitamente agli altri questionari utilizzati per la valutazione della soddisfazione dei pazienti verso il colloquio medico e per l’identificazione dello stile di coping utilizzato dalle coppie in un momento emotivamente cosi importante. Osservando i dati relativi al gruppo delle mamme, si è potuto evidenziare che il livello medio di ansia misurato subito dopo il colloquio, si è significativamente ridotto, attestandosi addirittura sotto il livello medio di ansia della popolazione generale. Questo trend è stato rilevato sia per le mamme del gruppo di controllo, quelle cioè che hanno ricevuto il counselling da medici non formati, che per le mamme che hanno ricevuto il counselling dai medici formati. Il medesimo trend si è verificato nei gruppi dei padri: sia i futuri papà del gruppo di controllo che quelli del gruppo sperimentale, vivono una significativa diminuzione del livello medio dell’ansia di stato dopo aver ricevuto il counselling. Un altro importante obiettivo, suggerito dallo studio della letteratura era verificare se vi potesse essere una correlazione tra il livello dell’ansia dei pazienti subito dopo il colloquio e la soddisfazione verso il colloquio stesso. I dati che abbiamo analizzato mostrano come nel gruppo delle mamme che ricevono il colloquio dai medici non formati, il livello di ansia correli negativamente sia con dimensione “problem solving “ che con la dimensione “respect”, nonché alla “non verbal immediacy”. Queste tre dimensioni fanno riferimento rispettivamente alla capacità del medico di mettere in atto comportamenti orientati alla risoluzione dei problemi, alla loro competenza nel fornire informazioni chiare ed appropriate che consentono ai pazienti di prendere decisioni importanti in maniera consapevole ed autonoma e al comportamento affiliativo mostrato dal medico che riesce ad avere un dialogo chiaro ma non distanziante da un punto di vista psicologico. la modalità del “colloquio strumentale”, caratteristica del gruppo dei medici non formati, è in grado di assolvere a ben due importanti funzioni: in primo luogo, non solo contiene, ma addirittura riduce sensibilmente il livello di ansia percepita dai pazienti. In secondo luogo, tali pazienti, sentendosi rassicurati dalle informazioni ricevute e dalla modalità comunicativa, esprimono la loro soddisfazione verso il colloquio stesso. Per quanto riguarda le mamme del gruppo sperimentale, ovvero del gruppo che riceve il counselling dai medici formati, l’analisi dei dati non ha rilevato delle significatività statistiche nelle correlazioni tra il livello dell’ansia e la soddisfazione verso il colloquio, espresso attraverso il testi HCCQ. Ciò nonostante, dobbiamo però ricordare che anche l’ansia di stato misurata nel gruppo sperimentale delle mamme, si riduce in maniera significativa e quindi un effetto terapeutico è comunque raggiunto. L’ipotesi relativa alla verifica di una eventuale correlazione tra il livello d’ansia e l’utilizzo di determinate strategie di coping da parte dei pazienti, ha evidenziato come le mamme del primo gruppo, quelle che hanno ricevuto il counselling dai medici non formati, usino strategie di coping sia razionali che relazionali per tener sotto controllo lo stress del momento. Attraverso le strategie di coping relazionale le mamme usano le proprie skill di socializzazione per ridurre lo stress, così come succede anche per le strategie di coping razionale. Nel gruppo delle mamme che ricevono il counselling dai medici formati, è maggiormente diffuso un coping di tipo difensivo per tener sotto controllo il livello di stress generato dalla situazione. La sensibilità dei padri che ricevono il colloquio dai medici non formati orienta la loro preferenza verso il fattore della “Non verbal Immediacy” che risulta essere l’aspetto maggiormente coinvolto nel contenimento della loro ansia. Tale dimensione fa specifico riferimento all’atteggiamento empatico del medico che si dimostra in grado di gestire questa relazione così complessa. Contemporaneamente questo gruppo di pazienti utilizza strategie di coping di tipo difensivo nella direzione della gestione dell’emotività, probabilmente escludendo dal proprio orizzonte cognitivo ciò che è ritenuto troppo pericoloso e inaccettabile. Nel gruppo dei papà che ricevono il counselling dei medici formati sul modello “Patient centred”, l’aspetto che viene ritenuto più importante risulta essere la dimensione del “Problem solving” che fa riferimento all’abilità dei medici di gestire efficacemente una comunicazione complessa. Se si riconsidera quanto era emerso dalle osservazioni dei colloqui attraverso la griglia Osce, la perizia dei medici nella gestione degli aspetti tecnici e clinici era ineccepibile in entrambi i gruppi. Sembra quindi che l’aspetto della comunicazione strumentale correli significativamente con la soddisfazione di questi pazienti, come peraltro suggerisce una parte degli studi ai quali si è fatto più volte riferimento (Ong et al.,1995). L’interesse verso un modello ed uno stile comunicativo che mettesse il paziente al centro dell’attenzione del clinico deriva ancora una volta dallo studio della letteratura che evidenzia come la patient-centredness sia significativamente correlata alla compliance ai trattamenti nonché alla comprensione e memorizzazione delle informazioni. Questo aspetto è particolarmente importante in comunicazioni in cui possono esservi aspetti forieri di stress che potrebbe interferire con la memorizzazione ed il ricordo delle informazioni ascoltate (Ong et al., 1995). L’insufficiente memorizzazione può comportare a sua volta nei pazienti la percezione di disporre di una quantità insufficiente di informazioni, percezione che può peggiorare ulteriormente i vissuti di incertezza e di ansia. Gli studi indicano che è soprattutto la quantità di informazioni mediche fornite ad essere correlata al ricordo, mentre l’atteggiamento “affettivo” del medico risulta più debolmente collegato al ricordo (Ong et al.,2000). Attraverso un questionario di dieci domande che facevano riferimento al contenuto del counselling, si è tentato di esplorare il ricordo delle pazienti ad una settimana circa dalla visita. Purtroppo solo un numero molto limitato di pazienti sia del primo che del secondo gruppo hanno risposto al nostro questionario; ciò che abbiamo potuto verificare è che non vi sono differenze significative nella qualità del ricordo tra i gruppi, ad eccezione della domanda che faceva riferimento al ricordo del nome del medico che aveva condotto il colloquio; coerentemente da quanto evidenziato dalla griglia Osce, le pazienti del primo gruppo non ricordano il nome del medico, poiché prima della formazione, nessun dottore si presentava per nome. Risposte errate in entrambi i gruppi riguardano il significato clinico di esami di screening proposti durante il counselling e la gestione di alcune complicanze, come le infezioni batteriche, argomenti ampiamente discussi durante il colloquio. Emerge quindi che sebbene la comunicazione sia gestita in maniera ottimale, alcuni aspetti importanti non vengono adeguatamente memorizzati, forse a causa dell’elevato livello di ansia provato prima del colloquio o per l’elevato numero di informazioni trasmesse. Non è quindi lo stile comunicativo ad essere ostacolo alla memorizzazione e comprensione delle informazione, ma lo stato d’animo nel qui ed ora delle pazienti. A tal proposito ci è sembrata una strategia efficace quella di dedicare ai genitori in attesa di gemelli una pubblicazione dal titolo “Arrivano i gemelli: tutto quello che ti può essere utile sapere sulla gravidanza gemellare”, che viene consegnata ad ogni coppia in occasione del counselling del primo trimestre. Ultimamente l’Unione Europea sta puntando alla dissemination delle informazioni e alla Health Literacy che potrebbe essere letteralmente tradotta come “Istruzione o alfabetizzazione alla salute”. Tuttavia l’Organizzazione Mondiale della Sanità, definendo il ruolo della Health Literacy, fa riferimento a “competenze sociali e cognitive che determinano la motivazione e l’abilità degli individui di ottenere accesso, comprendere e usare l’informazione in modo da promuovere e mantenere un buono stato di salute”. Un prezioso aspetto della Health Literacy riguarda la possibilità di migliorare l’accesso delle persone all’informazione sulla salute e la loro capacità di usarla con efficacia, per cui la Health Literacy è una forma cruciale di empowerment. Proprio in quest’ottica si è sviluppata l’idea di scrivere un compendio informativo cartaceo da consegnare a tutte le coppie che si rivolgono all’ambulatorio delle gravidanze gemellari per la consulenza del primo trimestre. Questo opuscolo è quindi in linea con un nuovo trend europeo che sposta gli investimenti sul piano della salute, dalla pubblicazione scientifica alla formazione della popolazione generale e alla sua crescita culturale e conoscitiva sui temi della salute. L’opuscolo è frutto della collaborazione di ginecologi, genetisti, neonatologi, psicologhe ed ostetriche che si sono impegnati per aiutare le coppie in attesa di gemelli a meglio comprendere la loro esperienza di genitori di gemelli e rispondere ai loro bisogni. La brochure non intende sostituire la comunicazione con i medici; essa rappresenta invece uno strumento chiaro che può essere utilizzato dalla coppia ogni volta che sorge un dubbio, non si ricorda un’informazione, si desidera approfondire un aspetto della gravidanza gemellare. La pubblicazione contiene informazioni riguardo ai vari tipi di gravidanza gemellare, a come viene fatta la diagnosi e quali sono i principali rischi dei diversi tipi di gravidanza. Viene descritta la sindrome della Trasfusione feto fetale e le modalità di intervento attuate presso gli Spedali Civili di Brescia. Vi è un capitolo dedicato alla gestione del parto e alla descrizione del reparto di Terapia intensiva neonatale, all’interno della guida vi sono anche fotografie e disegni per aumentare al massimo la chiarezza di quanto trattato. Una sezione è dedicata ai corretti stili di vita per avere una buona gravidanza e, considerando il profondo impatto emotivo della gemellarità, sono stati trattati anche alcuni importanti aspetti psicologici della relazione tra genitori e gemelli. Alla luce di questo ampio lavoro di “osservazione sistemica” possiamo concludere ribadendo ancora una volta come la comunicazione tra medico e paziente abbia un ruolo fondamentale all’interno del processo di cura e sia lo strumento principale attraverso cui si costruiscono le singole relazioni .
XXV Ciclo
1973

2013/2014
In letteratura è nota l'importanza della funzione visiva ed il suo ruolo cruciale per lo sviluppo neuromotorio, cognitivo ed emotivo del bambino. Dati recenti sottolineano come la funzione visiva possa essere un indicatore dello stato neurologico del soggetto in età evolutiva. Scopo dello studio è stato valutare la funzione visiva nei neonati a termine e pretermine mediante un nuovo strumento clinico chiamato "NAVEG" (Neonatal Assessment Visual European Grid), specificamente progettato per la valutazione della funzione visiva nel neonato. NAVEG si compone di tre sezioni: oculare, oculomotoria e percettiva, in grado di valutare i diversi livelli di coinvolgimento della via visiva. Abbiamo quindi valutato l'applicabilità di NAVEG in 80 neonati a termine sani (37-42 EG) e in 80 neonati pretermine (≤ 34 EG) selezionati c/o la Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale degli Spedali Civili di Brescia. NAVEG si è rivelato uno strumento rapido, riproducibile e non invasivo. I dati raccolti hanno messo in luce tra i due gruppi diverse caratteristiche del profilo visivo e NAVEG ha inoltre mostrato un buon potere discriminatorio tra pretermine sani e patologici. Questi dati preliminari sottolineano come una precoce valutazione della funzione visiva non solo sia possibile ma anche auspicabile per favorire l’identificazione di neonati a rischio neurologico.
XXVII Ciclo
1978

2011/2012
Il rapporto tra giovani consumatori e nuovi media è un tema di stringente attualità. La generazione emergente dei Millennials (Howe e Strauss, 2000; Id., 2007) – termine utilizzato per denominare quanti sono entrati, o stanno per entrare, nel mondo degli adulti in data successiva all’inizio del nuovo millennio – è cresciuta infatti in un ambiente segnato dalla presenza pervasiva delle nuove tecnologie digitali, sempre più integrate nelle diverse forme di comunicazione mediata. Spesso marginalizzati come semplici “eco” dei Boomers, i giovani di questa generazione – identificati anche come Nativi digitali (Prensky, 2001a; Id, 2001b), Net Generation (Tapscott, 1998; Id., 2009; Junco e Mastrodicasa, 2007), Generazione Y (Kotler e Armstrong, 2006), Generation Me o iGeneration (Twenge, 2006), Thumb Generation (Tréguer e Segati, 2003) – si muovono in un contesto in continuo cambiamento, segnato per un verso dalla convergenza tra piattaforme tecnologiche diverse, che creano un ambiente comunicativo integrato, senza soluzioni di continuità tra online e offline (Mascheroni, 2010), per un altro verso dalla diffusione di culture partecipative, caratterizzate dal crescente protagonismo degli utenti (Jenkins, 2006; Boaretto, Noci e Pini, 2007; Ritzer e Jurgenson, 2010; Anderson, 2012), un trend che trova riscontro online nello sviluppo del web 2.0 (O’Reilly, 2005). Il richiamo al termine “generazione” non è casuale: senza prescindere dal dato anagrafico e biologico (l’età e la fase del corso della vita), tale concetto pone l’accento su variabili socio-culturali, ossia sulle vicende storiche di cui si è testimoni e sui consumi culturali di cui si fruisce negli anni della giovinezza, nella convinzione che l’elaborazione di tali esperienze risulti decisiva nel creare un “nesso”, una mutua identificazione, tra persone che, una volta entrate a pieno titolo nella vita adulta, continuano a coltivare valori, ideali, aspettative comuni (Mannheim, 1928; Sciolla, 2002; Gnasso e Parenti, 2003; Fabris, 2008). La generazione non è quindi un anonimo aggregato di individui appartenenti alla medesima fascia di età, ma un costrutto socio-antropologico, contrassegnato da specifici “indicatori” o “marcatori” (vissuti comuni, fatti memorabili, riti e miti): nel caso dei “Millennials” tali elementi sembrano identificabili nel definitivo avvento di Internet e nel trionfo della cultura digitale (Fabris, 2008). A partire da una rilettura in chiave socio-antropologica della nozione di “consumo”, inteso come linguaggio, repertorio simbolico, sistema per organizzare valori e relazioni sociali (Douglas e Isherwood, 1979; Bourdieu, 1979; McCracken, 1988), incessante lavoro di “fabbricazione” di significati personali (de Certeau, 1980), il presente lavoro si è proposto dunque di chiarire in che modo le giovani generazioni, utilizzando i nuovi media, si muovono nell’ambiente, organizzano i tempi e gli spazi, attraversano i confini tra online e offline, danno forma al loro universo simbolico e relazionale. In questo percorso la prospettiva teorica della “domestication” ha rappresentato un punto di riferimento costante, sia nella fase di definizione del disegno di ricerca, sia nella fase di analisi e interpretazione dei dati raccolti: si tratta di un quadro concettuale, elaborato da Silverstone, Hirsch e Morley (1992), che orienta l’attenzione sui vissuti sociali e simbolici che caratterizzano il processo di integrazione e consumo delle tecnologie comunicative nel contesto della vita quotidiana. In particolare, per la parte empirica del presente lavoro ci si è avvalsi di un questionario semi-strutturato, somministrato a un campione di 514 soggetti di età compresa tra 15 e 24 anni, residenti nella città di Trieste e nel territorio della Regione Friuli Venezia Giulia. L’ampia base di dati raccolti tramite questionario è stata successivamente integrata da interviste in profondità, che hanno coinvolto sia soggetti appartenenti alla fascia d’età interessata alla rilevazione, con l’obiettivo di approfondire lo studio dei vissuti esperienziali connessi alle attività di comunicazione mediata dalle tecnologie, sia educatori, formatori, esperti di comunicazione, per il commento dei risultati della ricerca. Nello specifico, le aree di indagine sottoposte a rilevazione sono riconducibili a cinque nuclei tematici fondamentali: dotazioni tecnologiche, percorso di adozione dei nuovi media e delle principali device digitali, tempi e spazi della vita quotidiana dedicati alla fruizione di contenuti mediali; pratiche di consumo digitali, con particolare attenzione per i valori e i significati attribuiti alle nuove tecnologie comunicative, come cellulare/smartphone, web e social network; reti di relazione (tanto online, quanto offline) in cui si insediano le pratiche comunicative riferite ai nuovi media; territori socio-culturali che svolgono un ruolo significativo nella costruzione di una specifica identità generazionale; declinazione delle logiche di rete, partecipative e interattive, in riferimento a molteplici contesti della vita quotidiana (media, relazioni interpersonali, consumi culturali, marche, ambienti formativi). L’indagine ha messo in luce i numerosi elementi problematici connessi ad un’applicazione acritica dell’etichetta di “nativi digitali” ai giovani delle ultime generazioni. I dati raccolti confermano l’ampia diffusione delle nuove tecnologie comunicative, ma mettono anche in evidenza il ruolo centrale svolto da altri elementi - variamente riconducibili al tema della “connettività ubiqua” - nella costruzione del senso di appartenenza generazionale. L’elaborazione dei dati ha inoltre consentito di portare l’attenzione su gruppi omogenei di fruitori, riconducibili a differenti profili di consumo, che sono risultati corrispondenti ad altrettante strategie comunicative, in ciascuna delle quali si esprime un coerente progetto di senso: in ogni caso, gli intervistati non deducono, in maniera deterministica, le regole che governano i comportamenti e le relazioni in rete dalle caratteristiche e dalle funzionalità delle diverse piattaforme tecnologiche, ma esprimono piuttosto forme di “adattamento creativo” all’ambiente, per cui è sempre più la finalità relazionale a dare forma allo spazio digitale. Di conseguenza, l’ingresso nella rete non viene vissuto come attraversamento di una soglia, fuga dalla realtà, sostituzione della propria identità quotidiana con un’identità fittizia e virtuale, ma come espansione delle proprie possibilità di presenza. Nel complesso, dall’indagine è emersa la trasformazione di carattere “social”, che ha investito il web in questi anni: da archivio digitale a catalizzatore di relazioni, da deposito di informazioni ad ambiente comunicativo integrato. In questo senso, la rete permette di valicare i confini tra interiorità personale e condivisione conviviale, generando forme inedite di tattilità sociale, cementate da emozioni, passioni e sentimenti condivisi.
XXV Ciclo
1962

2013/2014
INTRODUZIONE: Sulla base delle evidenze del coinvolgimento del sistema dei Neuroni Mirror (MN) nei processi di apprendimento motorio, è stato ipotizzato un ruolo della terapia di osservazione delle azioni (Action Observation Treatment, AOT) nella riabilitazione di pazienti con Paralisi Cerebrale (PC). L’ipotesi è che l’AOT, già applicata con successo nei soggetti adulti per il recupero delle funzioni motorie dopo stroke o chirurgia ortopedica e nei soggetti affetti da morbo di Parkinson, in età evolutiva vada ad agire su un sistema di neuroni specchio ancora “intatto”, promuovendo l’apprendimento di abilità attraverso una modalità di scomposizione di attività complesse osservate in atti semplici, e nella loro ricomposizione in sequenze nuove. SCOPO DELLO STUDIO: Obiettivo principale dello studio è quello di dimostrare l’efficacia dell’Action Observation Treatment nel migliorare la performance motoria dell’arto superiore in una coorte di bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile. MATERIALI E METODI: Studio randomizzato controllato, in cieco, multicentrico. I criteri di reclutamento e le procedure metodologiche sono state approvate dal Comitato Etico degli Spedali Civili di Brescia. I pazienti arruolati vengono assegnati in modo casuale al gruppo sperimentale o al gruppo di controllo per mezzo di un software dedicato. I criteri di inclusione sono: diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile; età compresa tra i 5 ed i 12 anni; QI verbale ≥ 70; integrità sistema visivo/uditivo; Modified Ashworth scale(MAS) ≤2; Manual Ability Classification System (MACS) <4. Ai bambini del gruppo sperimentale viene chiesto di osservare video-clip che mostrano azioni quotidiane appropriate all'età, e poi di imitarli. I bambini appartenenti al gruppo controllo sono invitati ad osservare video-clip senza contenuti motori e in seguito ad eseguire le stesse azioni presentate al gruppo sperimentale, dopo descrizione verbale standardizzta.. La valutazione dell'efficacia del trattamento viene eseguita utilizzando la scala Assisting Hand Assessment, la scala Melbourne e il questionario ABILHAND-Kids. I bambini sono valutati due volte prima dell'inizio del trattamento (a distanza di due settimane), alla fine del trattamento e dopo 8 settimane dal termine della terapia.. Allo scopo di confermare in modo indipendente la presenza di una influenza della visione delle azioni sul sistema dei MN, i soggetti partecipanti allo studio hanno effettuato pre- e post- trattamento un indagine di Risonanza Magnetica funzionale (fMRI) che prevede l’impiego di uno specifico paradigma di stimolazione corticale, appositamente disegnato per attivare il circuito dei neuroni mirror. Per la messa a punto di questo studio e per una preliminare valutazione delle aree di attivazione interessate dalla manipolazione, il protocollo fMRI è stato applicato a un gruppo di bambini sani, dimostrando l’esistenza di un circuito fronto-parietale, attivato durante compiti di manipolazione, anche nei soggetti in età pediatrica. L’utilizzo del DTI ha consentito di dimostrare, in maniera probabilistica, la presenza di fasci di connessione tra le aree somatosensoriali primarie e secondarie, il lobo parietale superiore ed inferiore, e la corteccia premotoria ventrale e dorsale. RISULTATI: I risultati presentati si riferiscono a un campione di 12 soggetti (F=7), con età media di 8 anni e 6 mesi; dopo randomizzazione, 6 pazienti sono stati assegnati al gruppo sperimentale e 6 al gruppo di controllo. Al momento attuale, tutti i 12 pazienti descritti hanno effettuato le valutazioni conclusive previste al termine del ciclo di terapia (T2), e 9 pazienti sono stati sottoposti alle valutazioni di follow-up a 8 settimane dalla fine del trattamento (T3). Pur non essendo possibile considerare i risultati conclusivi in considerazione della numerosità attuale del campione (50% dell’atteso), i dati ottenuti hanno consentito di mettere in luce una differenza tra gruppo sperimentale e gruppo di controllo. Confrontando i punteggi ottenuti dai soggetti al termine del trattamento (T2) con quelli ottenuti alle scale di valutazione ad inizio trattamento (T1) è possibile evidenziare nel gruppo sperimentale un miglioramento dei punteggi in entrambe le scale di valutazione dell’arto superiore, che risulta invece nettamente meno significativo nel gruppo di controllo. Questa differenza quantitativa evidenziabile tra il periodo pre- e post- trattamento confermerebbe l’efficacia dell’applicazione dell’ Action Observation Treatment. I diversi risultati ottenuti nel gruppo sperimentale e nei controlli non possono essere spiegati dall’attività motoria svolta durante la sessione di riabilitazione, poiché in entrambi i gruppi è stata programmata la stessa quantità di movimento, ma la spiegazione più plausibile di questi risultati è che l’osservazione dell’azione abbia portato ad un attivazione specifica a livello centrale delle strutture neurali normalmente attive durante l’esecuzione dell’azione. Inoltre, nella verifica del risultato a lungo termine dell’intervento terapeutico, il miglioramento del gruppo sperimentale si è mantenuto costante ed è incrementato nelle valutazioni di follow-up (T3), mentre il gruppo di controllo è rimasto invariato, suggerendo la possibilità di un meccanismo di miglioramento della riorganizzazione funzionale cerebrale nei pazienti sottoposti ad AOT. Considerando i risultati del solo gruppo sperimentale, in questi bambini è evidente come gli effetti ottenuti grazie all’applicazione dell’AOT siano più significativi in termini di promozione dell’utilizzo spontaneo dell’arto trattato, misurato dalla scala AHA, piuttosto che di miglioramento dei parametri cinematici rilevati dalla scala MUUL, ad indicare che, nei bambini, l'osservazione suscita una propensione a preservare la competenza nell’eseguire il compito, selezionando i movimenti che garantiscono il risultato, a prescindere dalla somiglianza cinematica con il modello osservato.Il protocollo di studio RM nei bambini con PCI ha permesso di dimostrare un coinvolgimento del medesimo circuito fronto-parietale evidenziato nei volontari sani, e un aumento della rappresentazione corticale delle aree coinvolte nella manipolazione a livello dell’emisfero lesionato. In particolare, il confronto delle acquisizioni fra gruppo di controllo e gruppo sperimentale ha mostrato per quest’ultimo un incremento statisticamente significativo di attivazioni nelle aree parietali, frontali precentrale e opercolare, corrispondenti alla localizzazione del sistema dei neuroni mirror. Limite del presente studio è sicuramente il piccolo numero di bambini attualmente arruolati, tuttavia l'omogeneità del campione, ottenuta con criteri di inclusione selettivi, garantisce una elevata affidabilità dei risultati ottenuti. Infine, i risultati forniscono informazioni indirette anche sulla ontogenesi del sistema dei neuroni specchio. Non è ancora stato chiarito se la presenza dei neuroni mirror sia innata o se si sviluppi in parallelo con l'esperienza motoria; i risultati attuali mostrano chiaramente che, almeno per l'età della scuola primaria, il network dei neuroni mirror può diventare il bersaglio di AOT e, quindi, indirettamente, suggeriscono la maturità del sistema a questa età. CONCLUSIONI: I risultati ottenuti nel presente studio, anche se non definitivi, forniscono la prova dell’efficacia dell’AOT nel migliorare l’utilizzo spontaneo dell’arto superiore in bambini con PCI.
XXVII Ciclo
1982

2013/2014
Diverse fonti autorevoli concordano che una parte rilevante dei decessi registrati nella popolazione generale e fra i giovani adulti siano riconducibili allo stile di vita agito - all’alimentazione, all’attività fisica, al fumo di tabacco ed alle bevande alcoliche - e da tempo le Istituzioni socio-sanitarie consapevoli del problema stanno promuovendo azioni di prevenzione e promozione della salute finalizzate alla riduzione del rischio ad essi correlato. Tuttavia, l’interpretazione di queste azioni di prevenzione e promozione della salute sono molteplici, frammentarie, poco verificate e verificabili ed a volte discordanti con la conseguenza che è difficoltoso riconoscere chiaramente le ricadute in termini di efficacia, efficienza e trasferibilità degli interventi proposti. Infatti, il più delle volte, contravvenendo alle indicazioni proposte dal Piano Nazionale della Prevenzione, risulta deficitaria, talvolta poco affidabile, l’analisi della situazione sulla quale si vuole intervenire con la conseguenza che: - la scelta degli interventi da mettere in atto viene lasciata all’interpretazione dei singoli operatori afferenti alle diverse istituzioni o strutture; - non viene resa possibile, qualora prevista, una corretta valutazione della efficacia degli interventi. Infine, le contraddizioni - culturali, professionali, di competenza…– condizionano la comunicazione e le relazioni tra gli operatori medici e non medici attori dell’intervento - medici, infermieri, assistenti sociali, educatori, insegnanti, psicologi…- ed i destinatari dell’azione - popolazione generale, in età pediatrica, adolescenti, gravide, genitori….- con il risultato che la mancata condivisione di saperi, comportamenti e atteggiamenti può, di fatto, limitare pesantemente l’efficacia dell’azione preventiva e di promozione della salute. Fra gli stili di vita l’uso delle bevande alcoliche viene riconosciuto da più parti15,16 come il più diffuso dei fattori di rischio evitabili per la salute, coinvolge la stragrande maggioranza della popolazione generale17 , una parte della quale consuma alcolici quotidianamente e il loro consumo “non eccessivo”, decisamente sottovalutato e confuso, è accettato e condiviso. A tal proposito questo studio si propone di descrivere, a partire dalla letteratura di riferimento, l’impatto delle bevande alcoliche sulla salute della popolazione italiana, le evidenze in merito ai modelli di consumo alcolico ed i rischi ad esso correlati, le politiche di contrasto e le buone pratiche messe in atto al fine di dar risposta a questo bisogno di salute. Così come consiglia il Piano Nazionale per la Prevenzione la ricerca sperimentale ha come obiettivo la definizione dei bisogni in merito alle abitudini alcoliche delle donne in gravidanza, della popolazione giovanile nell’arco di un ventennio (1989 -2013) e dei futuri operatori della salute in modo da definire le possibili linee di intervento attuabili nel contesto dell’ospedale promotore di salute. Vale la pena di puntualizzare che i programmi di prevenzione e promozione della salute si caratterizzano per un’iniziazione precoce, un’azione continua e monitorata nel tempo e supportata da conoscenze scientifiche aggiornate. Pertanto la scelta di coinvolgere nella ricerca le donne in gravidanza è motivata dal fatto che già dalla programmazione di una genitorialità responsabile genitori e famiglia devono rendersi conto, in maniera critica e responsabile, che il loro stile di vita condizionerà quello del nascituro e che uno stile di vita scorretto è un rischio sia per loro che per i figli. Per quanto riguarda gli adolescenti questi risentono dei comportamenti degli adulti significativi e sono i possibili utenti di un intervento di promozione della salute. Si può pertanto ipotizzare che la valutazione dei bisogni di questa popolazione consenta di definire l’eventualità di un intervento di prevenzione e promozione della salute mirato a correggere conoscenze comportamenti, abitudini ed atteggiamenti scorretti e/o mantenere e potenziare uno stile di vita più favorevole alla salute. In fine, avendo chiaro che i futuri operatori della salute, nell’ambito dell’esercizio della loro professione, saranno chiamati a programmare ed attuare interventi di prevenzione e promozione della salute è richiesto loro, per il fatto che ricoprono un ruolo educativo, di possedere competenze – sapere - coerenti con i loro comportamenti – saper fare e saper essere -. La ricerca su questa particolare popolazione - futuri operatori della salute - darà risposte in merito al loro back ground culturale, ai comportamenti ed agli atteggiamenti nei confronti delle bevande alcoliche e fornirà indicazioni sulle specifiche competenze e le eventuali criticità presenti al termine del percorso di formazione. Queste informazioni costituiranno il patrimonio culturale di base da spendere al fine di intervenire in maniera mirata sulla programmazione didattica dei Corsi di Laurea per rispondere ai bisogni culturali evidenziati. Lo studio vuole descrivere le caratteristiche delle popolazioni contattate - gravide, adolescenti, futuri promotori della salute -, i bisogni rilevati in merito alle bevande alcoliche e la correlazione tra le abitudini alcoliche delle popolazioni coinvolte e quelle del contesto famigliare di provenienza. Tutto ciò per comprendere le eventuali azioni di promozione della salute che si potrebbero proporre per rispondere in maniera efficace e verificabile nell’ambito di un ospedale promotore di salute.
XXVII Ciclo
1983

2012/2013
Il Progetto di Dottorato “Interventi per favorire l'adesione alle terapie delle malattie croniche infantili - Fibrosi Cistica, Diabete, Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Celiachia” prende origine dalla consapevolezza dell’importante impatto della presenza di una malattia cronica, anche e soprattutto in età evolutiva, per il paziente e la sua famiglia. Le patologie croniche incidono infatti sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari, “interrompendone” la quotidianità. Il programma terapeutico può influire sulla qualità di vita percepita, in quanto può causare dolore ed essere difficoltoso per la complessità e la durata. Tali aspetti influenzano la treatment adherence, che può essere ostacolata anche da problematiche di tipo psicologico spesso difficilmente comunicabili. La famiglia del paziente gioca un ruolo molto importante, ed è pertanto necessario tenere in considerazione l’impatto che la diagnosi e la malattia hanno anche sul genitore e sulla coppia coniugale. Gli studi più recenti, propongono un modello di cura “patient centered”, così definito da Bardes (2012): “As a form of practice, it seeks to focus medical attention on the individual patient's needs and concerns, rather than the doctor's”. Utilizzare un modello di cura che dedichi attenzione a conoscere e accogliere i bisogni dei pazienti e coinvolga gli stessi nel care management della patologia si è dimostrato funzionale ed efficace nei casi di malattia cronica. Il progetto si è pertanto focalizzato sugli aspetti psicologici (preoccupazioni di salute, bisogni, adherence al trattamento) dei pazienti seguiti presso l’IRCCS Burlo Garofolo per Fibrosi Cistica (FC), Diabete Mellito di Tipo 1 (D), Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) e Celiachia (C), e alla luce di queste riflessioni si è posto l’obiettivo di implementare un percorso di cura che integri le necessità di carattere medico con i vissuti dei pazienti e i loro principali bisogni, al fine di favorire l’adesione al trattamento e quindi la loro qualità di vita. A tale scopo si è ritenuto importante: 1. Conoscere i bisogni, le preoccupazioni e le priorità di salute, le difficoltà e l’impatto del trattamento nei pazienti con malattia cronica, con attenzione anche al profilo emotivo e comportamentale per una eventuale identificazione precoce dei soggetti a rischio psicopatologico. Si è ritenuto importante confrontare il punto di vista del paziente e quello dello specialista, per valutarne il grado di comprensione ed eventualmente offrire degli spunti di riflessione al fine di migliorare l’alleanza terapeutica. 2. Favorire l’elaborazione della diagnosi di malattia cronica e l’adattamento alla nuova condizione (creazione di uno spazio di ascolto e supporto psicologico); 3. Favorire la comunicazione famiglia-staff e famiglia-territorio per promuovere un raccordo tra i diversi attori in campo (collaborazione con le associazioni). Per raggiungere tali obiettivi, il progetto ha previsto sia una attività di ricerca di tipo quantitativo, realizzata tramite la somministrazione di questionari e l’analisi dei loro risultati, che una di tipo qualitativo, in cui sono stati analizzati i dati relativi ai colloqui clinici effettuati nell’ambito dello spazio psicologico offerto ai pazienti. Allo studio hanno partecipato i pazienti seguiti presso l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste per le patologie FC, D, MICI e C, sia in regime di controllo ambulatoriale, che di day-hospital o ricovero da gennaio 2011 a luglio 2013. Oltre alla compilazione della scheda socio demografica, il progetto ha previsto la somministrazione sia di questionari generali adatti a tutti i partecipanti (1. Need Evaluation Questionnaire di Tamburini; 2. Adherence, ad hoc; 3. SDQ-Ita, Strenght and Difficulties Questionnaire, di Goodman), sia di questionari patologia-specifici (Health Priorities, adattamento da Loonen). I risultati sono stati suddivisi nelle fasce di età 0-10 anni (compilazione del questionario da parte del genitore che descrive se stesso e il figlio); 11-18 anni (compilazione del questionario da parte del paziente, del genitore e, per una parte, del medico); >18 anni (compilazione del questionario da parte del paziente). Hanno aderito al progetto di ricerca 205 pazienti per quanto concerne la raccolta dei dati tramite questionari, mentre 174 hanno usufruito della consulenza psicologica offerta (1028 colloqui, durata media di un’ora). Infine 60 medici hanno aderito al progetto compilando il questionario riguardante le preoccupazioni di salute in età 11-18 anni. In questa sintesi non si riportano i risultati specifici ottenuti, essendo numerosi, ma si evidenziano sinteticamente le loro ricadute operative, ribadendo la necessità di individualizzare tali indicazioni per ogni paziente. In linea con un approccio patient-centered, si ritiene infatti importante indirizzare gli sforzi dei curanti a dedicare il tempo e le energie necessarie per conoscere gli specifici bisogni, le peculiari preoccupazioni e lo stato psicologico di quel paziente e di quella famiglia. 1. Favorire la comunicazione. Alla luce delle divergenze emerse nei questionari tra l’opinione dei pazienti, dei genitori, che per esempio tendono a proiettare i bisogni personali sui figli, e dei medici, è importante “far circolare” le informazioni e contribuire a esplicitare pensieri ed emozioni, consapevoli dei possibili fraintendimenti che ne potrebbero altrimenti derivare. In questo modo può trovare adeguato spazio anche la condivisione dei vissuti e delle preoccupazioni, generali e patologia-specifiche, rilevanti nel campione dei partecipanti allo studio. 2. Offrire informazioni e supporto. È stato riscontrato che la quantità e la qualità delle informazioni trasmesse al paziente e alla sua famiglia e la modalità con le quali vengono trasmesse giocano un ruolo fondamentale nel processo di accettazione a adattamento alla malattia cronica. I partecipanti allo studio hanno sottolineato in particolare la necessità di offrire maggiori informazioni sulla diagnosi, ma soprattutto sulla prognosi e sul trattamento. Tali informazioni possono aiutare i pazienti e i genitori a comprendere cosa attendersi nel futuro prossimo o a lungo termine, e a riconoscere pertanto con più facilità gli eventuali progressi nelle cure o i benefici derivanti (non percepiti dai partecipanti alla ricerca). I pazienti adulti e i genitori hanno inoltre dichiarato il bisogno di essere supportati, sia tramite un lavoro di tipo psicologico, sia tramite il confronto con altre persone con la stessa esperienza. A tale scopo può essere importante promuovere le informazioni sulle associazioni di pazienti presenti sul territorio. Da non trascurare infine anche l’importanza delle informazioni economico-assicurative per i genitori. 3. Empatizzare con la fatica del trattamento. I pazienti non sempre riescono percepire i benefici del trattamento che stanno facendo, mentre ne colgono bene i costi, che si traducono in trasgressioni al regime terapeutico, non solo in adolescenza ma anche in età adulta. Può essere importante, ancor prima di sottolineare durante i controlli medici periodici “le cose che non sono andate bene”, empatizzare con la fatica e i costi per quel paziente di quel trattamento per capire quali sono le specifiche difficoltà provate e come potrebbero essere affrontate, e rinforzare gli aspetti in cui il paziente si sta attivando in modo efficace. Questo alla luce anche delle fragilità emotive riscontrate nello studio e dell’influenza della patologia sullo sviluppo della propria identità, come per esempio testimoniato dal sentimento di diversità riferito dai pazienti nei questionari, alimentato o confermato da una quotidianità scandita dalle cure piuttosto che dalle attività tipiche dell’età. Lo stesso vale per coloro che, con i bambini più piccoli, sono i garanti dell’adherence al trattamento, ovvero i genitori, che possono provare difficoltà sia concrete che emotive. 4. Fare attenzione se le famiglie non sono coese. Lo studio conferma l’influenza della coesione familiare sull’adattamento alla patologia; nel caso di famiglie non coese sono infatti stati riscontrati livelli più elevati di preoccupazione. È dunque importante tenerne conto nella presa in carico di pazienti con patologia cronica, poiché potrebbero andare incontro a maggiori difficoltà, coinvolgendo nella cura anche il contesto familiare. 5. Organizzare la transizione. Una fase particolare nella cura delle patologie croniche è quella della transizione dal servizio pediatrico a quello dell’adulto, un processo che richiede gradualità e accortezza da parte di tutti gli attori in gioco. È importante che i curanti si attivino in modo tale da rispondere ai bisogni, sia di informazione che relazionali segnalati dagli adolescenti della ricerca, e alle preoccupazioni dei pazienti in questo particolare passaggio. 6. Tenere gli occhi aperti sugli aspetti emotivi, sociali e comportamentali. Lo studio conferma la percezione, soprattutto da parte dei genitori, di fragilità psicologiche nei pazienti con malattia cronica. È importante che i sanitari ne siano consapevoli e le tengano in considerazione (ad esempio somministrando strumenti di indagine rapidi e validi), in modo da poter prevenire se possibile lo sviluppo di psicopatologie franche o inviare a chi di competenza per gli interventi del caso. 7. Essere consapevoli che ogni patologia può attivare preoccupazioni specifiche e richiede considerazioni su aspetti peculiari. Nello studio è per esempio emersa l’importanza di tenere in considerazione la gravità delle manifestazioni cliniche nella FC; il controllo glicemico, la paura dell’ipoglicemia e l’importanza delle restrizioni alimentari nel D; le preoccupazioni sulle conseguenze prossime, come i ricoveri o gli interventi chirurgici, per le MICI; e infine l’impatto della dieta glutinata nei pazienti con C, con attenzione alla presenza o meno di sintomi. 8. Offrire la possibilità di un supporto di tipo psicologico dedicato. L’esperienza clinica del dottorato e i risultati della ricerca hanno fatto emergere l’importanza di un tempo sufficientemente ampio dedicato all’ascolto e al lavoro psicologico con le persone con malattie croniche e con i loro familiari, al fine di stimolare la comunicazione e favorire l’accettazione e l’adattamento alla patologia, in un processo di cura che permetta il passaggio dal “to cure” al “to care”. Nel Capitolo 1 “Le Malattie Croniche”, viene data una definizione sintetica del concetto di “malattia cronica” e una breve descrizione delle patologie considerate nello studio. La conoscenza di tali caratteristiche è necessaria per gli operatori sanitari, anche non medici, per poter comprendere il quadro di riferimento del bambino, dell'adolescente o dell'adulto con patologia cronica, potervi empatizzare e attivarsi di conseguenza. Nel Capitolo 2 “Gli Aspetti Psicologici Nelle Malattie Croniche”, dopo una breve introduzione sull’importanza di studiare gli aspetti psicologici, è stata delineata una panoramica dell’evoluzione di questi studi nel tempo. Di seguito, in una prima parte sono stati descritti gli aspetti psicologici generali, in considerazione sia della fase di sviluppo sia della fase di malattia; in una seconda parte si sono analizzati alcuni aspetti peculiari delle specifiche patologie. Nel Capitolo 3 “Interventi per favorire l’adesione alle terapie delle malattie croniche infantili” viene infine descritto lo studio realizzato e i principali risultati ottenuti, con particolare attenzione alle ricadute in ambito clinico di tale lavoro. Sono stati analizzati sia i dati quantitativi, ricavati dalla somministrazione dei questionari e dall’analisi dei loro risultati, sia i dati di tipo qualitativo, ricavati dall’analisi delle informazioni inerenti il lavoro clinico con i pazienti (colloquio clinico). Verrà sinteticamente descritto anche l’approccio teorico seguito.
XXVI Ciclo
1979