Academic literature on the topic 'Bisogni psicologici e preoccupazioni'

- This paper studies basic need satisfaction of competence, autonomy and relatedness (Deci & Ryan, 2000) and professional values in 232 subjects from the 102 Viterbo local health facility (ASL): 110 nursing students, 102 nurses and 20 nurses executives, assuming both the existence of relationships between need satisfaction and values and the career level had a significant effect on satisfaction and motivations. For this purpose the Basic Psychological Needs Scale (ad. It. Szadejko, 2003) and the Value Based Motivation Assessment Scale (Pallini and Laghi, in press) have been used. Prosociality and security resulted predominant, while competitiveness, autonomy and hedonism were scarcely represented. The growing professionalism of nurses would explain the evaluation of epistemic interest. In a statistically significant way nursing students value safety, belonging, cooperation and prosociality, nurses and nurse executives novelties and nurse executives competition. Student nurses perceive themselves as more satisfied in their psychological needs. Basic need satisfaction resulted to be closely linked with value of prosociality, cooperation and belonging.

La relazione si occupa di sostenibilitŕ urbana. Dopo avere ricordato la comparsa della nozione di sostenibilitŕ nel dibattito internazionale e la successiva necessitŕ di operazionalizzarla attraverso l'individuazione di indicatori, viene subito evidenziato come questi abbiano specificitŕ che li differenziano dagli indicatori usati in una qualsiasi ricerca sociologica, non solo riguardo alla quantitŕ, ma anche quanto ai requisiti di base posseduti. La relazione si concentra quindi sulla cittŕ, cercando di individuare le caratteristiche che una ricerca sulla sostenibilitŕ - occupandosi di cittŕ, anziché di altre configurazioni socio-territoriali - dovrebbe possedere. Si conclude passando in rassegna alcuni importanti indicatori sociali di sostenibilitŕ urbana, qui raggruppati secondo a) indicatori riferibili a bisogni "primari" dei cittadini; b) indicatori relativi a bisogni politico-partecipativi e c) indicatori relativi a bisogni psicologici di vario tipo.

Negli ultimi quindici anni si č assistito, in ambito oncologico, a una crescita dell'interesse per lo studio della qualitŕ della vita. A differenza delle donne colpite da cancro al seno per le quali esistono da anni numerose associazioni che si occupano di offrire un sostegno psico-educazionale e psicoterapeutico, le donne colpite da tumore ginecologico non possono contare su una tale ricchezza di risorse e possono quindi essere considerate piů a rischio di isolamento sociale. Il presente studio si prefigge di indagare, in un campione di 67 pazienti ricoverate presso il reparto di Ginecologia dell'Ospedale San Raffaele di Milano, la percezione del bisogno di un supporto di tipo psicologico e la presenza di sofferenza psicologica, in particolare, di manifestazioni ansiose e depressive, ponendole in associazione ad alcune variabili relative al tipo di trattamento intrapreso. I dati a nostra disposizione suggeriscono che, per quanto vissuti di ansia, depressione e angoscia siano frequentemente associati all'esperienza del ricovero, non emergono differenze significative al confronto tra pazienti ricoverate per patologia oncologica e non oncologica. Č emersa prevalentemente la necessitŕ di seguire il malato oncologico con competenze psicologiche specifiche, sensibilizzando quanto piů possibile anche il personale medico ed infermieristico. I risultati della presente ricerca, per quanto preliminari, forniscono importanti spunti di riflessione relativamente ai bisogni psicologici delle pazienti con disturbi ginecologici di natura oncologica e non oncologica.

Secondo la teoria dell'attaccamento una funzione principale dell'essere genitori č fornire una "base sicura", cioč una particolare atmosfera di sicurezza e di fiducia all'interno della relazione con la figura di attaccamento. Questa necessitŕ si manifesta anche nella vita di coppia, in particolare durante la gravidanza e nel periodo successivo alla nascita di un figlio. Per studiare l'influenza di alcuni aspetti psicologici e comportamentali nelle madri e nei padri durante il periodo perinatale, gli autori hanno studiato un campione di 40 coppie valutate dal secondo trimestre di gravidanza al primo trimestre dopo il parto. In quattro occasioni a tutti i soggetti sono stati somministrati quattro questionari: il CES-D, il Symptom Questionnaire, l'Illness Behaviour Questionnaire e il Perinatal Couple Questionnaire. L'analisi statistica ha evidenziato che in questo periodo i padri manifestano alterazioni emotive con oscillazioni che sono correlate con la sofferenza materna. I padri le cui compagne hanno sofferto di disturbi affettivi durante il post-partum sono risultati piů depressi, ansiosi e irritabili, tendono a manifestare la loro sofferenza sotto forma di sintomatologia somatica e ad essere preoccupati per la propria salute e per il ruolo paterno. Gli interventi psicologici sui disturbi affettivi nel periodo perinatale dovrebbero perciň riguardare non solo la madre, ma entrambi i genitori. Nelle situazioni maggiormente a rischio, un aiuto psicoterapeutico finalizzato a ridurre la sintomatologia depressiva e ansiosa, le preoccupazioni ipocondriache e le difficoltŕ genitoriali puň favorire una migliore relazione di attaccamento non solo nei confronti del bambino, ma anche del proprio partner.

La pandemia della malattia da Coronavirus-19 (COVID-19) ha un impatto enorme sulla salute globale e sulle strutture ospedaliere, che hanno dovuto riorganizzare i loro servizi per affrontare un'emergenza sanitaria senza precedenti. Il presente contributo descrive l'esperienza dell'Unità Operativa Complessa di Psicologia Clinica di una grande Azienda sanitaria di Milano (Italia), focalizzandosi sugli interventi svolti per i pazienti COVID-19 ospedalizzati, con l'obiettivo di mettere in luce i loro vissuti e i relativi bisogni psicologici, e proporre delle riflessioni sulle funzioni che lo psicologo può avere rispetto a questi bisogni. Le riflessioni proposte derivano da un'estesa esperienza clinica condotta in presenza per oltre un anno con pazienti COVID-19 ricoverati che hanno ricevuto un trattamento con C-PAP, casco, od ossigeno a bassi flussi. Questa ha portato all'individuazione bottom-up di tre macro-aree di criticità che tali pazienti si trovano ad affrontare: isolamento, paura della morte, lutto. Sono stati individuati due ulteriori temi trasversali - colpa e percezione del tempo - che paiono modulare l'articolazione delle tre macro-aree. A partire da tali vissuti e bisogni, sono identificate due linee di azioni dello psicologo con il paziente COVID-19 ricoverato che corrispondono alle due fasi dell'ospedalizzazione: 1) un'azione nel qui e ora quando il paziente si trova ancora in una fase critica; 2) un'azione di recupero narrativo dell'esperienza vissuta quando il paziente è in remissione. L'esperienza clinica maturata e le riflessioni effettuate sottolineano l'importanza dell'effettuare consultazioni psicologiche in presenza per i pazienti COVID-19 ospedalizzati, la cui efficacia nel prevenire successivi disadattamenti andrà tuttavia valutata in ulteriori studi.

Quando si parla di salute dell’anziano si deve mettere in relazione questo termine con il benessere fisico, psichico e sociale. Nel concetto di benessere rientrano anche l’esperienza e il vissuto della persona strettamente correlato ai fattori temporali, ambientali, sociali e culturali; essi sono tra loro dipendenti e vanno tenuti in considerazione. Gli psicologi oggi tendono a considerare l’invecchiamento seguendo un approccio di tipo evolutivo, narrativo, storico. Nell’accostarsi allo studio della condizione anziana si deve tener presente un altro fattore importante: la spiritualità. Ad essa sono collegati una serie di bisogni umani e sociali, quali la realizzazione di sé, il sentirsi utili, l’interazione con gli altri. Alla spiritualità è strettamente legata la religione che rende più sopportabili i momenti di sofferenza configurandosi come punto di ancoraggio. Il soddisfacimento della spiritualità porta l’anziano verso un sentimento di interezza e di benessere interiore, per cui l’attenzione alla sfera psico-sociale e religiosa risulta un punto nodale affinché questi, conseguita maggiore stima e un più alto grado di consapevolezza di sé, sia capace di affrontare il suo ruolo e i problemi che gli si presentano come la sofferenza, la morte, la perdita di speranza. Nella Christifideles laici Giovanni Paolo II ha ricordato che gli anziani sono soggetti attivi che possono dare un contributo fecondo umanamente e spiritualmente. Il benessere dell’anziano dipende anche da questo sentirsi parte attiva e integrante dell’esistenza e non soltanto oggetto di continue attenzioni. L’invecchiamento deve essere considerato un processo di crescita e di continua evoluzione.

Le comunicazioni medico – paziente, anche non verbali, attivano trasformazioni emotive e poi biologiche, che agiscono sui sistemi di reazione dell’organismo specie nelle fasi terminali della malattia. La reazione psicologica del malato è il risultato di difese regressive e anche progressive fruibili per processi più avanzati di adattamento e di “senso”. Le reazioni psicologiche del medico sono condizionate da difese dall’angoscia e motivazioni inconsce alla professione, tra sentimenti di impotenza e di onnipotenza. La condanna alla sconfitta induce una riformulazione costante del progetto di cura: la morte come oggetto di cura, non solo fine della cura. È richiesto un supporto psicologico specifico al paziente terminale. La strategia è quella dell’accompagnamento del paziente attraverso le fasi della malattia verso la morte, piuttosto che dell’esplorazione dei vissuti profondi di colpa, indegnità, aggressività. Questi aspetti vengono proposti soltanto se il paziente segnala di volerli e poterli affrontare; in genere, occorre favorire un impiego ottimale dei meccanismi di negazione, di scissione e dei bisogni di trascendenza. L’accompagnamento è una “presenza significativa” che considera il transfert di conoscenza, il contratto di non abbandono, i bisogni di significato e di trascendenza, le dinamiche della separazione, la compromissione di identità, ecc. Tali interventi sono attuabili oltre che da psichiatri o psicologi clinici, anche da medici oncologi e infettivologi, purché formati alla “relazione terapeutica”. Il training deve considerare non solo gli aspetti cognitivi, ma soprattutto quelli emotivi e personali, anche in considerazione dei rischi elevati di burn out che ripetuti interventi di questo tipo comportano. Le competenze sui bisogni psicologici del morente sono parte dei metodi della buona pratica clinica: tra i suoi obiettivi c’è anche la qualità della morte.

Capire i bisogni di chi ci sta di fronte, accogliere, accettare ed essere autentici e saper ascoltare, comprendere e orientare le persone che chiedono aiuto sono capacità e abilità che si distinguono in chi fa counseling e ha scelto di percorrere una strada professionale diffìcile e impegnativa. Fondamentale di ogni progetto di aiuto è, quindi, una corretta comunicazione. In questo articolo, esamineremo quella tra infermiere e paziente in ambito dialitico. L'indagine è stata condotta dal 28 Maggio al 15 Giugno del 2012 con la distribuzione di un questionario ai pazienti uremici e al personale infermieristico operante nell'Unità Operativa di Emodialisi, Predialisi e Dialisi Peritoneale dell'Ospedale S. Orsola di Bologna. Obiettivo Della Ricerca: – Verificare l'esistenza di un rapporto comunicativo educativo tra malati e infermieri. – Stabilire se il livello qualitativo è percepito ugualmente sia dagli infermieri che dai malati. – Verificare se la comunicazione instaurata ha un effetto benefico sulla psicologia del paziente, tale da permettergli di affrontare e superare eventuali disagi sociali, psicologici e familiari apportati dalla malattia e dal trattamento.

Il contributo nasce dall’esigenza di recuperare quanto la comunità scientifica conosce relativamente alla questione dell’adozione da parte di coppie omosessuali, in un momento storico in cui il tema della filiazione sta assumendo una posizione politica e sociale di particolare rilievo. Genitorialità e filiazione sono dimensioni complementari e fondamentali dell’esistenza umana, che necessitano di essere comprese e riconosciute per poter essere difese. A differenza della genitorialità naturalmente assortita e tradizionalmente intesa, la proposta di un contesto evolutivo caratterizzato da figure omoparentali, richiede alle scienze psicologiche di comprendere da una parte se sia possibile definire le funzioni paterna e materna in modo totalmente avulso dalla sessualità vissuta e dalla corporeità in cui esse si incarnano, dall’altra se sia possibile individuare in questo tipo di contesto evolutivo quello che meglio tutela la crescita ed il benessere psicologico del bambino. Non sembra superfluo ricordare che questo è infatti il principale obiettivo che l’adozione per sua stessa natura persegue. Si è tentato in questo studio di sgomberare il campo dalle pressioni ideologiche e dalle possibili interferenze politiche, che disturbano l’evoluzione critica del sapere in questo campo, per chiarire i termini della questione da una angolatura strettamente psicologica. L’obiettivo del lavoro è dunque quello di offrire una analisi critica delle principali ricerche che a partire dagli anni Settanta sono state elaborate sia sullo sviluppo psicosessuale, sia sul significato della generatività. Sembra, a chi ha condotto questa review, che il crescere del dibattito relativo a tale argomento non sia sostenuto da una adeguata considerazione dei principali bisogni psicologici infantili, cui la società è chiamata a rispondere per mezzo dell’adozione, e che la preoccupazione di promuovere nuovi contesti di crescita non sia accompagnata da una adeguata riflessione sulle dimensioni intrapsichiche e relazionali implicate nei processi di sviluppo psicosessuale del bambino. Pur non trattando in questa sede le rilevanti questioni di antropologia filosofica a cui inevitabilmente lo studio apre, dalla review qui proposta emerge che le scienze umane, pur offrendo preziose occasioni di arricchimento della nostra conoscenza sull’uomo, non possono però, per loro stessa natura, rispondere ai quesiti filosofici che simili temi presentano. Anche in ambito psicologico diventa così possibile rilevare che il mancato riconoscimento del confine della scienza porta sempre con sé il rischio di presupporre risolti problemi etico-antropologici fondamentali e di consentire a persuasioni, che stanno al di qua dei risultati scientificamente osservati, di orientare le conclusioni scientifiche stesse. ---------- This contribution arises from the need to recover what the scientific community knows about the matter of adoption by same-sex partners, in an historic moment that place the parentage in a social and political prominent position. Parenting and filiation are complementary and fundamental dimensions of human existence, that need to be understood and recognized to be supported. Unlike naturally matched and traditionally intended parenthood, the proposal of a home environment characterized by homo-parental figures solicits psychological sciences to understand firstly if it is possible to define maternal and paternal functions regardless of the real sexuality and body in which they take form, and secondly if it is possible to consider this kind of environment the one that best provides to the psychological development and wellbeing of the child. It doesn’t seem superfluous to remember that this is, as a matter of fact, the main aim that adoption by its very nature pursues. This study makes an attempt to clear the subject of ideological pressures and political interferences, that disturb a critical development of the knowledge in this field, in order to clarify the terms of the matter from a strictly scientific psychological standpoint. The aim of this study is, therefore, to offer a critical analysis of the main works, concerning both the psychosexual development and the psychological meaning of generation, that have been conducted since the seventies of the past century. The scholar, who has led this review, has the impression that the growing debate related to this issue is not always supported by an adequate consideration of the main children’s psychological needs, that society is called to answer through adoption, and finds that the concern to promote new developmental contexts is not always accompanied by an appropriate consideration about the relational and intra-psychic dimensions involved in the psychosexual development of the child. Even if not treating the relevant questions pertaining to the philosophical- anthropology domain, that the study inevitably elicits, it emerges that the human sciences do offer precious opportunities to enrich our knowledge about human being, but they cannot, for their proper nature, answer to the philosophical questions that such themes present. It derives that even in the psychological field it is possible to notice that failing to recognize and crossing the limits of science always brings about the risk to presume the related ethical and anthropological problems already solved, and to allow persuasions to orient the scientific conclusions from up-river of the scientifically observed results.

Il desiderio di morire sembra oggi espresso con frequenza sempre crescente dai pazienti, anche in situazioni cliniche che di per sé non sarebbero prossime alla morte. Per il medico, il desiderio di morire manifestato dal paziente non dovrebbe costituire un assunto ideologico da avvallare o da contrastare, quanto piuttosto un bisogno da colmare. L’articolo ha dunque l’obiettivo di indagare in quale modo si pone per il medico la volontà di vivere e/o la volontà di morire espressa da un suo paziente, quali conseguenze ha tale richiesta per l’operato del medico e quale spazio lascia alla sua competenza e al suo impegno professionale. Molti pazienti esprimono un desiderio di terminare la propria vita perché percepita come priva di “significato”, di “speranza” o di “dignità”. Soprattutto la nozione di dignità del paziente costituisce un riferimento frequente nelle decisioni etico-cliniche, soprattutto alla fine della vita; tuttavia, essa una comprensione piuttosto vaga e, soprattutto, non sempre è chiaro quali implicanze cliniche dovrebbe avere per la condotta del medico. In ogni caso, è certo che il concetto di dignità, sia nella definizione teorica sia nella esperienza che ne fanno i pazienti, ha a che vedere con la globalità dei tratti e dei bisogni del paziente, cioè con l’uomo tutto intero. Nella percezione che il paziente ha della propria dignità, dunque, riveste un ruolo significativo non tanto la malattia in quanto tale, con i suoi sintomi, quanto gli aspetti esistenziali che da quella malattia possono essere messi, per diverse ragioni e in diverso modo, a dura prova. Pertanto, la risposta ad una sofferenza che è reale ed è intensa non sembra essere una risposta medica in senso tecnico, ma sicuramente medica in senso etico: è la risposta dell’ascolto e della comunicazione, dell’attenzione alla sfera umana del paziente, oltre il limite segnato dalla malattia, ma aperta e accogliente nei confronti delle preoccupazioni espresse dal paziente e della sua personale esperienza della malattia. È nella stessa relazione, cioè nel fatto che esiste una vera relazione tra persone, la prima efficacia “terapeutica” del rapporto tra medico e paziente. ---------- The desire to die seems today expressed with increasing frequency by patients, even in clinical situations, which in itself would not be close to death. For the doctor, a death wish expressed by the patient should not be an ideological assumption to be endorsed or opposed, but rather a need to be filled. The article therefore has the objective to investigate how is the doctor for the will to live and/or expressed desire to die by a patient, how this request affects the work of the doctor and how much room it leaves to his skill and his professional commitment. Many patients express a desire to end their lives because they perceived as devoid of “meaning”, “hope” or “ dignity “. The notion of the patient’s dignity is a frequent reference in the clinical-ethical decisions, especially at the end of life, but it is a rather vague and, above all, it is not always clear which clinical implications should have for the conduct of the doctor. In any case, it is certain that the concept of dignity, both in theory and in practical experience of patients, has to do with all the features and needs of the patient, that is with the whole man. In the perception of the patient’s own dignity, therefore, plays a significant role not so much the disease itself, its symptoms, but the existential aspects that disease, for different reasons and in different ways, can put trough the mill. Therefore, the answer to a real and intense suffering does not seem to be a medical response in the technical sense, but certainly in the medical ethical one: it is the response of listening and communication skills, attention to the sphere of human patient, as well the limit marked by disease, but open and welcoming towards the concerns expressed by the patient and his personal experience of the disease. It is in the same “relationship”, namely, that there is indeed a relationship between two persons, the first “therapeutic” effect of the relationship between doctor and patient.

2012/2013
Il Progetto di Dottorato “Interventi per favorire l'adesione alle terapie delle malattie croniche infantili - Fibrosi Cistica, Diabete, Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Celiachia” prende origine dalla consapevolezza dell’importante impatto della presenza di una malattia cronica, anche e soprattutto in età evolutiva, per il paziente e la sua famiglia. Le patologie croniche incidono infatti sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari, “interrompendone” la quotidianità. Il programma terapeutico può influire sulla qualità di vita percepita, in quanto può causare dolore ed essere difficoltoso per la complessità e la durata. Tali aspetti influenzano la treatment adherence, che può essere ostacolata anche da problematiche di tipo psicologico spesso difficilmente comunicabili. La famiglia del paziente gioca un ruolo molto importante, ed è pertanto necessario tenere in considerazione l’impatto che la diagnosi e la malattia hanno anche sul genitore e sulla coppia coniugale. Gli studi più recenti, propongono un modello di cura “patient centered”, così definito da Bardes (2012): “As a form of practice, it seeks to focus medical attention on the individual patient's needs and concerns, rather than the doctor's”. Utilizzare un modello di cura che dedichi attenzione a conoscere e accogliere i bisogni dei pazienti e coinvolga gli stessi nel care management della patologia si è dimostrato funzionale ed efficace nei casi di malattia cronica. Il progetto si è pertanto focalizzato sugli aspetti psicologici (preoccupazioni di salute, bisogni, adherence al trattamento) dei pazienti seguiti presso l’IRCCS Burlo Garofolo per Fibrosi Cistica (FC), Diabete Mellito di Tipo 1 (D), Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) e Celiachia (C), e alla luce di queste riflessioni si è posto l’obiettivo di implementare un percorso di cura che integri le necessità di carattere medico con i vissuti dei pazienti e i loro principali bisogni, al fine di favorire l’adesione al trattamento e quindi la loro qualità di vita. A tale scopo si è ritenuto importante: 1. Conoscere i bisogni, le preoccupazioni e le priorità di salute, le difficoltà e l’impatto del trattamento nei pazienti con malattia cronica, con attenzione anche al profilo emotivo e comportamentale per una eventuale identificazione precoce dei soggetti a rischio psicopatologico. Si è ritenuto importante confrontare il punto di vista del paziente e quello dello specialista, per valutarne il grado di comprensione ed eventualmente offrire degli spunti di riflessione al fine di migliorare l’alleanza terapeutica. 2. Favorire l’elaborazione della diagnosi di malattia cronica e l’adattamento alla nuova condizione (creazione di uno spazio di ascolto e supporto psicologico); 3. Favorire la comunicazione famiglia-staff e famiglia-territorio per promuovere un raccordo tra i diversi attori in campo (collaborazione con le associazioni). Per raggiungere tali obiettivi, il progetto ha previsto sia una attività di ricerca di tipo quantitativo, realizzata tramite la somministrazione di questionari e l’analisi dei loro risultati, che una di tipo qualitativo, in cui sono stati analizzati i dati relativi ai colloqui clinici effettuati nell’ambito dello spazio psicologico offerto ai pazienti. Allo studio hanno partecipato i pazienti seguiti presso l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste per le patologie FC, D, MICI e C, sia in regime di controllo ambulatoriale, che di day-hospital o ricovero da gennaio 2011 a luglio 2013. Oltre alla compilazione della scheda socio demografica, il progetto ha previsto la somministrazione sia di questionari generali adatti a tutti i partecipanti (1. Need Evaluation Questionnaire di Tamburini; 2. Adherence, ad hoc; 3. SDQ-Ita, Strenght and Difficulties Questionnaire, di Goodman), sia di questionari patologia-specifici (Health Priorities, adattamento da Loonen). I risultati sono stati suddivisi nelle fasce di età 0-10 anni (compilazione del questionario da parte del genitore che descrive se stesso e il figlio); 11-18 anni (compilazione del questionario da parte del paziente, del genitore e, per una parte, del medico); >18 anni (compilazione del questionario da parte del paziente). Hanno aderito al progetto di ricerca 205 pazienti per quanto concerne la raccolta dei dati tramite questionari, mentre 174 hanno usufruito della consulenza psicologica offerta (1028 colloqui, durata media di un’ora). Infine 60 medici hanno aderito al progetto compilando il questionario riguardante le preoccupazioni di salute in età 11-18 anni. In questa sintesi non si riportano i risultati specifici ottenuti, essendo numerosi, ma si evidenziano sinteticamente le loro ricadute operative, ribadendo la necessità di individualizzare tali indicazioni per ogni paziente. In linea con un approccio patient-centered, si ritiene infatti importante indirizzare gli sforzi dei curanti a dedicare il tempo e le energie necessarie per conoscere gli specifici bisogni, le peculiari preoccupazioni e lo stato psicologico di quel paziente e di quella famiglia. 1. Favorire la comunicazione. Alla luce delle divergenze emerse nei questionari tra l’opinione dei pazienti, dei genitori, che per esempio tendono a proiettare i bisogni personali sui figli, e dei medici, è importante “far circolare” le informazioni e contribuire a esplicitare pensieri ed emozioni, consapevoli dei possibili fraintendimenti che ne potrebbero altrimenti derivare. In questo modo può trovare adeguato spazio anche la condivisione dei vissuti e delle preoccupazioni, generali e patologia-specifiche, rilevanti nel campione dei partecipanti allo studio. 2. Offrire informazioni e supporto. È stato riscontrato che la quantità e la qualità delle informazioni trasmesse al paziente e alla sua famiglia e la modalità con le quali vengono trasmesse giocano un ruolo fondamentale nel processo di accettazione a adattamento alla malattia cronica. I partecipanti allo studio hanno sottolineato in particolare la necessità di offrire maggiori informazioni sulla diagnosi, ma soprattutto sulla prognosi e sul trattamento. Tali informazioni possono aiutare i pazienti e i genitori a comprendere cosa attendersi nel futuro prossimo o a lungo termine, e a riconoscere pertanto con più facilità gli eventuali progressi nelle cure o i benefici derivanti (non percepiti dai partecipanti alla ricerca). I pazienti adulti e i genitori hanno inoltre dichiarato il bisogno di essere supportati, sia tramite un lavoro di tipo psicologico, sia tramite il confronto con altre persone con la stessa esperienza. A tale scopo può essere importante promuovere le informazioni sulle associazioni di pazienti presenti sul territorio. Da non trascurare infine anche l’importanza delle informazioni economico-assicurative per i genitori. 3. Empatizzare con la fatica del trattamento. I pazienti non sempre riescono percepire i benefici del trattamento che stanno facendo, mentre ne colgono bene i costi, che si traducono in trasgressioni al regime terapeutico, non solo in adolescenza ma anche in età adulta. Può essere importante, ancor prima di sottolineare durante i controlli medici periodici “le cose che non sono andate bene”, empatizzare con la fatica e i costi per quel paziente di quel trattamento per capire quali sono le specifiche difficoltà provate e come potrebbero essere affrontate, e rinforzare gli aspetti in cui il paziente si sta attivando in modo efficace. Questo alla luce anche delle fragilità emotive riscontrate nello studio e dell’influenza della patologia sullo sviluppo della propria identità, come per esempio testimoniato dal sentimento di diversità riferito dai pazienti nei questionari, alimentato o confermato da una quotidianità scandita dalle cure piuttosto che dalle attività tipiche dell’età. Lo stesso vale per coloro che, con i bambini più piccoli, sono i garanti dell’adherence al trattamento, ovvero i genitori, che possono provare difficoltà sia concrete che emotive. 4. Fare attenzione se le famiglie non sono coese. Lo studio conferma l’influenza della coesione familiare sull’adattamento alla patologia; nel caso di famiglie non coese sono infatti stati riscontrati livelli più elevati di preoccupazione. È dunque importante tenerne conto nella presa in carico di pazienti con patologia cronica, poiché potrebbero andare incontro a maggiori difficoltà, coinvolgendo nella cura anche il contesto familiare. 5. Organizzare la transizione. Una fase particolare nella cura delle patologie croniche è quella della transizione dal servizio pediatrico a quello dell’adulto, un processo che richiede gradualità e accortezza da parte di tutti gli attori in gioco. È importante che i curanti si attivino in modo tale da rispondere ai bisogni, sia di informazione che relazionali segnalati dagli adolescenti della ricerca, e alle preoccupazioni dei pazienti in questo particolare passaggio. 6. Tenere gli occhi aperti sugli aspetti emotivi, sociali e comportamentali. Lo studio conferma la percezione, soprattutto da parte dei genitori, di fragilità psicologiche nei pazienti con malattia cronica. È importante che i sanitari ne siano consapevoli e le tengano in considerazione (ad esempio somministrando strumenti di indagine rapidi e validi), in modo da poter prevenire se possibile lo sviluppo di psicopatologie franche o inviare a chi di competenza per gli interventi del caso. 7. Essere consapevoli che ogni patologia può attivare preoccupazioni specifiche e richiede considerazioni su aspetti peculiari. Nello studio è per esempio emersa l’importanza di tenere in considerazione la gravità delle manifestazioni cliniche nella FC; il controllo glicemico, la paura dell’ipoglicemia e l’importanza delle restrizioni alimentari nel D; le preoccupazioni sulle conseguenze prossime, come i ricoveri o gli interventi chirurgici, per le MICI; e infine l’impatto della dieta glutinata nei pazienti con C, con attenzione alla presenza o meno di sintomi. 8. Offrire la possibilità di un supporto di tipo psicologico dedicato. L’esperienza clinica del dottorato e i risultati della ricerca hanno fatto emergere l’importanza di un tempo sufficientemente ampio dedicato all’ascolto e al lavoro psicologico con le persone con malattie croniche e con i loro familiari, al fine di stimolare la comunicazione e favorire l’accettazione e l’adattamento alla patologia, in un processo di cura che permetta il passaggio dal “to cure” al “to care”. Nel Capitolo 1 “Le Malattie Croniche”, viene data una definizione sintetica del concetto di “malattia cronica” e una breve descrizione delle patologie considerate nello studio. La conoscenza di tali caratteristiche è necessaria per gli operatori sanitari, anche non medici, per poter comprendere il quadro di riferimento del bambino, dell'adolescente o dell'adulto con patologia cronica, potervi empatizzare e attivarsi di conseguenza. Nel Capitolo 2 “Gli Aspetti Psicologici Nelle Malattie Croniche”, dopo una breve introduzione sull’importanza di studiare gli aspetti psicologici, è stata delineata una panoramica dell’evoluzione di questi studi nel tempo. Di seguito, in una prima parte sono stati descritti gli aspetti psicologici generali, in considerazione sia della fase di sviluppo sia della fase di malattia; in una seconda parte si sono analizzati alcuni aspetti peculiari delle specifiche patologie. Nel Capitolo 3 “Interventi per favorire l’adesione alle terapie delle malattie croniche infantili” viene infine descritto lo studio realizzato e i principali risultati ottenuti, con particolare attenzione alle ricadute in ambito clinico di tale lavoro. Sono stati analizzati sia i dati quantitativi, ricavati dalla somministrazione dei questionari e dall’analisi dei loro risultati, sia i dati di tipo qualitativo, ricavati dall’analisi delle informazioni inerenti il lavoro clinico con i pazienti (colloquio clinico). Verrà sinteticamente descritto anche l’approccio teorico seguito.
XXVI Ciclo
1979