Academic literature on the topic 'Autisme infantile – Politique publique'

La Protection maternelle et infantile (PMI) a longtemps incarné à elle seule la politique publique de santé au service des familles et des enfants. Le législateur a équipé la France au lendemain de la guerre d’un dispositif global et très cohérent lors de sa conception et dont les principes, et les pratiques qui en découlent, restent étonnamment pertinents au regard de deux enjeux centraux aujourd’hui : les inégalités sociales de santé et le soutien à la fonction parentale. Pourtant ces dernières années les orientations en matière de prévention sanitaire ont pris une tournure qui n’est pas sans rappeler une période historique antérieure, très marquée par le contrôle social.

Cet article vise à analyser comment la première institution brésilienne dédiée au traitement de l’enfance anormale, le Pavillon Bourneville, s’inscrit dans le projet de société du Brésil républicain, nettement eugéniste et hygiéniste. S’appuyant sur la littérature médicale, la presse, la documentation institutionnelle et les dossiers médicaux constitués lors de l’admission d’enfants à l’Hospital Nacional de Alienados (HNA), l’article étudie la méthode théorisée par son directeur, Antonio Fernandes Figueira (1863-1928), basée sur les techniques développées par Désiré-Magloire Bourneville à Bicêtre en France, et se demande à qui était en fait destiné le pavillon, en examinant les pratiques de soin de l’institution. Les années 1920 constituent une période cruciale pour analyser la place des enfants dans la psychiatrie brésilienne. C’est en effet à cette époque que l’État brésilien a commencé à intervenir dans le domaine de la garde d’enfants, qui relevait auparavant de la philanthropie et de la charité, et que le gouvernement fédéral a adopté une politique active concernant les soins de santé en général. L’analyse se clôt avec l’année 1929, les années 1930 ayant apporté de nombreux changements dans les politiques de santé publique avec le coup d’État de 1930 de Getúlio Vargas qui a inauguré l’Estado Novo (« État Nouveau »).

Au-delà des chiffres et des définitions, l'histoire de la reconnaissance de l'autisme ou troubles du spectre de l'autisme (TSA) est longue et empreinte de souffrance. Sous la pression des familles, le dépistage et l'accompagnement des enfants avec TSA sont devenus une préoccupation des politiques publiques. Le développement des nouvelles technologies du numérique a favorisé l'émergence d'aides techniques innovantes, en soutien aux apprentissages et à la socialisation. Dans ce contexte, une association lilloise, "Signes de sens", a produit en 2013 une application numérique baptisée "Ben le Koala". Facilement accessible, elle s'est diversifiée au fil du temps pour offrir aux enfants, sur le principe du mime, des tutoriels ou capsules liés à la vie quotidienne, au sport et aux loisirs. A partir d'une méthodologie de travail fondée sur la sociologie des portraits, la thèse vise à faire l'évaluation de cet assistant numérique dans le scénario "Ben le Koala se brosse les dents". Douze familles et plus précisément douze mamans, ont accepté de faire partie de l'étude et de nous livrer, sur la base d'entretiens semi-directifs, leur propre expérience et celle de leurs enfants avec Ben le Koala. Les verbatims témoignent de la progression incontestable des enfants quant au brossage des dents, qui est le premier effet recherché. L'évaluation révèle par ailleurs, pour les enfants avec TSA, les effets collatéraux très positifs de l'application qui ont trait à l'autonomie, au développement personnel et au bien-être. Ainsi, les bénéfices d'une telle application dépassent très largement le simple apprentissage de l'hygiène et améliore la vie des enfants et de leurs familles en profondeur
Beyond the figures and definitions, the history of recognition of autism or autism spectrum disorders (ASD) is long and marked by suffering. Under pressure from families, screening and support for children with ASD has become a public policy concern. The development of new digital technologies has encouraged the emergence of innovative technical aids to support learning and socialisation. Against this backdrop, in 2013 a Lille-based association, Signes de sens, produced a digital application called Ben le Koala. Easily accessible, it has diversified over time to offer children mime-based tutorials or capsules on everyday life, sport and leisure activities. Using a working methodology based on the sociology of portraits, the thesis aims to evaluate this digital assistant in the "Ben the Koala brushes his teeth" scenario. Twelve families, and more specifically twelve mothers, agreed to take part in the study and tell us, through semi-directive interviews, about their own experience and that of their children with Ben the Koala. The verbatims show that the children have made undeniable progress in brushing their teeth, which is the primary effect sought. The evaluation also reveals the very positive collateral effects of the application for children with ASD in terms of autonomy, personal development and well-being. So the benefits of such an application go far beyond simply learning about hygiene, and improve the lives of children and their families in depth

Cette thèse est une contribution à l'analyse de l'action médico-sociale comme forme particulière d'intervention. À partir du terrain des consultations gratuites de protection infantile, il s'agit d'interroger la prévention médico-sociale «en acte» et d'observer les décalages et tensions qui existent entre législation, organisation des consultations, positionnement professionnel des intervenants, et problématique spécifique du public auquel ils s'adressent en priorité. L'analyse des enjeux que recouvre l'articulation médical/ social et celle des éléments médicaux et sociaux effectivement mobilises en situation révèle que la prévention se réalise, s'invente et se redéfinit nécessairement au quotidien
This thesis is a contribution to the analysis of the medico-social action as a particular type of intervention. It is based on a field work in the free consultations of "child protection" (protection infantile in French) in France, and questions the medico-social prevention while being "performed". 1bis research also observes the gaps and tensions which exist between legislation, organization of the consultations, professional positions taken by the protagonists, and the specific issue of the public addressed in priority by these consultations. There are numerous stakes within the articulation of medical and social, as well as various medical and social elements raised in the real-life situations. The analysis of these stakes and elements reveals that prevention is crafted, invented, and necessarily redefined in daily interactions

Cette recherche vise à analyser des questions fondamentales qui concernent les pratiques culturelles des professeurs d'Éducation Infantile du système éducatif public de la municipalité de Fortaleza, Brésil. Nous cherchons à connaître le quotidien de ces professionnels et les facteurs qui conditionnent leur vie de l'intérieur et à l'extérieur de l'école, visant à étudier les limitations au développement des pratiques pédagogiques fondées sur la culture. L'hypothèse centrale de cette recherche est que ce sont les limitations relatives au profil du professeur, les conditions physiques et matérielles de son travail, les bas salaires et sa formation professionnelle et continue précaire, qui provoquent la passivité dans le sens de perpétuer des pratiques culturelles reproductrices des inégalités. Cette situation est conditionnée par le contexte de pauvreté structurale et institutionnelle lui-même dans lequel s'insèrent le professeur, l'élève et leur école
This research seeks to analyze key issues concerning the cultural practices developed by public schools Child Education teachers in Fortaleza, Ceara, Brazil. To fulfill this objective, it was investigated the everyday life of those professionals and the limiting factors of their lives in school and outside it, as well as, the major constraints to developing teaching practices based on local culture. The basic assumption of this research asserts that, given the limitations of the child education teacher's profile, the physical and material working conditions, low wages and precarious professional and continuing training, lead to an accommodation process that perpetuates cultural practices which reproduce the existing inequalities. At heart, this reality is conditioned by the structural and institutional poverty context in which teachers, students and their school are inserted

Depuis plus de quarante ans, la littérature en science politique s’intéresse aux processus de bureaucratisation conduisant à mobiliser dans la fabrique de l’action publique des savoirs et techniques issus du New Public Management (NPM) (Bezes et al., 2011), jusqu’à parfois dresser le constat englobant d’une « bureaucratisation néolibérale » du monde (Hibou, 2013). Ces conceptions mécanistes du transfert de techniques de gouvernement entre secteur public et privé renseignent finalement peu les conditions de leur encastrement social, c’est-à-dire les opérations politiques, symboliques et techniques par lesquelles des groupes sociaux légitiment le recours au NPM ; l’action de sa base sociale en somme. A partir d’une analyse du cas de la construction du problème de l’autisme en France, la présente thèse entend porter sur ce point un éclairage en mettant au jour la manière dont les mobilisations des mouvements associatifs parentaux de l’autisme ont contribué à motiver l’emploi par l’État de techniques et de formats organisationnels issus du management de la santé, renforçant par-là les capacités administratives de contrôle sur l’organisation et les contenus de l’offre de soins psychiatrique et médicosociale. En effet, à partir des années 2010 les « stratégies scandaleuses » (Offerlé, 1998) des organisations parentales conduisent à publiquement mettre à l’index l’archaïsme de modèles de prise en charge ségrégués car trop peu tournés vers l’école, inefficace car trop peu informés des avancées des neurosciences. Mêlant droit à l’inclusion sociale des personnes et accès aux soins dans le secteur libéral, les revendications de ces groupes d’intérêts font se croiser la « trajectoire de réformes » (Bezes, Palier, 2018) de l’autisme et celle d’un autre problème : celui du mode de gouvernement des secteurs du handicap et de la santé mentale. Ce deuxième enjeu est marqué par un retour en force de l’État qui, depuis le début des années 1990, recourt de plus en plus à différentes technologies – agences, appels d’offre, contrats, plateformes, recommandations de bonnes pratiques, forfaits, etc. – en vue de construire un « système » intégré de santé. Leur emploi est tendu vers l’accroissement du rendement des structures de soins sanitaires et des établissements médicosociaux, invités à se spécialiser dans des prises en charge « lourdes » et « complexes » pour renvoyer une partie de leurs publics vers le droit commun. Qu’on l’appelle « virage ambulatoire » ou « tournant inclusif », ce transfert des activités de prise en charge vers le « milieu ordinaire » – rarement sinon jamais interrogé en tant que foyer d’oppression ou facteur d’inégalités – compte pour beaucoup dans la sollicitation de la médecine libérale, censée absorber les demandes de prestations dont sont ainsi déchargées les milieux spécialisés. Sur la base de matériaux divers – sources écrites, entretiens observations et enquête ethnographique conduite en particulier dans le département du Pas-de-Calais – notre recherche montre comment, en cherchant à conformer le processus de production des soins à leurs conceptions des « bonnes pratiques », ces associations ont nourri ce programme. Elle rend également compte de comment la rationalisation logistique des soins induit un délitement des « propriétés sociales » (Castel, 1999) distribuées par les secteurs qu’elle travaille, ce au détriment de leurs publics socialement les plus précaires
For more than forty years, the political science literature has been interested in the processes of bureaucratization leading to the mobilization of knowledge and techniques from New Public Management (NPM) in the production of public action (Bezes et al., 2011), sometimes to the point of drawing up an all-encompassing observation of a "neoliberal bureaucratization" of the world (Hibou, 2013). Mechanistic conceptions of the transfer of government techniques between the public and private sectors ultimately provide little information about the conditions of their social embedding, i.e. the political, symbolic and technical operations through which social groups legitimize the use of the NPM; the action of its social base in short. From an analysis of the case of the construction of the autism problem in France, the present thesis intends to shed light on this point by bringing to light the way in which the mobilizations of the parent associations of autism contributed to motivate the use by the State of techniques and organizational formats stemming from health management, thereby reinforcing the administrative capacities of control over the organization and the contents of the psychiatric and medicosocial care offer. In fact, from the 2010s onwards, the "scandalous strategies" (Offerlé, 1998) of parent organizations have led to the archaic nature of segregated care models being publicly criticized because they are not sufficiently oriented towards school, and ineffective because they are not sufficiently informed about advances in neuroscience. Mixing the right to social inclusion of individuals and access to care in the liberal sector, the claims of these interest groups make the "trajectory of reforms" (Bezes, Palier, 2018) of autism intersect with that of another issue: that of the mode of government of the disability and mental health sectors. This second issue is marked by a return in force of the State which, since the beginning of the 1990s, has increasingly resorted to different technologies - agencies, calls for tender, contracts, platforms, recommendations of good practices, packages, etc. The use of these technologies is geared towards the development of an integrated health care "system". Their use is geared towards increasing the efficiency of health care structures and medico-social establishments, which are invited to specialize in "heavy" and "complex" care in order to send some of their patients back to the mainstream. Whether it is called the "ambulatory shift" or the "inclusive shift", this transfer of care activities to the "ordinary environment" - rarely, if ever, questioned as a source of oppression or a factor of inequality - accounts for a large part of the demand on private medicine, which is supposed to absorb the requests for services that are thus discharged from the specialized environments. On the basis of various materials - written sources, interviews, observations and an ethnographic survey conducted in particular in the Pas-de-Calais department - our research shows how, by seeking to conform the process of producing care to their conception of "good practice", these associations have fed this program. It also shows how the logistical rationalization of care leads to a disintegration of the "social properties" (Castel, 1999) distributed by the sectors it works in, to the detriment of their most socially precarious publics

Au Congo, les orientations de la politique de santé maternelle et infantile "cohabitent" avec les croyances locales liées à la maternité. Si les premières reposent sur la biomédecine, les croyances correspondent à une vision de l'être humain, du monde, de la santé véhiculée dans l'espace social avant même que les populations ne soient mises au contact de la biomédecine. Souvent les données soutenues par les deux démarches s'opposent ou se contredisent. Par ailleurs, cette politique renferme un caractère coercitif. Reposant sur l'hypothèse que les populations n'adhérent pas préférentiellement a la biomédecine par ignorance de ses bienfaits, elle déconseille fortement l'observance de ces croyances (jugées dangereuses pour la santé) et encourage le recours a la biomédecine ; sanctionnant les personnes qui vivent leur maternité en dehors de ses prescriptions. Que font les acteurs concernés devant ces diverses orientations ? C'est à cette question que cette étude tente de répondre en considérant les pratiques des professionnels de santé, des politiques, des spécialistes non institutionnels de santé et des usagers des services de santé (des familles). Les pratiques de chaque catégorie d'acteurs sont analysées et confrontées à l'éclairage de certaines variables tels que l'âge, l'appartenance sexuelle, l'appartenance religieuse, etc. Recueillies a partir de techniques aussi bien quantitative que qualitative, les données obtenues révèlent que dans l'ensemble, tout en observant certaines orientations de l'Etat, les différents acteurs (y compris les professionnels de santé) continuent largement à observer les croyances. Ainsi l'hypothèse qui fonde la démarche de l'Etat est fausse: les populations n'observent pas les croyances parce qu'ils ignorent les bienfaits de la biomédecine, le problème est beaucoup plus complexe.

Cette thèse interroge les processus de construction de la réalité́ à l’oeuvre lors de l’émergence duproblème politique de l’autisme. Un mécanisme largement bottom-up s’est imposé, sousl’impulsion déterminante de « coalitions de causes » (notamment celle des associations deparents) qui ont opéré un véritable travail de capacitation et d’expertisation pour s’approprier destravaux de recherche, contester la légitimité du pouvoir médical, revendiquer des droits auprès despouvoirs publics en utilisant différentes armes, médiatiques, et judiciaires principalement.Expliquer pourquoi l’autisme est devenu un problème politique au milieu des années 1990 jusqu’àêtre reconnu « grande cause nationale » en 2012 suppose d’analyser, sur un temps long, lesprocessus qui changent le statut de l’autisme (d’un problème familial d’abord, social ensuite,politique enfin) et en définissent les traitements publics possibles
This thesis questions the processes and mecanisms in the emergence of the political problem ofAutism in France. A bottom-up movement has emerged, thanks to the actions of "coalitions ofcauses" (especially those of parents' associations) which have carried out a work of empowerment,in order to appropriate the research work, legitimate themself against the medical power, and claimrights with the public authorities.This reasearch explore the reasons why Autism became a political issue in the mid-1990s untilbeing recognized as a "Great national cause" in 2012. It elaborate an analysis of the process thatchange the status of autism (family problem first, social problem then, and political problem at end)and define the possible public treatment

La réduction de la mortalité maternelle et infantile est universellement acceptée comme un objectif du millénaire pour le développement. L'aide étrangère est un des moyens utilisés pour l'atteindre. Cependant, malgré les succès, à l'échelle microéconomique, de certains programmes de santé financés par les aides étrangères, l'efficacité globale de ces aides demeure inconnue. Plusieurs travaux ont traité de l'efficacité de l'aides sur la croissance économique, mais peu d'entre eux concernent le secteur de la santé. Le but de cette thèse, est précisément d'évaluer l'efficacité des aides étrangères sur des indicateurs de santé à l'échelle macroéconomique. On va essayer d'explorer l'impact des aides étrangères octroyées par des bailleurs privés et publics sur l'état de santé telle que la mortalité infantile, maternelle et des adultes dans les pays en développement. La thèse examine l'affectation des aides étrangères au secteur de la santé, à travers trois documents de travail à soumettre à publication
The reduction of child and maternal mortality is universally accepted as a millennium development goal (MDG). Foreign aid for health is one of the means implemented to reach it. However, even if many successes of health aid activities have been underlined at the microeconomic level, the effectiveness of health aid in general remains unknown. In spite of many macroeconomic works on aid effectiveness on economic growth, only little deals with its effectiveness in health. The purpose of this thesis is precisely to assess the effectiveness of foreign aid in improving health measurements, at the macroeconomic level. I tried to explore the impact of health aid disbursed by the donors through the government and private sector on health outcomes like child, maternal and adult mortality rates in developing economies. The thesis examines the issue of foreign aid earmarked for health sector using a three-paper format. The three chapters of this thesis can be read independently

Cette thèse a pour objet d’étudier la création à Lyon de l’association « La Sauvegarde de l’enfance » sous le régime de Vichy. L’étude de cet « objet » a nécessité de désenclaver la période, afin de mettre davantage en évidence le rôle majeur des années de l’Entre-deux guerres dans l’élaboration d’un dispositif de prise en charge de l’enfance irrégulière et endanger moral. Et par conséquent d’inscrire cette étude dans la double continuité : années 30/Vichy, Vichy/Reconstruction. Ce temps étudié, met en évidence le rôle central que va jouer, tout au long des années 1935-1949, la neuropsychiatrie infantile dans l’élaboration du dispositif de prise en charge de l’enfance. Cela dans un contexte de forte médicalisation desquestions sociales. Au travers de cet objet historique, « La Sauvegarde de l’enfance », nous avons pu étudier au plus près la construction d’un rapport complexe entre l’Etat en pleine affirmation de son autorité, de renforcement de ses pouvoirs et l’Association comme expression de la société civile. Ce rapport complexe, fait de tensions, d’injonctions, et de reconnaissance mutuelle, s’inscrit dans une tradition élaborée dans le dernier tiers du XIXe siècle qui est celle du « concordat social », de la nécessité d’un compromis qui produit ce que Pierre Rosanvallon nomme « le jacobinisme amendé ». La Sauvegarde de l’enfance à Lyon, sera, entre 1943 et 1949, l’expression de cet amendement du jacobinisme. Cette étude a enfin permis de montrer, dans un contexte historique singulier, le rôle important des acteurs individuels ou collectifs, acteurs qui le plus souvent s’inscrivent au sein de réseaux et qui élaborent des stratégies. Ainsi au coeur de l’Occupation allemande, sous l’Etat Français de Vichy dans sa période la plus noire, des acteurs associatifs et politiques se donnent des marges de manoeuvres, négocient. Cette France au plus près du terrain a pu exprimer et réaliser ses vues, du moins les négocier, grâce à un contexte qui, paradoxalement, ne faisait pas de la protection de l’enfance une priorité de l’Etat. C’est là, au cours de cette séquence historique majeure, que les politiques de protection de l’enfance entrent dans un âge nouveau, que s’élabore un dispositif : fait d’un discours, d’une législation, d’institutions, de professionnels notamment
The purpose of this PhD dissertation is to study the creation process of the association « Sauvegarde de l’enfance » (protection/safeguard of childhood) in Lyon under the Vichy regime. This PhD disseration has required to open the period to the years which have preceded and followed the Vichy regime in order to evidence among others the major contribution of the inter-war period to the development of a scheme aiming at taking care of children in an irregular situation and in moral danger. And as a result to place this study in the double continuity : 30s/Vichy and Vichy/postwar reconstruction. The studied period highlighths the central role played by child neuropsychiatry through the years 1935-1949 in the development of the childcare system/scheme, in a context of heavy medicalisation of social matters. Through the historical object « The Protection/safeguard of childhood » it has been possible to study closely the development of a complex relation between the State - in a period where its authority grew significantly and got strengthened - and the associations / « the Association » as representative of the civil society. This complex relation, made of tensions, injonctions and mutual recognition, ties in a tradition developed during the last third of the 19th Century, the tradition of « social concordat », of the necessity of a compromise which developed into what Pierre Rosanvallon calls « the amended jacobinism ». The « Sauvegarde de l’enfance » in Lyon will be between 1943 and 1949 the expression of this amendment to jacobinism. This study has eventually allowed to show in a special historical context the important role of individual and collective actors, who most often relate to networks and work out strategies. Thus in the darkest period of the German occupation under the Vichy State its, associative and political actors negotiate. This France in contact with day-to-day realities has had the possibility to express and achieve its visions/intentions/aims/targets, at least negotiate them, thanks to a context where the State paradoxically did not prioritize the protection of childhood. It is in this period, during this major historical sequence, that policies aiming at protecting childhood entered into a new period ; this is when a care scheme has developped, made especially of an argumentation, a legislation and institutions

Ma thèse apporte une contribution à l'analyse économique des déterminants de la croissance de la population et de son impact sur le bien-être. Elle se concentre particulièrement sur les comportements de fécondité, déterminant majeur de la croissance démographique. Le premier chapitre de cette thèse explore les recommandations de politique économique du modèle Beckerien standard. Il est démontré que, dans ce cadre, toute politique de subvention à l'éducation doit être complétée par une politique familiale. Cette politique consiste à taxer les naissances lorsque les externalités liées à l'investissement éducatif sont fortes. Le second chapitre propose un modèle où l'apparition et le timing de la transition démographique dépendent de l'interaction entre déterminants économiques et culturels des comportements de fécondité. La transition démographique est alors le fruit d'un progrès technique asymétrique en faveur du secteur industriel et d'une transition culturelle. Le troisième chapitre propose de mesurer l'impact de l'appartenance et de la pratique religieuse sur les comportements de fécondité en France. Cet exercice est le premier du genre en France et il conclut que l'intensité de la pratique religieuse est la seule variable religieuse qui influence significativement la fécondité : plus un individu est pratiquant et plus sa fécondité est élevée. Il apparaît que la transmission des comportements de fécondité et des valeurs familiales entre générations sont également des déterminants significatifs de la fécondité en France. Les effets Beckeriens standards sont également validés.