Auswahl der wissenschaftlichen Literatur zum Thema „Soins en phase terminale – Psychologie“

Cet article traite de l’accompagnement psychosocial des personnes atteintes de cancer en phase terminale et de leurs proches. L’auteure décrit d’abord la réalité de ces personnes, leur vécu psychologique et social. Elle aborde ensuite leurs principaux besoins, pour enfin préciser la nature de la relation d’aide dans le contexte des soins palliatifs, en s’attardant sur les valeurs et les attitudes nécessaires à intégrer pour travailler auprès de cette clientèle. Une dernière partie touche le rôle du service social dans une équipe de soins palliatifs. L’auteure fait de cet article un témoignage de son engagement auprès de ces personnes malades et de leurs proches.

RÉSUMÉDe nos jours, la majorité des 220 000 Canadiens qui meurent chaque année, principalement de vieillesse ou des suites de problèmes de santé dégénératifs, n'ont pas accès à des centres de soins palliatifs ou spécialisés en fin de vie. Les programmes de soins palliatifs et d'hospices sont inégalement répartis au Canada, la plupart n'ont qu'une faible capacité de services, et ces services varient considérablement d'un programme à l'autre. Les services de fin de vie sont « les services qui permettent aux familles et aux amis d'aider une personne en phase terminale à vivre ses dernières semaines, ainsi que des services de soutien aux personnes en deuil. » Bien que des services de santé et des services sociaux soient disponibles, la plupart des Canadiens en phase terminale n'ont pas facilement accès à un ensemble complet de services qui pourraient les aider à traverser cette période difficile. La plupart risquent donc d'être soumis en fin de vie à des soins non coordonnés et potentiellement inadéquats. Les personnes en phase terminale sont les plus vulnérables de toutes. Le passage de la vie à la mort est souvent difficile en raison des défis émotionnels et physiques que cela engendre. Bien que le soutien des parents et des amis soit irremplaçable, les soins de fin de vie constituent une obligation publique importante.Un projet de recherche de synthèse a été mené dans le but de déterminer un modèle des meilleures pratiques de prestation de soins de fin de vie qui favoriserait la coordination et l'intégration de ces soins au Canada. Par le truchement de visites, d'analyses documentaires, de sondages sur le web, et d'une analyse des données sur les soins à domicile, quatre éléments essentiels d'un modèle intégrant les meilleures pratiques en matière de soins en fin de vie au Canada ont été dégagés: 1) universalité, 2) coordination des soins, 3) accès assuré à un vaste éventail de soins de vie de base et spécialisés, et 4) assurance de services de fin de vie peu importe où les soins sont prodigués. Le présent modèle est proposé comme guide pour l'établissement de soins intégrés de fin de vie au Canada.

RÉSUMÉBut: La présente étude visait à déterminer les besoins en matière de soins de santé des aînés du Canada vivant à domicile et souffrant de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) avancée.Données générales: La MPOC est l'une des principales causes de morbidité et de mortalité dans le monde. Bien qu'il soit courant qu'une personne soit hospitalisée lors de l'exacerbation d'un processus morbide et qu'elle ait besoin de soins en phase terminale, la plupart des personnes souffrant de MPOC passent toute leur vie dan la communauté. On sait peu de choses sur les besoins en soins de santé de cette importante population.Méthodes: La présente étude reposait sur le protocole de recherche: «Quels sont, en matière de soins de santé et de priorités, les besoins et les priorités des aînés souffrant de MPOC en phase terminale?» Nous avons utilisé une méthode ethnographique qualitative pour traiter cette question. Douze aînés vivant dans la communauté dans une ville canadienne et ayant reçu un diagnostic de MPOC avancée ont été interviewés trois fois chez eux au cours d'une période de huit mois en 2006.Résultats: Trois thèmes ont été dégagés, chacun assorti de besoins concrets en soins de santé: a)autonomie et indépendance par l'adaptation, b) santé stable grâce à des soins intégrés, et c) vivre avec des contraintes. Le thème prédominant était que tous les participants souhaitaient conserver leur indépendance. Cette situation exigeait une adaptation considérable, ainsi que l'aide des autres.Conclusions: Il est important d'assurer et d'améliorer l'aide si l'on veut éviter des souffrances supplémentaires et réduire les exacerbations exigeant l'hospitalisation, un but particulièrement important étant donné l'incidence élevée et croissante de MPOC avancée. D'autres résultats éclairants révèlent l'importance de l'apprentissage direct de personnes qui vivent presque toute leur vie affligées d'une maladie chronique.

Dans les représentations sociales des malades, les soins palliatifs sont souvent associés à la phase terminale de la fin de vie. Ces représentations ont été identifiées par les professionnels de la santé comme un obstacle à l’instauration d’une démarche palliative plus précoce dans le parcours de soins de patients souffrant d’une maladie létale. Basé sur des entretiens réalisés en France avec des malades atteints de cancers à un stade avancé et leurs aidants, cet article vise à décrire les représentations que se font malades et familles des soins palliatifs et leurs effets sur la trajectoire de soins. L’article rend compte de difficultés de compréhension des objectifs des soins palliatifs. Il montre que l’association étroite, dans les représentations sociales, entre soins palliatifs et fin de vie prend racine dans une histoire ancienne des soins palliatifs, mais aussi dans les représentations du corps médical ainsi que dans des considérations idéologiques (qui émergent notamment avec les débats publics autour du suicide médicalement assisté). L’expérience des soins palliatifs apporte quant à elle une connaissance plus fine de ces services aux patients et à leurs proches.

Résumé L’insuffisance cardiaque (IC) est une maladie chronique complexe, touchant plus de 300 000 Canadiens, qui évolue vers une phase terminale. Le taux de mortalité s’élève à 50 % dans la première année suivant le diagnostic d’IC de stade IV. L’émergence des soins palliatifs a permis de centrer les soins sur la qualité de vie, le soulagement de la douleur et des symptômes en fin de vie. Plusieurs études relatent que les personnes atteintes d’IC à un stade avancé présentent des symptômes similaires aux personnes atteintes de cancer. Cependant, les personnes qui bénéficient des soins palliatifs sont surtout celles atteintes de cancer. Un centre de cardiologie tertiaire de la région de Montréal a implanté une approche intégrée de soins curatifs et palliatifs pour la clientèle IC. La trajectoire particulière de l’IC rend complexe et essentiel le développement d’une approche intégrée de soins curatifs et palliatifs pour maximiser la qualité de vie des personnes atteintes d’IC en fin de vie.

RÉSUMÉNous avons examiné la qualité des soins fournis aux personnes âgées fragiles dans cinq provinces canadiennes à partir de données administratives sur la santé. Dans chaque province, nous avons considéré les personnes âgées fragiles en fonction de deux cohortes : les personnes décédées et les personnes vivantes. Des règles de décision ont été utilisées pour déterminer quelles personnes étaient frêles, soit celles résidant en établissement de soins de longue durée, qui étaient en phase terminale ou dont le profil correspondait à deux des sept domaines identifiés. Ces domaines étaient fondés sur des échelles de fragilité, des discussions avec des gériatres et des indicateurs d’utilisation des services de santé. Nous avons évalué la qualité des soins à l’aide des indicateurs de qualité suivants : diminution de la durée de l’hospitalisation, diminution du nombre de réadmissions à l’hôpital, diminution du nombre de visites à l’urgence, augmentation de la continuité des soins fournis par un médecin de famille, diminution de l’utilisation de la ventilation mécanique et diminution du nombre d’admissions aux soins intensifs. À l’aide d’analyses de régression, nous avons également constaté que le sexe masculin et l’âge avancé étaient associés à une moins bonne qualité de soins dans les deux cohortes. Cette étude fournit des données de base qui permettront d’évaluer les futurs efforts visant à améliorer la qualité des soins offerts aux personnes âgées fragiles.

Résumé Si on désire légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté, on doit préalablement conclure que les méthodes actuelles pour abréger la vie des personnes en phase terminale ne sont pas adéquates. Actuellement, le suicide, le refus de traitement, l’arrêt de traitement et le « double effet » ou le traitement agressif de la douleur même lorsqu’il compromet la durée de vie (dont la sédation terminale est un exemple) sont toutes des activités légales au Canada. Nous soumettons que si jamais d’autres pratiques doivent être légalisées, le suicide assisté devrait être privilégié plutôt que l’euthanasie puisque qu’il s’agit d’une approche plus respectueuse des droits du patient à changer d’avis. L’expérience observée dans les Pays-Bas et en Oregon indique que 40 % des personnes qui demandent l’euthanasie changent d’idée après avoir obtenu les moyens de mettre fin à leurs jours ou après avoir connu un soulagement de la douleur plus adéquat. L’euthanasie et le suicide assisté ne devraient pas se substituer à l’accès à de bons soins palliatifs.

RÉSUMÉLes conséquences associées aux événements indésirables dans les soins à domicile sont variées et multifactorielles. La présente étude visait à tester un système d’évaluation joignant deux outils de mesures dans le but d’identifier les bénéficiaires de soins à domicile dont le risque de placement dans un établissement de soins de longue durée ou de décès dans l’année suivante est plus élevé. Les deux outils de mesure sont tirés du Système d’évaluation d’interRAI (Resident Assessment Instrument-Home Care; RAI-HC), un outil d’évaluation standardisé et détaillé. Les personnes présentant des scores élevés à l’algorithme de la Méthode d’attribution des niveaux de priorité (Method for Assigning Priority Levels; MAPLe) et à l’Échelle de mesure des changements de l’état de santé, des maladies en phase terminale, des signes et des symptômes (Changes in Health, End-stage disease, Signs and Symptoms; CHESS) étaient plus à risque de placement ou de décès, et leur risque de subir ces événements plus tôt comparativement aux autres patients était plus que doublé. Le groupe cible était aussi plus susceptible de présenter des problèmes d’humeur et de relations sociales, et leurs aidants risquaient davantage de souffrir de détresse, ce qui indiquerait que ces personnes et leurs aidants pourraient avoir besoin de soins de santé mentale et d’interventions psychosociales, en plus des soins médicaux et des services de soutien personnels. Les agences de soins à domicile pourraient utiliser ce système d’évaluation pour identifier les patients en soins prolongés à la maison chez qui une approche de soins coordonnés plus intensive serait nécessaire pour mieux atténuer et gérer les risques liés à leur condition.

Le questionnement de ce travail porte sur la gestion des émotions rencontrées au quotidien dans une unité de soins palliatifs. L'approche proposée repose sur l'hypothèse qu'un service médical de ce type, dans lequel des intervenants appartenant à différentes disciplines entourent les malades en fin de vie et leurs proches, peut-être assimilé à un système ouvert. Une telle approche nécessite : - de replacer celui qui va mourir dans un contexte relationnel ; - de considérer le psychologue comme faisant partie du système, c'est-à-dire qu'il peut l'influencer et être influencé par lui. Le système n'est donc plus une réalité objective, mais quelque chose qu'iil n'appréhendera jamais complètement. Ainsi le vécu du professionnel devient un outil au service du système de soins. A côté de la modélisation envisagée, deux paradigmes sont, parfois, utilisés. Le permier est phénoménologique ; le second concerne les styles d'attachement. Dans une première partie sont définis les concepts utilisés et les applications pratiques qui en découlent. La deuxième partie s'efforce d'évaluer la pertinence de l'approche systémique dans la gestion émotionnelle. Pour ce faire, des cas cliniques et les mécanismes assurant l'intégration de tous au sein du système sont analysés. Ces cas sont regroupés en fonction des principales préoccupations qui se posent à tous les intervenants en médecine palliative. Il s'agit : - de la confrontation à la "douleur totale" ; - du rapport au temps : la relation avec les patients et leurs familles est, le plus souvent, brève. Cette donnée peut alors peser dangereusement sur tout le système. - du rapport à l'éthique. L'éthique, en effet, correspond à des confrontations avec nos modes d'action. L'approche systémique ne peut y échapper ; - enfin des modalité particulières de la gestion systémique des processus émotionnels sont analysés (résonance. . . ) ; Dans le cadre choisi, l'approche systémique a la capacité d'assurer des interventions pragmatques brèves qui permettent de gérer au mieux les conflits émotionnels. Ainsi le psychologue "passeur d'émotions" est la fois agent du changement et garant de la continuité.

La demande d'une médecine qui accompagne les malades au stade terminal est pressante. Objectifs : 1. Elucider les raisons du choix des soignants en faveur de la médecine palliative; 2 Evaluer le rôle de la spiritualité dans ce choix; 3 Observer les pratiques des soignants. Enquête : entretiens avec ce personnel. Résultats : 1. 48% des professionnels, 75% des bénévoles sont croyants pratiquants; 2. 26% des soignants ont été attirés par les soins palliatifs car déçus par la médecine curative. 3. 43% des soignants professionnels et 83% des bénévoles ont été confrontés à une mort dans leur famille; 4. La religion familiale a influencé 48% des professionnels et 25% des bénévoles. Conclusions 1. La mort des proches, la culpabilité, la déception par la médecine curative, la spiritualité ont incité à choisir la médecine palliative; 2. Cette caractérisitique explique que l'offre spirituelle des soignants soit supérieure à la demande des malades 3. Les soignants doivent être aidés psychologiquement
Background There is increasing need for medicine to take care of end-of-life and edderly patients. Objectives : 1. Determine reasons for caregivers to be involved in palliative care; 2. Assess role of spirituality or religion; 3 Study methods used by caregivers. Methods : inquiry was based on interviews with caregivers. Results : 1. Rate of religious practice was 48% and 75% for professionals and volunteers, respectively; 2. 25% of caregivers had been formerly disappointed by curative medicine; 3. Proxy death was determinant for palliative care in 43% and 83% of professionals and volunteers, respectively; 4. Influence of family practiced religion was determinant in 48% and 25% of professionals and volunteers, respectively. Conclusions : 1. Proxy death, guilt, regular medicine disappointment, spirituality were determinant for palliative care involvement. 2. The latter caused caregivers'spirituality offer to be higher than patients' requests; 3. Caregivers require psychological assistance

De nos jours, la médecine de fin de vie crée une souffrance spécifique qui tient à un excès de savoir anticipé sur la mort. Dans la logique de soin pragmatique, réaliste et utilitariste actuelle, sous tendue par une psychologisation croissante, les soignants incitent le patient gravement malade à parler de sa mort et à se préparer à cette échéance. Ils souhaitent l’aider à faire par avance le deuil de lui-même, pour qu’il accepte mieux le funeste destin qui l’attend. En forme d’Idéal, ce travail psychologique permettrait au patient de mourir plus sereinement. Ma thèse situe cette dynamique relationnelle comme psychiquement iatrogène et invite à un pas de côté décisif. A partir de rencontres cliniques, je propose un positionnement qui ne laisse pas à la mort le privilège d’être la source du sens de la vie, et qui donne toute sa valeur éthique et épistémologique à la découverte freudienne de l’impossible représentation de sa propre mort dans l’inconscient. Au-delà d’une possible acceptation rationnelle de la finitude, une part du psychisme se refuse à mourir, est éternelle en quelque sorte. Penser l’existence avec ce point d’infinitude renoue avec le clivage ontologique Corps/Esprit, tend à rouvrir l’être à la part non-finie de sa temporalité, favorise une relance désirante et, fondamentalement, libère le sujet de la soumission à la mort.

L’« accompagnement », qui se développe rapidement dans la plupart des champs de la société française (éducation, social, santé, travail…), semble aujourd’hui constituer un phénomène social total. Dans ses formes générales, il est le reflet d’une culture obnubilée par l’objectif (avec l’adhésion du sujet), le résultat (avec l’obsession des projets et des projections), et le « faire » (avec la survalorisation de la compétence). Il ressort, de la sorte, que l’accompagnement tend paradoxalement à produire de la solitude dans le contexte général d’une société de la performance. L’accompagnement des personnes en fin de vie, à l’inverse, s’en distingue radicalement. La culture spécifique qu’il véhicule repose sur la place déterminante de la « souffrance spirituelle », au cœur de la souffrance globale. Sur ce fondement « spirituel », l’accompagnement en fin de vie promeut une approche essentiellement subjective (par l’adaptation au sujet), préconise un certain détachement du résultat (par l’attention au présent), et invite plutôt à une profondeur d’être (par l’accent mis sur la présence dans la relation), dans un contexte où la notion de performance est peu signifiante. Pourtant, dans sa manière d’associer science médicale et « science » humaine, la « culture palliative » se révèle porteuse d’une ambition synthétique majeure : celle de tracer à grande échelle une voie qui conjugue la compétence professionnelle et la qualité de présence (le « geste habité »), l’objectif et le subjectif, le projet et le détachement, la performance et la simplicité. . . La culture palliative révèle ainsi une modernité saisissante en ce qu’elle invite à penser autrement l’action et le rapport à l’autre
In France, many support operations, in fields like education, teaching, social support, health, work… tend to be conducted through the global French concept of « accompagnement ». This word does not have a single equivalence in English, where it is met under various names (support, care, coaching, counsel…). These supportive actions refer to a global culture based upon achievement of objectives, priority granted to action, competence, results. . . And submission of the subject. Hence, these accompagnements surprisingly appear to produce more solitude in the general context of a society obsessed by performance. On the other hand, the same word of accompagnement is used to describe end of life care (although this word has a wider meaning than the word care has). By showing that the very central aspect of “total pain” is the spiritual pain itself, end of life accompagnement appears to promote a specifically “spiritual” culture. This culture relies upon on the adaptation to the subject, the ability to be (savoir-être) instead of the ability to do, the attention to the relationship, and a certain detachment from the result by focusing on present time, in a context where the idea of performance is rather inappropriate. However, in its requirements to combine medical science and relationship “science”, “palliative culture” seems to open an ambitious way where professional competence and quality of presence, objectivity and subjectivity, project and detachment from the result, performance and simplicity… are expected to be combined. Hence, palliative culture appears to be of a striking modernity in its original way to consider action and relationship with others

La mort dans la société occidentale est aujourd’hui interdite. Cette censure fait souffrir l’infirmière qui aborde la fin de vie : doute de soi, peur de la mort, impuissance, détresse ou encore tristesse. Ces souffrances vécues se répercutent alors sur le mourant : les soignantes peinent à communiquer avec lui et l’évitent. L’expérience professionnelle et l’âge des infirmières sembleraient toutefois atténuer le rapport qu’elles entretiennent avec la mort. Nous nous sommes alors intéressées à l’expérience vécue de l’infirmière débutante qui rencontre le mourir et la mort puisqu’il est connu que les jeunes diplômés évitent les milieux de soins où la mort s’invite régulièrement, à cause de l’image négative que leur renvoient ces secteurs de soins. Par voie de conséquence, une pénurie de soignants est attendue dans ces milieux de soins d’ici quelques années. Pour comprendre cette expérience vécue, nous nous sommes inspirées d’une sociologie phénoménologique en acceptant par ailleurs que toute réalité se déploie à partir de structures de sens qui s’insèrent dans une société donnée. Nous avons recueilli à l’aide d’entretiens semi-structurés, les témoignages de 16 infirmières issues de divers milieux (médecine, soins à domicile, urgences, soins intensifs, chirurgie, gériatrie, soins palliatifs, etc.) étant donné que la mort se présente partout. Compte-tenu du fait que nous étions chercheures mais avant tout des êtres humains imprégnés d’une condition sociale, nous avons traité le matériel collecté par une analyse thématique qui postule que tout scientifique ne peut se détacher des référents interprétatifs modulés par la société à laquelle ils se rattachent. Les résultats de notre étude ont montré que les infirmières débutantes qui rencontrent le mourir et la mort vivent une expérience qui se déploie en deux dimensions complémentaires. La première renvoie à un vécu sous la forme de révélation qui relève de perceptions et mobilise divers sens tels que la vue, l’ouïe, le toucher et l’odorat. Ici, l’expérience se tient sous le signe de la découverte, parce que les sensations qui la président ne correspondent à rien dont les soignantes connaissent entre trop bien ou assez bien. Ainsi, aborder la tragédie du mourir et la mort, c’est faire une découverte qui choque par la vision intolérable du cadavre et par l’écoute des râles agoniques du mourant. Rencontrer l’indicible, c’est également vivre une proximité qui dégoûte par les odeurs corporelles du condamné et par les fragrances de la Fin. Les participantes ont vécu aussi l’étrangeté de la mort qui emporte avec elle le vivant de la personne pour y laisser son corps. Enfin, les répondantes ont expérimenté l’épouvante liée à l’idée d’apercevoir un cadavre; une terreur aiguisée par les médias qui est aujourd’hui, fortement ancrée dans l’imaginaire collectif. Le deuxième volet de cette expérience vécue des infirmières concerne des questionnements autour du manque et des capacités à bien agir. Les soignantes se sont senties seules au moment d’aborder la tragédie du mourir; elles se sont culpabilisées en s’imaginant avoir manqué quelque chose lors des décès accidentels; elles se sont rebellées contre le comportement de leurs pairs qui manquaient de respect envers un corps sans vie. Les soignantes ont rencontré aussi un scepticisme désarmant à l’endroit de la gestion des douleurs du mourant et dans leur manière d’évaluer un décès. Les participantes imprégnées par l’atmosphère de la puissance médicale qui repousse toujours davantage les limites de la mort au détriment du bien-être du patient qui n’a plus d’espoir, ont aussi été traversées par des sentiments d’impuissance et de frustration. Enfin, elles ont marqué une satisfaction à l’idée d’avoir pu correctement remplir leur rôle social. À partir de cette mise à découvert de l’expérience vécue, des recommandations ont été émises par les professionnelles à l’endroit de la formation, comme celle de rendre familiers le mourir et la mort en comprenant les processus physiologiques de l’agonie et en sachant comment réaliser une toilette mortuaire. Les soignantes ont exprimé aussi des besoins pour renforcer la solidarité et l’assurance comme par exemple promouvoir l’échange avec l’équipe interdisciplinaire, connaître les dernières volontés du mourant et comprendre la phase palliative, pour les aider à aborder la tragédie de la mort. Mots-clés : mort, infirmière débutante, expérience vécue, phénoménologie, société.
In today's Western society, the subject of death is taboo. The effects of this are suffered by the nurse providing end-of-life care: self-doubt, fear of death, powerlessness, distress or grief. Her sense of anguish also has repercussions for the dying patient: caregivers struggle to communicate and they avoid contact. The level of professional experience as well as the age of the nurses does seem, however, to soften their relationship with death. We therefore considered the experience of the novice nurse when faced with death and dying, since young graduates are known to avoid care environments where death occurs on a regular basis, due to their negative association with these healthcare settings. As a consequence, there is expected to be a real shortage of healthcare workers in these sectors in a few years' time. In order to gain an understanding of their experience, we were inspired by a phenomenological sociology, acknowledging that any reality is based on frameworks and meanings within a given society. By means of semi-structured interviews, we collected accounts of the experience of 16 nurses working in a variety of environments (medicine, home-based care, A& E, intensive care, surgery, geriatrics, palliative care, etc.), since death is present everywhere. Bearing in mind that we are researchers, but first and foremost human beings imbued with a social origin, we subjected the material collected to a thematic analysis based on the postulate that no scientist can be entirely free of interpretative referents modulated by the society to which they relate. The results of our study have shown that novice nurses who encounter death and dying tend to undergo an experience on two complementary dimensions. The first relates to a somewhat revelatory experience, based on perceptions and stimulating various senses such as sight, hearing, touch and smell. Accordingly, the nature of this experience is one of discovery, since the prevailing sensations are unlike any that the caregivers are already familiar with. As such, dealing with the tragedy of death and dying involves undergoing a shocking encounter, with the intolerable sight of the dead body and the sound of the last dying breaths of the patient. Encountering the unspeakable also involves experiencing a sickening closeness due to the bodily odours of the dying individual and the smell of the end of life. The participants also felt the strangeness of death, carrying with it the life of the person as it releases from the body. Lastly, the respondents experienced the horror associated with the idea of seeing a dead body; a sense of terror heightened by the media, which today is deeply ingrained in our collective imagination. The second aspect of the experience undergone by nurses relates to concerns about failings and the ability to act appropriately. Caregivers felt alone at the moment of dealing with the tragedy of dying; they blamed themselves in cases of accidental death, supposing they had overlooked something; they rebelled against the behaviour of their peers who showed a lack of respect towards a dead body. Caregivers also met with a disarming scepticism about pain management for the dying patient and about the manner in which they evaluate a death. Those participants immersed in a culture of advanced medical science, continuing to push the boundaries of death to the detriment of the hopeless patient's well-being, have also been affected by feelings of helplessness and frustration. Lastly, they noted a certain satisfaction at the idea of having been able to properly fulfil their social function. With light now shed on these experiences, a number of recommendations have been made by professionals in the area of training, such as familiarization with death and dying through an understanding of the physiological stages of the dying process and knowing how to care for the body after death. Caregivers also expressed certain requirements for building solidarity and confidence, for example, by promoting dialogue with the interdisciplinary team, being aware of the patient's last wishes and understanding the palliative care phase, to help them in dealing with the tragedy of death. Keywords: death, novice nurse, experience, phenomenological, society.

L'expérience de la maladie cancéreuse demeure une épreuve bouleversante tant pour le patient que pour ses proches affectant diverses sphères (psychologique, sociale, affective) et plusieurs aspects de leur vie. La psycho-oncologie constitue aujourd'hui un corpus significatif de connaissances empiriques et cliniques permettant de s'intéresser aux difficultés et problématiques liées à la maladie cancéreuse ainsi qu'aux différentes interventions influençant positivement l'ajustement psychologique du patient ou de ses proches. Les travaux en psycho-oncologie s'intéressent également à l'impact psychologique du cancer où l'on retrouve plusieurs angles cliniques de recherche telle que l'impact du cancer sur la qualité de vie du patient ou de ses proches ou encore l'impact physique, psychologique ou psychiatrique du cancer; ceux-ci pouvant se rencontrer tant dans la phase active des traitements que durant la phase de rémission et de l'après-traitement. Le cancer de l'adulte et de l'enfant se distingue d'un point de vue étiologique, médico-clinique et des protocoles de soins mis en place. Cependant, l'expérience du cancer exige tant chez le patient que chez ses proches un ajustement et un processus continu d'adaptation à la réalité du cancer et de l'après-cancer.