Auswahl der wissenschaftlichen Literatur zum Thema „Maladies neurodégénératives – Patients – Conjoints“

Les patients atteints de maladies neurodégénératives ont été longtemps peu encouragés à fréquenter des programmes de réentraînement à l’effort de peur de voir s’aggraver leur maladie. Depuis un peu plus d’une dizaine d’années, de nombreux articles viennent complètement inverser cette hypothèse. Ainsi, le Dr Olivier Bouquiaux a été parmi les premiers en Wallonie à encourager la pratique d’activités physiques adaptées pour aider ces patients à se remettre en mouvement, en communiquant de façon originale et en créant une association sans but lucratif dédiée. Cela constituait un vrai défi, car il persiste encore aujourd’hui une méconnaissance de l’efficacité thérapeutique réelle de la médecine par l’exercice, un manque d’encouragement à la pratiquer et surtout d’infrastructures et de moyens financiers pour la déployer.

Le rattachement de la maladie d’Alzheimer et des démences ou troubles neurocognitifs majeurs à la seule neurologie interpelle autant notre représentation de la maladie mentale que celle de la psychiatrie de la personne âgée. Le détachement corrélatif de cette appropriation révèle que le passage de la psychiatrie à la santé mentale s’est fait au détriment de toute une classe de patients dont ces affections relèvent aussi de la psychopathologie. En se fondant sur sa pratique, l’auteur montre que le psychiatre est appelé à intervenir à chaque étape de ces maladies, à leur début clinique, à domicile avec un aidant et après l’entrée en institution.

Des études cliniques et de neuroimagerie récentes permettent de penser que la musique peut être un média privilégié dans la prise en charge de patients, en particulier dans les maladies neurologiques. La musique modifie le cerveau. Comment l’expliquer ? Quelles en sont les possibles applications cliniques ? La perception des sons participe à la construction du langage préverbal et verbal, dans une dimension dyadique d’interaction. Si les perceptions sont modifiées dans l’autisme, les processus d’accordage affectif et de communication peuvent être soutenus et améliorés en musicothérapie. Celle-ci constitue donc un soin pertinent pour les enfants présentant un TSA, spécifiquement dans des dimensions vocales et rythmiques, qui vont agir sur les altérations de la communication et sur les interactions sociales des patients.De même, des méthodes de musicothérapie telles que la Communication sonore non verbale d’Edith Lecourt (La musicothérapie analytique de groupe, 2007) ou les techniques de l’improvisation clinique de Kenneth E. Bruscia (Improvisational Models of Music Therapy, 1987) permettent d’apporter une réponse thérapeutique ou un accompagnement approprié des processus de vieillissement, dans leurs aspects tant psychique, identitaire que sociologique. Notamment dans le cas de troubles cognitifs liés à l’âge : les patients souffrant de maladies neurodégénératives de type Alzheimer pourront ainsi bénéficier efficacement des apports neuropsychologiques de la musique et de la musicothérapie.

La participation du système nerveux autonome dans la maladie de Parkinson est un exemple du caractère multisystémique qui dépasse le système extrapyramidal de cette maladie. Les symptômes qui sont provoqués par celle-ci apparaissent chez 40 à 60% des patients et provoquent une diminution importante de la qualité de vie. La cause en est principalement une lésion postganglionnaire du système nerveux autonome. La scintigraphie avec metaiodebenzylguanidine (MIBG) met en évidence une atteinte précoce du système nerveux et peut être utilisée pour le diagnostic différentiel entre la maladie de Parkinson et d'autres maladies neurodégénératives déjà durant la phase précoce. Cet examen a une sensibilité d'au moins 89.7% et une spécificité de 94.6% pour la différentiation d'une atrophie multisystémique. Un symptôme trop souvent négligé d'une insuffisance autonome est l'hypotension orthostatique. La vérification du diagnostic et l'investigation des causes peuvent être effectuées avec des méthodes cliniques simples; des options physiothérapeutiques et médicamenteuses sont à disposition pour le traitement.

Les maladies neuroévolutives (MNE) soulèvent de nombreuses implications pour la santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes malades et de leur conjoint·e. Face à ces défis, de nombreuses études ont cherché à comprendre le vécu de ces personnes et à évaluer l'efficacité d'interventions centrées sur le bien-être. Si ces approches individuelles sont importantes, la littérature a souligné l'importance de considérer la dyade et les processus relationnels en jeu, notamment pour optimiser ces accompagnements. Or, si de nombreux modèles détaillent la façon dont le couple peut s'ajuster à une maladie chronique, hormis quelques exceptions, les MNE n'y sont pas intégrées. Cela soulève le besoin de s'intéresser davantage au fonctionnement du couple dans le cadre des MNE. Ces travaux de thèse avaient donc pour objectifs de mieux comprendre le vécu des couples et les processus dyadiques sous-jacents à leur fonctionnement, en réalisant tout d'abord une méta-synthèse centrée sur diverses MNE (étude 1), puis deux études centrées sur la maladie de Parkinson (MP) (études 2 et 3). Saisir les changements dans le fonctionnement du couple à travers différents temps de la maladie était un autre objectif. Une synthèse thématique (étude 1) et deux études empiriques qualitatives utilisant une Analyse Interprétative Phénoménologique (étude 2 et 3) ont été réalisées. L'étude 2 explorait le vécu de 15 couples au stade spécifique dit de lune de miel de la MP. L'étude 3 consistait en une mise en parallèle des processus identifiés dans trois échantillons distincts de 15 couples, à trois temps de la MP, afin d'identifier les patterns de fonctionnement prévalents et les transitions dans la dynamique des couples au fil de l'évolution de la maladie. Les études 2 et 3 ont identifié cinq patterns de fonctionnement dyadique, ainsi que des transitions dans la dynamique conjugale, souvent liées à l'évolution des symptômes. Certains partenaires font preuve de soutien mutuel et de réinterprétation positive de leur expérience, ce fonctionnement évoluant vers une dynamique où l'aidant·e apporte une aide subtile pour tenter de préserver cet équilibre. Pour d'autres, cette aide discrète, d'emblée source de négociations au sein du couple, se transforme brutalement en contrôle. Alors que certains conjoint·e·s luttent contre la maladie dès les premiers stades, en exerçant une forme de contrôle, leur partenaire se désengage. Avec l'évolution des symptômes, il n'est plus possible d'éviter ce contrôle qui se transforme en intrusion. De plus, d'autres couples adoptent une hyperprotection rigide face à la détresse induite par la MP, cet évitement se renforçant avec le temps. Enfin, un autre pattern, caractérisé par une difficulté à comprendre la perspective de l'autre et un désengagement mutuel des partenaires, se rigidifie également avec l'évolution de la MP, ce fonctionnement pouvant aboutir à une remise en question de la relation de couple. Ces études ont mis en évidence différentes dynamiques conjugales et plusieurs processus associés dans le cadre des MNE et plus précisément la MP. Les transitions identifiées dans le fonctionnement du couple au fil de l'évolution de la maladie montrent qu'il est important de considérer le vécu du couple dès le début de la maladie et durant son entièreté. Ces travaux sont importants puisqu'ils suggèrent plusieurs types du fonctionnement dyadique face aux MNE. De plus, ils relèvent des similitudes dans les processus observés dans le cadre de la MP, de la maladie d'Alzheimer ou d'autres maladies chroniques. Ces différents aspects sont donc importants pour la création d'interventions transdiagnostiques et de futures recherches visant à explorer les processus dyadiques associés au vécu du couple face à d'autres maladies moins étudiées
Neurodegenerative diseases (NDDs) raise numerous implications for the health, well-being, and quality of life of both the partner with the disease and their caregiving spouses. In the face of these challenges, numerous studies have sought to understand the experiences of these individuals and evaluate the effectiveness of well-being-centered interventions. While individual approaches are important, the literature has underscored the significance of considering the dyad and the relational processes at play, particularly to optimize such interventions. However, while numerous models detail how couples adjust to chronic illness, NDDs are not integrated into these models, except for a few exceptions, indicating the need for further investigation of couple functioning in the context of NDDs. Therefore, the objectives of this thesis were to better understand the experiences of couples and the dyadic processes underlying their functioning, through a meta-synthesis centered on various NDDs (study 1) and two studies and functioning of couples facing Parkinson's disease (PD) (studies 2 and 3). Capturing changes in couple functioning across different stages of the disease was another objective. A thematic synthesis (study 1) and two qualitative empirical studies using Interpretative Phenomenological Analysis (study 2) were conducted. Study 2 explored the experiences of 15 couples at the specific stage known as the honeymoon period of PD. Study 3 involved a comparison of processes identified in three distinct samples of 15 couples, at three stages of PD, to identify prevalent functioning patterns and transitions in couple dynamics throughout the disease progression. Studies 2 and 3 identified five patterns of dyadic functioning, as well as transitions in dyadic dynamics, often linked to symptom progression. Some partners demonstrate mutual support and positive reinterpretation of their experience, evolving towards a dynamic where the caregiver provides subtle assistance to preserve this balance. For others, this discreet help, a subject of negotiation within the couple from the onset of the disease, abruptly transforms into control. While some spouses struggle against the disease from the early stages by exerting a form of control, their partner disengages. With symptom progression, it becomes impossible to avoid this control, which turns into intrusion. Additionally, some couples adopt a rigid hyperprotection against the distress induced by PD, with this avoidance strengthening over time. Finally, another pattern, characterized by difficulty in understanding the other's perspective and by a mutual disengagement shown by partners, also becomes more rigid over time, potentially leading to questioning the couple's relationship. These studies have highlighted different dyadic dynamics and their associated processes within the context of NDDs, specifically PD. The transitions identified in couple functioning throughout the disease progression indicate the importance of considering the couple's experience from the onset of the disease and throughout its evolution. These findings are significant, as they suggest several specificities of dyadic functioning in the face of NDDs. Furthermore, they reveal similarities in processes observed in the context of PD, Alzheimer's disease, or other chronic illnesses. These various aspects are thus important for the development of transdiagnostic interventions and future research aimed at exploring dyadic processes associated with couples' experience of other less studied diseases

La mesure de la perte du volume cérébral est un marqueur IRM de la neurodégénérescence dans la sclérose en plaques. Les techniques actuelles permettent de quantifier soit directement la perte de volume cérébral entre deux examens, soit de la mesurer indirectement à partir du volume cérébral de chaque examen. La fiabilité de ces techniques reste difficile à évaluer en l'absence de gold standard. Ce travail a consisté premièrement, en une étude de reproductibilité réalisée chez 9 patients à partir d'acquisitions semestrielles (3 IRM), sur deux machines différentes et post-traitées par sept algorithmes : BBSI, FreeSurfer, Intégration Jacobienne, KNBSI, un algorithme Segmentation / Classification, SIENA et SIENAX. Deuxièmement, un suivi longitudinal et prospectif a été effectué chez 90 patients SEP. L'étude des variabilités inter-techniques et inter-sites a montré que les techniques de mesures indirectes (Segmentation/Classification, FreeSurfer) et SIENAX fournissaient des pourcentages d'atrophie hétérogènes. A l'inverse, les techniques de mesures directes telles que BBSI, KNBSI, Intégration Jacobienne et à un moindre degré SIENA obtenaient des résultats reproductibles. Toutefois BBSI, KNBSI et l'Intégration Jacobienne obtenaient des pourcentages faibles, suggérant une possible sous-estimation de l'atrophie. L'évaluation de la perte du volume cérébral par Intégration Jacobienne a montré sur 2½ ans de suivi, une atrophie de 1,21% pour les 90 patients et de 1,55%, 1,51%, 0,84%, 1,21% respectivement pour les patients CIS, RR, SP et PP. A l'avenir l'évaluation de la perte de volume cérébral impose des défis d'ordre technique afin d'améliorer la fiabilité des algorithmes actuels.

Les maladies neurodégénératives (MD) constituent un groupe de pathologies progressives lié à un dysfonctionnement métabolique au sein du tissu nerveux, conduisant à la mort des neurones et à la destruction du système nerveux. Cette médiation par les jeux vidéo donne la possibilité de préserver l’autonomie, maintenir les capacités cognitives et physiques chez le sujet âgé atteint d’un vieillissement pathologique.