Auswahl der wissenschaftlichen Literatur zum Thema „Järjestötoiminta“

Tässä artikkelissa keskitymme yhteen syöpäkuntoutuksen keskeiseen osa-alueeseen, sairastuneille tarjottavaan psykososiaaliseen tukeen, jota toteuttavat sekä erikoissairaanhoidon että syöpäjärjestöjen toimijat. Artikkelin tavoitteena on lisätä ymmärrystä järjestö- ja erikoissairaanhoidon toimijoiden välisestä yhteistyöstä osana syöpään sairastuneiden psykososiaalista tukea ja kuntoutusta. Tarkastelemme erityisesti järjestötoimijoiden näkökulmaa kysymällä, millaisia vastuuneuvotteluja järjestötoimijat käyvät erikoissairaanhoidossa psykososiaalisen tuen toteuttamisesta. Artikkelin teoreettinen tausta avaa psykososiaalisen tuen sekä rajatyön käsitteitä, ja metodisesti kiinnitymme diskursiiviseen lähestymistapaan. Artikkelin aineisto koostuu neljän suomalaisen syöpä- ja potilasjärjestön hoito- tai johtotehtävissä työskentelevien asiantuntijoiden (n = 12) haastatteluista. Järjestötoimijoiden erikoissairaanhoidossa käymät vastuuneuvottelut psykososiaalisen tuen toteuttamisesta jakautuvat tuloksissa rajanvetoneuvotteluihin ja reviirineuvotteluihin. Rajanvetoneuvottelujen avulla järjestötoimijat jäsentävät vastuitaan psykososiaalisen tuen sisällöstä, läsnäoloaan erikoissairaanhoidon tiloissa sekä toimintansa eettisyyttä. Reviirineuvottelujen avulla jäsennetään vastuita järjestötoimintaa koskevan tiedon, psykososiaalisen tuen tiedotusmateriaalien sekä toimijoiden välisen kilpailuasetelman merkityksistä. Järjestö- ja erikoissairaanhoidon toimijoiden välistä yhteistyötä on mahdollista edistää ja syöpäkuntoutusta kehittää vahvistamalla erikoissairaanhoidon toimijoiden järjestötuntemusta sekä selkiyttämällä järjestötoimijoiden asemaa sairaalaympäristöissä. Abstract Third sector actors and psychosocial support for people with cancer - responsibilities and boundaries in specialist healthcare In this article, we concentrate on a central aspect of cancer rehabilitation – psychosocial support – which is produced by both specialist healthcare as well as cancer and patient organisations. We focus specifically on the perspective of organisational actors. Our aim is to increase understanding regarding collaboration in the rehabilitation process by asking: what kind of responsibility negotiations organisational actors engage in specialist healthcare regarding the provision of psychosocial support? On a theoretical level we examine the concepts of psychosocial support and boundary work. Methodologically we take a discursive approach in our analysis of the data, which consist of expert interviews (n=12) with nursing and managerial staff of four different cancer or patient organisations. The results show how organisational actors engage in demarcation negotiations and territory negotiations. Through the former negotiations, organisational actors attempt to define content of psychosocial support, their presence in specialist healthcare settings and the ethical boundaries of their work. Through the latter, they aim to negotiate responsibilities concerning the dissemination of information regarding the organisations and attempt to dissolve the competitive stance between organisations and healthcare. Collaboration can be enhanced by improving the organisational knowledge of professionals working in specialist healthcare. Additionally, the position of organisational actors within hospital settings requires clarification. Key words: boundary work, people with cancer, psychosocial support, responsibility negotiations

Risto Alapuro tarkastelee vuoden 1918 sisällissotaa vallankumouksena ja palaa samalla teokseensa State and Revolution (1988) ja sen aikalaisarvioihin. Alapuro painottaa, että sisällissodan syitä ei voi palauttaa pelkästään sosiaalisen ahdingon ja tyytymättömyyden syvenemiseen vuonna 1917. Olennaisempaa oli, että valtiovallan rapautuessa ihmiset tukeutuivat niihin kansalaisyhteiskunnan toimijoihin, jotka pysyivät toimintakykyisinä mutta jotka ajautuivat vuoden 1917 edetessä vastakkain pyrkiessään täyttämään valtatyhjiötä. Kyse ei ollut vallankumouksellisen puolueen määrätietoisesta vallanotosta, vaan kumoukseen ajauduttiin vailla tarkkoja suunnitelmia vakiintuneen järjestötoiminnan kehyksessä. Alapuron mukaan vertailevasta näkökulmasta Suomen vallankumoukselle oli ominaista myös sen huomattava proletaarisuus: eliittien rooli kumouksessa oli hyvin vähäinen, ja työväenliike asettui lopulta kumouksen tueksi varsin yksimielisesti.

Perinteisen järjestötoiminnan rinnalle on muodostunut uudenlaista liikehdintää, ei-hierarkkisesti organisoitunutta kansalaistoimintaa. Pohjois-Karjalassa toimiva Kohtuus vaarassa -kansalaisliike on verkosto, joka tavoittelee kulutuskeskeisen ajattelun- ja elämäntavan muutosta. Se järjestää muun muassa seminaareja, keskustelutilaisuuksia ja retkiä. Ryhmä on valtakunnallisen kohtuusliikehdinnän alullepanija. Tarkastelen ryhmää ekososiaalisena sivistäjänä. Tulkinta pohjautuu kestävyystutkijoiden Arto O. Salosen ja Marjatta Bardyn jaotteluun ekososiaalisen sivistyksen piirteistä. Sen pohjalta analysoin seitsemän aktiivin haastatteluja teorialähtöisellä laadullisella analyysilla: hain aineistosta vastuullisuuden, kohtuullisuuden ja ihmistenvälisyyden kuvauksia. Tausta-aineistona ovat liikkeen julkaisut ja osallistuva havainnointi. Tulosten mukaan Kohtuus vaarassa -ryhmässä vastuullisuus ymmärretään laajana, koko elonkehää koskevana huolenpitona. Liikkeen ytimessä oleva kohtuullisuus on kulutuskriittisyyttä, hankkimista tarpeen mukaan. Luonnonvarojen käytön tulee olla kohtuuden rajoissa. Ihmistenvälisyys on keskeistä, ja kasvokkaisia tapaamisia arvostetaan. Kohtuus vaarassa -toimijat välittävät ekososiaalisen sivistyksen sanomaa paitsi luentojen ja muiden yleisötapahtumien avulla myös arkisissa kohtaamisissaan kuten tavatessaan ystäviään.

Sosiaaliset verkostot ovat yksilöiden ja ryhmien välisiä sidoksia, jotka kuvaavat sosiaalisiin suhteisiin ja aktiviteetteihin osallistumista. Sosiaaliset verkostot edistävät terveyttä, esimerkiksi syöpäpotilailla verkostojen on todettu olevan yhteydessä hyvinvointiin ja vähentyneeseen kuolleisuuteen. Mittasimme Oulun ylipistolliseen sairaalaan (OYS) hoitoon tulleiden uusien rintasyöpä- (n=222) ja lymfoomapotilaiden (n=102) sosiaalisia verkostoja 2–5 kuukautta diagnoosin jälkeen sekä 9, 18 ja 36 kuukauden kuluttua. Kysyimme verkostojen henkilömäärää ja kuinka monen kanssa potilas oli puhunut syövästään seuraavissa osaverkostoissa: puoliso, perhe, lähipiiriin kuuluvat omaiset (aikuiset lapset perheineen, omat/puolison vanhemmat, omat/puolison sisarukset, tätä kaukaisemmat sukulaiset), läheiset ystävät, tuttavat, muut syöpäpotilaat, syöpää hoitaneet henkilöt, työyhteisö, muut hoitosuhteet, osallistuminen (uskonnollinen yhteisö, harrastukset, järjestötoiminta). Alkuvaiheessa lähes 90 %:lla oli puoliso/kumppani, neljäsosalla kotona asuvia lapsia ja kaikilla joitakin lähipiiriin kuuluvia omaisia. Kolmella neljästä oli aikuisia lapsia perheineen (nuoremmilla useammin omia/puolison vanhempia, vanhemmilla aikuisia lapsia puolisoineen ja lastenlapsia) ja lähes kaikilla sisaruksia. Useimmilla oli ystäviä. Em. lähiverkostot olivat tyypillisesti laajoja ja kaikille oli yleensä puhuttu syövästä. Neljä viidestä oli jo alkuvaiheessa puhunut tuttaville ja muille syöpään sairastuneille. Työssä olevat olivat yleensä puhuneet työyhteisössään. Seurannassa jotkin osaverkostot harvinaistuivat ja supistuivat hiukan, rintasyöpäpotilailla enemmän kuin lymfoomapotilailla, mutta lähipiiriin kuuluvien kaukaisempien sukulaisten ja ystävien määrä suureni alkuvaiheen ja yhdeksän kuukauden välillä. Muiden syöpäpotilaiden määrä lisääntyi koko ajan. Sairastuneilla oli paljon ja laajoja sosiaalisia verkostoja, joissa varsinkin läheisille oli puhuttu syövästä. Lähiverkostot olivat eri-ikäisillä erilaisia. Sairastumisen jälkeen lähipiiriin tuli lisää sukulaisia ja ystäviä, ja verkostoihin liittyi kanssapotilaita ja hoitoon osallistuvia. Vaikka osaverkostot saattoivat seurannassa vähentyä, tätä tapahtui hyvän ennusteen omaavassa syövässä (rintasyöpä) enemmän kuin vakavammassa (lymfooma). Tulkitsemme, että jälkimmäisillä oli suurempi tarve ylläpitää tukea antavia ihmissuhteita.